Verdachtsdiagnose Kind 3 Jahre

Hallo an alle Mitglieder hier im Forum,

Mitte Juni diesen Jahres hat sich für meine Familie und mich alles geändert. Unser Sohn (3 Jahre alt) wurde an einem Sonntag draußen beim Spielen im Garten plötzlich bewusstlos. Wir waren zum Glück in unmittelbarer Nähe und konnten uns sofort um ihn kümmern und den Rettungsdienst verständigen. Im
Krankenhaus konnte nichts auffälliges festgestellt werden. Blutwerte, Sauerstoffsättigung, Puls, EEG und EKG waren unauffällig und wir wurden wieder nach Hause entlassen. Genau drei Wochen später erfolgte die zweite Bewusstlosigkeit dieser Art, abends beim ins Bett bringen war unser Sohn überdreht und fand es „witzig“ sich als Kopfstoßdino auszugeben und mit der Stirn zweimal gegen seine Bettkannte zu hauen, danach wurde er wieder bewusstlos. Wir würden beide behaupten es war in beiden Situationen immer nur eine kurze Bewusstlosigkeit und er verdrehte dabei die Augen nach oben, krampfte aber nicht mit dem
Körper oder den Extremitäten, nässte nicht ein oder biss sich auf die Zunge.
Wir kamen daraufhin wieder ins Krankenhaus, wurden sogar auf eine Neuropädiatrie verlegt. Auch dort war wieder alles unauffällig - dieses Mal wurden auch ein Schlaf-EEG (Mittagsschlaf) und ein MRT gemacht. Kurz vor dem zweiten Anfall waren wir übrigens zu einem Schlafentzugs-EEG, welches aber wohl auch unauffällig war.

Seit unserer Rückkehr haben wir ein paar Mal beobachtet, wie unser Kind wirklich nur für vielleicht 2 Sekunden leicht wegtritt und die Augen dabei wieder so verdreht. Danach ist er aber wieder total klar und normal ansprechbar sowie aktiv.
Und nun sind wir etwas ratlos und voller Angst. Hat hier denn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bei einem
Kind in dem Alter?

Zu erwähnen wäre vielleicht auch noch, dass er bei beiden Anfällen immer sehr wenig gegessen & getrunken hat und übermüdet war. Wir versuchen nun natürlich extrem, solche Situationen zu vermeiden.

Beim Kardiologen waren wir mittlerweile auch nochmal zur Abklärung, bisher war dort auch alles unauffällig.

Ich freue mich über Austausch.

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Ich überlege gerade, wie ich verfahren würde, wäre es mein Kind. Am ersten könnte ein Rückblick hilfreich sein, hat es in der Familie Epilepsie gegeben, wie ist die Geburt verlaufen, hat es sonst Auffälligkeiten gegeben etc.

Für die Mediziner ist von großer Wichtigkeit, den Ablauf eines solchen Geschehens mitbekommen zu haben. Aus dem Grunde würde ich es filmen. Oder so gut wie möglich verbal skizzieren. Dein Sohn ist schon zahlreichen Ärzten verschiedener Fachrichtungen vorgestellt worden. Von allen Arztbriefen würde ich eine Akte anlegen. Und mich schon bald bei einem Epilepsie-Zentrum anmelden. Dort wird man täglich mit solchen Dingen konfrontiert und hat mehr Erfahrung als der Neurologe. Ich wünsche dir viel Kraft und dem Kleinen gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

Epilepsie-Zentren
https://easee.precisis.de/de/centers-of-excellence/

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo und guten Tag,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Ich überlege gerade, wie ich verfahren würde, wäre es mein Kind. Am ersten könnte ein Rückblick hilfreich sein, hat es in der Familie Epilepsie gegeben, wie ist die Geburt verlaufen, hat es sonst Auffälligkeiten gegeben etc.

Für die Mediziner ist von großer Wichtigkeit, den Ablauf eines solchen Geschehens mitbekommen zu haben. Aus dem Grunde würde ich es filmen. Oder so gut wie möglich verbal skizzieren. Dein Sohn ist schon zahlreichen Ärzten verschiedener Fachrichtungen vorgestellt worden. Von allen Arztbriefen würde ich eine Akte anlegen. Und mich schon bald bei einem Epilepsie-Zentrum anmelden. Dort wird man täglich mit solchen Dingen konfrontiert und hat mehr Erfahrung als der Neurologe. Ich wünsche dir viel Kraft und dem Kleinen gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

Epilepsie-Zentren
https://easee.precisis.de/de/centers-of-excellence/

Lieber Anton,

vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort. Ich habe mir deinen Rat angenommen und heute direkt einen Termin im Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg am Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge in Berlin vereinbart. Zum Glück war dort genau heute der einzige Sprechtag der Woche, an dem Termine vereinbart werden können. Trotz gesetzlicher Versicherung haben wir schon einen Termin am 12. August ergattern können. Also wirklich ein großes Dankeschön für deinen Hinweis!

