Ospolot (Sultiam) als Erwachsener

Hallo zusammen,

hat jemand Erfahrung mit der Einnahme von Ospolot (Sultiam) als Erwachsener? Mein Bruder (30 J. Alt) nimmt dieses nun schon seit über 20 Jahren und hat damit Anfallsfreiheit erzielen können. Der Medikationsspiegel war nun zuletzt mit 1.6 unter dem Wirkbereich (2-8) und er hatte zuletzt 2 Anfälle gehabt, und der Arzt setzt nun auf einen Medikamentenwechsel. Ist das die einzige Lösung? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gehabt?

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Hallo Celine,

ich kenne den Wirkstoff Sultiam nicht. Der therapeutische Bereich liegt zwischen 6 und 10 mg/1, so die Angaben eines Labors.

Bei einer Internet—Recherche konnte ich erfahren, dass es sich bei Ospolot um ein älteres, nicht zielgenaues wirkendes Medikament handelt und häufig bei Epilepsien gegeben wird, bei denen man weiß, dass sie während der Pubertät „ausheilen“. Zum Beispiel bei der Rolando Epilepsie.

Dein Bruder ist 30 Jahre alt, er wird wohl bis zum Lebensende Medikamente nehmen müssen, und da wird es aus Sicht der Ärzte Medikamente geben, die die Kognition weniger einschränken als Ospolot. Weil jetzt ein Anfall aufgetreten ist, ist es ein günstiger Zeitpunkt für einen Wechsel. Das ist das, was ich als Nichtmediziner und Patient dazu schreiben kann. Ich wünsche viel Erfolg bei der Umstellung.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo Anton,

großen Dank für Deine schnelle Antwort!

Wir haben Sorge vor erneuten Anfällen während der bzw durch die Umstellung und hatten gedacht, dass vor allem wegen des sehr niedrigen Medikationsspiegels, vor einem Wechsel erst einmal die Dosis erhöht werden würde (er nimmt immerhin dieselbe Dosis Ospolot seit über 20 Jahren, in der Zeit hat sich sein Gewicht ja auch von 20 auf 70kg verändert) - und das Ospolot hatte ja zumindest bei ihm über die Jahre gute Wirkung gezeigt.
Oder ist es nicht üblich, dass man die Medikamente zuerst aufdosiert (dies lehnt sein Neurologe konsequent ab) und erst bei Nichtwirkung die Medikamente wechselt?

Viele Grüße
Celine

Hallo Celine,

ich kenne den Wirkstoff Sultiam nicht. Der therapeutische Bereich liegt zwischen 6 und 10 mg/1, so die Angaben eines Labors.

Bei einer Internet—Recherche konnte ich erfahren, dass es sich bei Ospolot um ein älteres, nicht zielgenaues wirkendes Medikament handelt und häufig bei Epilepsien gegeben wird, bei denen man weiß, dass sie während der Pubertät „ausheilen“. Zum Beispiel bei der Rolando Epilepsie.

Dein Bruder ist 30 Jahre alt, er wird wohl bis zum Lebensende Medikamente nehmen müssen, und da wird es aus Sicht der Ärzte Medikamente geben, die die Kognition weniger einschränken als Ospolot. Weil jetzt ein Anfall aufgetreten ist, ist es ein günstiger Zeitpunkt für einen Wechsel. Das ist das, was ich als Nichtmediziner und Patient dazu schreiben kann. Ich wünsche viel Erfolg bei der Umstellung.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Celine,

ich konnte lesen, dass Ospolot nur für die Behandlung der Rolando Epilepsie vorgesehen ist. Und auch nur, wenn andere Medikamente nicht wirksam sind. Ospolot hat ein breites Spektrum und dementsprechend viele Nebenwirkungen.

Aber für noch wichtiger für den verordnenden Arzt ist, darauf zu achten, ob es für eine lebenslange Therapie geeignet ist. So wie ich lesen konnte, mögen die Nieren dieses Mittel überhaupt nicht. Und wenn man bedenkt, dass es in Deutschland Millionen Nierenkranke gibt, die nichts von dieser Einschränkung wissen, ist es schon wichtig, die Risiken für die Nieren im Vorfeld zu minimieren.

Ich bin in Wirklichkeit das lebende Beispiel dafür, dass gewisse, gut wirksame Medikamente nicht dauerhaft genommen werden dürfen. Ich bin erkrankt mit 25 Jahren an Epilepsie und hatte überhaupt keine Zeit, krank zu sein, weil ich beruflich und familiär gebraucht wurde.

Also ging ich zum Hausarzt, schilderte die neue Situation, der verschrieb mir Mylepsinum (Primidon) und Zentropil (Phenytoin). Mit erheblichen Nebenwirkungen war ich damit 8 Jahre anfallsfrei. Dann plötzlich begann der Cluster-Kopfschmerz, es hat 15 Jahre gedauert, bis nach einem Unikliniken-Marathon ein Neurologe feststellte, dass es an diesen Mitteln lag.

