Sollte ich dem Arzt in der Epilepsieklinik vertrauen?

Liebe Community,

bei mir war jahrelang unklar, ob ich Epilepsie habe. Vor mehreren Jahren bekam ich die Diagnose "Absence-Epilepsie", obwohl im EEG nur eine erhöhte Anfallsbereitschaft erkennbar war. Doch aufgrund meiner Schilderungen schloss der Neurologe auf Absencen. Als er meine Zungenverletzungen sah, die ich mir im Schlaf zufüge, sprach er außerdem von Anfällen im Schlaf. Da ich die Diagnose anzweifelte, war ich nie in Behandlung.

Im Rahmen einer ADS-Diagnostik wurde einige Zeit später bei mir ein EEG bei einem Psychiater gemacht. Das EEG war auffällig durch häufig auftretende Thetawellen und für den Arzt war das ein Hinweis auf eine "frühe Hirnschädigung". Epilepsietypische Potzenziale gab es nicht. ADS wurde bei mir nicht diagnostiziert.

Ich ließ die Sache lange auf sich beruhen bis ich dann Ende letzten Jahres erneut einen Neurologen aufsuchte. Bei ihm war das EEG auch auffällig mit "steileren Abläufen", was er nicht zu deuten wusste. Er überwies mich zu einer Uniklinik.

Letzte Woche hatte ich den Termin und war erst einmal entsetzt von dem Verhalten des Arztes in der Ambulanz. Er war sehr unfreundlich und versuchte schnell mich abzuwimmeln. Nach dem Motto: "Sie haben eh keine Epilepsie". Für ihn war es wohl ärgerlich, dass ich keinen Ausdruck von dem EEG mitgebracht hatte, das angeblich eine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt hatte. Ich hatte nur den Befund mit der Diagnose mitgebracht. Meine Schilderungen würden sich auch gar nicht nach Absencen anhören. Es sei auch so, dass Absencen niemals zusammen mit nächtlichen Anfällen auftreten.

Widerwillig ließ er ein EEG machen. Anschließend meinte er: "Na ja, jeder schildert Absencen anders, aber das EEG war unauffällig". Komisch, nachdem er mich vorher abwimmeln wollte, veranlasste er dann noch eine neuropsychologische Testung. Vielleicht wegen der Aufregung schnitt ich schlecht ab und der Arzt sagte mir anschließend, dass meine Aufmerksamkeit und Konzentration unterdurchschnittlich seien. Trotzdem könne er nichts Epileptisches erkennen und ich solle mich ggf. einem Psychiater vorstellen. Was Quatsch ist, da ich schon lange Antidepressiva nehme (was ich bei ihm auch erwähnt hatte).

Was würdet ihr tun?

Dem Arzt in der Epilepsieklinik vertrauen (immerhin sitzen dort die Experten) und einfach mit den Defiziten weiterleben ohne weiter nach Ursachen zu forschen?

Liebe Grüße,
Trishka

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Hallo Trishka,
darf ich fragen, ob Du in der letzten Zeit Anfälle hattest und welche Art ???

Liebe Grüße schaf059

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Hallo.
Wenn ich Dich so lese muss ich da sehr stark an meine Erfahrung denken und ich habe für mich gelernt dass ich letzten Endes nur mit selbst dahingehend vertrauen kann und auch darf. Ich an Deiner Stelle würde mich nicht so behandeln und / oder abwimmeln lassen. Hole Dir ggf. eine zweite Meinung ein. Und diese Aussage "das gibt es nicht / käme so nicht vor" halte ich für Humbuk. Es gibt nichts was es nicht gibt und diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

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Hallo.
Wenn ich Dich so lese muss ich da sehr stark an meine Erfahrung denken und ich habe für mich gelernt dass ich letzten Endes nur mit selbst dahingehend vertrauen kann und auch darf. Ich an Deiner Stelle würde mich nicht so behandeln und / oder abwimmeln lassen. Hole Dir ggf. eine zweite Meinung ein. Und diese Aussage "das gibt es nicht / käme so nicht vor" halte ich für Humbuk. Es gibt nichts was es nicht gibt und diese Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg.

Hallo Lilli,

hat man dich auch mal so abgewimmelt?
Hat es bei dir auch Zeit gebraucht bis man bei dir die richtige Diagnose gestellt hat?

