Nebenwirkungen Orfiril –Verhaltensänderungen und Haarausfall

Hallo zusammen,

meine 5-jährige Tochter nimmt seit etwa drei Wochen Orfiril. Vor drei Tagen wurde die Dosis auf 225 mg morgens und 225 mg abends erhöht. Zusätzlich bekommt sie Clobazam (5 mg – 2,5 mg – 5 mg).

Wir haben bemerkt, dass sie sehr hyperaktiv geworden ist, gleichzeitig wirkt sie aber oft auch sehr müde. Ich weiß, dass beides bekannte Nebenwirkungen sein kann.

Was uns jedoch noch mehr beschäftigt, ist eine deutliche Veränderung ihres Verhaltens. Sie reagiert kaum noch auf das, was wir ihr sagen. Es ist, als würde sie Anweisungen oder Verbote einfach ignorieren. Zum Beispiel waren wir beim Arzt, und sowohl die Ärztin als auch ich haben ihr mehrmals gesagt, dass sie etwas nicht anfassen soll. Trotzdem hat sie einfach weitergemacht, als hätte sie uns gar nicht gehört. Dieses Verhalten ist für sie eigentlich sehr untypisch.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Orfiril (oder der Kombination mit Clobazam) gemacht? Können solche Verhaltensänderungen durch die Medikamente verursacht werden, oder kann das auch mit der Epilepsie selbst zusammenhängen?

Die Diagnose ist für uns noch ganz neu. Sie wurde erst vor zwei Monaten mit Epilepsie diagnostiziert, und ihre Anfälle sind leider noch nicht unter Kontrolle. Deshalb frage ich mich auch, ob die ganze Situation sie vielleicht psychisch belastet oder ob es einfach eine normale Trotzphase bei einer Fünfjährigen ist.

Außerdem fällt uns auf, dass ihre Haare deutlich dünner werden. Ich weiß, dass Haarausfall eine bekannte Nebenwirkung von Orfiril ist. Mich würde interessieren, ob sich das bei euch nach einiger Zeit wieder gebessert hat oder ob es so lange weiterging, bis das Medikament gewechselt wurde.

Ich freue mich über jede Erfahrung. Vielen Dank!

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Hallo,

und herzlich willkommen bei uns im Forum. Mit Orfiril bekommt Deine Tochter den Wirkstoff Valproinsäure. Ich als medizinischer Laie würde sagen, sie bekommt ein Breitband-Antiepileptikum. Es deckt so ziemlich alle Anfallsarten ab. Das geben Ärzte, wenn noch nicht feststeht, um welche Epilepsie es sich handelt.

Da stellt sich dann die Frage, wie der Arzt ein zielgerichteteres Medikament verordnen kann. Die Führung eines Anfallskalenders ist da der Anfang. Weitere Hilfen für den Arzt sind dokumentierte Anfallsbeschreibungen und die Notiz aller Verhaltensauffälligkeiten. Zur Frage zum verordneten Medikament. Ich habe mit der Valproinsäure allerschlechteste Erfahrungen gemacht. Das hat aber nichts zu heißen. Es gibt genauso viele Patienten, die damit gut zurechtkommen und zufrieden sind.

Die Verhaltensauffälligkeiten entstehen durch den Wirkstoff der Medikamente. Mit ihnen wird der Patient fremdgesteuert. Ein Epilepsiekranker verliert während des Anfalls die Kontrolle über seinen Körper. Die Sicherheit über sich selbst, die ein Gesunder hat, ist plötzlich nicht mehr vorhanden. Dieser mögliche Kontrollverlust erzeugt Ängste. Dem Patienten wird durch die Krankheit ein großes Stück Sicherheit genommen. Sicherheit steht in der Hierarchie der menschlichen Bedürfnisse an Platz zwei.

Wie kommt man zu einer optimalen Therapie. Ich würde sagen, durch Informationen über die Erkrankung, wie Du sie in diesem Forum erhalten kannst. Durch guten Kontakt zum Neurologen, zum Kindergarten und späterhin zur Schule.

Zu welchen Medizinern sollte man gehen? Für die Erstdiagnose ist man beim Neurologen an der richtigen Adresse. Etwas genauer mit dem Krankheitsbild Epilepsie kennen sich Neurologen mit einem „Epilepsie-Zertifikat“ aus.