Nach einer Umstellung auf andere Medikamente war der Schmerz von heute auf morgen weg. In Falle deines Sohnes werden die Mediziner seine Ressourcen erkennen und es für zu schade halten, seine zukünftigen Möglichkeiten mit einem alten Medikament dauerhaft einzuschränken.

Solltest Du mit deinem Sohn der Meinung sein, hier geschieht etwas, was nicht so gut oder gar falsch ist, besteht die Möglichkeit eine Zweitmeinung bei einem anderen Neurologen einzuholen. Oder der Besuch in einem Epilepsie-Zentrum würde hundertprozentige Klarheit bringen. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

Cluster-KS-Competence-Center
https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/

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Hallo Anton,

die Nebenwirkungen sind uns bisher nicht allzu sehr aufgefallen, aber ich werde einmal darüber mit ihm reden, vielleicht ist das in der Tat ein Punkt.

Eine Frage an Dich, da Du ja auch Medikmentenwechsel durchgemacht hast: hattest Du während der Umstellung erneute Anfälle? Falls ja, wie hoch war die Häufigkeit bzw. wie schnell hat sich da alles gelegt? Erneute Anfälle, zumal er jetzt älter ist, bzw. eventuelle Verschlimmerung, sind tatsächlich unsere größte Sorge bei einem Wechsel.

Eine Zweitmeinung anzufordern haben wir versucht, aber da hat sich kein Neurologe (oder auch Zentrum) auf die Schnelle gefunden - entweder es werden keine Neupatienten aufgenommen oder wir müssten mindestens einen Monat warten, was uns ein etwas zu langes Zeitfenster/riskant erscheint.

Liebe Grüße
Celine

Hallo Celine,

ich konnte lesen, dass Ospolot nur für die Behandlung der Rolando Epilepsie vorgesehen ist. Und auch nur, wenn andere Medikamente nicht wirksam sind. Ospolot hat ein breites Spektrum und dementsprechend viele Nebenwirkungen.

Aber für noch wichtiger für den verordnenden Arzt ist, darauf zu achten, ob es für eine lebenslange Therapie geeignet ist. So wie ich lesen konnte, mögen die Nieren dieses Mittel überhaupt nicht. Und wenn man bedenkt, dass es in Deutschland Millionen Nierenkranke gibt, die nichts von dieser Einschränkung wissen, ist es schon wichtig, die Risiken für die Nieren im Vorfeld zu minimieren.

Ich bin in Wirklichkeit das lebende Beispiel dafür, dass gewisse, gut wirksame Medikamente nicht dauerhaft genommen werden dürfen. Ich bin erkrankt mit 25 Jahren an Epilepsie und hatte überhaupt keine Zeit, krank zu sein, weil ich beruflich und familiär gebraucht wurde.

Also ging ich zum Hausarzt, schilderte die neue Situation, der verschrieb mir Mylepsinum (Primidon) und Zentropil (Phenytoin). Mit erheblichen Nebenwirkungen war ich damit 8 Jahre anfallsfrei. Dann plötzlich begann der Cluster-Kopfschmerz, es hat 15 Jahre gedauert, bis nach einem Unikliniken-Marathon ein Neurologe feststellte, dass es an diesen Mitteln lag.

Nach einer Umstellung auf andere Medikamente war der Schmerz von heute auf morgen weg. In Falle deines Sohnes werden die Mediziner seine Ressourcen erkennen und es für zu schade halten, seine zukünftigen Möglichkeiten mit einem alten Medikament dauerhaft einzuschränken.

Solltest Du mit deinem Sohn der Meinung sein, hier geschieht etwas, was nicht so gut oder gar falsch ist, besteht die Möglichkeit eine Zweitmeinung bei einem anderen Neurologen einzuholen. Oder der Besuch in einem Epilepsie-Zentrum würde hundertprozentige Klarheit bringen. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Celine,

meine Medikation ist sehr oft umgestellt worden, in über 30 Jahren konnten wir nicht das richtige Medikament finden. Woran lag es: Ich litt an einer Epilepsie, die medikamentös nicht therapierbar war.

Als ich dann das erste Mal einem Neurologen aus einem Epilepsie-Zentrum gegenübersaß, spürte ich, dass er der Erste war, der überhaupt bereit war, sich in meine Situation zu versetzen und auch Fragen stellen konnte, die mit der Sache etwas zu tun hatten. Ich litt unter komplex-fokalen Anfällen, die wurden ausgelöst von einer Narbe am rechten Schläfenlappen.

