Angst vor Valproat

Liebes Forum,
mein Enkel leidet, seit er etwa 1 Jahr alt ist, an Absencen. Diese konnten zunächst mit Medikamenten in Griff bekommen werden, die jedoch irgendwann nicht mehr geholfen haben. Die Einnahme härterer Medikamente mit vielen starken negativen Wirkungen wollten die Eltern nicht und haben erstmal alles mögliche ausprobiert, wie Keto-Diät, Behandlung durch Heilpraktiker, CBD-Öl, Implantate in den Ohren als Akupunkturmaßnahme und einiges mehr. Leider hat das alles nicht wie gewünscht geholfen, auch die erneute Gabe eines der harmloseren Medikamente vom Anfang hat nur vorübergehend eine Besserung gezeigt. Die Absencen treten teilweise alle paar Minuten auf, um ihn vor Verletzungen zu schützen, läuft mein Enkel nur in Begleitung eines Erwachsenen, der ihn an einem Gurt vor Stürzen bewahrt. Nun haben sich die Eltern doch zur Gabe von Valproat entschieden, aber wir alle machen uns große Sorgen über die Auswirkungen, die ja bis zum Tod durch Leberschädigungen gehen können. Wie sind denn bei Euch die Erfahrungen mit diesem Medikament? Oder weiß jemand noch alternative Behandlungsmöglichkeiten?
Viele Grüße
Ina

Hallo und guten Tag,

eine Epilepsie lässt sich ausschließlich mit den Möglichkeiten, die die Schulmedizin zu bieten hat, therapieren. Aus dem Grunde sollte wie folgt vorgegangen werden. Zuerst nach der Ursächlichkeit fragen, wie kann es zu der Krankheit gekommen sein, alle Unterlagen von allen Arzt- und Krankenhausbesuchen sollten gesammelt werden, um sie für weitere Vorstellungen bei Ärzten vorliegen zu haben.

In dem geschilderten Fall würde ich den Eltern raten, ein Epilepsie-Zentrum aufzusuchen. Dafür ist eine Überweisung vom behandelnden Neurologen erforderlich. Ferner werden alle Unterlagen zur Einsicht gewünscht. Sehr hilfreich sind Beschreibungen der Anfälle, auch Videoaufnahmen sind gewünscht.

Zur Valproinsäure. Es ist ein relativ altes Mittel, das die ganze Breite der Epilepsien therapieren kann. Es hat den Nachteil, dass es nicht gezielt wirksam ist. Ich habe es über Jahre genommen, es war meine schlechteste Zeit. Es gibt aber auch Patienten, die damit glücklich sind. Es ist also praktisch ein Mittel, das verabreicht wird, wenn man noch nicht genau weiß, um welche Anfallsart es sich handelt. Bei Valproinsäure sind regelmäßige Blutuntersuchungen wichtig, die Wirkstoff-Menge sollte laufend dem Körpergewicht angepasst werden.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Lieber Anton,

vielen Dank für Deine Antwort. Es ist bei meinem Enkel schon bekannt, dass es sich um einen Gendefekt handelt. Es wurden auch schon harmlosere Medikamente ausprobiert, die eine Weile gewirkt haben, inzwischen aber leider nicht mehr. Daher wird jetzt auf Valproat umgestiegen. Du schreibst, die Zeit mit Valproat war Deine schlechteste Zeit. Inwiefern war das so? Mein Enkel bekommt jetzt seit ein paar Tagen Valproat, mal sehen, wie es sich bei ihm auswirken wird.

Viele Grüße und alles Gute
Ina

Hallo und guten Tag,

eine Epilepsie lässt sich ausschließlich mit den Möglichkeiten, die die Schulmedizin zu bieten hat, therapieren. Aus dem Grunde sollte wie folgt vorgegangen werden. Zuerst nach der Ursächlichkeit fragen, wie kann es zu der Krankheit gekommen sein, alle Unterlagen von allen Arzt- und Krankenhausbesuchen sollten gesammelt werden, um sie für weitere Vorstellungen bei Ärzten vorliegen zu haben.

In dem geschilderten Fall würde ich den Eltern raten, ein Epilepsie-Zentrum aufzusuchen. Dafür ist eine Überweisung vom behandelnden Neurologen erforderlich. Ferner werden alle Unterlagen zur Einsicht gewünscht. Sehr hilfreich sind Beschreibungen der Anfälle, auch Videoaufnahmen sind gewünscht.

Zur Valproinsäure. Es ist ein relativ altes Mittel, das die ganze Breite der Epilepsien therapieren kann. Es hat den Nachteil, dass es nicht gezielt wirksam ist. Ich habe es über Jahre genommen, es war meine schlechteste Zeit. Es gibt aber auch Patienten, die damit glücklich sind. Es ist also praktisch ein Mittel, das verabreicht wird, wenn man noch nicht genau weiß, um welche Anfallsart es sich handelt. Bei Valproinsäure sind regelmäßige Blutuntersuchungen wichtig, die Wirkstoff-Menge sollte laufend dem Körpergewicht angepasst werden.

