hat mein Freund Janz-Syndrom

stefthe @, Wednesday, 05.04.2006, 09:07 (vor 6601 Tagen)

Hallo!
Letzte Woche hatte mein Freund, 23 Jahre, einen Grand mal. Ich war bei dem Anfall dabei- leider hatte er mir nicht gesagt, dass er leichte Epilepsie hat, deshalb war der Schock um so grösser. Das war bisher sein 3. Anfall - die ersten beiden kamen mit 17 und 18 Jahren nach Schlafdefizit und Alkoholkonsum. Letzte Woche hat er am Vorabend auch gefeiert, hat aber von 02:30-11:30 geschlafen. Der Anfall ereignete sich typischerweise kurz nach dem Aufstehen.
Im nachhinein fällt mir auf, dass er immer nach Alkoholkonsum Zuckungen in den Armen hat. Dabei fällt ihm auch schon mal das Brötchen aus der Hand. Er meinte immer das sei ein "Flattriger" nachm Rausch - ich scherzte schon ob er Parkinson hätte, da mir die Zuckungen etwas zu stark für nen Flattrigen vorkamen. Nach Recherche im Internet bin ich darauf gestossen, dass diese Zuckungen evtl. das Janz Syndrom seien. Liege ich mit dieser Annahme richtig? Mein Freund will das nat. nicht wahrhaben - noch scheint er die Krankheit gekommt zu ignorieren (ich kann das aber nicht, da ich 1. mit dabei war und 2. mich um ihn Sorge).
Nach seinem Grand-Mal musste er in der Ambulanz unterschreiben, dass er 6 Monate kein Fahrzeug mehr fährt. Natürlich setzt er sich über dieses Fahrverbot hinweg. Mir ist da nicht ganz wohl bei. Ich habe bereits versucht ihn zur Vernunft zu bringen, ihm erklärt, dass er sich bitte 6 Monate beobachten lassen soll und dannach könne er ja wieder normal fahren, aber er ignoriert oder streitet sich. Ich bin ratlos. Irgendwelche Tipps wie ich ihm helfen kann die Krankheit zu akzeptieren ohne das es im Streit endet? Und sollte man in den 6 Monaten wirklich nicht fahren sofern die Auslöser Schlafdefizit sind und man diese ausschalten kann? Bin für jede Antwort dankbar!

Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Tina @, Wednesday, 05.04.2006, 09:56 (vor 6601 Tagen) @ stefthe

Hallo Stefthe!
Ich finde, Du machst Dir zu recht Sorgen. Mein Freund hat seit drei Jahren eine Epilepsie. Man kann ganz gut damit leben, wenn man sich erst einmal darauf eingestellt hat.
Was ich aber super wichtig finde, nicht nur aus juristischer Sicht: Nicht Auto fahren!!! Das ist vor allem bei Grand Mal- Anfällen wirklich unglaublich gefährlich, für alle im Auto und für alle, die zufällig in der Nähe sind. Abgesehen davon fährt man komplett ohne Versicherungsschutz, und strafbar macht man sich im zweifelsfall wenn was passiert auch noch. Das ist es sicher nicht wert!
Und noch ein ganz unangenehmer Tip: Sollten weitere Anfälle kommen, dann müßte Dein Freund darüber nachdenken, keinen Alkohol mehr zu trinken und abends nicht mehr lang zu feiern, damit er einen regelmäßigen Schlafrythmus bekommt. Das wirkt wirklich Wunder. Aber soweit ist es ja bei Euch noch nicht!
Alles Gute für die Zukunft!
Tina

Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Stefthe @, Wednesday, 05.04.2006, 11:07 (vor 6601 Tagen) @ stefthe

Ich denke auch - deshalb informier ich mich ja umfassend, da ich dann besser damit umgehen kann. Hat mir auch schon ziemlich die Angst genommen. Aber er weigert sich irgendwas bzgl der Krankheit zu lernen. Die Epi-Beratungsstelle sagte mir das sei wohl seine Art von Krisenmanagement.
Ich will auch nicht dass er fährt - zumindest nicht in der 6 monatigen Beobachtungszeit. Ich fahr auch def. nicht mehr mit bei ihm - was ihn nat. sehr wütend macht. Zu allem Übel will er sich nächsten Monat auch noch ein Motorrad kaufen - mir wird himmelangst bei dem Gedanken. Ich habe ihm versucht das ganze aus ärztlicher, versicherungs und juristischer Sicht zu erklären, dass wenn er in irgendeinen Unfall verwickelt ist (und evtl. auch gar nicht Schuld ist) seine Versicherung nicht zahlen wird und der Führerschein dann für immer weg ist. Aber keine Einsicht, stattdessen nur Streit :-( Hat dein Freun das selber eingesehen oder musste man auch noch Überzeugungsarbeit leisten? Spiele auch mit den Gedanken seine Eltern einzuweihen - vielleicht hört er auf die mehr...

