joshua noch keine 4 jahre

Hallo,
ich kann Dir nachfühlen, auch ich habe 2 Söhne (Niklas und Finn) und habe ebenfalls vorgestern die Diagnose kindliche Absencenepilepsie bei Niklas bekommen. Heute werde ich ein ausführliches Gespräch beim Kinderarzt haben und ab morgen wird er die Medikamente nehmen müssen. Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen. Aber ich möchte natürlich auch, dass es meinem Sohn wieder besser geht und er keine Aussetzer mehr hat. Ich hoffe auf die 90%ige Chance, nach der Pubertät anfallsfrei zu sein. Bekommt denn Joshua auch Medikamente? Wir können gerne in Kontakt bleiben, Du hast ja meine E-Mail-Adresse.
Kopf hoch und viele Grüße,
Tina

Hallo zusammen,

ich hatte mit 10 Jahren einen Petit Mal Anfall und auch Absencen. Ich wurde damals 2 Jahre lang mit Orfiril behandelt und hatte unter dem Medikament und weitere 20 Jahre lang keine Absence/Anfälle mehr. Habe zwar nun fokale Anfälle wieder... aber vielleicht macht euch das ein wenig Mut. Es gibt die Möglichkeit, das es hinterher nicht wieder auftritt.

Kopf hoch... ihr schafft das.
Nicole

[zitat=nicole piorr]Hallo,

ich habe zwei söhne, Joshua und Louis. Gestern haben wir erfahren dass Joshua Epilepsie hat, ich bin jetzt so verunsichert wie ich mit dieser Krankheit umgehen soll. Er ist noch keine 4 Jahre und dann das. Jetzt sind es Absencen, aber was wenn es schlimmer wird? Kann es denn schlimmer werden? Ich weiß es nicht.
Danke fürs zuhören.

Nicole
[/zitat]

Hi Nicole,

wir haben auch vor kurzem diese Nachricht "Epilepsie" bekommen, Dilan ist vier, hat Absencen und ist seit acht Wochen mit Ospolot eingestellt....ist noch nicht optimal....dauert halt so seine Zeit.....
Das Wort Epilepsie war und ist auch für mich noch schlimm, aber hier im Forum kann man viel erfahren und auch so im Internet....man muß sich halt alleine erstmal durchkämpfen...bzw. mußte ich das !!!!!
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg u. Glück...vielleicht liest man ja mal voneinander......Gruß Kirstin

hallo nicole, dieses Gefühl ist unbeschreiblich; kann davon ein Lied singen. Es ist eine harte Zeit, durch die man da durch muss, um zu erkennen was überhaupt los ist. Diese Phase dauert sehr lange; für mich ist sie noch da. Unsere Tochter war bis zu einem Jahr völlig gesund; dann war unser Leben auf einem Schlag verändert. Ich hatte nach ihrem dritten Anfall sogar Medis zugestimmt; nur damit ich nicht noch mal dieses Verhalten mitansehen musste.
Heute nach 2 einhalb jahren später sehe ich es etwas anders. Bei unserer Tochter haben die Medis ihrer Entwicklung mehr geschadet als geholfen.Sie war wie ein Flumi konnte nachts nicht richtig schlafen etc. Jetzt haben wir die Medis komplett abgesetzt und warten ab. Wir haben allerdings Notfallmedis sofort parat und meine Ängste sind nicht weniger geworden, schon wegen des Rückschlags. Ich kenne allerdings Kinder aus dem Aufenthalt in Bethel, die auch so alt waren wie deins , die andere Auswirkungen oder Begleiterscheinungen haben bei den Medis; gut oder schlecht. Wichtig ist, dass das Kind sich äussern kann. Wenn Medis genommen werden müssen, dann sei hellhörig; ihre verhaltensweisen können sich enorm verändern. Glaub mir wenn dein Kind auf einmal anders ist als sonst, liegt es zu 90 prozent an den Medis. Sei vorsichtig. Wäge ab, ob die Anfälle ein defizit verursachen....
Liebe Grüsse Ramona

Hallo,

und danke für die schnellen Antworten. Joshua bekommt noch keine Medikamente, wir müssen ja erst mal in die Röhre schieben lassen. Und ich weiß nicht ob ich das mit den Medikamenten will oder ob die Nebenwirkungen zu groß sind. Er ist ja jetzt schon auffällig in seinem verhalten und wenn das noch schlimmer werden kann, hat er es ja noch schwieriger mit seiner Umwelt, die weiß eh schon nicht wie sie mit ihm umgehen soll.

Nicole

[zitat=nicole]Hallo,

und danke für die schnellen Antworten. Joshua bekommt noch keine Medikamente, wir müssen ja erst mal in die Röhre schieben lassen. Und ich weiß nicht ob ich das mit den Medikamenten will oder ob die Nebenwirkungen zu groß sind. Er ist ja jetzt schon auffällig in seinem verhalten und wenn das noch schlimmer werden kann, hat er es ja noch schwieriger mit seiner Umwelt, die weiß eh schon nicht wie sie mit ihm umgehen soll.

Nicole
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Hallo Nicole,
ich weiss wie Du Dich jetzt fühlst. Vor ca. 1 Jahr wurde bei meinem Sohn Ramón (3) auch eine Absence-Epilepsie festgestellt und ich war auch total verzweifelt. Ganz schlimm fand ich auch den Krankenhausaufenthalt mit den vielen Untersuchungen (ich wusste gar nicht, was man alles untersuchen kann), aber wenn das mal überstanden ist, geht es schon besser, vor allem wenn man dann wieder daheim ist. Ramón ist seit gut 9 Monaten anfallsfrei. Er nimmt Orfiril und Petnidan, da dass Orfiril alleine nicht gewirkt hat. Zuerst war er von dem Petnidan sehr müde, nachdem jedoch die Dosis verringert wurde, ging es ihm schon etwas besser. Er hat in seiner Entwicklung auch gut aufgeholt (laut diesen "tollen Richtlinien" ist er noch ca. 4 Monate zurück), aber er macht sehr große und gute Fortschritte.
Ich wünnsche Euch alles Gute.
Liebe Grüsse Natze