ich weiß nicht mehr weiter

Generell ist es schwierig für einige Menschen sich damit anzufreunden, dass diese Erkrankung nicht einfach so mir nichts dir nichts weggehen wird. Daher wird es schwierig für dich, ihn irgendwo dahingehend zu erreichen.

Empfehlenswert wäre es, dass du selbst mal mit der behandelnden Ärztin darüber redest und eventuell mal darüber nachdenken solltest, deinen Mann in eine Epilepsieklinik zu schicken, denn es ist Kontraproduktiv die Medikamente nicht regelmäßig zu nehmen und ein Vorteil wäre, er würde da andere Menschen kennenlernen, die ebenfalls an Epilepsie erkrankt sind und sich mit ihm austauschen, sofern er sich darauf einlassen sollte.

Wenn du möchtest, kannst du deinen Mann auch darauf hinweisen, dass die Medikamente gegen Epilepsie nicht nur Anfälle verhindern, sondern bei einem solchen Einnahmeverhalten auch Auslösen können. Generell wäre es wohl aber mal angebracht, dass du dir die Nebenwirkungen einmal anschaust und mit deinen Beobachtungen vergleichst.

Hallo und guten Abend,

was Dein Mann zurzeit mitmacht, ist so ziemlich das Härteste was einem im Leben passieren kann. Ich kann da ein Lied von singen, ich war Mitte zwanzig, hatte schon mehr, als man sich in diesem Alter wünschen kann, Familie, Kinder, Haus, wir hatten immer gut gelebt und waren beruflich erfolgreich. Der Begriff Krankheit war uns fremd. Plötzlich traten bei mir nachts die ersten Anfälle auf, meistens in den Morgenstunden.

Für meine Partnerin war das damals schrecklich, für mich weniger, ich habe es ja nicht mitbekommen und war beruflich so eingespannt, dass ich gerade Zeit hatte, mal zum Arzt zu gehen, um davon zu erzählen. Der hat mir auf den Kopf „Epilepsie“ zugesagt und dass ich damit leben müsse. Die Krankheit sei unheilbar und ich sei bis ans Lebensende auf Medikamente angewiesen. Das ist mittlerweile 50 Jahre her, zu der Zeit gab es weder Bücher, die das beschrieben, das Internet gab es in Deutschland erst zwanzig Jahre später.

Die wesentlichen Veränderungen, die die Krankheit mit sich brachte, bekamen Menschen aus meinem Bekanntenkreis schnell zu spüren. Die kognitiven Fähigkeiten nahmen nach und nach ab, die Persönlichkeitsveränderungen war unübersehbar. Nun muss man dazu sagen, damals gab es noch nicht die zielgerichteten Medikamente, wie wir sie heute haben. Meine damalige Partnerin hat es sehr gut auf den Punkt gebracht. Deine Kinder lernen jetzt nicht den Menschen kennen, den ich mal geheiratet habe.

Sehr schnell habe ich gemerkt, dass das A und O einer erfolgreichen Therapie die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist. Medikamente gegen Epilepsie haben eine Besonderheit. Ich nenne sie Spiegeltabletten. Was bedeutet, nur durch eine kontinuierliche Einnahme bildet sich mit der Zeit ein Wirkstoffspiegel im Blut, der einen dauerhaften Schutz gegen Anfälle bietet.

Anders ist es bei zum Beispiel Kopfschmerztabletten. Die kannst Du nehmen, wenn Du Kopfschmerzen hast, dann geht der Schmerz noch ungefähr 15 Minuten. Bei Antiepileptika funktioniert das nicht. Der Wirkstoffspiegel davon muss immer im Blut sein, sonst bringen die Medikamente gar nichts.

Wer frisch an Epilepsie erkrankt, sollte mindestens einmal im Quartal zum Neurologen gehen, um die Tabletteneinnahme mit ihm zu besprechen. Meistens wird ein EEG gemacht und oft auch Blut abgenommen, um den Wirkstoffspiegel im Blut zu messen. Wenn es dort kein Weiterkommen gibt, bietet sich das an, was Pegasus bereits erwähnt hat, der Besuch in einer Epilepsie-Ambulanz oder einem Epilepsie-Zentrum. Ich wünsche euch, dass ihr mit der neuen Situation schnell fertig werdet.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo,
es ist schwierig, einen Sturkopf zu überzeugen. Aber hinnehmen kannst du die Situation nun auch nicht so einfach.
Vielleicht versuchst du ihn in einem ruhigen Gespräch davon zu überzeugen, wie sehr auch dich die ganze Sache belastet, dass du wie gesagt immer in Alarmbereitschaft bist, dich schlecht fühlst weil er nicht zum Arzt geht, dir Sorgen um ihn machst usw. Das ist nicht fair von ihm, finde ich und ich würde ihm das auch sagen.

Es ist sehr wichtig, die Medikamente regelmäßig zu nehmen. Und falls dein Mann diese nicht verträgt aufgrund von eventuellen Nebenwirkungen (vielleicht die Wesensveränderungen?, doch das kann nur der Neurologe sagen), muss ein anderes Medikament ausprobiert werden in der Hoffnung, es passt besser.
Und ich denke auch, um so mehr man über die Krankheit weiß, kann man damit besser umgehen. Austausch mit anderen Betroffenen hilft auch sehr. Und natürlich auch der Austausch mit dir.

