Anfälle trotz Medikamente - Epilepsie-Forum

Hallo,
Ich bin neu hier und habe schon einige interessante Informationen im Forum gefunden. Meine Vorgeschichte: Auren kenne ich seit der Kindheit, wusste aber nie, dass man wegem diesem "komischen Gefühl" zum Arzt gehen sollte. Grössere Anfälle hatte ich nicht. Vor 10/8 Jahren dann die Geburt meiner Kinder. Ich habe 2-3x nachts eingenässt, das aber auf Stress, Beckenboden o.ä. geschoben. Vielleicht waren das aber nachts auch schon grössere Anfälle. Vor zwei Jahren dann morgens nach wenig Schlaf der erste GrandMal mit Zeugen, mein Mann hat den Rettungswagen gerufen usw., die Diagnose stand dann auch recht schnell und machte Sinn dank der Auren früher. Seitdem bin ich beim Neurologen, nehme Levetiracetam immer zur gleichen Zeit morgens und abends. Mögliche Trigger habe ich immer schon gemieden, auch ohne Diagnose - kein Interesse an Alkohol, Dauerdisko, Kino, Drogen, lauten Geräuschen, Schlafmangel usw. Gesunde Lebensweise eben nach Möglichkeit. Auren habe ich seit zwei Jahren auch seltener (waren auch früher nicht häufig, ein paar im Jahr), dafür dieses Jahr schon den dritten Blackout, zuletzt mit Sturz. Es waren keine besonders stressigen Tage und ich kann es mir nicht recht erklären. Nachmittags beim Kaffee mit der Nachbarin auf der Terrasse und letztens beim Spaziergang im Park. Ich erhöhe Levi. jetzt wieder, auf 1250 morgens und abends. Das hat der Neurologe so vorgeschlagen, Erhöhung, bis eben keine Anfälle mehr auftreten. Aber mich wundert eben: ohne Medikamente hatte ich gar keine grossen Anfälle und jetzt alle zwei Monate im Schnitt...

Vielleicht kurz zur Art: ich fühle den Anfall aufsteigen, werden quasi bewusstlos - mal mit offenen, mal mit geschlossenen Augen und Sturz, aber die letzten Male keine Zuckungen, soweit mir berichtet wurde. Nach 5 bis 10 Minuten bin ich wieder ansprechbar und kann normal reagieren, auch nicht unbedingt müde oder Kopfweh.

Wie würdet ihr vorgehen?

Danke für eure Einschätzungen aufgrund eurer Erfahrung!

Mein kleiner Sohn hat vermutlich auch Auren, er ist nach dem "komischen Gefühl" immer sehr müde. Arzttermin steht noch aus.

Danke!

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Hallo und guten Abend,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du zu uns gekommen bist, auch wenn der Anlass unbefriedigend ist. Ich erwähne immer gerne, dass ich wie alle anderen, die hier schreiben, Nichtmediziner und pharmakologische Laien sind. Wir berichten aus unseren Erfahrungen und von dem, was wir bisher mit unseren Medizinern erlebt haben.

Wie ich vorgehen würde an Deiner Stelle? Die gesundheitliche Vorgeschichte von der Geburt an würde ich aufschreiben und wenn möglich, auch die Arztberichte dazulegen. Es scheint sich um eine genetisch bedingte Epilepsie zu handeln, weil Dein Sohn neuerdings auch mit diesen „komischen“ Gefühle zu kämpfen hat. Aus der Sicht der Neurologen handelt es sich bei Auren bereits um epileptische Anfälle.

Dass Du das Leben bis auf das Notwendigste heruntergefahren hast, finde ich gut. Damit klammerst Du das Gros der Reizfaktoren, die zu einem Anfall führen können, aus. Wie sieht es aus mit der Therapietreue, der Compliance? Die Medikamenteneinnahme muss hundertprozentig stimmen, sonst nützt alles nichts. Eine Ordnung lässt sich organisieren.

