Erfahrungsaustausch
Tim992, Sunday, 26.02.2023, 18:16 (vor 1266 Tagen)
Wer von euch hat Erfahrungen mit Cenobamate (Xcopri und Ontozry) und mit welcher Medikamentenkombinationen?
Erfahrungsaustausch
Anton, Monday, 27.02.2023, 18:16 (vor 1265 Tagen) @ Tim992
Hallo Tim,
bei meiner Recherche nach den Wirkstoffen bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass beide erst seit 2020 in Deutschland zugelassen sind. Die Wirkweise ist eine ganz neue, wobei man noch nicht genau weiß, was zu den positiven Ergebnissen bei der Therapie fokaler Anfälle führt.
Eine Frage an dich: welche Menge nimmst Du von welchem Medikament? Seit wenn nimmst Du sie? Nimmst Du sonst noch Mittel gegen Epilepsie? Ich wünsche viel Erfolg und gute Besserung!
Liebe Grüße
Anton
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Tim992, Tuesday, 28.02.2023, 18:58 (vor 1264 Tagen) @ Anton
Hallo Tim,
bei meiner Recherche nach den Wirkstoffen bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass beide erst seit 2020 in Deutschland zugelassen sind. Die Wirkweise ist eine ganz neue, wobei man noch nicht genau weiß, was zu den positiven Ergebnissen bei der Therapie fokaler Anfälle führt.
Eine Frage an dich: welche Menge nimmst Du von welchem Medikament? Seit wenn nimmst Du sie? Nimmst Du sonst noch Mittel gegen Epilepsie? Ich wünsche viel Erfolg und gute Besserung!Liebe Grüße
Anton
Hay Anton,
Ich habe pharmakotherapieresistente strukturelle Epilepsie mit fokalen somatosensiblen und motorischen Anfällen der rechten Extremitäten diese derzeit mit Zonegran, Levetiracetam, Fycompa,
Luminal und Phenytoin behandelt wird.
Lezteres nemhe ich seit knapp 20 Jahren.
Das Epilepsie Zentrum hat mir gestern einen entzug von Phenytoin vorgeschlagen wärend meine Medikamente komplett neu mit Cenobamate eingestellt werden.
Aufgrund dessen frage ich mich, ob es vielleicht jemanden gibt mit Erfahrung?
Mit freundlichen Grüßen
Tim
Erfahrungsaustausch
Anton, Wednesday, 01.03.2023, 10:10 (vor 1263 Tagen) @ Tim992
Hallo Tim, es ist zwar schon Jahrzehnte her, dass ich das letzte Mal Phenytoin genommen habe, ich erinnere mich aber, dass es mir nach dem Absetzen wesentlich besser ging. Die Kognition verbesserte sich schlagartig, das langsame Sprechen hatte ein Ende und die Zahnfleischwucherungen gingen zurück.
Viele Grüße
Anton
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OLI, Thursday, 02.03.2023, 19:59 (vor 1262 Tagen) @ Tim992
Hallo Tim,
ich nehme das Cenobamate (Ontozry) jetzt inzwischen ziemlich genau seit einem Jahr. 250 mg habe ich am Anfang morgens davon eingenommen. Zusammen mit Vimpat und Valproat. Insgesamt hat es mich ab diesem Zeitpunkt genau 70 Tage anfallsfrei gemacht. Das hat bis dahin noch kein Medikament in meiner 30jährigen Epilepsiezeit geschafft. Aber dann setzte leider eine Nebenwirkung ein. Morgens, kurz nach der Einnahme bekam ich Doppelbilder, weshalb es auf 200 mg gesenkt wurde. Die Doppelbilder waren aber nur schwach und kurz.
Aber mit 200 mg ist der Abstand meiner Anfälle auch deutlich größer geblieben. Ich zähle seitdem ca. alle 25 bis 30 Tage jeweils ein Anfall. Vorher waren es nur 10 anfallsfreie Tage. Der Anfall, den ich jetzt habe, ist dafür aber deutlich stärker geworden. Aber das war bei mir schon immer so und auch bei jedem Medikament. Je länger die anfallsfreie Zeit, umso stärker wurden die Anfälle.
Ich nehme es seitdem in dieser Dosierung. Es hat sich nichts geändert. Alles ist geblieben, wie gerade beschrieben.
Zur Info: Ich habe eine Temporallappenepilepsie beidseits, pharmakoresistent.
Viele Grüße
Oli
Erfahrungsaustausch
Tim992, Monday, 03.04.2023, 21:26 (vor 1230 Tagen) @ OLI
Hallo und mal ein Update
Danke an die bisherigen Erfahrungsberichte.
Nach der ambulanten Eindosierung von Ontozry bin ich seit eine Woche im Epilepsiezentrum Kehl-Kork.
Aktuelle wird bei mir Phenytoin alle 4 Tage um 25 mg reduziert und Ontozry weiter eindosiert.
Derzeit nehme ich 100 mg Ontozry am abend und frage mich welche alternativen ich hätte, wenn es nicht wirkt?
Durch den Phenytoin entzug bekomme ich nächtlich intensivierte Entzugsanfälle.
Meine Sprache hat sich deutlich verbessert. Mein Zahnfleisch ist auch schon etwas zurückgegangen.
Das Epilepsie Zentrum hat allerdings vor meine Medikamente nach dem Entzug und der Eindosierung noch anzupassen. (Zonegran, Fycompa, Luminal)
Mit freundlichen Grüßen
Tim
Erfahrungsaustausch
Sonnenblümchen, Monday, 10.04.2023, 09:20 (vor 1223 Tagen) @ Tim992
Hallo und mal ein Update
Danke an die bisherigen Erfahrungsberichte.