Alles Gute auf jeden Fall für euch beide

Hallo frau_petra,

die Wesensveränderung wird vermutlich mit den Tabletten zusammenhängen, als Nebenwirkung. Da wäre dann ggf. ein Gespräch mit der Neurologin sinnvoll, was sie dazu meint und ob sie nicht das Medikament wechseln könnte. Wirklich viel darf sie dir natürlich ohne seine Einwilligung nicht zu deinem Mann sagen, aber eine allgemeine Beratung wird sie vermutlich machen. Erkundige dich auf jeden Fall auch einmal, ob es in deiner Nähe eine Beratungsstelle gibt. Eventuell erhältst du dort auch ein paar Tipps. Die können sich meist noch mal ganz anders auf die Probleme der Angehörigen konzentrieren als es ggf. die Ärztin kann. Eventuell schaffst du es nach und nach auch, die Krankheit etwas "gelassener" zu sehen. Wenn du jedoch merkst, dass es dich gänzlich auffrisst, scheue dich auch nicht, einen Psychotherapeuten aufzusuchen. Du musst da nicht ohne Hilfe durch.

Auf jeden Fall wirst du nichts erreichen, wenn du ihn deine Wut spüren lässt, ihm Vorschriften machen willst oder dergleichen. Schreibe vielleicht nach und nach deine Gedanken auf, und, wenn du sie zunehmend gesammelt hast, versuche, ihm einen Brief zu schreiben. Darin erwähne nicht, was er deiner Meinung nach tun sollte - das erreicht ihn nicht und reizt ihn eher - sondern mehr, wie es dir in dieser Situation geht, was du beobachtest und wie sehr es dich fertig macht. Eventuell erreichst du ihn darüber. Ein Brief kann deutlich mehr Ruhe reinbringen, denn den kann er lesen, wenn er mehr Ruhe hat und du kannst ihn ebenfalls mit mehr Ruhe schreiben und alles, was ihn reizen könnte, versuchen, draußen zu lassen. Jedoch: wenn er nicht will, will er nicht. Dann kann ich dir nur empfehlen: Achte auf dich, ziehe dich notfalls - vorübergehend - zurück, sofern möglich. Das ist zwar eine harte Variante, aber solche Krankheiten können leider auch Biester sein.

Viel Erfolg!
Sanktus Achtzehn

Guten Tag,
wir sind seit 40 Jahren verheiratet. Mein Mann ist 11 Jahre älter als ich und hat seit 42 Jahren eine leichte MS.
Im Sommer 2021 hatte er einen ersten epileptischen Anfall, der nächste kam Januar 2022, dann immer nachts in Abständen von ca. 4-5 Wochen. In diesem Jahr waren es bisher nur 4 Anfälle. Das Problem ist, er nimmt seine Tabletten (ZEBINIX 200 - die Ärztin hat 300 mg verschrieben! ) mal täglich ein, dann wieder 2-3 Tage nicht. Wenn ich diesbezüglich mit ihm rede, wird er ausfällig, so in der Art: "ich hätte ihm das nicht vorzuschreiben"...
Generell beobachte ich eine negative Wesensveränderung an ihm (Wutausbrüche, jähzornig, beleidigend).
Die Termin bei der Neurologin hat er mehrmals abgesagt - hätte er nicht nötig, die Anfälle würden ja von allein wieder weggehen.
Ich schlafe nur noch in Alarmbereitschaft. Langsam bekomme ich regelrecht Wut auf ihn, auch, weil wir z.B. unsere Vorhaben (geplante Fern-Reisen) auf Grund der Anfälle nicht planen können. Ich mache ihm ja keine Vorwürfe, dass er jetzt Epilepsie hat, sondern dass er die Medikamente (nicht) regelmäßig nimmt.
Hat hier jemand einen Rat für mich?
Dankeschön

Bei Epilepsie ist die Einnahme der Medikament das A und O. Er muß unbedingt die Medikament regelmäßig nehmen. Wie andere schon geschrieben haben am besten in eine Epilepsieklinik einweisen lassen.
vg

Hallo,
1) unbedingt informieren – Internet, ärztl. Beratung, Seminar "Moses-Epilepsieschulung"... Aufklärung nimmt die Angst und erklärt notwendige Maßnahmen
2) Empfehlung: Klinikaufenthalt in einem Epilepsiezentrum (Fachklinik) => Diagnostik => geeignete Therapie (meist Medikamentös) => Einstellung auf optimalen Wirkstoff in optimaler Dosis => Nebenwirkungen beobachten, evtl. Medikamentenumstellung
3) große Vorteile von Epilepsiezentren: Fachkliniken mit hochqualifiziertem, erfahrenem Personal und Ausstattung (z.B. Videoüberwachung, auch nachts)
4) Medikamenteneinstellung stationär: Jeder verstoffwechselt Wirkstoffe anders => Blutspiegel muss im therapeutisch wirksamen Bereich sein (häufige Laborkontrolle); Fachkliniken bieten gute Beratung an; auf Unverträglichkeiten/inakzeptable Nebenwirkungen kann schnell reagiert werden.
5) Mit Medikamententherapie führen die meisten Epileptiker ein normales Leben mit wenig Einshränkungen, sind anfallsfrei.
6) Wie gesagt gibt's für jeden Wirkstoff eine therapeutisch wirksame Konzentration im Blut – zu viel ist nicht gut, zu wenig auch nicht => Entweder nimmt man Medikamente regelmäßig oder gar nicht – logisch bei einer chronischen Erkrankung.
7) Wesensveränderungen wie Aggressivität können tatsächlich (inakzeptable) Nebenwirkungen sein => stationärer Klinikaufenthalt zur Klärung
8) Behandlungschancen stehen gut, aber es muss die richtige Therapie sein. => Aufenthalt in einem Epilepsiezentrum für 3-5 Wo. einplanen.

Sorry, das ist der einzige Weg – Ich habe seit 30J. einige "Irrwege" hinter mir...