Sohn (6) Komplexe Anfälle, lange Dauer, umstrittener Fall
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und bin mit meinem sechsjährigen Sohn Leon seit etwa zweieinhalb Jahren auf einer anstrengenden Reise. Ich hoffe sehr, hier auf Menschen zu treffen, die vielleicht Ähnliches erleben.
Leons große, tagsüber Anfälle sind selten, aber wenn sie kommen, sind sie heftig. Bisher hatte er zwei im Abstand von einem Jahr:
Der erste Anfall dauerte etwa 1,5 Stunden. Er war wie "in seiner eigenen Welt", nicht ansprechbar und hatte kurzzeitig Luftnot.
Der zweite Anfall war ähnlich lang. Dazu kamen massive Wortfindungsstörungen, bis er gar nicht mehr sprechen konnte, er machte unverständliche Geräusche und Kaubewegungen. Es war, als hätte man plötzlich ein schwerbehindertes Kind, ein furchtbarer Anblick.
Aktuell stehen wir vor vielen Rätseln, bei denen ich mir Input wünsche:
1. "Fehlzündungen": Im Nachts-EEG wurden sehr viele epileptische Entladungen festgestellt, auch im Wachzustand. Die Ärzte sagen, sein Gehirn sei "sehr aktiv". Gleichzeitig ist Leon in seinem Alltag aber extrem wissbegierig und denkt in komplexen Zusammenhängen (stellt z.B. Fragen zur Quantenphysik oder zur Evolution). Diese ständige Höchstleistung seines Gehirns und die vielen Fehlzündungen, könnte das zusammenhängen?
2. Die Zyste: Im MRT wurde eine Arachnoidalzyste im Kleinhirn gefunden. Die Ärzte neigen aktuell dazu, sie als Zufallsbefund abzutun und sagen, sie hätte "wohl nichts mit der Epilepsie zu tun". Kann das wirklich sein? Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Zysten gemacht, die zunächst als irrelevant galten? Die Neurologin hingegen selbst schrieb Porenzephalie? in ein Dokument.
3. Dauerhafte Symptome nach Anfall: Seit seinem letzten großen Anfall hat Leon anhaltende Probleme, ein anhaltendes Augenzwinkern und eine extreme Lichtempfindlichkeit. Die Ärzte bezeichnen das als Tics. Für mich als Mutter fühlt es sich aber an, als sei sein Gehirn seit dem letzten großen Anfall in einem Dauerzustand der Überreizung. Geht das jemandem von euch ähnlich?
Ich würde mich so freuen, von euch zu hören. Kennt jemand diese sehr lang andauernden Anfälle? Oder die Kombination aus ständigen EEG-Auffälligkeiten und einem extrem wachen, schnellen Geist?
Schon jetzt vielen Dank fürs Lesen. Ich hoffe auf guten Austausch, da es mich doch sehr mitnimmt alles.
Viele Grüße
Fränzi