Wetterempfindlichkeit - Epilepsie-Forum

Hallo. Ich habe dieses Handicap schon seit meiner Kindheit. Jetzt genau 50 Jahre. Geht es da auch Anderen so, das man immer wieder Neueinstellungen, Umstellungen und sogar eine OP kam noch dazu. Selbst diese hat nichts gebracht, eher verschlechtert. Jetzt erst vor einigen Tagen war es wieder soweit bei mir. Nachts muss etwas gewesen sein, denn die letzten Geschehnisse, Tage waren alle vergessen. Auch merkte ich schon vorher Druck auf die Narbe (links) extrem. Dann die folgenden Tagen waren bei mir wie ,,Nur halb da gewesen" Das Sprechen war schlecht, das Mitsprechen bei Nachbarn ging viel zu schnell, dazu nur Müdigkeit. Der Grund war ,,Wetterumschwung" (Schafskälte) Was aber auch mir extrem auffällt, sind die Nebenwirkungen von Phönhydan. Das ist das Sprechen, innere Aufregung, Müdigkeit und alees geht zu schnell. Kennt dies jemand ?

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Hallo,

ich kann Deine Frage leider nicht beantworten, trotzdem möchte ich was dazu sagen. So wie ich Deinem Post entnehme nimmst Du Phenytoin. Ich habe dieses Medikament als hoch wirksam erlebt mit folgenden Nebenwirkungen.Das Sprechen war nur noch in Zeitlupe möglich, wenn ich das Band des Anrufbeantworters besprochen hatte, klang es wie die Stimme eines alten Mannes.

Meinem Gefühl nach hat mich Phenytoin kognitiv extrem eingeschränkt, ich fühlte keine Lebensfreude mehr, obwohl es zur Anfallsfreiheit beigetragen hat. Ich habe zusätzlich noch Mylepsinum (Primidon) genommen. Der Mix aus beiden Mitteln hat das Entstehen des Cluster.Kopfschmerzes begünstigt. Als ich dann Phenytoin und Primidon absetzte, war der Clusterkopfschmerz wie weggeblasen.

Als ich dann Phenytoin und Primidon abgesetzt hatte, bekam ich anfangs Valproinsäure, dieses Mittel schränkte mich ebenfalls stark ein und ich bekam wieder Anfälle. Dann bekam ich noch Oxcarbazepin hinzu, das hat die Kognition noch ein Stück weiter herabgesetzt und die Anfälle blieben.

Vor 20 Jahren ging ich nach Bielefeld-Bethel zum Monitoring. Nach den Untersuchungen verordnete mir der Arzt zwei Medikamente: Levetiracetam 500 --- 500 mg und Oxcarbazepin 450 --- 450 mg. Das war wie eine Erlösung. Beinahe hätte ich die für vier Wochen später geplante Operation am rechten Temporallappen abgesagt. Levetiracetam und Oxcarbazepin nehme ich noch heute in geringerer Menge.

An Deiner Stelle würde ich den Neurologen um eine Umstellung auf neuere, zielgerichtete Medikamente bitten.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo,

ich kann Deine Frage leider nicht beantworten, trotzdem möchte ich was dazu sagen. So wie ich Deinem Post entnehme nimmst Du Phenytoin. Ich habe dieses Medikament als hoch wirksam erlebt mit folgenden Nebenwirkungen.Das Sprechen war nur noch in Zeitlupe möglich, wenn ich das Band des Anrufbeantworters besprochen hatte, klang es wie die Stimme eines alten Mannes.

Meinem Gefühl nach hat mich Phenytoin kognitiv extrem eingeschränkt, ich fühlte keine Lebensfreude mehr, obwohl es zur Anfallsfreiheit beigetragen hat. Ich habe zusätzlich noch Mylepsinum (Primidon) genommen. Der Mix aus beiden Mitteln hat das Entstehen des Cluster.Kopfschmerzes begünstigt. Als ich dann Phenytoin und Primidon absetzte, war der Clusterkopfschmerz wie weggeblasen.

Als ich dann Phenytoin und Primidon abgesetzt hatte, bekam ich anfangs Valproinsäure, dieses Mittel schränkte mich ebenfalls stark ein und ich bekam wieder Anfälle. Dann bekam ich noch Oxcarbazepin hinzu, das hat die Kognition noch ein Stück weiter herabgesetzt und die Anfälle blieben.