Dich wundert, dass Du ohne Medikamente keine Anfälle hattest. Aber das war früher, und früher sind zwei Silben. Ich würde einen Anfallskalender schreiben, wenn Anfälle auftreten, vielleicht das Geschehen drumherum beschreiben. Und wenn möglich, von einem Dritten den Anfallsablauf genau beschreiben lassen, eventuell auch ein Video machen. Und ich sage es noch einmal: Um die Sache richtig zu beurteilen, ist es von größter Wichtigkeit, die Pillen regelmäßig zu nehmen. Ich wünsche viel Erfolg bei allen Maßnahmen.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo Anton,
ich halte mich immer an die Vorgaben und nehme das Medikament entsprechend ein. Deshalb kann ich mir das auch nicht so recht erklären. Anfallstagebuch führe ich und notiere alles. Mein Neurologe sagte nur: in 250er Schritten erhöhen, bis Anfallsfreiheit erreicht ist. "Genetisch" hat er eher ausgeschlossen und den Bericht über meinen Sohn nicht ganz ernst genommen ("Kinder machen manchmal Erwachsene nach"). Ich bin 42, vielleicht kann es in dieser Lebensphase hormonell bedingt zu mehr grösseren Anfälle kommen? Ich habe vorsichtshalber nun doch einige Leute in meinem engeren und weiteren Umfeld informiert, damit sie Bescheid wissen und nicht gleich der Notarzt eingeschaltet wird.
Was auch seltsam war: bei zweien der grossen Anfällen kann ich zwar keine konkreten Auslöser ausmachen, habe aber ein/zwei Stunden vorher gedacht: lieber mal aufpassen, noch etwas essen, fühlt sich irgendwie nach "Epi-Wetter" an. Eine Vorahnung war also da. Aber ich weiss nicht, warum. Dafür habe ich wieder zu wenig Vergleichsanfälle (zum Glück).
Gibt es wirklich Wetterlagen, die das begünstigen? Einbildung? Jemand Erfahrungen?
Mein grosser Sohn (10) hat die Anfälle miterlebt und kämpft schon ziemlich damit, entwickelt Ängste. Und das wiederum macht mir Sorgen, ich will eigentlich niemanden mit so einer Anfallserfahrung schocken...
Wenn noch einer kommt, werde ich doch mal so ein Epilepsie-Zentrum ausprobieren, von denen im Forum immer mam berichtet wird.
Vielen Dank und viele Grüsse!

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Hallo,

wenn man bedenkt, dass Frauen zweimal in der Pubertät sind, einmal mit 12/13 und ein zweites Mal mit Anfang 30, das wissen Frauen, die früh geheiratet haben, nur zu genau, könnte das stimmen. Die kritischen Tage waren bei mir im Frühjahr, zwar auch nur selten, aber ich war genau wie Du, familiär und beruflich angespannt, hatte zwei Kinder, als meine Epilepsie mit 25 begann, und keine Zeit um krank zu sein.

Und gerade, weil es dann keinen Ausfall geben darf, würde ich mit dem Neurologen einen Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum planen. Das Austarieren mit den Medikamenten sollte der Neurologe vor Ort vornehmen. Ich nehme an, dass bereits ein MRT-Kopf gemacht worden ist und dass regelmäßig EEGs gemacht werden.

Viele Grüße
Anton

Unterschied zwischen „Fokalen Anfällen“ und „Generalisierten Anfällen“
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92486

Interessantes über Levetiracetam
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=92593

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Vielen Dank für deine Erfahrungen und die Links! MRT usw wurde alles gemacht und es hiess "fokale Anfälle", "Webfehler im Gehirn seit Geburt". Daran erinnere ich mich beim letzten Gespräch mit dem Neurologen - alle immer sehr kurz und pragmatisch. Aber ich sehe, da muss ich selbst noch tiefer einsteigen, damit ich auf Augenhöhe ins Gespräch gehen kann, erst recht, wenn es meinen Sohn nun auch langfristig betreffen könnte.
Dabei ist das Forum sehr hilfreich!

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Hallo,

wenn ich 42 wäre und mir ein Neurologe sagte, ich hätte eine „fokale Epilepsie“, würde ich mit dem Wissen von heute nach einem epilepsiechirurgischen Eingriff fragen, weil es sich bei dem Ausbreitungsort um eine Stelle (einen Fokus) handeln könnte. Denn fokale Epilepsien sind im Regelfall medikamentös schlecht zu therapieren, dafür lässt sich durch eine OP der Auslösungsort oft leicht entfernen. Um das herauszubekommen, wäre die „Prächirurgische Epilepsie-Diagnostik“ erforderlich, das würde bedeuten, ein 9-tägiges Monitoring in einem Epilepsie-Zentrum. Damit würde abgeklärt, ob ein operativer Eingriff ohne postoperative neurologische Defizite möglich wäre.

Viele Grüße
Anton

Das Monitoring
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91750

Epilepsiechirurgischer Eingriff am 1. Juni 2006, (genauer zeitlicher Ablauf)
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=90944

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Hallo Anton,

vielen Dank, auch für die Links! Ich werde da beim nächsten Kontrolltermin wohl deutlich informierter ins Gespräch gehen. Bisher war meine Hoffnung: der Arzt wird schon wissen, was er tut. Aber da sich bisher kein Erfolg durch Medikamente einstellte, muss ich einfach noch genauer wissen, wie alles funktioniert. Gut, dass es dieses Forum gibt.
Viele Grüsse, Libelle

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