Ich denke immer, eigentlich sollte ein Epileptologe eine richtige Diagnose stellen können. Vielleicht ist dieser Arzt ja auch sehr kompetent, aber sein Verhalten war für mich inakzeptabel.
Ich werde einen Termin bei dem Neurologen machen, der mich zur Epileptologie überwiesen hat und mit ihm über den Bericht von dort sprechen. Ob er mir allerdings eine zweite Überweisung woandershin ausstellt, ist fraglich. Er hält große Stücke auf diese Uniklinik und nur deswegen habe ich die weite Anfahrt von fast 100 km in Kauf genommen.

Ich vertraue mir selbst in der Hinsicht, dass etwas nicht in Ordnung ist. Das war schon als Kind so, nur ist es da Anderen viel stärker aufgefallen als mir selbst. Ich war nicht nur sehr verpeilt und vergesslich, sondern in allem sehr langsam und hatte immer motorische Probleme. Im Erwachsenenalter gab mir eine Freundin den Rat, möglichst einen Arzt zu finden, der mir eine Behinderung attestiert.

Vielleicht ist es auch keine Epilepsie, sondern eine andere Störung. Nur ein "Vielleicht sind Sie einfach so", wie mir der unfreundliche Arzt letzte Woche sagte, reicht mir nicht.

Ich wünsche mir so sehr, dass endlich Licht ins Dunkle gebracht wird.

Liebe Grüße,
Trishka

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Hallo Trishka,
darf ich fragen, ob Du in der letzten Zeit Anfälle hattest und welche Art ???

Liebe Grüße schaf059

Hallo schaf059,

ich bemerke manchmal Erinnerungslücken. Es ist eine kurze Zeit verstrichen und ich weiß nicht, was in dieser Zeit passiert ist.

Ich nenne mal zwei Beispiele:
Ich saß mit meinen Eltern in einem Restaurant. Der Kellner kam an unseren Tisch und brachte meinen Eltern Getränke. Was mich wunderte, denn er stellte MIR kein Glas hin. Ich hatte nicht mitbekommen, dass er kurz vorher an den Tisch gekommen war und eine Bestellung aufgenommen hatte!
Ich hatte einen Termin beim Kieferchirurg. Die MFA bat mich, ihr zu folgen, um mich zum Behandlungszimmer zu bringen (die Praxis ist sehr verwinkelt). Ich kann mich erinnern, dass ich hinter ihr herging, aber auf dem Weg dorthin muss ich sie aus den Augen verloren haben und landete in einem Behandlungszimmer, wo ein Patient schon auf dem Stuhl lag. Ich war sehr irritiert und fand das echt peinlich.

Dem Arzt in der Epilepsieklinik habe ich aber außer solchen Situationen auch Zustände beschrieben, die ich nicht einordnen kann. Wenn ich irgendwo unterwegs bin, sei es auf der Straße oder in einem Geschäft, sehe ich plötzlich kurze Zeit alles wie im Nebel und höre Geräusche wie den Straßenlärm wie von weit weg. Einmal sollte ich in einer Weiterbildung einen Text lesen und plötzlich verschwamm alles vor meinen Augen (trotz Lesebrille ;-) ) und ich brachte kein Wort mehr raus. Nach schätzungsweise 10 Sek. konnte ich weiterlesen.

Aufgrund der Beschreibung dieser Zustände hat der Arzt das wohl nicht als Absencen einordnen können und schloss daher Epilepsie direkt aus. Dabei erlebe ich solche Situationen sehr selten. Typisch sind eher die Erinnerungslücken.

Ob ich jemals einen Anfall in der Nacht hatte, kann ich schlecht beurteilen. Ich habe oft Verletzungen am Zungenrand, aber sie sind nie besonders schlimm. Mein Zahnarzt sieht das Ganze eher so, dass ich im Schlaf die Zunge gegen die Zähne presse. Für den Neurologen, der damals die Diagnose gestellt hat, sah es nach Zungenbissen aus.

Liebe Grüße,
Trishka

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Hallo Trishka.
Ich sage mal so: auch unter Ärzten gibt es leider schwarze Schafe und bei mir war / ist die Vorgeschichte ohnehin etwas komplizierter und ich hätte ständig das Gefühl mich dort ( Ärzte ) rechtfertigen zu müssen und auch alles "nur" auf die Psyche geschoben wird wenn man psychisch ohnehin vorbelastet ist. Es ist nicht immer nur alles psychisch. Auch ich stieß damit in letzter Zeit immer wieder zusammen und letztlich weiß man nur selbst was man erlebt / an Symptomen hat.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

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Guten Morgen Trishka,

vielleicht bist du einfach an einen inkompetenten Arzt geraten, sowas soll vorkommen.

