Krampfanfälle und die Angst

Hans @, Freitag, 27.01.2006, 23:04 (vor 5955 Tagen)

Hallo!
Ich habe seit meinem siebten Lebensjahr Krampfanfälle
(Grand Mal).Ich nahm schon verschiedene Tabletten dagegen ein(Orfiril,Mylepsinum,Timonil).Bei einem Sturz
von einer Mauer fiel ich auf den Hinterkopf.Dadurch habe
ich eine Narbe im Kopf.Und die linke Hirnhälfte ist
dadurch auch nicht mehr mitgewachsen.Heute bin ich 39 Jahre und nehme 2 X täglich 1,5 Tegretal retard 400 mg.Mein Problem:Wie lebt man am besten mit der Krankheit?Was kann man gegen die Angst kurz vor einem
Anfall tun?Wie lernt man das Hyperventilieren kurz vor
einem Anfall in den Griff zu kriegen?Denn ich glaube,wenn man das alles im Griff hat,kommt es zu
keinem Anfall.Was mich auch noch interesieren würde:
Welche Tabletten haben die wenigsten Nebenwirkungen
und sind trotzdem gut verträglich?
Gruß Hans


Re: Krampfanfälle und die Angst

Jana @, Samstag, 28.01.2006, 13:08 (vor 5955 Tagen) @ Hans

[zitat=Hans]Hallo!
Ich habe seit meinem siebten Lebensjahr Krampfanfälle
(Grand Mal).Ich nahm schon verschiedene Tabletten dagegen ein(Orfiril,Mylepsinum,Timonil).Bei einem Sturz
von einer Mauer fiel ich auf den Hinterkopf.Dadurch habe
ich eine Narbe im Kopf.Und die linke Hirnhälfte ist
dadurch auch nicht mehr mitgewachsen.Heute bin ich 39 Jahre und nehme 2 X täglich 1,5 Tegretal retard 400 mg.Mein Problem:Wie lebt man am besten mit der Krankheit?Was kann man gegen die Angst kurz vor einem
Anfall tun?Wie lernt man das Hyperventilieren kurz vor
einem Anfall in den Griff zu kriegen?Denn ich glaube,wenn man das alles im Griff hat,kommt es zu
keinem Anfall.Was mich auch noch interesieren würde:
Welche Tabletten haben die wenigsten Nebenwirkungen
und sind trotzdem gut verträglich?
Gruß Hans


[/zitat]
Hallo Hans
ich werde dieses Jahr 46 Jahre und hatte im Sept. 05 meinen ersten Grand Mal seit Okt. nehme ich nun Carbamazepin zuerst nur sehr niedrig dosiert, hatte aber fast tägl. kleine Anfälle. Sobald ich Vorzeichen eines Anfalles merke bekomme ich auch Panik. Mittlerweile bin ich auf 600 am Morgen und 600 Abends eingestellt meine Anfälle sind bis auf wenige Ausnahmen verschwunden,d.h wenn ich abends schön brav in mein Bett gehe und auch sonst ordentlich bin habe ich fast meine Ruhe.(Nur wenn man drei Kinder hat, ist es doch oft nicht möglich seine ausreichenden Schlafstunden zu bekommen.) Allerdings habe ich erhöhte Leberwerte und kann absolut auch noch nicht mit dieser Krankheit umgehen.Ich wünsche Dir, dass sich bald jemand meldet, der ausreichend Erfahrungen hat. Meine Schwester hat mir jetzt ein etwas anderes Buch über Epilepsie geschickt und zwar: "Epi on board" von Anja D. Zeipelt. Die Frau hat selbst Epilepsi und hat ihre Erfahrungen mit der Krankeit asufgezeichnet. Ich bin allerdings erst auf Seite 60 und kann dir nicht sagen ob dieses Buch deine Fragen beantworten hilft.
Gruß Jana

