Depakine chronosphere retard - Nebenwirkungen?

ich habe ab meinem 16. lebensjahr depakine chrono für ca. 6 jahre genommen (bin jetzt 26). bei mir sind folgende nebenwirkungen aufgetreten: veränderung des hormonhaushaltes (zuviel männliche hormone), vergrösserung der eierstöcke, haarwachstum im gesicht, an brust und hinauf zum bauchnabel. oft wird geschildert, dass depakine nicht das geeignete antiepileptika für junge frauen ist, ausser wenn nicht anders möglich. was mich wütend gemacht hat, von all den nebenwirkungen die im beipackzettel stehen, standen meine nicht drin. aber unter neurologen/epi-ärzten ist diese nebenwirkung allgemein bekannt. umso mehr erstaunt es mich, dass deine tochter dieses medi bekommt.
ich nehme jetzt lamictal mit keppra (habe juvenile Epi mit GM-anfällen) und bin zufrieden. nur darf ich nicht mehr mit pille verhüten)

wünsche euch alles gute
jeannie

hallo, ich nochmal. welche art von epilepsie hat denn deine tochter, welche anfälle?

Hallo Jeannie,
meine Tochter ist ein Frühchen (28.SSW) und hatte damals eine Gehirnblutung in die Ventrikel. Es besteht multifokale epileptogene Aktivität z.T. mit Generalisierungstendenz, die Anfälle wurden als fokal mit komplexer Symptomatik bezeichnet.Befund: Symptomatische fokale Epilepsie, Occipitallappen bds. Aufgrund der Nebenwirkungen stellen wir auf Homöopathie um und haben das Phenobarbital ausgeschlichen, seit 20.2. ist es ganz weg. Sie hatte dann in 2 Wochen drei Anfälle, wahrscheinlich Entzugsanfälle, die ich nach Internet-Beschreibungen als klonisch-tonisch-klonisch bezeichnen würde, bin aber nur Laie. Die Nebenwirkungen sind schon sehr abschreckend, am 31.3. müssen wir zur EEG-KO, mal sehen. Verhütung kommt momentan höchstens als Schutz vor Missbrauch in Frage, ist also derzeit kein Thema bei uns. Lb. Grüße, Ruth

P.S.: Hören Deine Anfälle von selbst wieder auf? Wie lange dauern sie? Zwei von den drei Anfällen haben nach Gabe von hom. Tropfen nach ca. 2 min. wieder aufgehört. Der zweite ist zweimal wieder aufgeflackert und hat insgesamt ca. 30 min. gedauert (mit telefonischer hom. Betreuung während des Anfalls). Stesolid hab ich für alle Fälle immer da. Ganz alleine probiere ich nicht herum. Gruß, Ruth

[zitat=Ruth]Hallo,
meine 16-jährige Tochter hat fokale Anfälle und soll jetzt von Phenobarbital auf Depakine chronosphere retard (Enddosis 1000 mg pro Tag) umgestellt werden. Wer nimmt es schon länger und kann mir über mögliche auftretende Nebenwirkungen berichten? Der Beipackzettel liest sich ja wie ein Horrorszenarium. Da meine Tochter mehrfachbehindert ist, kann sie mir nicht sagen, wie es ihr geht oder ob sie Schmerzen hat. Bin sehr dankbar für Erfahrungsberichte![/zitat]

Hallo Ruth,

ich bin schockiert !

Phenobarbital ist ein Barbiturat und der Körper ist extrem abhängig. Ein Ausschleichen sollte nur unter neurologischer Betreuung geschehen und gleichzeitig sollte ein anderes Antiepileptikum eingeschlichen werden. Am besten stationär. Natürlich gibt es Entzugsanfälle, erst recht wenn das Ausschleichen zu schnell geschieht und kein anderes Antiepileptikum genommen wird. Ein Barbiturat (Phenobarbital) auszuschleichen ist wie ein Drogenentzug.
Aber ihr schaut nur zu wie eure 16 jährige Tochter Entzugsanfälle bekommt (wie schön daß man dies durchs Internet sogar selbst diagnostizieren kann) und gebt nur homöopathische Mittel.
Ein Anfall von 30 Min. scheint bei euch auch normal zu sein?
Erst schreibt ihr eure Tochter soll umgestellt werden, dann wir haben Phenobarbital entzogen und schreibt:

mit telefonischer hom. Betreuung während des Anfalls.

Ich glaube ihr seid nicht ganz dicht. Euch gehört die Tochter weggenommen und ihr solltet wegen Körperverletzung und unterlassener Hilfeleistung angezeigt werden.

