Langzeitnebenwirkungen von Timonil

Tina @, Monday, 13.02.2006, 21:00 (vor 6647 Tagen)

Hallo!
Mein Sohn (3 Jahre) hat das Sturge-Weber-Syndrom und in diesem Zusammenhang mit 13 Monaten einen fast einstündigen epileptischen Anfall unter Fieber gehabt(erst Zuckungen und Krämpfe in der rechten Körperhälfte, später Bewußtlosigkeit). Die Ärzte hatten große Probleme ihn unter Kontrolle zu bekommen. Deshalb wurde sofort Timonil angeordnet.
Er hat seitdem nie wieder einen Anfall gehabt, muss aber immernoch die Medikamente nehmen. Jetzt ist er fast 4 Jahre alt und bei Untersuchungen kam heraus, daß er fast 1 Jahr entwicklungsverzögert ist. Auch von anderen Timonil-Kindern haben wir schon gehört, daß sich die Sprachentwicklung verzögert hat, wobei leider keiner sagen kann was aufgrund des Syndroms und was aufgrund der Medikamente passiert. Es ist zumindest keine "offizielle" Nebenwirkung.
Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Und wann würdet ihr das Medikament absetzen. Muss dazu sagen, daß wir die Dosis von 2x150mg nie erhöht haben.

Liebe GRüße
Tina

Re: Langzeitnebenwirkungen von Timonil

magali @, Tuesday, 14.02.2006, 17:54 (vor 6646 Tagen) @ Tina

Hallo!
Ich habe erst jetzt Deinen Beitrag gelesen,hatte schon meinen abgeschickt und es sind doch ein paar Ähnlichkeiten,obwohl Diagnose und Therapie (bei Noah haben sie es Epilepsie mit fokalen Anfällen komplexer Symptomatik genannt und er wurde mit Lamictal behandelt)unterschiedlich waren. Die Kinderärztin hat sich dazu nie richtig geäußert,Noah sei einfach sprachfaul. Zur Zeit ist er zwar in einem normalen Kindergarten aber ab September hat er einen Platz in einem Sprachkindergarten.
Ich würde nur gern verstehen und wissen,ob es andere Fälle gibt. Bis jetzt habe ich mich ziemlich allein gefühlt.
Grüße
magali

Re: Langzeitnebenwirkungen von Timonil

Nicole @, Thursday, 18.09.2008, 22:50 (vor 5699 Tagen) @ Tina

Hallo,
habe deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Mein Sohn ist jetzt 2 Jahre und spricht nicht. Er bekommt seit dem er 2 Monate alt ist Timonil. Wir sind gerade dabei es wieder auszuschleichen. Kannst du mir von deinen Erfahrungen berichten. Spricht dein Kind heute mehr und besser?
Hast du noch etwas über Timonil und der Sprachentwicklung herausgefunden?
Wäre super nett, wenn du antworten würdest.
Liebe Grüße
Nicole

Langzeitnebenwirkungen von Timonil

Trulla89, Thursday, 17.10.2013, 12:00 (vor 3845 Tagen) @ Tina

hallo tina,

habe gelesen dein Sohnemann litt an Zuckungen und rechtseitiger Lehmung!
genau das war bei mir auch als kleinkind der Fall...
seitdem ich älter geworden bin,ist es bis jetzt gott sei dank nicht wieder aufgetreten.
bei mir war es damals auch genauso Zuckungen am ganzen Körper sowie ein starrer blick an die Decke und rechtsseitige lehmung.Festgestellt wurde bei mir damals das es sich dabei um ein Sturge-Weber-Syndrom mit fokalten Anfällen handeln!!!(sogenannte Fieberkrämpfe)
seit 3 Jahren bin ich toi toi toi Anfallsfrei :) jedoch muss ich regelmäßig Medikamente zu mir nehmen!Kann mich nurnoch zu gut an vor 3 Jahren erinnern.
Nichts ahnend bekam ich von heute auf morgen einen Anfall wobei meine rechte seite von kopf bis Fuß gelehmt war,sodass ich quasi wieder neu laufen und greifen lernen musste.insgesamt dauerte der Anfall 3 Wochen die ich rechtseitig gelehmt im KH verbringen musste.