Keiner weiss Bescheid

Petra @, Wednesday, 15.03.2006, 08:22 (vor 6623 Tagen)

Trisomie 21 28 Jahre alt männlich. Seit Jahren bin ich mit meinem Sohn bei irgendwelchen Ärzten weil er seit Jahren über einen unklaren Schmerz in der Blasengegend klagt. Begonnen hat alles mit kurzem Erschrecken wenn jemand bei Tisch etwas sprach. Dann begann er regelmäßig jeden Morgen einen lauten Schrei hinauszulassen,blass werden, Zittern der Hände, alles aber in ein paar Sekunden. Dies ging ein paar Jahre so. Eines Nachts schrie er wieder ganz entsetzlich war völlig aufgewühlt konnte ihn dann im Lauf von 2 Stunden beruhigen. Paar Tage später morgens um 8Uhr wieder ein lauter Schrei, anschließend muss er gestürzt sein. Als wir in sein Zimmer kamen war er überall aufgeschrammt. Besonders die Lippe hatte er sich aufgeschlagen. Dann ein paar Tage später beim Frühstück lauter Schrei anschließend wollte er sich langsam vom Stuhl gleiten lassen, mein Mann hat ihn gehalten, er drehte dann den Kopf nach hinten, rollte mit den Augen grunzte sabberte. Wir setzten ihn dann auf den Boden schütteln des Oberkörpers. Er war für mehre Minuten nicht mehr ansprechbar. Wir holten den Krankenwagen. Ihm war über mehrere Stunden sehr schlecht. Nunja alle Untersuchungen wurden gemacht. Inklusive Kernspin. Keinerlei Ergebnisse. Er bekommt nun seit über 5 Wochen Lamotrigin aber die Schreie halten an. Ich hatte schon den Gedanken ob es eine Startle Epi. ist aber ganz passen die Symtome nicht. Bitte wer beendet meine Odysee von fast 15 Jahren und hat eine Idee was ich machen soll. Ich bin sehr unglücklich über diese Situation. Vielen Dank für jeden Tip und auch jede Idee oder Arzt. oder was auch immer

Re: Keiner weiss Bescheid

Mimi @, Wednesday, 15.03.2006, 20:05 (vor 6623 Tagen) @ Petra

Hallo Petra

Ich verstehe dich !

Mein kleiner Bruder (17 J ) leidet seit ca 15 Jahren an Epilepsie. Er hat schon ca 20 verschiedene Medikamente bekommen und meine Eltern haben ALLE Epilepsiekliniken in der BRD besucht. Keiner konnte ihm helfen und herausfinden was er hat.Ich meine welche Epilepsieform. Vielleicht ist es eine neurologische Krankheit und keine Epilepsie.


Kurz gesagt: Wir geben nicht auf und suchen weiter,selbst wenn die Rettung in dne USA ist.


LG Mimi :-)

Re: Keiner weiss Bescheid

Petra @, Thursday, 16.03.2006, 08:33 (vor 6622 Tagen) @ Petra

Danke dass du dich gemeldet hast. Wieso denkst du, daß ihr Hilfe in der USA bekommt?

Ich verstehe dich !

Mein kleiner Bruder (17 J ) leidet seit ca 15 Jahren an Epilepsie. Er hat schon ca 20 verschiedene Medikamente bekommen und meine Eltern haben ALLE Epilepsiekliniken in der BRD besucht. Keiner konnte ihm helfen und herausfinden was er hat.Ich meine welche Epilepsieform. Vielleicht ist es eine neurologische Krankheit und keine Epilepsie.


Kurz gesagt: Wir geben nicht auf und suchen weiter,selbst wenn die Rettung in dne USA ist.


LG Mimi :-)

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