Lennox-Gastaud-Syndrom

Hallo Regina,

unter www.besondere-kinder.de kannst Du Dich zu einer Mailingliste eintragen. Hier lesen und schreiben Eltern von Kindern mit Lennox Gastaut Syndrom oder ähnlich schwer behandelbaren Epilepsien.

Viele Grüße
Eckhard

[zitat=regina mvs]hallo!
Bei meinem Sohn wurde das Lennox-Gastaud-Syndrom diagnostiziert, nach 10 Jahren voran gegangener Anfälle.
Dies hat zur Folge, dass er medikamentös umgestellt wird. Es geht ihm damit sehr schlecht und ich frage mich, ob es hier jemanden gibt, der die gleiche Diagnose hat......wenn ja, über einen Kontakt würde ich mich sehr freuen.....liege grüße regina[/zitat]

[zitat=Eckhard]Hallo Regina,

unter www.besondere-kinder.de kannst Du Dich zu einer Mailingliste eintragen. Hier lesen und schreiben Eltern von Kindern mit Lennox Gastaut Syndrom oder ähnlich schwer behandelbaren Epilepsien.

Viele Grüße
Eckhard
Hallo Eckhard!
Vielen Dank, für deinen Tipp.....habe schon einmal kurz in "Phillips Homepage" gesehen. Sehr interessant.... liebe Grüße Regina
[zitat=regina mvs]hallo!
Bei meinem Sohn wurde das Lennox-Gastaud-Syndrom diagnostiziert, nach 10 Jahren voran gegangener Anfälle.
Dies hat zur Folge, dass er medikamentös umgestellt wird. Es geht ihm damit sehr schlecht und ich frage mich, ob es hier jemanden gibt, der die gleiche Diagnose hat......wenn ja, über einen Kontakt würde ich mich sehr freuen.....liege grüße regina[/zitat][/zitat]

[ja mein sohn hat es das syndrom auch.lg sylvia

[hallo regina , martin hat auch das lenox syndrom und es geht ihm nicht gut , wir haben in den letzten 2 jahren schon 7 medikamente durch ohne sichtbaren erfolg. wie alt ist dein sohn? meiner ist 16 jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. nächste woche müssen wir wieder stationär da martin zuviel krampft. ( ca.12-15 psychomotorische anfälle.) wart ihr schon mal in bethel? lg sylvia

[zitat=sylle40][hallo regina , martin hat auch das lenox syndrom und es geht ihm nicht gut , wir haben in den letzten 2 jahren schon 7 medikamente durch ohne sichtbaren erfolg. wie alt ist dein sohn? meiner ist 16 jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. nächste woche müssen wir wieder stationär da martin zuviel krampft. ( ca.12-15 psychomotorische anfälle.) wart ihr schon mal in bethel? lg sylvia[/zitat]
hallo sylvia!
mein sohn ist 10 jahre alt. er hatte von geburt an, epileptische anfälle, dass lgs ist aber erst im dez.2005 diagnostiziert worden. mein sohn ist ebenfalls mehrfach behindert. bethel kenn ich, war mit meinem kind bis jetzt noch nicht dort. was hälst du von bethel? wie sind deine erfahrungen?lg regina

Hallo
Auch mein s

Hallo
Auch bei meinem Sohn liegt vermutlich ein Lennox-Gastaud Syndrom
vor. Jonas hatte schon im Alter von nur einer Woche seinen ersten
Anfall. Jetzt ist Jonas 22 Monate alt. Bei ihm wurden 8 verschiedene Medikamente probiert. Momentan bekommt er Luminal und Topamax, er hat
dennoch täglich Anfälle,mal mehr, mal weniger und in unterschiedlicher
Ausprägung.
Außerdem kommen vielerelei andere Probleme hinzu,würde mich über
Erfahrungsaustausch freuen.