Epilepsie zentrum und Autismus

Hallo,
Anfrage für eine zweite ärztliche Meinung

Mein Sohn Artur (21 Jahre, schwere geistige Behinderung und Autismus-Spektrum-Störung, nicht einwilligungsfähig) entwickelt seit dem Aufenthalt in der Psychiatrie epileptische Anfälle.
• Die ersten ausgeprägten Anfälle traten nach Beginn der Medikation mit Risperidon und Ciatyl auf.
• Statt die Medikation zu überprüfen oder Untersuchungen (EEG, MRT) durchzuführen, wurde sofort eine antiepileptische Therapie mit Valproat begonnen.
• Die behandelnde Ärztin erklärte, dass ein MRT „keinen Sinn“ habe, da die Diagnose Epilepsie „schon lange“ bestehe, und dass ein EEG nicht möglich sei („auch nächtliches EEG unter Medikamenten zeige sowieso nichts“).
• Befunde oder frühere Unterlagen zur Epilepsie-Diagnose liegen laut Auskunft nicht vor.
• Ein weiterer Arzt sagte mir, dass Artur ca. 2 Mal im Monat aggressives Verhalten zeige.
• Zudem erklärte man mir, dass die Situation mit den „nach oben rollenden Augen“ eine Überdosierung von Medikamenten gewesen sei, die danach korrigiert wurde.

📌 Meine Fragen:
• Ist es medizinisch nachvollziehbar, ohne EEG/MRT eine dauerhafte Epilepsie-Diagnose zu stellen?
• Können Risperidon und Ciatyl tatsächlich solche Anfälle auslösen?
• Wäre in so einem Fall eine Überprüfung der Medikation nicht leitliniengerecht vor einer lebenslangen Antiepileptika-Gabe?
• Wie unterscheiden sich bei einem Patienten mit Autismus stereotype Bewegungen oder Verhaltensweisen von echten epileptischen Anfällen?
• Welche Empfehlungen würden Sie generell für Artur sehen?

Vielen Dank für jede fachliche Einschätzung!

willkommen bei uns im Forum, ich finde es gut, dass Du zu uns gekommen bist, vielleicht können dir unsere Beträge, vorhandene und bereits verfasste, etwas weiterhelfen.

Ich hatte über Jahre einen sehr freundlichen Neurologen, nett und zuvorkommend, fachkompetent, er hatte schon in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet und auch sonst jede Menge Ahnung. Er tat alles für mich, wenn ich es wünschte. Auf meine Frage, wie er es mit einem Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum für mich sehen würde, erhielt ich die Antwort, ich sei so und so beruflich schon sehr gefordert und könnte so viele kranke Menschen auf einem Haufen, wie man sie in einem Zentrum zu sehen bekommt, nervlich nicht gut ab. Das war für mich eine Begründung, dass er mit einer Überweisung zurückhaltend war.

Jahre später hat er mich dann in ein größeres Krankenhaus überwiesen, dessen neurologische Station auch eine Epilepsie-Ambulanz angegliedert war. Dort hielten sich Ärzte auf, die früher schon in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet hatten. Durch großes Glück traf ich dort einen Arzt, der sich genauer für meinen Fall und die vielen Unterlagen und Röntgenbilder interessierte. Durch Zufall erkannte er auf einer MRT-Aufnahme den für meine Anfälle auslösenden Fokus. Eine Vernarbung.

Auf meinen Wunsch hin und in meinem Auftrag hat er die Verbindung zu einem Epilepsie-Zentrum hergestellt, dort genau erklärt, was mir fehlt und die Neurologen auf diese anfallsauslösende Stelle hingewiesen, mit der Bitte zu klären, ob mir nicht durch einen epilepsiechirurgischen Eingriff geholfen werden könne.

Ich habe in diesem Zentrum das erste Mal Mediziner getroffen, die Ahnung von der Materie hatten und auch in der Lage waren, auf meine Fragen Antworten zu geben. Neurologen, Chirurgen, Psychologen, Neuropsychologen und Mediziner aus weiteren Disziplinen waren bestens auf mich, der psychisch labil war zu der Zeit, vorbereitet.

Die Probleme aller Patienten wurden ernst genommen, die Behandlung, auch seitens der Pflegemitarbeiter, die eine spezielle Ausbildung für den Umgang mit Epilepsiekranken hatten, war hervorragend. Ich würde an Deiner Stelle einen weiteren Versuch in einem Zentrum wagen. Ich wünsche gute Besserung!

Viele Grüße
Anton