Erfahrung gesucht - 21 Monate - Absencen

Stepanaise, Thursday, 13.11.2025, 14:25 (vor 274 Tagen)

Hallo an Alle,
mein Sohn (21 Monate), wird im Februar 2 Jahre alt und hat seit er 8 Monate alt ist Anfälle. Anfangs wurde es von den Ärzten als Tick abgetan, da er nur für ein paar Sekunden (2-5 Sek) die Augen nach oben verdreht. Dabei hält er die Körperspannung bei, fällt nicht um und ist danach ganz normal.
In der Regel hat er sie wen er zb den Kopf durchstreckt, nach oben sieht, beim Flaschi trinken oder wenn er durch einen Strohhalm trinkt. Aber auch wenn er weint oder sich ärgert.
Wir haben im Sommer eine Neurologin aufgesucht, die dann mittels EEG Absencen diagnostiziert hat.
Wir haben dann relativ schnell ein MRT machen lassen, das unauffällig ist. Auch die Stoffwechselanalyse war unauffällig. Nur beim Gentest war ein Gen auffällig. Nml das Gen NRXN1. Zwar haber nur eine Kopie davon und man weiß auch noch nicht ob das zu den Anfällen führt, aber sonst gibt es bislang keinen Ansatz. Er bekommt auch schon seit ca. 2 Monaten Levebon, was aber nicht wirklich zu einer Besserung führt.

Außer einmal. Da hatte er eine massive akute bakterielle Tonsillitis und bekam über 3 Tage hinweg mehrfach Fiebersenker (er hatte einmal 41,5). Eine Woche davor hatten wir Levebon um 0,5ml erhöht. Zu der Zeit hatte er sehr wenig Anfälle (1-3 am
Tag) Direkt am 1. Tag ohne Fiebersenker war we 3 Tage anfallsfrei. Danach kamen die Anfälle langsam wieder. Erst nur einer am Tag, dann zweit usw. mittlerweile sind sie wieder bei 7-10 am Tag.
Ich bin frustriert. Laut Neurologin gibt es zwar noch ein anderes Medikament aber das hätte so viele Nebenwirkungen, dass sie es vermeiden will.

Hat jemand Erfahrung mit Absencen? Hat jemand was ähnliches bei seinen Kids erlebt?

Grüße aus Ö
Stephanaise