Ich dokumentiere alles ganz genau inklusive der Befunde. Schlimm ist nur, dass mein Mann und ich durch den Schock in den Momenten gar nicht mehr richtig wissen, wie sich die Anfälle nun genau abgespielt haben. Darüber grübeln wir also ziemlich oft nach.

Liebe Grüße

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Hallo und guten Tag,

vielen Dank, ich habe mich über das positive Feedback auf meinen Beitrag gefreut. Das Evangelische Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge hat einen guten Ruf. Sofern man den Kleinen dort ein paar Tage stationär behandeln möchte, ist auch das Rooming-in für einen Elternteil möglich. Was ja gerade bei so jungen Patienten von Wichtigkeit ist. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Hallo und guten Tag,

vielen Dank, ich habe mich über das positive Feedback auf meinen Beitrag gefreut. Das Evangelische Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge hat einen guten Ruf. Sofern man den Kleinen dort ein paar Tage stationär behandeln möchte, ist auch das Rooming-in für einen Elternteil möglich. Was ja gerade bei so jungen Patienten von Wichtigkeit ist. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

Lieber Anton,

vielen Dank für deine Wünsche. Leider hatte unser Sohn in der Nacht von Dienstag zu Mittwoch einen erneuten Anfall, dieses Mal erstmals in der Nacht. Er wurde allerdings eine halbe Stunde vorher wach, weil er entweder schlecht geträumt hat oder eine Aura hatte. Mit seinen Worten beschrieb er es so, dass ihm „ein Monster einen Schlag gegeben hätte“. Er kuschelte sich in unsere Mitte und so ca. eine halbe Stunde später bekam er einen Anfall. Ich habe es dieses Mal filmen können und die Ärzte konnten es ganz klar als epileptischen Anfall identifizieren. Nun waren wir wieder im Sana Klinikum Lichtenberg (dort kommen wir „automatisch“ hin). Wir sind dort sehr zufrieden mit der medizinischen Betreuung in der Neuropädiatrie und fühlen uns als Eltern auch mitgenommen. Trotzdem wollte ich ja gern ins EZBB, weil dieses Epilepsie Zentrum wohl das beste in Berlin ist. Darüber kann man sich sicher auch streiten, aber sie sind wohl zumindest auf dem neusten Stand bzgl. Diagnostik.

Jedenfalls wird unser Kind jetzt erstmal medikamentös mit Levetiracetam eingestellt. Eine Epilepsie konnte bisher nur anhand des Videos sowie der Häufigkeit der Anfälle festgestellt werden, da wieder alle EEGs (mit und ohne Schlafentzug/wach/schlafend) unauffällig waren. Ich hoffe wirklich das Medikament hilft ihm nun.

Die weitere Betreuung läuft über das SPZ des Sana Klinikums, aber den Termin im EZBB möchte ich glaube ich trotzdem wahrnehmen. Oder bringt das nichts?Was sagt denn deine Erfahrung?

Liebe Grüße
Maja

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Hallo Maja,

der normale Weg ist, dass man bei Epilepsie einen Neurologen aufsucht und auch solange dort bleibt, wie man zufrieden ist und sieht, dass sich alles in die richtige Richtung entwickelt. Das bedeutet, es ist ein Ausprobieren mit den Medikamenten, denn es gibt nicht das Medikament für den Patienten, es muss immer individuell angepasst und ausprobiert werden.

Mir hat mal ein Neurologe gesagt, dass ein EEG nur wenig sagt, erst eine ganze Reihe dieser Untersuchungen sagt Genaueres. Zum EEG: Es gibt Patienten, die ein sehr schlechtes EEG haben und lange Zeit anfallsfrei sind. Anderseits gibt es Anfallskranke, die ein gutes EEG haben und ständig Anfälle bekommen.

Deiner Schilderung nach hast Du ein gutes Verhältnis zum derzeitig behandelnden Neurologen. Den würde ich ansprechen und ihn fragen, was er davon hält, wenn Du das Epilepsie-Zentrum besuchst. Er muss es ja so und so wissen, weil Du eine Überweisung von ihm brauchst.

Solltest Du das Gefühl haben, dass ihm die Vorstellung Deines Sohnes in einem Zentrum nichts ausmacht, würde ich dort mit ihm dort hingehen. Denn im Normalfall hat man Wartezeiten bis zu einem Jahr, wenn Du jetzt so schnell einen Termin bekommen hast, liegt es vielleicht an der Sommer-/Ferien-/Urlaubszeit. Und wenn man schon einmal Patient dort ist, geht es bei Bedarf auch schneller.

Viele Grüße
Anton

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