jahre anfallsfrei - heute grand mal

Ulrike @, Sonntag, 29.01.2006, 22:41 (vor 5953 Tagen)

:(
Jetzt liegt er im Bett und ich muss es mir von der Seele schreiben.

Vier Jahre waren "wir" anfallsfrei, dann heute wieder ein markerschütternder Schrei - das Hinstürzen und Versuch, ihn aufzufangen, wenigstens den Kopf. Sekunden, die wie Minuten vergehen, während er krampft. Tausend Gedanken, die mir durch den Kopf schiessen, während ich versuche, seinen Kopf so gut es geht zu schützen. Die beiden aufdringlichsten Gedanken: "Scheisse" - und - "wie komme ich an ein Kissen, ohne ihn allein zu lassen".

Er wird "ruhig" und ich schnappe mir zwei Sofakissen - nun wieder Schlagen mit den Händen. Dass er gegen den Schreibtisch schlägt kann ich nicht verhindern, aber dass er sich selber an den Kopf schlägt. Die Beine bewegen sich "relativ" ruhig. Hat das Stöhnen jetzt begonnen, oder schon länger? Jetzt nehme ich es mehr wahr. Die Augen sind nicht mehr so weit aufgerissen. Er will irgendwem etwas mitteielen, scheint es, aber ich versteh kein Wort. Wenn ich etwas sage, antwortet er erst unverständlich. Ich wiederhole, dass ich ihn lieb hab und dass er einen Anfall gehabt hat. Als es verständlicher wird, was er sagt, sagt er hauptsächlich nur "was", "was ist los". Ich wiederhole weiterhin, dass er einen Anfall gehabt hat.

Einige Zeit später, Versuche von´ihm, sich zu bewegen. Ich frage, ob er ins Bett gehen möchte. Er: "Nein." Ich: "Du liegst auf dem Boden, im Bett ist es bequemer." Frage und Antwort von "Was ist los" - "Du hast einen Anfall gehabt" beginnen erneut.
Er steht mit Hilfe eines Hockers und mit meiner Hilfe, die er nicht unbedingt will, auf. Stolpert beinahe über die Hasenabsperrung, weil er unbedingt diesen Weg gehen will. Ich konnte ihn nicht überzeugen, andersrum zu gehen. Im Bett angekommen, macht er einen klareren Eindruck, fragt nach seinem Sprudel. Er weiss jetzt auch, dass er einen Anfall gehabt hat.
Ich stelle einen Eimer bereit, er klagt über Kopfschmerzen - ich bleibe bei ihm, bis er eingeschlafen ist und sag ihm, wie lieb ich ihn habe.

Wenn er später aufwacht, wird er sich wundern, warum er im Bett liegt und so starke Kopfschmerzen hat, warum ein Eimer neben dem Bett steht. Für dies mal ein letztes mal werde ich ihm sagen, dass er einen Anfall gehabt hat. Ab dem Aufwachen wird er dann meine Angst teilen, dass es nicht ein einzelner Anfall war, sondern wieder eine Serie beginnt. Er ist heute 36. Die letzten 4 Jahre waren anfallsfrei. Davor das Jahr war ein sehr schlimmes Jahr, davor eine andere Phase von 7 anfallsfreien Jahren ...

Ich suche unser Zwergkaninchen, das sich irgendwo völlig verschrekct versteckt hat. Einige beruhigende Worte locken es wieder hervor. Ich überlege, wen ich anrufen kann, um meine Gedanken loszuwerden - und setze mich nach einiger Überlegung lieber ans Internet und schreibe diesen Text ...

