Hilfsmittel - Epilepsie-Forum

Schönen guten Abend,

bei unserer Tochter (9 Jahre) wurde letzte Woche Epilepsie diagnostiziert. Abends wenn sie ins Bett geht, weint sie, da das letzte an was sie sich erinnern kann, dass sie ins Bett gegangen ist und ein Hörspiel angemacht hat. Danach habe ich sie geweckt und ihr gesagt, das der Krankenwagen gleich da ist.
Sie hat wohl schon länger Anfälle und auch Absencen. Jetzt zu meiner eigentlichen Frage, wir sollen uns über Hilfsmittel informieren. Welche gut sind und uns empfohlen werden von anderen Betroffenen. Darüber erhalten wir ein Rezept, die Krankenkasse wird es wohlwollend prüfen, war die Aussage.
Wir würden uns über jeden Tipp freuen! Herzlichen Dank
Selmone

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Guten Abend Selmone,

herzlich willkommen hier im Forum.

Es gibt eine Seite (Epi Care Geräte), die werden von der (gesetzlichen) KK bezahlt.

https://danishcaretechnology.de/

Ich hab nur das Armband mit dem Handy, aber es ist naja, suboptimal.

Mein Epileptologe meinte, die Apple Smartwatches messen (und rufen Hilfe an) am besten.

Manche arbeiten auch mit dem Babyphone, nach dem Babyalter etwas merkwürdig, aber mei, wenn's hilft.

Einfache Hilfsmittel drumherum wären Apps wie die "Epilepsy Journal", da kann man, so man noch Zeit hat, auf den Anfallsbutton drücken. Der ruft zwar keine Hilfe an, aber man kann sich damit vieles notieren, Statistiken usw. über Anfallsverläufe erstellen, das ist für den nächsten Neurologenbesuch recht nützlich.

Sonst, wenn es geht, die Anfallsauslöser herausfinden und nach Möglichkeit einen riesen Bogen drum schlagen.

Ananas soll den Ruf haben, die Wirkung der Medis leicht senken zu können.

Eine "sture" regelmäßige Tagesstruktur empfiehlt sich. Stressvermeidung und für die kommenden, späteren Jahre den Alkohol gar nicht erst angewöhnen.
Das wäre so, was mir erst mal einfällt.

Hat sie denn Medikamente bekommen? Wenn sie nicht helfen, kann man mal über ein Videomonitoring nachdenken (Langzeit EEG mit Überwachung im KH). Aber das ist für euch noch Zukunftsmusik.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

lg Lizzy

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Hallo Lizzy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Da unsere Tochter erst 9 Jahre ist wurden schon 2 eegs geschrieben. Eins unter Schlafentzug und eins normal. In beiden gab es Ausschläge. Natürlich mehr als sie unter Stress und Schlafentzug gesetzt wurde. Sie war sogar schon im MRT, ich kann mich nicht über den Krankenhausaufenthalt beschweren, die haben die in 3 Tagen sowas auf links gestellt.
Die Medikamente nimmt sie seit Samstag. In 9 Wochen sollten wir auf einen hoffentlich gutem Spiegel sein.
Was ist an der Apple Watch denn da besser? Löst die auch Absencen aus? Die hat sie in der Schule.
Ich hatte bei Epicare bereits mal geschaut. Wir wären froh wenn die Kasse übernimmt aber würden ihr auch eine Apple Watch kaufen. Sie darf sie nur leider nicht in der Schule tragen.
Viele liebe Grüße

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Hi Selmone,

die Apple Watches erkennen die Anfälle besser (anhand von verändertem Atem/Puls etc.). Allerdings funktionieren die Apple Watches nur in Verbindung mit einem Iphone, also mit einem Samsung Handy oder so geht nix. Das die Smartwatch Absencen auslöst, davon habe ich noch nichts gehört.