Vor 20 Jahren ging ich nach Bielefeld-Bethel zum Monitoring. Nach den Untersuchungen verordnete mir der Arzt zwei Medikamente: Levetiracetam 500 --- 500 mg und Oxcarbazepin 450 --- 450 mg. Das war wie eine Erlösung. Beinahe hätte ich die für vier Wochen später geplante Operation am rechten Temporallappen abgesagt. Levetiracetam und Oxcarbazepin nehme ich noch heute in geringerer Menge.

An Deiner Stelle würde ich den Neurologen um eine Umstellung auf neuere, zielgerichtete Medikamente bitten.

Viele Grüße
Anton

Hallo Anton

Ich danke dir für deine Antwort. Ich konnte jetzt erst wieder auf meiner Seite.
Jedenfall mit dem Phenhydan hebe ich auch nur Schwierigkeiten. Das Sprechen, Angstgefühle, oft geht alles zu schnell, Anfälle habe ich trotzdem noch. Jetzt kommt noch Verwirtheit dazu, innerliche Ruhe fehlt. Verliere schnell mal den Überblick, gerade bei Einkäufen. Das kenne ich noch garnicht von mehr.
Ich muss aber trotzdem noch etwas fragen.
Ich habe Phenhydan nicht Phenytoin

Danke

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Hallo,

manchmal alles nicht so leicht zu verstehen. „Phenhydan“ ist der Handelsname, „Phenytoin“ ist der Wirkstoff.

Liebe Grüße
Anton

PS.: Wenn Du „Phenhydan“ oder „Phenytoin“ oben rechts bei der Suchfunktion eingibst, erhältst Du dazu viele Beiträge.

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Hallo,

manchmal alles nicht so leicht zu verstehen. „Phenhydan“ ist der Handelsname, „Phenytoin“ ist der Wirkstoff.

Liebe Grüße
Anton

PS.: Wenn Du „Phenhydan“ oder „Phenytoin“ oben rechts bei der Suchfunktion eingibst, erhältst Du dazu viele Beiträge.

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Hallo,

ich kann Deine Frage leider nicht beantworten, trotzdem möchte ich was dazu sagen. So wie ich Deinem Post entnehme nimmst Du Phenytoin. Ich habe dieses Medikament als hoch wirksam erlebt mit folgenden Nebenwirkungen.Das Sprechen war nur noch in Zeitlupe möglich, wenn ich das Band des Anrufbeantworters besprochen hatte, klang es wie die Stimme eines alten Mannes.

Meinem Gefühl nach hat mich Phenytoin kognitiv extrem eingeschränkt, ich fühlte keine Lebensfreude mehr, obwohl es zur Anfallsfreiheit beigetragen hat. Ich habe zusätzlich noch Mylepsinum (Primidon) genommen. Der Mix aus beiden Mitteln hat das Entstehen des Cluster.Kopfschmerzes begünstigt. Als ich dann Phenytoin und Primidon absetzte, war der Clusterkopfschmerz wie weggeblasen.

Als ich dann Phenytoin und Primidon abgesetzt hatte, bekam ich anfangs Valproinsäure, dieses Mittel schränkte mich ebenfalls stark ein und ich bekam wieder Anfälle. Dann bekam ich noch Oxcarbazepin hinzu, das hat die Kognition noch ein Stück weiter herabgesetzt und die Anfälle blieben.

Vor 20 Jahren ging ich nach Bielefeld-Bethel zum Monitoring. Nach den Untersuchungen verordnete mir der Arzt zwei Medikamente: Levetiracetam 500 --- 500 mg und Oxcarbazepin 450 --- 450 mg. Das war wie eine Erlösung. Beinahe hätte ich die für vier Wochen später geplante Operation am rechten Temporallappen abgesagt. Levetiracetam und Oxcarbazepin nehme ich noch heute in geringerer Menge.

An Deiner Stelle würde ich den Neurologen um eine Umstellung auf neuere, zielgerichtete Medikamente bitten.