Re: jahre anfallsfrei - heute grand mal

Brigitte @, Montag, 30.01.2006, 17:16 (vor 5952 Tagen) @ Ulrike

[zitat=Ulrike]:(
Liebe Ulrike, Dein Brief hat mich erschüttert, denn ich weiss aus eigener Erfahrung wie das Gefühl ist, wenn man gesagt bekommt: Du hattest wieder einen Anfall und ich selbst weiss überhaupt nichts. Alles ist wieder neu und unbekannt und doch so bekannt. Ich bin seit fast 40 Jahren Epileptikerin und habe diese Situationen schon über 10 X erlebt. Jedesmal das gleiche .... nichts mehr wissen, warum liege auf dem Fußboden, warum habe ich Kopfschmerzen, warum habe ich mir in die Zunge gebissen??? Und dann die fürchterliche Wahrheit, die man eigentlich nicht wahrhaben wollte. Anschließend dann wieder die Unsicherheiten, wann kommt der nächste? Ängstlich in sich hineinhören, ist etwas anders? Oder alles noch in Ordnung? Diese Angst die dich auf einmal wieder überall hin begleitet, wo man schon dachte sie sei besiegt. Glaube mir, ich kann so gut verstehen.
Ich wünsche Euch beiden weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Brigitte

Jetzt liegt er im Bett und ich muss es mir von der Seele schreiben.

Vier Jahre waren "wir" anfallsfrei, dann heute wieder ein markerschütternder Schrei - das Hinstürzen und Versuch, ihn aufzufangen, wenigstens den Kopf. Sekunden, die wie Minuten vergehen, während er krampft. Tausend Gedanken, die mir durch den Kopf schiessen, während ich versuche, seinen Kopf so gut es geht zu schützen. Die beiden aufdringlichsten Gedanken: "Scheisse" - und - "wie komme ich an ein Kissen, ohne ihn allein zu lassen".

Er wird "ruhig" und ich schnappe mir zwei Sofakissen - nun wieder Schlagen mit den Händen. Dass er gegen den Schreibtisch schlägt kann ich nicht verhindern, aber dass er sich selber an den Kopf schlägt. Die Beine bewegen sich "relativ" ruhig. Hat das Stöhnen jetzt begonnen, oder schon länger? Jetzt nehme ich es mehr wahr. Die Augen sind nicht mehr so weit aufgerissen. Er will irgendwem etwas mitteielen, scheint es, aber ich versteh kein Wort. Wenn ich etwas sage, antwortet er erst unverständlich. Ich wiederhole, dass ich ihn lieb hab und dass er einen Anfall gehabt hat. Als es verständlicher wird, was er sagt, sagt er hauptsächlich nur "was", "was ist los". Ich wiederhole weiterhin, dass er einen Anfall gehabt hat.

Einige Zeit später, Versuche von´ihm, sich zu bewegen. Ich frage, ob er ins Bett gehen möchte. Er: "Nein." Ich: "Du liegst auf dem Boden, im Bett ist es bequemer." Frage und Antwort von "Was ist los" - "Du hast einen Anfall gehabt" beginnen erneut.
Er steht mit Hilfe eines Hockers und mit meiner Hilfe, die er nicht unbedingt will, auf. Stolpert beinahe über die Hasenabsperrung, weil er unbedingt diesen Weg gehen will. Ich konnte ihn nicht überzeugen, andersrum zu gehen. Im Bett angekommen, macht er einen klareren Eindruck, fragt nach seinem Sprudel. Er weiss jetzt auch, dass er einen Anfall gehabt hat.
Ich stelle einen Eimer bereit, er klagt über Kopfschmerzen - ich bleibe bei ihm, bis er eingeschlafen ist und sag ihm, wie lieb ich ihn habe.

Wenn er später aufwacht, wird er sich wundern, warum er im Bett liegt und so starke Kopfschmerzen hat, warum ein Eimer neben dem Bett steht. Für dies mal ein letztes mal werde ich ihm sagen, dass er einen Anfall gehabt hat. Ab dem Aufwachen wird er dann meine Angst teilen, dass es nicht ein einzelner Anfall war, sondern wieder eine Serie beginnt. Er ist heute 36. Die letzten 4 Jahre waren anfallsfrei. Davor das Jahr war ein sehr schlimmes Jahr, davor eine andere Phase von 7 anfallsfreien Jahren ...