Das mit dem Alkohol haben wir auch schon durchgesprochen. 2 Bier max.´und nichts mehr hochprozentisches - sonst ist der Führerschein ganz weg. Und ich auch.

Wegen dem Schlafrythmus noch eine Frage: wie viel Stunden Schlaf ist gut? habe gehört wenn man bis 2 feiert und dann bis Nachmittags schläft sei das auch nicht gut?

Re: Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

nicole @, Wednesday, 05.04.2006, 11:54 (vor 6601 Tagen) @ Stefthe

Hallo Stefthe,

ich bin das nochmal, ich vergaß dir noch deine frage bezüglich schlaf zu beantworten.

Also ein Epileptiker sollte regelmäßig mindestens 7 Stunden Schlaf haben. Ein geregelter Tagesablauf ist auch wichtig. Wenn Alkohol bei ihm Anfälle auslösen, dann sollte er den strikt vermeiden, auch wenns ihm vielleicht schwer fällt.

Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Lieben Gruß
Nicole

Re: Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

nicole @, Wednesday, 05.04.2006, 11:51 (vor 6601 Tagen) @ stefthe

Hallo Stefthe,

erstmal machst du dir auf jeden Fall zu Recht sorgen um deinen Freund und das mit dem Autofahren, sollte er auf jeden Fall beachten und sich daran halten. Ist er bei einem Neurologen in Behandlung ??? Ich würde mich im Zweifelsfall an den wenden, weil wenn der weiss, das er sich nicht an das Fahrverbot hält, kann der vielleicht noch ein wenig auf ihn einwirken und ggf. das sogar dem Verkehrsamt melden, dann bekommt er wohl vorübergehend den Führerschein abgenommen. Es ist zwar eine ziemlich drastische Maßnahme, aber vielleicht die einzige Chance ihn vom fahren abzuhalten. Ich würde aber schon seine Eltern einweihen, vielleicht haben sie mehr Erfolg als du.

Ich selber kann aus eigener Erfahrung sagen, das ich anfangs auch schwierigkeiten hatte die Diagnose anzunehmen. Ich habe gegenüber allen so getan als würde mir das gar nix ausmachen - allerdings habe ich mich direkt ans Fahrverbot gehalten. Konnte erst später zugeben, das es mir mehr ausmacht als ich zugeben wollte. Ich habe allerdings 2Jahre Fahrverbot. Mir hat geholfen mich mit der Krankheit auseinander zu setzen und mit anderen Betroffenen zu reden. Dazu muss man sich aber erstmal mit der Krankheit akzeptieren und ich denke soweit ist dein Freund noch nicht.

Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin
Lieben Gruß
Nicole

Re: Re: Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Stefthe @, Wednesday, 05.04.2006, 14:50 (vor 6601 Tagen) @ stefthe

Hallo Nicole, und vielen Dank für deine Antwort! Seinen Termin beim Neurologen hat er diese Woche. Aber da gibt es sicherlich auch solche und solche... Ich werde versuchen mitzugehen um dem Neurologen auch meine Bedenken zu schildern. Streit mit Freund ist da zwar vorprogrammiert, aber es geht schliesslich um seine Gesundheit. Leider ist er bzgl. Fahrverbot nicht einsichtich - und zwingen kann ich ihn nicht. Mit meinem Auto lass ich ihn aber jetzt 6 Monate nimma fahren - und auch ich werde bei ihm die 6 Monate nicht Beifahrer sein. Das nimmt er mir bereits übel.

Warum hast du 2 Jahre Fahrverbot bekommen? Hast du öfter Anfälle?
Kennst du dich zufälligerweise auch mit dem myokonischen (?) Zucken aus? Das hat er nämlich laut Internetbeschreibung auch - spielt das aber runter. Seinem Grand Mal gingen auch diese Zuckungen schon den ganzen Morgen voraus.

Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

nicole @, Wednesday, 05.04.2006, 18:44 (vor 6601 Tagen) @ stefthe


Also ich selber habe fokale Anfälle und Absencen, dadurch das ich aber bei meinen Anfällen meistens auch Bewusstseinseintrübungen habe, muss ich 1-2 Jahre Anfallsfrei sein, bevor ich wieder Autofahren darf. Ich hatte wohl einen größeren (Herd im EEG) aber von dem weiss ich gar nix - vielleicht auch besser so für mich.
Momentan habe ich noch jeden Tag mehrere kleine Anfälle und bin noch in der Einstellphase, das ist aber leider auch nicht so einfach.

Ich würde dir raten, nimm den Streit in Kauf und geh auf jeden Fall mit und sag das auch mit dem Autofahren beim Neurologen. Ich hoffe es fügt sich dann alles zum guten und er Neurologe spricht eingehend mit ihm.
Wie Du deinen Freund allerdings dazu bekommen kannst sich mit der Krankheit auseinander zu setzen weiss ich nicht. Bei mir hats auch fast 3 Wochen gedauert, bis ich dazu bereit war.

Mit der myokonischen Anfällen kenne ich mich leider nicht aus.

Ich hoffe ich konnte dir helfen. Ich drücke dir/euch die Daumen für den Termin beim Doc. Kannst dich ja mal melden, was daraus geworden ist. Würde mich echt interessieren.

Lieben Gruß
Nicole

Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Robert @, Thursday, 06.04.2006, 22:14 (vor 6600 Tagen) @ stefthe

Hy Stefthe
Keine Frage, weg vom Auto. Aber was hilft es, wenn nur du das einsiehst. Baut er einen Unfall im Zuge seines Anfalls, trägt er nicht nur sämtliche Kosten für den PKW Schaden an beiden Fahrzeugen.Er wird auch auf bewuste Körperverletzung hin angeklagt. Anders als bei der Einnahme von Drogen, hat er sich bewust hinter das Steuer gesetzt. Vieleicht kannst du ihn mit den Kosten und den Verfahren schocken, denn sein und das Leben anderer scheint ihn ja nicht die Bohne zu interesieren. Ich selber habe durch meinen ersten Anfal vor vier Wochen erst den Schein und dann die Stelle (bald) verloren. Also weg vom Auto und hin zum Arzt.....
LG Robert
LG Robert

Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Stefthe @, Friday, 07.04.2006, 09:09 (vor 6599 Tagen) @ stefthe

Vielen lieben Dank Robert! Mit meinem Auto lass ich ihn eh nimma fahren - er selber besitzt noch keines. Allerdings: er kauft sich im Mai ein Motorrad :-( Habe aber dennoch Hoffnung dass die Einsicht bei ihm auch noch kommt. Ein Lichtblick: er ist jetzt bereit sich behandeln zu lassen.

Re: Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

nicole @, Friday, 07.04.2006, 12:28 (vor 6599 Tagen) @ stefthe

Hallo Stefthe,

das ist schonmal sehr gut... ist ein Anfang und der Rest findet sich auch noch. Aber ich denke es ist wichtig, das du ihn so gut unterstützt dabei, das ist enorm wichtig - zumindestens gings mir so.

Lieben Gruß
Nicole

Re: Re: Re: Re: hat mein Freund Janz-Syndrom

Stefhte @, Thursday, 08.06.2006, 11:29 (vor 6537 Tagen) @ nicole

Hallo Nicole!
Mein Freund hat endlcih seine Diagnose bekommen: Janz Syndrom 100%ig. Ich bin sehr erleichtert, da es sich hierbei ja um die "einfachste" Form von Epilepsie handelt. Auch das Thema Autofahren wird etwas leichter, da der Arzt nur 1 Jahr Verbot gab (aufgrund des Gesetztes) aber meinte, er solle es einfach abwägen. Anscheinend würde er einen Grand Mal eh nur bekommen, wenn diese Armzuckungen vorausgehen. Sollte er trotz Medikamente eine Zuckung haben, sollte er einfach nicht fahren. Ansonsten seis wohl in Ordnung.
Liebe Grüsse,