Austausch und Frage an euch

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und wollte mich kurz vorstellen.

Ich lebe seit 17 Jahren mit Epilepsie, habe komplexe Formen mit seltenen großen Anfällen, aber dafür immer wieder kleinere Symptome wie Zuckungen, Absencen, Wegdriften – manchmal völlig ohne klare Vorzeichen. Trotz mehrfacher Medikamentenkombinationen bin ich aktuell nicht anfallsfrei.

Mein Neurologe sagte einmal:
„Von 100 Patienten schaffen es 99 – und einer leider nicht.“
Und ich bin dieser eine.

Nach außen wirke ich meistens stabil, gehe arbeiten, mache vieles wie jeder andere – aber innerlich ist es oft ein Kampf, den man selten zeigt.

Ich habe eine Frage an euch, weil ich es selbst oft erlebe und neugierig bin, wie es euch geht:

👉 Welche Lücken erlebt ihr im Alltag am stärksten?
Zum Beispiel:

lange Wartezeiten in Ambulanzen

mangelnde Aufklärung

Überforderung im Umfeld

zu wenig Zeit bei Ärzten

fehlende Unterstützung zwischen Terminen

Unsicherheit bei neuen Symptomen

Ich frage das nicht aus beruflichem Interesse.
Ich bin selbst Betroffener und versuche zu verstehen, wo Menschen wie wir am meisten hängen.

Es würde mich freuen, wenn wir uns austauschen.
Vielleicht können wir voneinander lernen und uns gegenseitig Mut machen.

Viele Grüße
Justin

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Hallo Justin92 :)

Antiepileptika haben das Ziel die Schwere von Anfällen zu reduzieren. Absolute Freiheit von Symptomen durch diese ist eher die Ausnahme, würde ich sagen.

Ich bin z.B. Licht- und Umgebungsempfindlich. Das Einkaufen von z.B. Kleidung in Läden die auf Fashion und in-Szene-setzen zielen, fordern mich heraus. Der Verkehr draußen, die Menschenmenge, die Wahrnehmung vieler und vieles und die Geräusche durch dieser, die ich nicht beeinflussen kann, bringen mich an meine Grenzen.
Das ist/sei medikamentös nicht behandelbar.

Wenn ich Treppen runter laufe, stellt mein Kopf erst Momente später fest, dass ich nicht mehr diesen wiederholenden Schritt-nach-unten mache. Nach oben habe ich das eher nicht.

Bei deinen Fragen nach den Lücken im Alltag erwähnst du ja eher Ärztliche Beispiele. Ich nehme Medikamente welche das EEG gut aussehen lassen, das arrangieren mit diesen aber ein dreiviertel Jahr gedauert hat. Bei mir wurde nach Werten und nicht nach Wohlbefinden die Medikamente verschrieben und die Offenheit für andere Versuche als zu riskant eingestuft. Inkompetent und gehetzt behandelt fühle ich mich aber nicht.

Gruß, benuna

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Danke für deine Antwort und dass du deine Erfahrungen teilst.
Mein Hauptanliegen war weniger die Medikamentenwirkung, sondern eher der Alltag:
Wie man mit diesen Wahrnehmungslücken, Unsicherheiten oder Herausforderungen im täglichen Leben umgeht.
Mich interessiert vor allem, wie andere solche Situationen erleben und meistern.

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Ich gehe damit um indem mir egal wurde was andere Leute denken, in dem Moment, wo ich mich auf die Strasse hocke, an einer Hauswand anlehne, mich auf die Treppe setzte oder ähnliches.
Man kann sich nicht vorbereiten, denn es meldet sich nicht an. Ein bisher annehmbarer Tag kann von einer Sekunde auf die andere kippen.
Die Medikation hilft gut gegen einen (Krampf)Anfall, befreit letztendlich nicht vor allen Symptomen, wie du sie schon beschrieben hast.

Ich darf kein Auto fahren, fahre aus Angst aber auch kein Fahrrad, E-Scooter oder dergleichen.

Die Antwort ist ernüchternd, sorry. Ich lote Risiken aus und versuche denen aus dem Weg zu gehen. Heißt zum Teil auch das Feststellen das einem nicht mehr jeder Mensch im Freundes- und Verwandtenkreis gut tut, gehe auf Distanz.

Auf die Medikation bin ich eingegangen, weil dein erster Absatz enttäuschend klang da trotz Medikation du nicht frei von Symptomen bist.

Gruß, benuna

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Hallo benuna,Danke dir für deine ausführliche Rückmeldung und dafür, dass du so offen teilst, wie du mit all dem umgehst. Ich kann vieles davon sehr gut nachvollziehen — gerade dieses Gefühl, dass sich ein Tag innerhalb einer Sekunde komplett drehen kann. Das macht neurologische Erkrankungen ja so unberechenbar.

Ich verstehe auch deinen Punkt mit den Risiken und dass man ständig abwägen muss, was noch geht und was nicht. Das ist bei mir ähnlich: Die Medikamentenkombination hilft, aber sie nimmt nicht alles weg. Einige Symptome bleiben einfach bestehen, und damit muss man irgendwie leben lernen — auch wenn es schwer ist.

Was du über den Rückzug aus dem Umfeld sagst, kann ich ebenfalls nachvollziehen. Man merkt irgendwann, wer die Situation versteht und wer nicht. Und manchmal ist Abstand wirklich der einzige Weg, um nicht zusätzlich belastet zu werden.

Mir ging es bei meinem ersten Absatz tatsächlich nicht darum, „enttäuscht“ zu klingen, sondern eher ehrlich: Es ist frustrierend, wenn man trotz Medikamente nicht komplett stabil ist. Ich wollte einfach zeigen, dass ich das kenne und dass ich nicht allein damit bin — und andere eben auch nicht allein sind.

Danke dir jedenfalls für deine Sicht. Es tut gut, solche Erfahrungen von jemandem zu hören, der die Situation wirklich versteht.

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