Wenn sie vorallem nachts Grand Mal Anfälle hat, könnt ihr ja so ein Gerät für das Bett ausprobieren.

lg Lizzy

Hallo Lizzy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht. Da unsere Tochter erst 9 Jahre ist wurden schon 2 eegs geschrieben. Eins unter Schlafentzug und eins normal. In beiden gab es Ausschläge. Natürlich mehr als sie unter Stress und Schlafentzug gesetzt wurde. Sie war sogar schon im MRT, ich kann mich nicht über den Krankenhausaufenthalt beschweren, die haben die in 3 Tagen sowas auf links gestellt.
Die Medikamente nimmt sie seit Samstag. In 9 Wochen sollten wir auf einen hoffentlich gutem Spiegel sein.
Was ist an der Apple Watch denn da besser? Löst die auch Absencen aus? Die hat sie in der Schule.
Ich hatte bei Epicare bereits mal geschaut. Wir wären froh wenn die Kasse übernimmt aber würden ihr auch eine Apple Watch kaufen. Sie darf sie nur leider nicht in der Schule tragen.
Viele liebe Grüße

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Hallo Lizzy,

dann schau ich mal nach der App. Wir sind alle Apple Nutzer ;)
Unsere Tochter hat ein altes von uns zur Kommunion bekommen, dass sie immer mal nutzen darf, wenn sie zb ins Dorf geht oder sich mit Freunden trifft. Einen Trigger konnten wir leider bis jetzt nicht finden. Da alles wie sonst war, nur liest sie abends gerne noch und schläft manchmal erst spät ein. Obwohl wir sie früh ins Bett schicken. :( wir haben drei Kinder und da kommt die älteste vll beim ins Bett bringen etwas kürzer. Gibt es sonst Geräte die sie tagsüber und nachts tragen kann von epicare?
Ich glaube ich hatte was von epicare Armband free oder epicare mobil
Ab September muss sie mit Bus und Bahn zur Schule, wir wollen ihr auch da eine Sicherheit mitgeben. Bis jetzt kamen die Anfälle alle im Schlaf. Absencen wie gesagt wohl sehr häufig am Tag
Aber vll schlägt auch die medikamentöse Behandlung jetzt gut an

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Hi Selmone,

was ich habe, ist das Armband Epicare mit einem mitgelieferten Handy (das man dann aber immer bei sich tragen muss, die Übertragungsreichweite von Armbandsensor und Handy gibt nur 5 Meter her.

Absencen kann das Armband nicht aufzeichnen, nur Muskelzuckungen.

Krampft/zuckt man, kontaktiert das Armband das Handy, das bis zu 2 Nummern anrufen kann. Von selbst, es ist auf laut gestellt. Hört ihr nix, außer röchelnde Gerräusche oder gar nix, könnt ihr einen Notarzt an die Stelle schicken, der Standort wird mit einer SMS mitgeliefert.

Es hat nur leider viele Fehlarlarme. Z.B. jetzt bei dem Schnee, wenn sie uneben geht mit Händen in den Taschen kann es auch passieren, dass es allein deswegen losgeht, weil die Bewegung einem Anfall ähnelt.

Dann mal alles Gute für die Eindosierung und Wirkung der Medis.

Lg Lizzy

Hallo Lizzy,

dann schau ich mal nach der App. Wir sind alle Apple Nutzer ;)
Unsere Tochter hat ein altes von uns zur Kommunion bekommen, dass sie immer mal nutzen darf, wenn sie zb ins Dorf geht oder sich mit Freunden trifft. Einen Trigger konnten wir leider bis jetzt nicht finden. Da alles wie sonst war, nur liest sie abends gerne noch und schläft manchmal erst spät ein. Obwohl wir sie früh ins Bett schicken. :( wir haben drei Kinder und da kommt die älteste vll beim ins Bett bringen etwas kürzer. Gibt es sonst Geräte die sie tagsüber und nachts tragen kann von epicare?
Ich glaube ich hatte was von epicare Armband free oder epicare mobil
Ab September muss sie mit Bus und Bahn zur Schule, wir wollen ihr auch da eine Sicherheit mitgeben. Bis jetzt kamen die Anfälle alle im Schlaf. Absencen wie gesagt wohl sehr häufig am Tag
Aber vll schlägt auch die medikamentöse Behandlung jetzt gut an

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