Katameniale Epilepsie / Hormonbedingte Epilepsie bei Frauen

Hallo in die Runde

Meine Frage ist an alle Frauen gerichtet, die an der Katamenialen Epilepsie leiden. Das ist eine erhöhte Krampfbereitschaft an Tagen kurz vor oder während der Menstruation und dann noch während des Eisprungs,bzw. an den fruchtbaren Tagen.

Ich möchte diese Form besser verstehen. Dabei geht es nicht um mich, aber um meine besondere Tochter. Sie kann mir jedoch nicht erzählen, was in ihr los ist, ich sehe es nur am Verhalten und an der Häufigkeit der Anfälle.

Wie geht es Euch, die Ihr an dieser Form leidet, vor Euren Anfällen. Psychisch, wie ist Eurer Schlaf, was geht in Euch vor? Gibt es Anzeichen, dass ein Anfall folgen wird, Auren o.ä.? Und, wie häufig habt Ihr Anfälle? Bzw. wie häufig waren diese, bevor Ihr auf ein Medikament ein- bzw umgestellt wurdet? Welches Antiepileptika habt Ihr verschrieben bekommen und hat es angeschlagen oder war es schwer, das passende Medikament zu finden? Und letzte Fragen, welches Medikament nehmt Ihr, hat bei jemandem von Euch Lamotrigin als Monotherapie geholfen und wie schnell schlugen Eure verordneten Medikamente an?

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag Abend

Liebe Grüße
Anici

Hallo in die Runde

Meine Frage ist an alle Frauen gerichtet, die an der Katamenialen Epilepsie leiden. Das ist eine erhöhte Krampfbereitschaft an Tagen kurz vor oder während der Menstruation und dann noch während des Eisprungs,bzw. an den fruchtbaren Tagen.

Ich möchte diese Form besser verstehen. Dabei geht es nicht um mich, aber um meine besondere Tochter. Sie kann mir jedoch nicht erzählen, was in ihr los ist, ich sehe es nur am Verhalten und an der Häufigkeit der Anfälle.

Wie geht es Euch, die Ihr an dieser Form leidet, vor Euren Anfällen. Psychisch, wie ist Eurer Schlaf, was geht in Euch vor? Gibt es Anzeichen, dass ein Anfall folgen wird, Auren o.ä.? Und, wie häufig habt Ihr Anfälle? Bzw. wie häufig waren diese, bevor Ihr auf ein Medikament ein- bzw umgestellt wurdet? Welches Antiepileptika habt Ihr verschrieben bekommen und hat es angeschlagen oder war es schwer, das passende Medikament zu finden? Und letzte Fragen, welches Medikament nehmt Ihr, hat bei jemandem von Euch Lamotrigin als Monotherapie geholfen und wie schnell schlugen Eure verordneten Medikamente an?

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag Abend

Liebe Grüße
Anici

Hi Anici,
du frägst unter anderem, was in einem vorgeht. Vorab: ich habe idiopathische, also keine ketamaniale, aber auch ich habe mehr Probleme ca eine Woche vor der Regelblutung. Oft während der Blutung gar nicht und dann die ersten Tage nach der Blutung viel mehr Auren. Ich bin dann auch innerlich sehr unruhig, kann mir nichts merken und habe Probleme in der Konzentration. Was mir auffällt, ist dass ich seeeehr viel esse. Nicht nur wie andere vor den Tagen ein wenig mehr, sondern viel mehr. Bestimmt doppelter Tagesbedarf ohne zuzunehmen. Mein Körper ist innerlich auf Stressmaximum. Wichtig ist hier auf Zucker zu verzichten, das macht meine Aura noch schlimmer und ich brauche das Notfallmedikament. Schaffe ich es auf Zucker und einfache Kohlenhydrate zu verzichten, dann aus irgendeinem Grund nicht.
Vielleicht hilft das ja ein bisschen?
Lamotrigin Mono habe ich auch. Ich war schon unter- und überdosiert. Habe Nebenwirkungen auf meine Psyche. Allerdings: Ich kann mich viel besser konzentrieren, bin nicht mehr so hinterher, kann mich besser unterhalten und bin Anfallsfrei. Alles hat seinen Preis...

Liebe Chubirama,

vielen Dank für Deine Antwort, ich bin Dir sehr dankbar

Meine Tochter hat generalisierte, tonisch-klonische Epilepsie / Grand Mal Abfällen. Überwiegend Nachts, bzw. vor kurzem am Tag, aber auch während des Schlafes.
Die Epilepsie hat sie als Folge eines Impfschadens im Säuglingsalter. Sie bekam eine Meningitis mit Herzstillstand, Sauerstoffmangel, Sepsis und fiel in ein Koma.