Ich suche unser Zwergkaninchen, das sich irgendwo völlig verschrekct versteckt hat. Einige beruhigende Worte locken es wieder hervor. Ich überlege, wen ich anrufen kann, um meine Gedanken loszuwerden - und setze mich nach einiger Überlegung lieber ans Internet und schreibe diesen Text ...[/zitat]

Re: jahre anfallsfrei - heute grand mal

Dagmar @, Dienstag, 31.01.2006, 14:28 (vor 5951 Tagen) @ Ulrike

Liebe Ulrike

ich möchte dir gern ein paar Worte schreiben aber eigentlich fällt mir dazu nichts ein wenn ich könnte würde ich dich wenn ich dürfte in den Arm nehmen.

Ich selber habe auch Anfälle und mein Mann hatte Anfälle von daher glaube ich zuwissen wie es dir geht und wie schwer es ist damit umzu gehen.
Wärend des lesen deines Zeilens dachte ich immer du schreibst von einem Kind um so mehr erschreckte es mich als du schriebst es sei dein Mann.
Weist Du es ist seine Krankheit und natürlich müsst Ihr Sie meistern aber es bleibt seins dann raubt es auch nicht soviel von deiner Kraft das ist meine Erfahrung.
Ich weis natürlich nicht wie es bei euch war. Mir hat immer geholfen mir zusagen das mein Mann auch ein Leben mit Anfällen vor mir gelebt hat und es ihm gut ging. Vielleicht würde Dir so ein Gedanke auch etwas helfen.
Ich wünsch Euch alles gute.
Dagmar

Re: jahre anfallsfrei - heute grand mal

Meltem Süngü @, Mittwoch, 01.02.2006, 00:32 (vor 5951 Tagen) @ Ulrike

Hallo Ulrike,

Dein beitrag hat mich sehr traurig gemacht, dann fiel mir mein Sohn ein, mann fühlt sich so hilflos. Und hinterher wenn vorbei ist dann fängtes bei mir an, ich kann schlecht luft holen, ich will schreien komm kein ton raus, dann Weine ich ganz stiel. Wenn er später wach ist, ich umarme mein Kind und tue so als ob es nichts
passiert ist.
Liebe Ulrike ich wünche euch sehr viel Karft und alles gute.

Liebe Grüße

Meltem


Re: Re: jahre anfallsfrei - heute grand mal

Ulrike @, Mittwoch, 01.02.2006, 09:44 (vor 5951 Tagen) @ Ulrike

Danke für Eure lieben Worte!

Re: Re: Re: jahre anfallsfrei - heute grand mal

Jeannette @, Montag, 06.02.2006, 12:51 (vor 5946 Tagen) @ Ulrike

auch ich möchte mich zu Wort melden.
Tränen laufen mir und ich fühle mit Dir. Auch ich kenne diese krampfende Angst, Panik die ich nicht ausbrechen lassen darf. Ich muss Ruhe bewahren und zur Seite stehen. Das innere Flehen, lass es schnell vorbei gehen, lass ihn mir richtige Antworten geben und schnell wieder bei klaren Verstand sein.
Wenn mein Sohn (17Jahre) einen Anfall hatte, komme ich mir 10 Jahre gealtert vor. Noch Tage danach lausche ich, horche ich, wenn er oben in seinem Zimmer ist, weine ich, Angst zermürbt mich,ich höre Gespenster und renne zig mal die Treppe zu seinem Zimmer hinauf. Die Angst sitzt im Nacken und verblasst erst nach etlichen Tagen.
Es ist schön, hier Trost und Antworten zu finden. Nur Menschen die diese Ängste kennen, können nachempfinden. Darum wünsche ich Dir und auch uns allen Kraft unseren Lieben immer zur Seite zu stehen und stark zu sein. In diesem Sinne umarme ich Dich!

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