Viele Grüße
Anton

Hallo Ina,

ich bin mit 25 Jahren erkrankt, ursächlich war eine Pockenschutzimpfung im Kleinkindalter, die einen Fieberkrampf ausgelöst hatte, dieser ließ es zur Hirnhautentzündung kommen, diese hinterließ eine Narbe. Diese Narbe war ab dem 25. Lebensjahr ursächlich für den Beginn der Epilepsie.

Ich wurde mit zwei alten Medikamenten, nämlich Zentropil (Phenytoin) und Mylepsinum (Primidon) therapiert und war durchgehend anfallsfrei. 8 Jahre nach Beginn dieser Therapie ist der Clusterkopfschmerz ausgebrochen, den habe ich gut 15 Jahre ertragen, dann meinten die Ärzte, Auslöser für diesen Schmerz sei die Kombination Zentropil und Mylepsinum. Als wir dann umstellten auf Valproinsäure, war der Schmerz auf einen Schlag weg, aber es kamen Anfälle.

Aus dem Grunde haben wir Valproinsäure nach und nach erhöht, alles ohne Erfolg, nur dass ich selbst nicht mehr Herr meiner Selbst war. An den größten Teil der Zeit mit Valproinsäure habe ich keine Erinnerung mehr. Ich war enorm eingeschränkt in der Kognition, ich wollte nicht mehr leben.

Durch Zufall fand dann ein Arzt den tatsächlichen Auslöser der Anfälle, stellte eine Verbindung zu einem Epilepsie-Zentrum her, wo ich dann operiert worden bin. Das ist jetzt 19 Jahre her, ich hatte danach noch nie wieder einen Anfall.

Liebe Grüße
Anton

Clusterkopfschmerz
https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/

Epilepsiechirurgie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=90944

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Lieber Anton,

vielen Dank für die Schilderung Deiner Geschichte, die ja wirklich recht tragisch klingt. Man hätte sich wohl viel Leid ersparen können, wenn man gleich die Ursache gekannt hätte, aber das ist wahrscheinlich auch nicht immer so einfach zu erkennen. Die Auswirkungen von Valproat klingen ja wirklich nicht schön, ich hoffe, dass es unser kleiner Enkel besser verträgt, das wird sich die nächsten Wochen zeigen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

liebe Grüße
Ina

Hallo Ina,

ich bin mit 25 Jahren erkrankt, ursächlich war eine Pockenschutzimpfung im Kleinkindalter, die einen Fieberkrampf ausgelöst hatte, dieser ließ es zur Hirnhautentzündung kommen, diese hinterließ eine Narbe. Diese Narbe war ab dem 25. Lebensjahr ursächlich für den Beginn der Epilepsie.

Ich wurde mit zwei alten Medikamenten, nämlich Zentropil (Phenytoin) und Mylepsinum (Primidon) therapiert und war durchgehend anfallsfrei. 8 Jahre nach Beginn dieser Therapie ist der Clusterkopfschmerz ausgebrochen, den habe ich gut 15 Jahre ertragen, dann meinten die Ärzte, Auslöser für diesen Schmerz sei die Kombination Zentropil und Mylepsinum. Als wir dann umstellten auf Valproinsäure, war der Schmerz auf einen Schlag weg, aber es kamen Anfälle.

Aus dem Grunde haben wir Valproinsäure nach und nach erhöht, alles ohne Erfolg, nur dass ich selbst nicht mehr Herr meiner Selbst war. An den größten Teil der Zeit mit Valproinsäure habe ich keine Erinnerung mehr. Ich war enorm eingeschränkt in der Kognition, ich wollte nicht mehr leben.

Durch Zufall fand dann ein Arzt den tatsächlichen Auslöser der Anfälle, stellte eine Verbindung zu einem Epilepsie-Zentrum her, wo ich dann operiert worden bin. Das ist jetzt 19 Jahre her, ich hatte danach noch nie wieder einen Anfall.

Liebe Grüße
Anton

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Ich nehme Orgiril long seit 19 Jahre.
Meine Leber macht das wirklich sehr gut mit.
Ich habe seit 2009 keinen Anfall mehr gehabt, mein EEG ist allerdings trotzdem nicht so besonders. Das resultiert wohl aufgrund meiner vielen Narben.
Ich kann sagen es wirkt wirklich gut.
Allerdings hab ich auch mit Nebenwirkungen zu kämpfen
Konzentrationsprobleme, Tremor und anfangs große Müdigkeit.
Ich habe mich nie getraut es zu reduzieren.

Hallo Ina,

wie geht es deinem Enkel mittlerweile?

Mein Sohn ist 1,75 Jahre alt und hat seit er 8 Monate alt ist Anfälle - Absencen - diese wurden aber erst mit knapp 1,5 Jahren als diese diagnostiziert. Davor dachten die Ärzte es wäre ein Tick.

Nun bekommt er seit 2 Monaten Levebon. Es gab nur einmal eine Besserung, als er krank war und einige Fiebersenker bekam. Damals war er 3 Tage Anfallsfrei. Leider kamen die Anfälle danach langsam wieder. Nun sind wir wieder bei 7-10 Anfällen am Tag.
Bei ihm sehen die Anfälle so aus, dass er lediglich die Augen für 2-5 Sekunden nach oben dreht. Dabei behält er die Spannung, fällt nicht um und danach ist er ganz normal.

Ich bin gespannt wie es euch aktuell geht.

Grüße aus Ö :)