Therapie-resistent

M. Herbert @, Tuesday, 11.04.2006, 09:31 (vor 6596 Tagen)

Hallo zusammen !

Ich habe seit Mai 2000 bilaterale Temporallappen-epilepsie, fokale, komplex-fokale, und GM-Anfälle, ausgelöst durch Fieberkrämpfe, die ich mit 2 Jahren hatte.
Ich versuch mich seitdem auf Medikamente einstellen zu lassen.
( Orfiril, Tegretal-retard, Neurontin, Topamax, Keppra, Trileptal,
Lyrica, Lamictal natürlich auch schon )
Die drei letzten nimm ich im Moment.
Nichts davon hat wirkliche Erfolge gebracht, die Anfälle waren maximal für ein halbes Jahr weg, dafür dann gleich 5 Grand-Mal nacheinander.
OP ist nicht möglich weil beidseitig, Vagus geht auch nicht, ich habe auch Osteoporose, und muß deshalb ab und zu ins MRT oder CT. Mylepsinum, bzw. Phenobarbital verursacht sowas, von Phenytoin hab ich ähänliches gehört.

Deshalb suche ich ein paar antworten, kann es wirklich so lange dauern, bis man auf Medik. eingestellt ist.

Befindet sich evtl. jemand in ähnlicher ... Situation ?

ciao Herbert

Re: Therapie-resistent

Klaus @, Tuesday, 11.04.2006, 12:01 (vor 6596 Tagen) @ M. Herbert

Hallo Herbert

Dann hast du ja genau die gleiche "Scheiße" wie ich!
Schreib einfach eine Mail wenn du Fragen hast.
Gruß aus Aachen
Klaus

Re: Therapie-resistent

Herbert @, Wednesday, 12.04.2006, 11:03 (vor 6595 Tagen) @ M. Herbert

Hallo Klaus,
ich habe versucht Dir etwas zu schreiben, aber die Mailadresse
stimmt nicht.
Oder sie macht fehler !
Meld Du Dich Halt mal !
Gruß Herbert

Re: Therapie-resistent

Nancy @, Wednesday, 12.04.2006, 18:38 (vor 6594 Tagen) @ M. Herbert

[zitat=M. Herbert]Hallo zusammen !

Ich habe seit Mai 2000 bilaterale Temporallappen-epilepsie, fokale, komplex-fokale, und GM-Anfälle, ausgelöst durch Fieberkrämpfe, die ich mit 2 Jahren hatte.
Ich versuch mich seitdem auf Medikamente einstellen zu lassen.
( Orfiril, Tegretal-retard, Neurontin, Topamax, Keppra, Trileptal,
Lyrica, Lamictal natürlich auch schon )
Die drei letzten nimm ich im Moment.
Nichts davon hat wirkliche Erfolge gebracht, die Anfälle waren maximal für ein halbes Jahr weg, dafür dann gleich 5 Grand-Mal nacheinander.
OP ist nicht möglich weil beidseitig, Vagus geht auch nicht, ich habe auch Osteoporose, und muß deshalb ab und zu ins MRT oder CT. Mylepsinum, bzw. Phenobarbital verursacht sowas, von Phenytoin hab ich ähänliches gehört.

Deshalb suche ich ein paar antworten, kann es wirklich so lange dauern, bis man auf Medik. eingestellt ist.

Befindet sich evtl. jemand in ähnlicher ... Situation ?

ciao Herbert[/zitat]

Hallo Herbert,

leider ist es so, daß es tatsächlich lange dauern
kann bis das für Dich richtige Medikament oder Kombinationstherapie gefunden wird.
Es ist ein ständiges hin un her probieren.

Meine Tochter ist jetzt 25 Jahre, auch therapieresistent, hat aber momentan die für sie optimale Einstellung(trotz weiterer Anfälle).

Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei Deiner weiteren Ein/Umstellung.

Liebe Grüße
Nancy

Re: Re: Therapie-resistent

Nina @, Thursday, 13.04.2006, 21:56 (vor 6593 Tagen) @ Nancy

Hallo Nancy, hab Deine Antwort interessiert gelesen. Wie lange probiert Deine Tochter schon + welche Medikamente und mit welchen kommt sie derzeit optimal klar? Ist sie berufstätig? Ich hab versucht, Dir eine Mail zu schicken, hat leider nicht geklappt. L.G. Nina

[zitat=Nancy][zitat=M. Herbert]Hallo zusammen !

Ich habe seit Mai 2000 bilaterale Temporallappen-epilepsie, fokale, komplex-fokale, und GM-Anfälle, ausgelöst durch Fieberkrämpfe, die ich mit 2 Jahren hatte.
Ich versuch mich seitdem auf Medikamente einstellen zu lassen.
( Orfiril, Tegretal-retard, Neurontin, Topamax, Keppra, Trileptal,
Lyrica, Lamictal natürlich auch schon )
Die drei letzten nimm ich im Moment.
Nichts davon hat wirkliche Erfolge gebracht, die Anfälle waren maximal für ein halbes Jahr weg, dafür dann gleich 5 Grand-Mal nacheinander.
OP ist nicht möglich weil beidseitig, Vagus geht auch nicht, ich habe auch Osteoporose, und muß deshalb ab und zu ins MRT oder CT. Mylepsinum, bzw. Phenobarbital verursacht sowas, von Phenytoin hab ich ähänliches gehört.

Deshalb suche ich ein paar antworten, kann es wirklich so lange dauern, bis man auf Medik. eingestellt ist.

Befindet sich evtl. jemand in ähnlicher ... Situation ?

ciao Herbert[/zitat]

Hallo Herbert,

leider ist es so, daß es tatsächlich lange dauern
kann bis das für Dich richtige Medikament oder Kombinationstherapie gefunden wird.
Es ist ein ständiges hin un her probieren.

Meine Tochter ist jetzt 25 Jahre, auch therapieresistent, hat aber momentan die für sie optimale Einstellung(trotz weiterer Anfälle).

Ich wünsche Dir ganz viel Glück bei Deiner weiteren Ein/Umstellung.

Liebe Grüße
Nancy

[/zitat]

Re: Re: Re: Therapie-resistent

nancy @, Friday, 14.04.2006, 22:39 (vor 6592 Tagen) @ Nina

[zitat=Nina]Hallo Nancy, hab Deine Antwort interessiert gelesen. Wie lange probiert Deine Tochter schon + welche Medikamente und mit welchen kommt sie derzeit optimal klar? Ist sie berufstätig? Ich hab versucht, Dir eine Mail zu schicken, hat leider nicht geklappt. L.G. Nina

Hallo Nina,
doch....es hat geklappt, ich habe Deine Nachricht leider erst heute abend lesen können, Dir aber schon geantwortet :)
Schau mal bitte nach.

LG
Nancy