Anstatt eure Tochter in kompetente ärztliche Hände zu geben, fragt ihr nur nach den Nebenwirkungen von Natrium-Valproat. Dieses Medikament nehmen ist wahrscheinlich besser als es nicht zu nehmen.

Was seid ihr für Rabeneltern

hol euch der Teufel

[zitat=Ruth]P.S.: @dauern sie? Zwei von den drei Anfällen haben nach Gabe

von hom. Tropfen nach ca. 2 min. wieder aufgehört. Der zweite ist zweimal wieder aufgeflackert und hat insgesamt ca. 30 min. gedauert (mit telefonischer hom. Betreuung während des Anfalls). Stesolid hab ich für alle Fälle immer da. Ganz alleine probiere ich nicht herum. Gruß, Ruth[/zitat]

Hallo Ruth,

stelle bitte Deine Tochter einem guten Neurologen vor.
Du schilderst hierN lebensgefährliche Notfallsituationen, die sich schon Richtung Status Epilepticus bewegen.

Homöopathische oder alternative Heilmethoden reichen bei manchen Epilepsien nur unterstützend aus.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hatte Deine Tochter fokale Anfälle und nun tonisch-klonische???
Die Diagnose sollte wirklich nur ein guter Facharzt oder eine Klinik für Epitologie stellen und auch die Umstellung bzw. Weiterbehandlung sollten
in fachärztliche Hände.

VG
Nancy

[zitat=Ruth]Hallo,
meine 16-jährige Tochter hat fokale Anfälle und soll jetzt von Phenobarbital auf Depakine chronosphere retard (Enddosis 1000 mg pro Tag) umgestellt werden. Wer nimmt es schon länger und kann mir über mögliche auftretende Nebenwirkungen berichten? Der Beipackzettel liest sich ja wie ein Horrorszenarium. Da meine Tochter mehrfachbehindert ist, kann sie mir nicht sagen, wie es ihr geht oder ob sie Schmerzen hat. Bin sehr dankbar für Erfahrungsberichte![/zitat]

Hallo Ruth,
ich denke auch,daß deine tochter schnellstens in fachärztliche epileptologische betreuung sollte,am besten nach Bielefeld,Bethel.Dort kann sie erstmal stationär untersucht werden,mit allem drum und dran.Denn wenn man nichts von dieser Krankheit weiß,dann ist das der richtige ort,um sich darüber klar zu werden, wie gut man es eigentlich hat,auch wenn man selbst krank ist..Aber auch die Ärzte sind 1A und man kann die wirklich alles fragen;und diesen eindruck habe ich,daß du dich schleunigst mit deiner tochter zusammen über alles,was diese Krankheit und deren Formen angeht,informieren solltest!!!!!!

LG,Kati

Hallo Eric,
vielen herzlichen Dank für Deine freundlichen wohlmeinenden Ratschläge. Darf ich fragen, welche berufliche Qualifikation Dir das Recht gibt, uns dermaßen unter der Gürtellinie zu beschimpfen? Selbstverständlich sind wir seit Karins Geburt in regelmäßiger neurologischer Betreuung an einer Uni-Klinik. Da unsere Tochter einen psycho-motorischen Entwicklungsrückstand mit geistiger Behinderung hat, war ich zutiefst schockiert, als ich nach 16 Jahren erfahren musste, dass Phenobarital die kognitiven Fähigkeiten dämpft und die geistige Entwicklung obendrein noch verzögert und es daher nicht für eine Langzeittherapie geeignet ist, besonders nicht bei Menschen mit Epilepsie und Behinderung. Dass Phenobarbital eine Droge ist, weiss ich und wir haben es über drei Monate hinweg ausgeschlichen. Das zur Umstellung vorgeschlagene Medikament hat bedenkliche Nebenwirkungen: gastrointestinale Störungen, Pankreatitis, Haarausfall, Tremor, Gewichtszunahme, erhöhter Testosteron-Spiegel, beginnender Bartwuchs bei Frauen, tödlich verlaufender Leberzerfall. Besonders hohe Risiken entstehen diesbezüglich unter anderem bei Entwicklungsretardierung. Dass es Entzugsanfälle geben wird, hat man mir an der Klinik gesagt, das habe ich nicht aus dem Internet. Ich möchte mein Kind eben nicht vorbehaltlos und bedenkenlos irgendwelchen Risiken aussetzen, sondern mich umfassend informieren, bevor wir wieder blauäugig solche gefährlichen Chemiekeulen einsetzen wie bisher. Deshalb fahren wir momentan zweigleisig. Wenn es nicht anders geht werden wir selbstverständlich wieder auf die Schulmedizin zurückkommen. Den Schulmedizinern sind sowieso Eltern am liebsten, die ohne Nachfragen bedenkenlos alles tun, was die Götter in Weiß so vorschlagen. Als verantwortungsbewusste Mutter gehöre ich nicht dazu und möchte dabei mitentscheiden womit meine Tochter letztendlich behandelt wird, damit sie sich wenigstens ab jetzt etwas weiterentwickeln kann. Ich wollte einfach nicht bei meinem ersten Beitrag 5 Seiten schreiben.
Gruß, Rabenmutter

