epilepsie

Maria Neuhaus @, Thursday, 16.03.2006, 22:31 (vor 6622 Tagen)

Mein Sohn -19 Jahre- hat Epilepsie/ Absencen. Wie gehen andere Eltern damit um ?

Re: epilepsie

bert @, Friday, 17.03.2006, 12:52 (vor 6621 Tagen) @ Maria Neuhaus

Hallo,
also ich kann es Dir nur aus der Position des Sohnes beschreiben. (Ich selber bin epileptiker)
Ich weiß einer seits das es schwierig ist für die Eltern aber für mich war es immer schwierig, da meine Mutter zur "Übermutter" tendierte, und mich sozusagen in Watte einpacken wollte. Das ist manchmal schon ganz schön nervend.

MfG
Bert

Re: Re: epilepsie

Hilde @, Friday, 17.03.2006, 17:13 (vor 6621 Tagen) @ Maria Neuhaus

Hallo Maria,

auch ich kann nur aus der Sicht der Tochter sprechen. Schließe mich aber voll und ganz Bert an.

Meine Mutter hat mich voll und ganz als Kleinkind behandelt als bei mir Epilepsie diagnostiziert wurde (allerdings habe ich neben Abscencen auch noch Grand-Mal-Anfälle).
Ich wurde vollständig in Watte gepackt und letzten Endes weitgehend isoliert, da ich von Ihrer Seite aus nichts mehr durfte.

Mein Appell an Dich/Euch: Informiert Euch über die Krankheit! Es ist eine Krankheit die immer wieder für einige Sekunden in das Leben Eures Kindes platzen kann. Laßt Euer Kind seinen Weg gehen. Die Epi sollte nicht Euer/Sein Leben bestimmen! Warum auch?

Viele Grüße

Hilde

Re: Re: Re: epilepsie

Stefan @, Saturday, 18.03.2006, 15:30 (vor 6620 Tagen) @ Maria Neuhaus

Hi!

Also bei mir war das / ist das so, dass ich insofern eingeschränkt werde (von Seiten der Eltern), dass ich zum Beispiel nicht in Urlaub ohne Eltern fahren darf (jedoch könnte) und später, wenn ich im Berufsleben stehe auch nicht alleine leben darf.
Insofern bin ich sehr interessiert am Ausgang der Diskussion.
Darf man mit Absencen-Epilepsie ein eigenständiges Leben führen oder ist man lebenslang auf Aufsicht angewiesen?

Stefan

Re: Re: Re: Re: epilepsie

nancy @, Saturday, 18.03.2006, 18:46 (vor 6620 Tagen) @ Maria Neuhaus

[zitat=Stefan]Hi!

Also bei mir war das / ist das so, dass ich insofern eingeschränkt werde (von Seiten der Eltern), dass ich zum Beispiel nicht in Urlaub ohne Eltern fahren darf (jedoch könnte) und später, wenn ich im Berufsleben stehe auch nicht alleine leben darf.
Insofern bin ich sehr interessiert am Ausgang der Diskussion.
Darf man mit Absencen-Epilepsie ein eigenständiges Leben führen oder ist man lebenslang auf Aufsicht angewiesen?

Stefan[/zitat]


Re: Re: Re: Re: Re: epilepsie

nancy @, Saturday, 18.03.2006, 18:54 (vor 6620 Tagen) @ Maria Neuhaus

[zitat=nancy][zitat=Stefan]Hi!

Also bei mir war das / ist das so, dass ich insofern eingeschränkt werde (von Seiten der Eltern), dass ich zum Beispiel nicht in Urlaub ohne Eltern fahren darf (jedoch könnte) und später, wenn ich im Berufsleben stehe auch nicht alleine leben darf.
Insofern bin ich sehr interessiert am Ausgang der Diskussion.
Darf man mit Absencen-Epilepsie ein eigenständiges Leben führen oder ist man lebenslang auf Aufsicht angewiesen?

