Pascal

Liebe Jana,
ich hab deinen Beitrag gelesen und möchte dir und Pascal ganz viel Kraft schicken.
Zur Einschulung: hast du die Möglichkeit, Pascal in eurer Umgebung in eine Integrationsklasse zu geben, in der weniger Schüler sitzen und ständig zwei Leher/innen anwesend sind, eine/r mit spezieller Ausbildung. Da gibt es einfach mehr Verständnis und bessere Betreuung!
Alles Liebe! Eva

Hallo Jana,

bei der Pflege zählt nicht die Beaufsichtigungm, sondern nur die Dinge, die Du in der Pflege übernehmen mußt, vom morgentlichen Toilettengang über wasschen, Zähne putzen, Anziehen, Bereitung des Frühstücks usw. Also alle Dinge, die Pascal aufgrund seiner Beeinträchtigungen nicht allein kann, Hier zählt Übernahme der Pflege und auch Anleitung zu allen Dingen... Viele Gute Tipps und Erfahrungen anderer Eltern findest du unter www.rehakids.de

Wegen der Einschulung mach Dir mal nicht so große Sorgen, sprech auch in Ruhe mal darüber, ob für Pascal in der ersten Zeit eine Förderschule nicht besser wäre. Kleine Klasse, heil-/ sonderpädagogische Lehrkräfte, die sich auch mit Anfällen auskennen, individuelle Förderplanerstellung usw.

Viel Glück Euch beiden!

Viele Grüße
Eckhard

[zitat=Jana]Hallo Ihr lieben, ich wollte allen mitteilen die meine geschichte kennen, wie es Pascal geht.Pascal geht es leider nicht so gut.Er lag inzwischen ja in Kiel.Im Epi Zentrum Kiel( Super Klinik)Dr.Boor ein genz toller Arzt.Er hat festgestellt das Pascal auch im schlaf ganz viele Anfälle hat,darüberhinaus wurden noch Myoklonische Anfälle und die Lidmyoklonie festgestell.Das alles mussten wir so hin nehmen.Am zweiten Tag bekam er hohes fieber er hat eine Lungenentzündung bekommen, nach fünf tagen mussten wir die Klinik wieder verlassen.Am 23.02. hat er einen großen Anfall bekommen Grand-mal Anfall er dauerte eine halbe Stunde.Und so lag Pascal wieder in der Klinik.Ich weiß nicht warum diese Anfalls art jetzt auch noch kommt?! Auf jeden fall ist er seit dem 27.02 wieder zuhause.Wir haben jetzt den epi-care verschrieben bekommen.Das klappt super.Am 2.03 hatte er wieder einen großen Anfall, der dauerte etwa 10 min. und dazu hat er noch die Absencen und dieses laute stöhnen, er sagt mir sogar wann er zuckt.Das alles ist so schlimm.Ich habe jetzt eine Pflegestufe für ihn beantragt,ich schaffe das nicht mehr allein.Ich muß ihn 24 Std beaufsichtigen.Weiß wer in welche Pflegestufe er kommt? Er soll Montag zu Einschul Test!Was soll das senn werden? Sein Reaktionsvermögen hat so nach gelasssen.Er ist 1,15 groß und wiegt nur noch 19 kg.Er hat so doll abgenommen.Er ißt ja kaum noch was,und hat nur noch Durchfall.Hat jemand auch das Problem? Er bekommt folgende Medikamente Orfilil(150) 450-600 Topamax (25mg)0,5-1 Wer kann mir Helfen? Gruß Jana[/zitat]

Hallo Jana,

es ist sehr traurig mit Pascal, aber trotzdem wünch ich dir viel Kraft.

Mein Timur musste diese schultest 2 mal machen, 1.in der Schule und 1. im KH.

Er ist jetzt auf der Förderschule für Geistigbehienderte und Kranke wo er auch gerne hingeht.

Liebe Gruß

Meltem

Er bekommt folgende Medikamente Orfilil(150) 450-600 Topamax (25mg)0,5-1 Wer kann mir Helfen?
Hallo Jana,
liegt es vielleicht auch an Topamax, dass er sich "zurückentwickelt" hat bzw. immer mehr an Gewicht verliert ? Bei meiner Tochter war es damals so. Der Prozess war allerdings sehr schleichend, d.h. erst wurde sie immer ruhiger, immer lustloser, bis sie zum Schluss nichts mehr essen/trinken/spielen/reden/auf Toilette gehen wollte. Trotz Anfallsfreiheit, haben wir deshalb im Einverständnis mit dem Arzt beschlossen, Topamax abzusetzen. Das nur als kleiner Tipp. Viele Grüße Doris
P.S.: Nach dem Absetzen von Topamax hat sie sich wieder sehr schnell erholt und ihre Fähigkeiten und Lebensfreude zurückerlangt.