Epilepsie + Beruf + Familie - wie läuft bei euch?

Hallo Gizmo09,

blöde Kommentare über die Epilepsie gibt es leider immer wieder mal. Mir wurde aus der Verwandschaft mal gesagt, ich wäre nicht normal wegen der Krankheit und aus mir könne ja nichts werden...

Die Hebamme hatte hinsichtlich der Epilepsie wohl recht wenig Ahnung. Es werden gerade mal 5% der Epilepsien weiter vererbt, also rechnet man eher nicht damit.

Ich habe mir angewöhnt, (außer bei Ärzten etc.) mit niemandem darüber zu reden, weil einem Unverständnis und Vorurteile nur so entgegen gefeuert werden.

Zu deinen Fragen:

Leider kriege ich so viele Anfälle, dass mein ganzes Leben (ausweichen von Anfallsauslöser), darauf ausgerichtet ist, bloß keinen Anfall zu kriegen. Manchmal fühlt sich das etwas wie Knast an...
Aber, es gibt immer Leute, denen es sowohl besser, als auch schlechter geht, danach darf man sich nicht richten.

Kinder habe ich keine, dafür meine Geschwister, die mich gerne als Babysitter einbinden. Arbeiten ja, was halt geht.

Ich arbeite mit den Sprüchen:

Vergib ihnen, denn sie wissen nicht, was sie tun- jetzt mal ohne den christlichen Paukenschlag dahinter, viele Menschen reden schneller, als sie (nach)denken können...

Und von Marc Aurel: "Die beste Waffe ist, nicht so zu sein, wie dein Feind!" Man muss Unwissen und Hass ja nicht noch weiter verbreiten.

Jeder Mensch hat ein Leben mit irgendwelchen Problemen. Es geht darum, dass beste aus seiner derzeitigen Situation zu machen.

Dass es deinen Sohn gut geht, ist doch super und dass von der Hebamme, war nur irgend ein blöder Spruch, auf Grund von Unwissenheit, den du dir wohl etwas sehr zu Herzen genommen hast.

Abhacken, Aufstehen, Krone richten und weiter gehen!

lg Lizzy

Hallo ihr Lieben,
ich habe seit Februar 2019 die Diagnose Epilepsie bekommen.
Ich hatte an einer Studie teilgenommen und da wurde mit MRT und Beobachtung festgestellt, dass ich eine Hyppocampus Sklerose rechts habe.
Ich in mit Tabletten gut eingestellt und gehe Vollzeit arbeiten. Zudem habe ich einen ganz tollen Mann der mich liebt und unterstützt. Wir haben 2023 einen kleinen zuckersüßen und kerngesunden Sohn bekommen.
Aufgrund der Epilepsie wurde die Geburt im 9. Monat eingeleitet.
Leider hatte ich im Kreißsaal eine sehr unschöne Erfahrung.
Ich lag 2 Tage im Kreißsaal bei der Entbindung mit Unterbrechung (fur Schlaf).
Am 1. Tag im Kreißsaal (die unschöne Erfahrung!) sagte die Hebamme, wohlgemerkt ich lag in den Wehen, zu mir, dass es unverantwortlich sei von mir ein Kund zu bekommen.
Ich war so dermaßen geschockt!!!!
Ich erwiderte daraufhin, dass das alles medizinisch mit den Ärzten und Neurologen abgesprochen ist und das alles kein Problem ist.
Die Dame war mir so unsympathisch, dass ich zu meinem Sohn sagte, bitte bleib drin und komm erst morgen raus, in der Hoffnung das morgen die Hebamme netter ist, die Schmerzen ertrage ich gern bis dahin. Der Kleine blieb auch tatsächlich drin und kam am 2. Tag im Kreißsaal zur Welt und da war die Hebamme viel viel netter.
Allerdings brannte sich dieser fiese Satz von der Hebamme am Tag zuvor so dermaßen bei mir ein, dass ich leider unterbewusst psychische Probleme entwickelte.
Ich bekam Angst vor meiner Epilepsie und das ich meinen Sohn verletten könnte.
Ich sprach mit meinem Neurologen darüber (er war entsetzt und sauer und meinte die Person müsste gefeuert werden) und bis heute mit einem Psychologen darüber.
Das hilft mir etwas und mir geht es schon viel besser,aber kämpfe immer noch damit.
Seitdem kamen psychogene Anfälle hinzu. Aber seitdem mir bewusst ist, dass dies as der Angst bei mir hergeleitet wird, ist dies auch schon viel besser geworden.
Ich gehe auch wieder Vollzeit arbeiten und mein Sohn hat zum Glück null Epilepsie von mir geerbt.