Viele Grüße
Anton

Hallo Anton
Bei mir war es wieder soweit vergangene Nacht. Was da auch wieder eine wichtige Rolle spielt, ist wieder der Wetterwechsel.
Es war war bis jetzt angenehmes Wetter. Bei der letzten Wärme hatte ich langsam gemacht im Freien. Doch vergangene Nacht war wieder richtiger Wetterwechsel. Es wurde stark regnerrisch bei uns hier und die Luftfeuchtigkeit drückte, do das es bei mir wieder kam.
In den Morgenstunden Anfälle. Diese waren auch bestimmt ein bisschen stärker.
Denn heute früh 😴🙈
Kopfschmerzen und alle Geschehnisse waren von den Vortagen weg 😴

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Hallo,

ich war in Deinem Alter, als ich feststellte, es muss was passieren. Einmal jährlich bis zu 6 Wochen zur Kur mit allem Komfort reichten nicht, um die Erkrankung symptomfrei zu stellen. Ständige Medikamentenwechsel und Steigerung des jeweiligen Wirkstoffs brachten auch nichts, ich spürte, dass der Neurologe mit seinem Latein am Ende war und nichts mehr für mich tun konnte.

Das war 2006. Ich hatte zu der Zeit schon seit 10 Jahren das Internet und hatte mich in die Materie so gut wie möglich als Laie einarbeiten können. Eine vorbildlichen Internetauftritt hatte damals das Epilepsie-Zentrum der Universitätsklinik Bonn. Bielefeld-Bethel und Hamburg-Alsterdorf zeigten zu der Zeit noch nicht so viel von sich. Bielefeld-Bethel mit damals Dr. Ebner war mir als erste Klinik aufgefallen, die ein nicht invasives prächirurgisches Monitoring durchführten. Der mich behandelnde Neurologe hatte früher dort gearbeitet und ist meinem Wunsch nachgekommen, mich dorthin zu überweisen.

Was war der Grund für mich, diesen Weg zu gehen? Ich wusste, dass fokale Epilepsien zu gut wie nicht medikamentös erfolgreich zu therapieren sind. Ich war einige Jahre zuvor aus dem Berufsleben ausgeschieden, weil ich auf Arbeitseinkommen nicht mehr angewiesen war. Ich wusste, dass sich Epilepsien im Alter verändern und hatte Angst vor einer Katastrophe in den letzten Lebensjahrzehnten. Ich wusste, dass ich nichts zu verlieren hatte, denn in den Jahren 1996 bis 2006 nahmen die Ausfallerscheinungen immer mehr zu, so dass ich nicht einmal merkte, wenn Ärzte Fehlentscheidungen trafen. Im ersten Gespräch mit dem seinerzeitigen Koordinator der Prächirurgischen Abteilung, Dr, Ebner, hatte ich endlich wieder jemanden, der meine Sprache sprach.

Es wird allgemein gesagt, dass die Aussichten für eine Operation am linken Temporallappen nicht so gut sind wie auf der rechten Seite, aber ich würde an Deiner Stelle noch einmal alles daran setzen, um die Sache einem Zentrum vorzustellen. Ich würde schon anfangen, die Unterlagen zu sammeln ich würde direkt bei Zentren anfragen, und erst wenn es etwas konkreter würde, würde ich das Gespräch mit dem Neurologen führen.

Viele Grüße
Anton
Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160

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Hallo. Ich habe dieses Handicap schon seit meiner Kindheit. Jetzt genau 50 Jahre. Geht es da auch Anderen so, das man immer wieder Neueinstellungen, Umstellungen und sogar eine OP kam noch dazu. Selbst diese hat nichts gebracht, eher verschlechtert. Jetzt erst vor einigen Tagen war es wieder soweit bei mir. Nachts muss etwas gewesen sein, denn die letzten Geschehnisse, Tage waren alle vergessen. Auch merkte ich schon vorher Druck auf die Narbe (links) extrem. Dann die folgenden Tagen waren bei mir wie ,,Nur halb da gewesen" Das Sprechen war schlecht, das Mitsprechen bei Nachbarn ging viel zu schnell, dazu nur Müdigkeit. Der Grund war ,,Wetterumschwung" (Schafskälte) Was aber auch mir extrem auffällt, sind die Nebenwirkungen von Phönhydan. Das ist das Sprechen, innere Aufregung, Müdigkeit und alees geht zu schnell. Kennt dies jemand ?

Hallo Anton. Ich versuch hier zu schreiben, den auf deine Anwort von letzten konnre ich nicht antworten.
Jedenfalls ein DANKE für deine schnelle Antwort.

Des weiteren werde ich den Arzt wieder ansprechen, gerade wegen der Nebenwirkungen. Weil diese so extrem sind. Auch Nachbarn sagten mir, das ich anders wäre. Da ist schon was dran. Es muss weg. Vieleicht habe ich ein kleines Vorteil jetzt. Mein Arzt wechselt in die UNI Leipzig.

Danke

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