Re: Krampfanfälle und die Angst

Roger @, Samstag, 28.01.2006, 16:21 (vor 5954 Tagen) @ Hans


Hallo Hans,bin auch 39 und seit 29 Jahren Epi mit allem drum und dran. Ich bin austherapiert, das heißt aber nur das mich kein Medi zur Anfallsfreiheit bringt. Immerhin habe ich alle Kombinationen durch (war dafür 38 Wochen in der Klinik ) und zu wissen das keine hilft ist auch gut so blöd sich das anhört. Mit Medis wie Lamictal, Ergenyl,Keppra und anderen der neuesten sorte kann man je nach Anfallsart nichts falsch machen den es sind alles Breitbandpräparate. Ich habe jetzt ein neues das heißt Zonegra, es ist seit Mai auf dem Markt und hat kaum Nebenwirkungen.
Gruß Roger


[/zitat]

Re: Re: Krampfanfälle und die Angst

Anja Daniel - Zeipelt ⌂ @, Mittwoch, 01.02.2006, 09:46 (vor 5951 Tagen) @ Hans

Hallo Hans, ich bin gerade zufällig auf Deinen Beitrag hier gestossen und zufälligerweise bin ich die Autorin des gennaten Buches "Epi on board". Ich denke, dass Dir mein Buch auf jeden Fall helfen könnte bei der Frage wie man mit so einer Krankheit lebt. Allerdings mit den Nebenwirkungen ist das so eine Sache. Ich habe dem gleich ein ganzes Kapitel gewidmet, da auch ich bestimmt 10 medis durchhatte mit den unterschiedlichsten Nebenwirkungen. Ich habe stets die Originale am besten vertragen. Also Tegretal war klasse, Carbamarzepin anderer Firmen hatte ich starke Nebenwirkungen wie, Harnverschluss, extremes Hautjucken, sogar einen Verdacht auf Schlaganfall weil mein Mundwinkel plötzlich herunterhing. Kommt aber alles auf den Körper an. Mancher verträgt einfach alles, der andere Nichts. Es dauert, alles zu probieren, aber ich denke, dass der Arzt der Dich ernst nimmt, der erste schritt ist. Ich bin heute Anfallsfrei, bis auf einen kleinen Zwischenfall letzte Woche als ich vergessen habe mein Zoloft zu nehmen. Zoloft habe ich in meiner schlimmen Phase gegen die Angst vor einem Anfall eingenommen und nehme es heute anstatt Antiepileptika, weil mein Arzt meint, die Wirkung sei sehr ähnlich.
Ich bin meine Anfälle durch eine Psychotherapie (2 Jahre) und einen Aufenthalt in einer Epi Spezialklinik in Treysa und danach einer Psychotherapeutischen Klinik in Bad Essen, wo ich Entspannungstechniken gelernt habe, die ich anwende wenn die Aura kommt.
Auf meiner Homepage kannst Du nachlesen wohin die Epilepsie mich geführt hat, d.h. man kann auch aus Steinen die einem in den weg gelegt werden Schönes bauen...
Übrigens, mein Buch handelt vom ersten Jahr meiner Epilepsie und ist mit einer gehörigen Portion Humor und Selbstironie gewürzt. Es ist kein Rezeptbuch und ganz sicher keine wissenscghaftliche Abhandlung, davon gibt es von Trias eine unglaublich tolle. Es beschreibt lediglich meine Erfahrungen und meine etwas andere Art mit dieser Krankheit umzugehen. Bei Amazon sind Rezensionen, vielleicht hilft Dir das zu beurteilen, ob das was für Dich ist. Falls ja, würde mich Deine Meinung nach dem Lesen allerdings brennend interessieren. In meinem Umfeld gibt es nämlich keine Epileptiker, schulterzuck.

