Ronaldo Epilepsie

Hallo Christina.

Ich selber habe auhc seit meinem 8. Lebensjahr Epilepsie (werde bald 21). Ich kann Deine Reaktion auf einer Seite verstehen, weil meine Mutter auch immer Angst um mich hat, wenn cih so einen Anfall habe. Bei mir ist es nach der Pubertät leider schlimmer geworden. Ich hab am Anfang Medikamente genommen, die Ergenyl hiessen. Mit jedem weiteren Anfall den ich hatte wurde die Dosis erhöt. Und es wurde schlimmer und schlimmer. Ich hab die MEdikamente auf eigene Verantwortung abgesetzt. Daraufhin hatte ich 1,5 Jahre keine Anfälle mehr. Doch genau eine Woche vor meiner praktischen Führerscheinprüfung hatte ich wieder einen Anfall. Und seitdem wieder regelmäßig. Ich ging dann zu einer anderen Neurologin (ich bin jetzt bei dem 4.) und diese verschrieb mir dann Lamictal, damals ein ziemlich neues Medikament. Anfangs wirkte es gut. Aber mittlerweile hab ich auch wieder und wieder Anfälle. Ich war letzten Mittwoch in Großhadern bei einem Arzt der spezialisiert ist auf Epilepsie. Die haben ein EEG gemacht und es ausgewertet. Ich muss jetzt zur MRT-Aufnahme. Ich hoffe, dass die da nichts finden.

Falls ich Dir irgendwelche Fragen beantworten kann, frag einfach.

LG Vroni
[zitat=Christina]Hallo

Ich selber bin nicht betroffen mein Sohn(11) ist vor 2 Jahren an Epilepsie erkrankt nach mehreren Anfällen im ersten jahr wurde er auf Orfiril long 1000mg (einmal am Tag )eingestellt . der Arzt sagte uns das es sich um die Ronaldo Epilepsie handelt da er das bewusstsein nicht verliert er hat werend des Anfalls einseitige zuckungen im Gesicht so wie im Arm ,speichelfluss u. in der erholungsphase noch leichte probleme mit dem sprechen .das EEG hat immer leichte spitzen angezeit in der zeit ,jetzt ist er seit mitlerweile 1 Jahr Anfallsfrei und das EEG zeigt auch nicht mehr die Anfallsbereitschaft an (spitzen) .der Neurologe sagte uns das es sein könnte das es nach der pupertät ganz verschwinden könnte aber er schliesst nicht aus das es auch schlimmer werden kann .
meine frage hat da jemand mit erfahrung?
ich muss dazu sagen das mein Sohn damit super um geht .
was mir als mutter schon schwerer fällt konnte am anfang gar nicht damit umgehen es zerbrach mir das herz wenn ich zu sehen musste wie er einen Anfall bekam und ich nichts tuhen konnte, suchte als erstes die schuld bei mir.Ich frage mich
Wie gehen andere Eltern damit um ?
ist es einfach nur übertriebene Angst bei mir ?

Alles gute wünscht christina [/zitat]

Hallo Christina
Ich habe meinen ersten epileptischen Anfall gehapt als ich ein paar Tage alt war.Ich(18) komm auch super damit klar,denn ich bin damit aufgewachsen.
Meine Eltern haben sich sehr bemüht,dass ich ihre Angst nicht spüre und haben probiert 'locker' zu bleiben.
Ich hatte immer das Gefühl,dass meine Epilepsie für sie schlimmer ist,als für mich.
Gestört hat mich das eigentlich nie,dass es für sie schlimmer ist,ist auch verständlich.Sie sehen die Anfälle!
Ich seh nur die Folgen,hinterher.

hallo
ich selber bin nicht betrofen meine tochter beyza nur wird jetzt 7 jahre alt und hat seit ihrem 1 lebensjahr die ronaldo epilepsie.Sie hat vor 5 monaten wider ein anfal bekommen immer wenn sie den anffal bekommt wir sie anders.ihre mutter und ich sind am ende und wissen nicht mehr weiter.
Sie wird zu zeit in DATEL KINDERKLINIG behandeld ich mache mir grosse sorgen und habe sehr grosse angst das EEG zeig immer noch zeichen von den anffelen.
Sie wird disses jahr zu schule gehen aber das gehsundheis amt sagt sie sol auf einer sonder schule
was wir als elter nicht möchten sie hat auch in der woche 2 terapien ich würde mich über jede naricht freun.
es ist schwer aber was sollen wir machen ?