Hallo Nancy,
wie Du in meiner Antwort an Eric lesen kannst, sind wir in neurologischer Betreuung. Unter Phenobarbital waren die Anfälle anders. Karin war dabei immer schlaff und hat mit Armen und Beinen gezuckt. Jetzt sehen die Anfälle anders aus, sie krampft jetzt richtig. Laut EEG-Befund bestehen multifokale epileptogene Herde. Von einem Status war nie die Rede, obwohl bereits der erste Anfall überhaupt 2 Stunden gedauert hat, vom Bemerken bis zum Krankenhaus mit Diazepam.
Ich bin dabei, mich umfassend zu informieren, meine Tochter kann es selber nicht, sie kann weder lesen noch schreiben und wird es wahrscheinlich auch nie lernen. Deshalb mein Beitrag in diesem Forum.
Vielen Dank, Gruß Ruth

[zitat=Ruth]Hallo Nancy,
wie Du in meiner Antwort an Eric lesen kannst, sind wir in neurologischer Betreuung. Unter Phenobarbital waren die Anfälle anders. Karin war dabei immer schlaff und hat mit Armen und Beinen gezuckt. Jetzt sehen die Anfälle anders aus, sie krampft jetzt richtig. Laut EEG-Befund bestehen multifokale epileptogene Herde. Von einem Status war nie die Rede, obwohl bereits der erste Anfall überhaupt 2 Stunden gedauert hat, vom Bemerken bis zum Krankenhaus mit Diazepam.
Ich bin dabei, mich umfassend zu informieren, meine Tochter kann es selber nicht, sie kann weder lesen noch schreiben und wird es wahrscheinlich auch nie lernen. Deshalb mein Beitrag in diesem Forum.
Vielen Dank, Gruß Ruth[/zitat]

[zitat=nancy][zitat=Ruth]Hallo Nancy,
wie Du in meiner Antwort an Eric lesen kannst, sind wir in neurologischer Betreuung. Unter Phenobarbital waren die Anfälle anders. Karin war dabei immer schlaff und hat mit Armen und Beinen gezuckt. Jetzt sehen die Anfälle anders aus, sie krampft jetzt richtig. Laut EEG-Befund bestehen multifokale epileptogene Herde. Von einem Status war nie die Rede, obwohl bereits der erste Anfall überhaupt 2 Stunden gedauert hat, vom Bemerken bis zum Krankenhaus mit Diazepam.
Ich bin dabei, mich umfassend zu informieren, meine Tochter kann es selber nicht, sie kann weder lesen noch schreiben und wird es wahrscheinlich auch nie lernen. Deshalb mein Beitrag in diesem Forum.
Vielen Dank, Gruß Ruth[/zitat][/zitat]

Hallo Ruth,

wie ich selbst erfahren durfte, auch meine Tochter leidet an Epilepsie mit geistiger Behinderung, wird kein guter Neurologe oder Epitologe von Eltern oder Betreuern erwarten, das zu tun, was vorgegeben wird.

Ein verantwortungsvoller Facharzt informiert sich durch Eltern sehr genau über bisherige Anamnesen, spricht gemeinsam mit den Angehörigen die weitere Behandlung ab.
Gerade dann, wenn ein kranker Mensch nicht in der Lage ist, sich alleine zu helfen bzw. zu wehren, hat jeder Arzt die Pflicht, kein zusätzliches gesundheitliches Risiko einzugehen.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter, daß ihr einen guten Weg findet.
VG
Nancy

Hallo Kati, danke für Deinen Rat. Kennst Du Dr. Hans Holthausen? Er war 9 Jahre in Bielefeld, Bethel und hat dort das Epi-Zentrum mit aufgebaut. Jetzt ist er im Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Vogtareuth bei Rosenheim. Dort werde ich mir einen Termin geben lassen, es liegt nicht weit weg von uns. Eine zweite Meinung zu hören ist sicher nicht schlecht, obwohl ich eigentlich bisher immer das Gefühl hatte, auf der EEG-Ambulanz der Uni-Klinik gut betreut zu sein. Viele Grüße, Ruth