Ich suche seitdem nach Gleichgesinnten und hoffe hier fündig zu werden.
Wie ergeht es euch mit der Diagnose Epilepsie und wie kommt ihr so in eurem Leben damit so zurecht?
Habt ihr auch Beruf und Familie und wie geht es euch damit?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier jemanden finden würde der sich mit mir austauscht, gern auch öfter bei ("alltäglichen") Fragen oder Belangen.
Liebe Grüße
Gizmo09

Hallo Gizmo,
deine schlechten Erfahrungen im Kreißsaal tun mir sehr leid, das ist wirklich daneben! Konntest du denn wenigstens nach der Geburt über deinen Sohn freuen? Ich habe selbst 2 Kinder 2020 und 2023 bekommen. Beide kerngesund. Ich selbst habe kaum schlechte Erfahrung während der SW gemacht, außer mit einem Epileptologen und dass man mir die Wassergeburt verweigert hat. Aber bei dem Epileptologen habe ich mich dann einfach nicht in Behandlung begeben. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bezüglich meiner einzunehmenden Medikamente und Schwangerschaft Epilepsiezentren sehr unterschiedlich damit umgehen. Wie war das bei dir? Hast du vor der SW noch umgestellt? Ich nämlich nicht, weil ich mit Umstellungen zu viele schlechte Erfahrungen gemacht habe . Ich finde es aber schockierend, dass deine Geburt aufgrund der Epilepsie eingeleitet wurde. Mit welcher Begründung?

Es beeindruckt mich sehr, dass du Vollzeit arbeitest, das würde ich nicht schaffen, aufgrund der Medikamente bzw. deren Nebenwirkung.
Liebe Grüße
Anna

Hallo ihr Lieben,
ich habe seit Februar 2019 die Diagnose Epilepsie bekommen.
Ich hatte an einer Studie teilgenommen und da wurde mit MRT und Beobachtung festgestellt, dass ich eine Hyppocampus Sklerose rechts habe.
Ich in mit Tabletten gut eingestellt und gehe Vollzeit arbeiten. Zudem habe ich einen ganz tollen Mann der mich liebt und unterstützt. Wir haben 2023 einen kleinen zuckersüßen und kerngesunden Sohn bekommen.
Aufgrund der Epilepsie wurde die Geburt im 9. Monat eingeleitet.
Leider hatte ich im Kreißsaal eine sehr unschöne Erfahrung.
Ich lag 2 Tage im Kreißsaal bei der Entbindung mit Unterbrechung (fur Schlaf).
Am 1. Tag im Kreißsaal (die unschöne Erfahrung!) sagte die Hebamme, wohlgemerkt ich lag in den Wehen, zu mir, dass es unverantwortlich sei von mir ein Kund zu bekommen.
Ich war so dermaßen geschockt!!!!
Ich erwiderte daraufhin, dass das alles medizinisch mit den Ärzten und Neurologen abgesprochen ist und das alles kein Problem ist.
Die Dame war mir so unsympathisch, dass ich zu meinem Sohn sagte, bitte bleib drin und komm erst morgen raus, in der Hoffnung das morgen die Hebamme netter ist, die Schmerzen ertrage ich gern bis dahin. Der Kleine blieb auch tatsächlich drin und kam am 2. Tag im Kreißsaal zur Welt und da war die Hebamme viel viel netter.
Allerdings brannte sich dieser fiese Satz von der Hebamme am Tag zuvor so dermaßen bei mir ein, dass ich leider unterbewusst psychische Probleme entwickelte.
Ich bekam Angst vor meiner Epilepsie und das ich meinen Sohn verletten könnte.
Ich sprach mit meinem Neurologen darüber (er war entsetzt und sauer und meinte die Person müsste gefeuert werden) und bis heute mit einem Psychologen darüber.
Das hilft mir etwas und mir geht es schon viel besser,aber kämpfe immer noch damit.
Seitdem kamen psychogene Anfälle hinzu. Aber seitdem mir bewusst ist, dass dies as der Angst bei mir hergeleitet wird, ist dies auch schon viel besser geworden.
Ich gehe auch wieder Vollzeit arbeiten und mein Sohn hat zum Glück null Epilepsie von mir geerbt.

Ich suche seitdem nach Gleichgesinnten und hoffe hier fündig zu werden.
Wie ergeht es euch mit der Diagnose Epilepsie und wie kommt ihr so in eurem Leben damit so zurecht?
Habt ihr auch Beruf und Familie und wie geht es euch damit?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier jemanden finden würde der sich mit mir austauscht, gern auch öfter bei ("alltäglichen") Fragen oder Belangen.
Liebe Grüße
Gizmo09

Hallo Gizmo_09, wenn Du willst kannst Du mir Deine E-mailadresse geben. Dann kann ich Dir mein Vortrag über mein Leben mit Epilepsie senden. Das ist ein ziemlich langer bericht, den ich immer wieder wo vortragen soll. Da sich bei mir die Epilepsie veränderte und ich damit viel durchgemacht habe. Für hier ist es mir zu lange zu schreiben. Wenn ich es Vortrage brauche ich immer ca. 30-40 Minuten. Mein Leben mit Epilepsie (Schule, Beruf, Freizeit und Familie) habe ich nämlich notiert.
Gruß

Kernerin