Größere Krankenhäuser haben ihrer Neurologie eine „Epilepsie.Ambulanz" angeschlossen. Und dann gibt es noch die sogenannten „Epilepsie-Zentren“, die sich ausschließlich mit dieser Krankheit beschäftigen. Ich wünsche viel Kraft und einen unbeschwerten Weg bis zur „richtigen“ Therapie.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Hallo Anton,

vielen Dank, dass du meine Frage beantwortet hast. Du hattest schon vor ein paar Wochen auf meine erste Frage zu ihren kurzen Anfällen geantwortet – und du hattest recht, es handelte sich tatsächlich um Absencen.

Sie wurde zunächst mit Lamotrigin behandelt, aber die Ärzte kamen zu dem Schluss, dass Lamotrigin ihre Anfälle ausgelöst bzw. verstärkt hat, da sie täglich tonisch-klonische (Grand-Mal-)Anfälle hatte. Deshalb wurde sie auf Orfiril umgestellt. Sie nimmt Orfiril jetzt seit drei Wochen, hatte in dieser Zeit aber bereits sechs Anfälle. Allein diese Woche hatte sie an einem Tag vier Anfälle, obwohl der Medikamentenspiegel im Blut im therapeutischen Bereich liegt. Deshalb wurde die Dosis erhöht. Ich vermute, dass dadurch auch die deutlich stärkeren Nebenwirkungen entstanden sind.

Ich weiß, dass wir dem Medikament wahrscheinlich noch etwas Zeit geben müssen. Trotzdem mache ich mir Sorgen, dass es nicht so gut wirkt, wie wir gehofft hatten, und die Nebenwirkungen sind jetzt schon ziemlich belastend.

Meinst du, es ist schon an der Zeit, den Arzt oder die Klinik zu wechseln, oder ist es noch zu früh, das zu beurteilen?

Hat außerdem jemand Empfehlungen für Epilepsie-Spezialisten oder Kliniken im Raum Hamburg? Wir sind derzeit im Wilhelmstift in Behandlung. Wenn ich das richtig verstanden habe, arbeiten sie bereits eng mit dem Epilepsiezentrum zusammen.

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Das Epilepsie-Zentrum des Evangelischen Krankenhauses in Hamburg Alsterdorf hat sich mit Dr, Stodieck an der Spitze einen guten Ruf weit über die Grenzen Hamburgs hinaus verdient. Seit Beginn des letzten Jahres ist dort Dr. Voges dort der Chefarzt. Für Epilepsie-Patienten ist Hamburg-Alsterdorf ein Begriff.

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Vielen Dank @Anton.

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Hallo Tomislava,

als ich als Kind Valproinsäure bekam, wurde mir auch gesagt, dass ich eine Verhaltensänderung gehabt hätte. Allerdings wie sich das äußerte, weiß ich nicht. Weiß nur noch, dass ich meinen Vater fast zur Weißglut gebracht hätte. Es war auch mein erstes Medikament und gegen Abensencen.

Das Originalpräparat Ergenyl vertrug ich schlecht und für eine damals 11jährige waren mir die Tabletten zu groß. Nach ein paar anderen Medikamenten bekam ich es als Orfiril wieder, was ich soweit gut vertrug. Da ich allerdings zu den Therapieresistenten gehöre, wirkte es halt auch nicht mehr ausreichend. Jahre später erhielt ich es von einer anderen Firma mit dem Handelsnamen Convulex - da erbrach ich es nach ca. 30 min. Weitere Jahre später, mittlerweile erwachsen, wurde mir nochmal Valproinsäure eingeredet, ich bekam es wieder von Desitin - also Orfiril. Da bekam ich Haarausfall und dosierte es schnell wieder aus. Paar Jahre zuvor hatte ich wg. einer Chemo alle Haare verloren und in die Richtung hatte ich wirklich keinen Nerv.

Ich las, dass Dir noch jemand den Tipp mit Hamburg gab. Ich weiß nicht, ob sie eine Kinderstation haben. Hier kannst Du auf jeden Fall was finden: https://www.dgfe.org/service/adressen-links/behandlungsorte Das ist von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und dort sind nur Ärzte mit dem Zertifikat Epileptologie.

LG Dendrit

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