Liebe Ruth,
ich bin ein "Homöopathieapostel", nehme selbst seit vielen Jahren keine anderen Medikamente und war sehr geschockt, als ich vor einem halben Jahr für meine 5-jährige Tochter die Diagnose Absence-Epilepsie(generalisiert) bekam; vorgeschlagenes Medikament: depakine chrono retard.
Ich habe mich fast zwei Wochen lang übers Internet, durch Telefonate mit etlichen Ärzten (Homöopathen, chinesische Ärzte)schlau gemacht, ob es eine alternative Behandlung gibt. Die Homöopathen haben mir geraten homöopathisch zu begleiten. Auch Homöopathen mit neurologischer Ausbildung haben von rein homöopathischer Behandlung abgeraten.
Ich habe mich dann entschieden das Medikament zu geben, da scheinbar keine vernünftige, verlässliche Alternative zu finden war und ich die oftmaligen Anfälle meiner Tochter auch nicht mehr verantworten konnte und wollte.
Zu depakine: meine Tochter bekommt die Hälfte von der dir vorgeschriebenen Dosis, ist allerdings auch erst fünf Jahre alt. Die Anfälle haben nach drei Wochen ganz aufgehört und sind bis jetzt nicht wieder aufgetreten. In der ersten Phase der Einnahme kam mir vor, dass sie dünnhäutiger geworden sei, ein bisschen Boden unter den Füßen verloren hätte, ihre Homöopathin hat das aber mit einem Konstitutionsmittel wieder ausgeglichen. Meine Tochter ist jetzt nach einem halben Jahr depakine nicht nur anfallsfrei, sondern auch frei von sicht-oder messbaren Nebenwirkungen. Die Bluttests waren in Ordnung, das EEG auch. Sie darf im Kindergarten alles mitmachen und wird im Herbst an einer Regelschule anfangen. Das kann natürlich auch Glück sein, es ist jedenfalls die Erfahrung, die wir damit machen, und ich war wirklich sehr skeptisch und bin nach wie vor kritisch und würde lieber heute als morgen mit dem Ausschleichen beginnen, vertraue aber meinen Ärzten hier in Wien.
Alles Gute Euch und viel Kraft!
Eva

ich bin schockiert! ruth, wie kannst du einen zweiten folgenden Anfall nur mit hömoopathischen Tropfen zu lindern versuchen?! hömoopathie ist sinnvoll, aber wie schon von anderen in diesem forum erwähnt, eignet es sich maximal nur als ergänzung zu einer medikamentösen therapie.
epi-anfälle sind meist "recht kurz". GM bestehen aus der tonischen Phase, klonischen Phase und der Terminalphase. "üblicherweise" dauert die klonische phase 10-20 sekunden, klonische Phase (eigentliche Krampfphase) ca. 30-60 sekunden. Terminalphase (auch abschlussphase): kein krampfen mehr, wiedererlangen des Bewusstseins, erschöpfung...
wenn deine tochter über 30min krampt und unansprechbar ist, dann ist das SEHR GEFÄRLICH!!! ihr müsst dringen mit ihr zu einem guten epitologen. wie könnt ihr in aller seelenruhe über nebenwirkungen von medis diskuteren, während es eurer tochter hundeelend geht!
macht was!!!

Hallo Ruth,

meine Tocher (12) nimmt auch dieses Medikament wegen ihrer Absencenepilepsie; sie wurde letztes Jahr nach einem Anfall von Convulex auf Depakine (wegen der Langzeitwirkung)umgestellt. Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, dass es ihr viel besser geht seitdem. Sie ist wieder ausgeglichen, fröhlich und ihre früheren Stimmungsschwankungen sind fast weg und einen Anfall hatte sie seitdem bis jetzt auch nicht mehr! Ihr sind nur am Anfang die Haare etwas ausgegangen, das hat sich aber dann wieder gelegt. Nur ihre Schlafprobleme sind weitgehend geblieben, sie braucht viel Schlaf und kommt morgens schwer in die Gänge, ist oft wie gerädert. Ich kann unter dem Strich aber sagen, dass dieses Medikament ihr geholfen hat.. Es ist und bleibt immer ein Medikament und deshalb gehen wir regelmässig mit meiner Tochter zur Blutabnahme und Kontrolle.. bis jetzt ist alles ok.. Liebe Grüsse und alles Gute! Maryse

Hallo Ruth,
ich kenne dieses Medikament nicht, trotzdem würde ich gern wissen, wie es Deiner Tochter heute geht.
Ich kenne nur die Wirkung von Tegretal.

Ich weiß, wie schwer es für Dich ist, mit der ständigen Angst zu leben, das Deine Tochter wieder einen Anfall bekommt, da ich selbst mit einem Epilepsiekranken Familienmitglied lebe.

Ich wünsche erst mal alles gute.

Chris