So eine ähnliche Erfahrung hatte ich auch schon gemacht. Nach einer Woche Monitoring es wären keine Anfälle, ich bilde mir alles ein und den Psychater haben sie mir auch noch geschickt. Danach wollte ich es wissen und war noch in 3 Kliniken. Alle 3 sagten es wäre Epilepsie. Eine davon zeichnete einen Anfall im Monitoring schwarz auf weiß auf.

Lass dich also nicht verunsichern. Hol dir bei einer anderen Klinik doch noch eine weitere Meinung ein.

Die Sache auf sich beruhen lassen, obwohl da doch irgendwas ist- damit wird man nicht glücklich!

lg Lizzy

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Hallo Lizzy.
Mir tut es gut zu wissen / lesen dass es mir nicht alleine so geht - auch bei mir war das teilweise der Fall - und ich bewundere Dich sehr dass Du gleich inDREI verschiedenen Kliniken warst und wir ich es auch schon schrieb kennt man sich und seinen Körper am besten und weiß was Sache ist - und Du hast auf Dich / Dein Gefühl gehört - und es hat sich dann ja auch gelohnt - Hut ab - auch ich sollte ( eigentlich ) auch nochmal in eine Epilepsie - Klinik aber leider wurde ich in der letzten so schwer re - traumatisiert dass ein erneuter Aufenthalt momentan nicht nöglich ist.
Liebe Grüße.
Lilli

--
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Hi Lilli,

naja, es kam eins zum anderen. Ich war in einer Klinik in weit weit weg und um in einer in der Nähe behandelt zu werden, dann in der nächsten usw.

Es muss ja nicht jetzt sofort gleich sein.

Aber lass dir von einen inkompetenten Arzt nicht die Chance auf eine (bestenfalls) erfolgreiche Behandlung versagen. Damit gibt man anderen Menschen zu viel Macht über einen selbst.

Alles Gute für deinen Weg!

lg Lizzy

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Liebe Community,

bei mir war jahrelang unklar, ob ich Epilepsie habe. Vor mehreren Jahren bekam ich die Diagnose "Absence-Epilepsie", obwohl im EEG nur eine erhöhte Anfallsbereitschaft erkennbar war. Doch aufgrund meiner Schilderungen schloss der Neurologe auf Absencen. Als er meine Zungenverletzungen sah, die ich mir im Schlaf zufüge, sprach er außerdem von Anfällen im Schlaf. Da ich die Diagnose anzweifelte, war ich nie in Behandlung.

Im Rahmen einer ADS-Diagnostik wurde einige Zeit später bei mir ein EEG bei einem Psychiater gemacht. Das EEG war auffällig durch häufig auftretende Thetawellen und für den Arzt war das ein Hinweis auf eine "frühe Hirnschädigung". Epilepsietypische Potzenziale gab es nicht. ADS wurde bei mir nicht diagnostiziert.

Ich ließ die Sache lange auf sich beruhen bis ich dann Ende letzten Jahres erneut einen Neurologen aufsuchte. Bei ihm war das EEG auch auffällig mit "steileren Abläufen", was er nicht zu deuten wusste. Er überwies mich zu einer Uniklinik.

Letzte Woche hatte ich den Termin und war erst einmal entsetzt von dem Verhalten des Arztes in der Ambulanz. Er war sehr unfreundlich und versuchte schnell mich abzuwimmeln. Nach dem Motto: "Sie haben eh keine Epilepsie". Für ihn war es wohl ärgerlich, dass ich keinen Ausdruck von dem EEG mitgebracht hatte, das angeblich eine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt hatte. Ich hatte nur den Befund mit der Diagnose mitgebracht. Meine Schilderungen würden sich auch gar nicht nach Absencen anhören. Es sei auch so, dass Absencen niemals zusammen mit nächtlichen Anfällen auftreten.

Widerwillig ließ er ein EEG machen. Anschließend meinte er: "Na ja, jeder schildert Absencen anders, aber das EEG war unauffällig". Komisch, nachdem er mich vorher abwimmeln wollte, veranlasste er dann noch eine neuropsychologische Testung. Vielleicht wegen der Aufregung schnitt ich schlecht ab und der Arzt sagte mir anschließend, dass meine Aufmerksamkeit und Konzentration unterdurchschnittlich seien. Trotzdem könne er nichts Epileptisches erkennen und ich solle mich ggf. einem Psychiater vorstellen. Was Quatsch ist, da ich schon lange Antidepressiva nehme (was ich bei ihm auch erwähnt hatte).

Was würdet ihr tun?

Dem Arzt in der Epilepsieklinik vertrauen (immerhin sitzen dort die Experten) und einfach mit den Defiziten weiterleben ohne weiter nach Ursachen zu forschen?

Liebe Grüße,
Trishka

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