Stefan[/zitat]


[/zitat]

Hallo Stefan und alle Betroffenen,

ich glaube, 8aus der Sicht einer Mutter), daß wir euch nicht unnötig einschränken möchten. Wir machen uns nur mächtig Sorgen und das tut euch natürlich nicht immer gut, weil wir es manchmal "zu gut" mit euch meinen.

Ich finde aber, daß auch Kinder mit Epilepsie von ihren Eltern die größtmögliche Einräumung auf ein selbstständiges Leben bekommen sollten.

Hier ist es leider so, daß meine Tochter zusätzlich noch geistig und körperlich mehrfachbehindert ist, deswegen nicht ohne fremde Hilfe leben kann.

Ich drücke euch allen die Daumen, daß ihr die Möglichkeit haben werdet, euren Weg zu gehen und wünsche euch viel Erfolg dabei (auch wenns für eure Eltern schwer ist ;) ).

Liebe Grüße
nancy

Re: Re: Re: Re: epilepsie

Brigitte @, Monday, 20.03.2006, 23:04 (vor 6618 Tagen) @ Maria Neuhaus

Hallo Stefan,

ich weiß zwar nicht wie alt du bist, aber nicht alleine in Urlaub fahren oder alleine Leben find ich schon etwas übertrieben. Ich habe auch Epilepsie gehabt und hab alleine später mit meinem Freund (jetziger Mann) zusammen gewohnt und hat alles super geklappt. Die Eltern übertreiben schon ab und zu auch wenn sie es gut meinen, manchmal geht das schon zu weit. Man muß denken man macht sich ja selber so viele Gedanken warum,wieso,weshalb usw. und dann kriegst von den Eltern gesagt was du machen solltest oder Fragen gestellt bei dene du froh wärst sie nicht zu hören und selber keine Antwort drauf weißt bzw dir selber Gedanken drüber machst.
In dem Sinn würde ich dir schon raten deinen Weg zu gehen und dir net soviel von deinen Eltern einreden zu lassen. Denn so wird das nicht besser, eher schlimmer so machst du dir noch mehr Gedanken und kannst net mal abschalten.

LG

PS: falls du noch Fragen hast kannst dich gerne per Email melden.


[zitat=Stefan]Hi!

lso bei mir war das / ist das so, dass ich insofern eingeschränkt werde (von Seiten der Eltern), dass ich zum Beispiel nicht in Urlaub ohne Eltern fahren darf (jedoch könnte) und später, wenn ich im Berufsleben stehe auch nicht alleine leben darf.
Insofern bin ich sehr interessiert am Ausgang der Diskussion.
Darf man mit Absencen-Epilepsie ein eigenständiges Leben führen oder ist man lebenslang auf Aufsicht angewiesen?

Stefan[/zitat]

Re: epilepsie

Maryse @, Wednesday, 22.03.2006, 08:15 (vor 6616 Tagen) @ Maria Neuhaus

[zitat=Maria Neuhaus]Mein Sohn -19 Jahre- hat Epilepsie/ Absencen. Wie gehen andere Eltern damit um ?[/zitat]
Hallo!
Ich bin auch eine betroffene Mutter. Meine 12jährige Tocher leidet auch an dieser Epilepsie. Ich habe es inzwischen geschafft sie ihr Leben unbekümmert leben zu lassen. Sie war letztes Jahr sogar eine Woche alleine mit einer Freundin im Reiterurlaub und ist auch sonst überall mit dabei. Es war nicht einfach sie nicht andauernd beschützen zu wollen (sie ist auch noch die "Kleinste") und ich habe auch oft mit mir selbst kämpfen müssen :-) Gerade am Anfang war ich öfters verunsichert ob ich sie dieses oder jenes machen lassen sollte... Aber es ist möglich! Versucht Vertrauen zu geben und Eure Ängste (die jede betroffene Mutter ja hat) nicht an die Kinder weiterzugeben. Wichtig ist natürlich immer, dass das Umfeld über ihre Krankheit Bescheid weiss, im Falles eines Falles.. Liebe Grüsse! Maryse