In diesem Jahr waren die Anfälle so extrem häufig, dass ich anfing, alles akribisch aufzuschreiben. Und das Muster wurde eindeutig. Auf die Bezeichnung katameniale Epilepsie, kam ich durch meine Recherche. Der Neurologe bezeichnet es nur "hormonbedingt".

Das Verhalten meiner Tochter vor Anfällen ist mir neu, das war früher anders. Nun reagiert sie aufgrund der geistigen Behinderung sicher auch anders, als unsereins. Sie schläft 1-2 Tage vor dem Anfall so gut wie nicht, ist unruhig und verhält sich völlig anders. Vll. sind das Auren? Die Zeit aktuell ist extrem anstrengend. Und während sie nicht weiß, was da eigentlich passiert, habe ich Hummeln am Hintern, Ängste, Sorgen.
Ich hatte in diesen Phasen schon probiert, ob durch Gabe von Diazepam (Tropfen) ein Anfall verhindert werden kann - klappt bei ihr gar nicht! Nicht mal zum einschlafen, wenn sie ihre schlaflosen Nächte hat, woraus ja dann wiederum ein Krampf folgt. Da wünschte ich mir schon eine Möglichkeit, dass es da etwas zum Abwenden gibt.

Auch das mit dem erhöhten Essensbedarf kenne ich aktuell auch bei ihr. Nur nimmt sie dadurch auch zu. Ich muss da auch bissel ausbremsen, leider. Ja, auch dass sie unter Stress steht ist klar deutlich. Innerlicher Stress. Das mit dem Zucker muss ich mal beobachten. Sie trinkt ja nur Tee und Wasser (Keine Limo o.ä.) und einfach so Süßigkeiten mampfen, ist nicht gegeben. Aber heute ist ja in so vielen Produkten Zucker enthalten, halleluja.
Du schreibst, dass Du ein Notfallmedikament nimmst, wenn du zuckerhaltiges isst. Meinst Du, um einen Anfall zu vermeiden? Was nimmst Du denn da? WIe oben geschrieben, Diazepam hilft bei meiner Tochter leider nicht.
Und hast was hast Du denn für Anfälle? Absencen, fokale oder tonisch-Klonische?

In wie weit warst du denn mit Lamotrigin überdosiert und welche Nebenwirkungen hattest Du denn bei welcher Höhe? Wir sind aktuell bei 100 - 0 - 100, da sie aber auch diese Woche (Fruchtbare Tage/Eisprung) wieder gekrampft hat, werden wir weiter erhöhen müssen In welcher Höhe nimmst Du Lamotrigin ein?

Also nochmals herzlichen Dank. Ich sauge alles auf um meine Maus besser verstehen zu können und ich brauche dazu die Erfahrungen von Dir und allen anderen Leidensgenossinnen, da sie mir es aufgrund der geistigen Behinderung nicht schildern kann. Sie ist aber 1-2 Tage bevor der Anfall kommt, nicht mehr sie selbst, steht völlig neben der Spur.

Ich hoffe, wir haben bald eine Dosierung, die sie anfallfrei macht ... das ist mein größter Wunsch - und schließlich ist ja Weihnachten

Ich wünsche Dir ein wunderschönes, friedvolles Weihnachtsfest

Liebe Grüße, Anici

Hi Anici,
du frägst unter anderem, was in einem vorgeht. Vorab: ich habe idiopathische, also keine ketamaniale, aber auch ich habe mehr Probleme ca eine Woche vor der Regelblutung. Oft während der Blutung gar nicht und dann die ersten Tage nach der Blutung viel mehr Auren. Ich bin dann auch innerlich sehr unruhig, kann mir nichts merken und habe Probleme in der Konzentration. Was mir auffällt, ist dass ich seeeehr viel esse. Nicht nur wie andere vor den Tagen ein wenig mehr, sondern viel mehr. Bestimmt doppelter Tagesbedarf ohne zuzunehmen. Mein Körper ist innerlich auf Stressmaximum. Wichtig ist hier auf Zucker zu verzichten, das macht meine Aura noch schlimmer und ich brauche das Notfallmedikament. Schaffe ich es auf Zucker und einfache Kohlenhydrate zu verzichten, dann aus irgendeinem Grund nicht.
Vielleicht hilft das ja ein bisschen?
Lamotrigin Mono habe ich auch. Ich war schon unter- und überdosiert. Habe Nebenwirkungen auf meine Psyche. Allerdings: Ich kann mich viel besser konzentrieren, bin nicht mehr so hinterher, kann mich besser unterhalten und bin Anfallsfrei. Alles hat seinen Preis...