Suche Rolando Kinder die ohne Medis auskommen
Susi 
, Tuesday, 14.03.2006, 11:56 (vor 6624 Tagen)
Guten Tag allerseits,
mein Sohn ist acht und leidet an die Rolando Epi. Nachdem wir es mit Ospolot und Frisium umsonst versucht haben, sind wir nun seit Oktober 2005 Medis frei.
Der erste Anfall bekam er nach 90 Tagen, dann nach 8 Wochen und gestern der letzte, nach 6 Tagen.
Er bekommt sofort nach beginn des Anfalles Diazepam, weil er so röchelt und keine Luft bekommt.
Meine Frage an die Eltern die auch ohne Medis auskommt: Gibt ihr auch Diazepam oder gar nichts, oder wenn nur wenn es not tut?
Haben euere Kinder bei den Anfälle auch solche Atmenaussetzer?
Ich weiß das jeder Fall einen Fall für sich ist, aber wir bräuchten ein wenig input. Vielleicht mag sich eine melden, dann gebe ich gerne meine e-mail weiter.
Lieben Gruß,
Susi
Re: Suche Rolando Kinder die ohne Medis auskommen
bird , Tuesday, 14.03.2006, 22:05 (vor 6624 Tagen) @
Susi
Liebe Susi,
wir haben 1 Jahr ohne Medis versucht, nur mit Diazepam im Notfall. Mein Junge ist 12, er hatte auch Atemaussetzer und ich habe auf die Uhr geschaut und ihm erst Diazepam gegeben, wenn es länger gedauert hat. Anfangs ging es ohne, aber die letzten Anfälle dauerten so lange, daß ich ihm Diazepam gab. Er war dann einige Tage sehr schlecht drauf, hatte schlimme Wut- und Verzweiflungsanfälle. Jetzt bekommt er Ospolot und es geht ihm sehr viel besser damit. Wahrscheinlich muß jeder für sich schauen, was am Besten ist. Lieben Gruß, Bird
Re: Suche Rolando Kinder die ohne Medis auskommen
ina , Wednesday, 05.04.2006, 17:42 (vor 6602 Tagen) @
Susi
hallo susi,
mein sohn ist mittlerweile fast 15. er bekam seine ersten anfälle mit 11 und wir haben die ganze zeit nicht medikamntös behandelt. er hatte seine anfälle aber immer kurz nach dem einschlafen und war damit im sicheren bett. diazepam habe ich nur ganz am anfang angewendet. hatte dann noch ein anderes medikament, das auf der zunge zergeht.
wenn du magst meld dich doch über mail bei mir.
gruß ina