Nach der ambulanten Eindosierung von Ontozry bin ich seit eine Woche im Epilepsiezentrum Kehl-Kork.
Aktuelle wird bei mir Phenytoin alle 4 Tage um 25 mg reduziert und Ontozry weiter eindosiert.
Derzeit nehme ich 100 mg Ontozry am abend und frage mich welche alternativen ich hätte, wenn es nicht wirkt?
Durch den Phenytoin entzug bekomme ich nächtlich intensivierte Entzugsanfälle.Meine Sprache hat sich deutlich verbessert. Mein Zahnfleisch ist auch schon etwas zurückgegangen.
Das Epilepsie Zentrum hat allerdings vor meine Medikamente nach dem Entzug und der Eindosierung noch anzupassen. (Zonegran, Fycompa, Luminal)
Mit freundlichen Grüßen
Tim
Hallo,
ich wollte nur von meiner Erfahrung berichten. Ich nehme Ontozry seit über einem Jahr. Ich habe seitdem keine Grand Mal Anfälle mehr und auch die kleinen Anfälle sind wesentlich weniger geworden. Ich hatte 10 Jahre lang therapieresistente Grand Mal Anfälle mit häufigen Verletzungen bis hin zu Knochenbrüchen.
Das Ontozry macht etwas müde, aber ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen.
Neben Ontozry nehme ich noch Lamotrigin und Vimpat.
Viele Grüße
Erfahrungsaustausch
Christian, Monday, 18.12.2023, 17:32 (vor 971 Tagen) @ Tim992
Wer von euch hat Erfahrungen mit Cenobamate (Xcopri und Ontozry) und mit welcher Medikamentenkombinationen?
Hallo Tim,
Ich bin zwar noch in der Eindosierung von Ontozry, aber ich fühle mich nur noch müde. Ich nehme die Tabletten zwar zur Nacht aber die Restwirkung und die Wirkung meiner normalen Tabletten (Zebinix,Valproinsäure, Briviact und Vimpat) hauen mich morgens immer vom Hocker. Ich habe den ganzen Tag zu nichts mehr Lust. Wenn ich die volle Dosirung von 200mg erreicht habe sollen Zebinix und Valproinsäure abgesetzt werden.
Gruß Christian
Erfahrungsaustausch
Jasmin, Thursday, 20.06.2024, 09:37 (vor 786 Tagen) @ Christian
Wer von euch hat Erfahrungen mit Cenobamate (Xcopri und Ontozry) und mit welcher Medikamentenkombinationen?
Hallo Tim,Ich bin zwar noch in der Eindosierung von Ontozry, aber ich fühle mich nur noch müde. Ich nehme die Tabletten zwar zur Nacht aber die Restwirkung und die Wirkung meiner normalen Tabletten (Zebinix,Valproinsäure, Briviact und Vimpat) hauen mich morgens immer vom Hocker. Ich habe den ganzen Tag zu nichts mehr Lust. Wenn ich die volle Dosirung von 200mg erreicht habe sollen Zebinix und Valproinsäure abgesetzt werden.
Gruß Christian
Hallo Christian,
ist vielleicht komisch nach so langer Zeit, aber ich habe hier nach jemandem gesucht, der Erfahrung mit Ontozry hat und bin viele alte Einträge durchgegangen. Nimmst du sie noch? Wie hast du sie denn vertragen?
Ich werde grad drauf eingestellt und nehme mittlerweile 200mg nur nachts vorm schlafengehen. Ich bin nur noch müde den ganzen Tag und die Anfälle sind auch nicht weniger geworden. Wie war das denn bei dir dann?
Lg Jasmin
Erfahrungsaustausch
Daniel77, Wednesday, 10.12.2025, 13:34 (vor 248 Tagen) @ Jasmin
Hallo,
ich wollte auch mal meine Erfahrungen teilen. Natürlich auch in der Hoffnung mehr von Euch zu erfahren.
Ich bin 48 Jahre und habe seit gut 30 Jahren regelmäßig fokale Anfälle. Auch ein paar generalisierte Anfälle waren dabei und in den letzten Jahren einige Absencen.
Ich habe verschiedene Medikamentenkombinationen ausprobiert: Lamotrigin, Ofiril, Levetiracetam, Zonisamid, Brivaracetam. Keine hat wirklich nachhaltig gewirkt.
Vor genau einem Jahr habe ich langsam auf Brivaracetam (100/100/100) und Cenobamat (0/0/350) umgestellt. Die Anfälle sind deutlich weniger geworden, das ist positiv. Ich habe jetzt vielleicht eine Hand voll Anfälle pro Monat. Allerdings bin ich sehr Müde. Ich nehme das Cenobamat wirklich kurz vorm ins Bett gehen und schlafe auch sehr schnell ein.
Und ich habe das Gefühl, dass sich die Art der Anfälle auch geändert hat. Es sind weniger fokale Anfälle, sondern eher Absencen, Insgesamt sind die Anfälle in der Intensität stärker. Generalisierte Anfälle habe ich glücklicherweise auch unter den anderen Medikamenten schon seit vielen Jahren nicht mehr.
Hat jemand von Euch die Erfahrung gemacht, dass Cenobamat die Anfälle vollständig eliminiert hat? Verbessert sich das Thema Müdigkeit mit der Zeit?
Danke und liebe Grüße
Daniel