Nachdem diese anfallsauslösende Stelle operativ entfernt worden war, traten Anfälle nicht mehr auf. Die Medikation mit Levetiracetam werde ich bis ans Lebensende nehmen, nicht unbedingt gegen die Anfälle, sondern als Vorsichtsmaßnahme, damit es nie wieder zu Rezidiven kommt.

Ich bin Kassenpatient und habe bisher zweimal eine Zweitmeinung eingeholt. Die Termine dafür habe ich telefonisch vereinbart und bin jeweils mit der Tür ins Haus gefallen und habe um eine weitere Meinung gebeten. Das ging dann innerhalb einer Woche.

Bei euch könnte es auch schnell gehen, wenn alle Unterlagen vorlägen, anhand der ein anderer Neurologe nur entscheiden müsste, ob weiterhin mit Ospolot oder mit einem anderen Mittel therapiert werden soll. Es sollte bei einer Anmeldung gleich gesagt werden, dass es schnell geht und sich nicht um einen neuen Patienten handelt. Was eine Umstellung bringt, lässt sich bei niemanden im Voraus sagen.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Celine

Ich schreibe hier als Mutter meiner 35j. besonderen Tochter, mit Epilepsie.

Meine Tochter bekam mit 12 Jahren dieses Medikament, ebenfalls in geringer Dosierung und sie wurde anfallsfrei.
Mit 28 Jahren haben wir begonnen, das Medi auszuschleichen. So wie auch Anton schrieb weiß ich, dass dieses Medikament verschrieben wird bei Kindern, hauptsächlich mit Rolando-Epilepsie. Aber eben nicht nur, wie bei meiner Tochter. Da sie rasch krampffrei wurde, blieb die Dosierung der Einschleichphase und wäre bei aufflammen erhöht worden, so der verschreibende Professor der Uniklinik.

Leider kamen die Anfälle im Jahr 2021 zurück, im Jahr 2024 richtig heftig. Sie hat leider die großen Anfälle mit Bewusstseinsverlust und aussetzen der Atmung. Also blieb uns nichts übrig, wir brauchten eine Medikation.

Nun bekommt sie Lamotrigin. Es ist besser geworden, jedoch nicht zufriedenstellend, erst heute morgen hatte sie wieder einen großen Anfall, ansonsten haben wir hin und wieder kleine Anfälle, die wir zuvor nie hatten. Diese sind ohne Bewusstseinsverlust und aussetzen der Atmung.

Als es darum ging, ggf. ein zusätzliches Mittel zu verabreichen, frug ich nach Ospolot. Schließlich hat dies meine Tochter damals zumindest anfallsfrei bekommen und das mit sofortiger Wirkung. Klar, das muss nicht heißen, dass das nun wieder so abläuft.

Also bei uns ist das genau anders herum, ich würde es gerne versuchen, ob wir es mit Ospolot schaffen, krampffrei zu werden. Aber, dieses Medikament ist 3x so teuer, wie die, die wir aktuell bekommen. Über 70€ eine Packungseinheit. Das derzeitige Mittel etwas um die 20€. Der Arzt kann es erst mit der Bestätigung der Kostenübernahme d.d. Krankenkasse verschreiben, welche wir beantragen müssten bzw. der Arzt würde mir dann etwas schreiben. Darauf wird eswohl hinaus laufen.

Anders als Anton schrieb, wurde uns dieses Mittel damals verschrieben, weil eine regelmäßige Blutspiegelkontrolle bei und mit meiner Tochter nicht durchführbar gewesen wäre. Er verschrieb es mit der Begründung, dass dieses Mittel eben nicht so arg auf Niere und Leber greift - den genauen Wortlaut schaue ich dann mal nach. Und dadurch eine regelm. Blutkontrolle nicht so erforderlich wäre, wie bei anderen Mitteln.

Eine Veränderung fiel mir nur beim Einschleichen auf, das übliche wie bei anderen Medis dieser Art mit Müdigkeit und sie war nicht ganz bei sich. Aber das änderte sich und mir fielen keine anderen Einschränkungen oder Nebenwirkungen auf.

Wenn ich er wäre, würde ich bei diesem Medi bleiben und die Dosierung erhöhen, eher ich ein neues Medi versuche, wo ich nicht weiß, ob das auch so erfolgreich krampffrei macht. Versuchen würde ich es. Und wär ich er, würde ich da noch nicht mal fragen, ich würde es in Eigenverantwortung erhöhen, aber langsam. Ihr wisst ja, dass ihr unter der Maximaldosierung seid - was sollte das Problem sein. Beim nächsten mal dem Arzt mitteilen, dass ihr aufdosiert habt, weil ... wir sind doch eigenverantwortliche, mündige Menschen, da kann man auch diese Entscheidungen treffen. Das ist aber meine Einstellung - so handhabe ich es.

Liebe Grüße
Anici

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