Gute Besserung und ganz liebe Grüße

Anja

Re: Re: Re: Krampfanfälle und die Angst

Bianca20 @, Freitag, 03.02.2006, 09:20 (vor 5949 Tagen) @ Hans

Hallo Anja,

wie ich deinen Beitrag hier gelesen habe, hast du sofort mein Interesse mit deinem Buch geweckt und ich habe es mir auch gleich bei Amazon bestellt ;0)! Ich freu mich schon total drauf. Denn auch ich habe vor 2 Wochen meinen 1. Epilepsieanfall erlitten :-(! Ich hoffe dass mir dein Buch weiterhelfen kann ;0).

Noch eine kurze Frage: Zoloft ist doch eine Antidepressiva oder? Die habe ich nämlich auch mal für eine kurze Zeit genommen, aber dann wieder abgesetzt. Allerdings vor meinem Anfall shcon.

lg

bibi

Re: Re: Re: Re: Krampfanfälle und die Angst

Anja Daniel - Zeipelt ⌂ @, Samstag, 04.02.2006, 00:23 (vor 5948 Tagen) @ Hans

Hallo Bianca, es freut mich, dass Dich mein Buch interessiert, es ist auch wirklich lustig und ehrlich geschrieben, so liest es sich besser...
Nun zu Zoloft, ja Du hast recht es ist tatsächlich ein Antidepressivum. Bei mir ist der Hickhack seit meinemAufenthalt in einer Spezialklinik aufgekommen, dass sich die Ärzte nicht mehr einig sind. Die ersten Diagnosen wirst Du ja im Buch lesen, nachdem ich dann in einer Spezialklinik war, meinte der behandelnde Neurologe, dass ich sowohl epileptische als auch psychogene Anfälle hätte. Als ich ihn dann fragte ob ich überhaupt epileptische Anfälle hätte, weil im EEG nichts zu sehen sei, sagte er es wäre Größenwahnsinn zu sagen, ich hätte keine epileptischen Anfälle, das würde er sich nie wagen. Das EEG könne unter Umständen nichts aufzeichnen weil der Anfallsherd zu tief im Gehirn läge und das EEG nur bis zu einer bestimmten Tiefe lesen kann. Mein Neurologe Zuhause war aber dann der Überzeugung, dass ich ausschließlich psychogene Anfälle hätte. Ich bekam dann ca. ein Jahr lang Tegretal und Zoloft und durfte mich dann entscheiden welches der beiden Medikamente ich weiter nehmen wollte, da die Wirkung wohl sehr ähnlich ist. Ich habe mich dann für das Zoloft entschieden, weil ich der Meinung war, dass ich das besser vertrage. Vor zwei Wochen hatte ich nun nach über zwei Jahren wieder einen kleinen Anfall und Gestern beim EEG mit Hyperventilationsprovokation auch wieder, aber im EEG ist nichts zu sehen. Mein Neurologe hält das wieder für einen Beweis für seine Theorie, für mich ist das eher ein Indiz für die Theorie des Krankenhausarztes, zumal es mir seelisch selten besser ging. Ich habe ihm nun mein Buch gegeben und hoffe, dass er sich beim Lesen meiner ungeschminkten Zeilen vielleicht doch ein besseres Bild von mir machen kann. Das doofe ist, laut Doc, kann man die Anfallsformen außer im EEG garnicht unterscheiden und wenn dann der Fall des nicht-mehr-erfassen-könnens vorliegt, was heißt das dann für den Betroffenen? Das Resultat ist doch dasselbe, nur die Behandlung unterscheidet sich. Mir persönlich ist es eigentlich egal welche Pillen ich schlucke und die Psychotherapie hat mir auf jeden Fall gut getan. Ich möchte halt immer nur gerne den Grund wissen und das nervt mich schon etwas. Aber dagegen nehme ich ja die Zoloft;-)) Aber, depressiv bin ich auf gar keinen Fall. Ganz im Gegenteil, lach...

Ganz liebe Grüße aus Mittelhessen
Anja

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