Hallo Murat,

meine Tochter hat seit 10 Jahren Epilepsie und ist seit Ihrem Aufenthalt in Bethel 2003 relativ gut aufgestellt. Ich kann Euch nur raten, den Kontakt mit Bethel aufzunehmen um dort einen Termin zu bekommen (www.bethel.de). Ist so ziemlich die einzige und beste Klinik, die ich kenne und macht fast nur Epilepsie!!

Alles andere ist sehr gefährlich, weil viele Neurologen nicht zugeben wollen, dass Sie mit der Krankheit nicht klarkommen. Deshalb solltet ihr auch nicht warten sondern sofort versuchen, nach Bethel zu kommen. Bethel liegt in Bielefeld und ist eine kleine Stadt. Ihr könnt dort auch bei Eurer Tochter übernachten, wenn nötig!

Viel Glück und keine Angst, wenn die richtige Behandlung einsetzt, ist alles ok!
ich kann Dir nur
[zitat=murat]hallo
ich selber bin nicht betrofen meine tochter beyza nur wird jetzt 7 jahre alt und hat seit ihrem 1 lebensjahr die ronaldo epilepsie.Sie hat vor 5 monaten wider ein anfal bekommen immer wenn sie den anffal bekommt wir sie anders.ihre mutter und ich sind am ende und wissen nicht mehr weiter.
Sie wird zu zeit in DATEL KINDERKLINIG behandeld ich mache mir grosse sorgen und habe sehr grosse angst das EEG zeig immer noch zeichen von den anffelen.
Sie wird disses jahr zu schule gehen aber das gehsundheis amt sagt sie sol auf einer sonder schule
was wir als elter nicht möchten sie hat auch in der woche 2 terapien ich würde mich über jede naricht freun.
es ist schwer aber was sollen wir machen ?[/zitat]

Hallo Murat,
mein Sohn 14 Jahre hat seit dem 4 Lebensmonat Anfälle. Es ist mir auch sehr schwer gefallen ihm in die Körperbehindertenschule zu geben. Muß nun jedoch sagen, dass wir es nicht besser hätten treffen können. Da es in unserer Schule auch kooperative Klassen mit Regelschulen gibt ist dies überhaupt kein Porblem. Die Kinder lernen und die Lehrkräfte kennen sich mit Anfallskindern aus. Auch eure Tochter wird ihren Weg machen. Schaut euch die Schulen an, laßt euch beraten und probiert es aus. Eine Umschulung ist heute kein Problem. Hauptsache euere Tochter ist glücklich und zufrieden. Bitte keine Zwang mit Regelschule. Lieber Erfolg auf der Sonderschule als nur Ärger, Angst und Mißerfolg und doofe Mitschüler.

Verena

sei[zitat=murat]hallo
ich selber bin nicht betrofen meine tochter beyza nur wird jetzt 7 jahre alt und hat seit ihrem 1 lebensjahr die ronaldo epilepsie.Sie hat vor 5 monaten wider ein anfal bekommen immer wenn sie den anffal bekommt wir sie anders.ihre mutter und ich sind am ende und wissen nicht mehr weiter.
Sie wird zu zeit in DATEL KINDERKLINIG behandeld ich mache mir grosse sorgen und habe sehr grosse angst das EEG zeig immer noch zeichen von den anffelen.
Sie wird disses jahr zu schule gehen aber das gehsundheis amt sagt sie sol auf einer sonder schule
was wir als elter nicht möchten sie hat auch in der woche 2 terapien ich würde mich über jede naricht freun.
es ist schwer aber was sollen wir machen ?[/zitat]

Seit ich ung. 11 jahre alt war habe ich epelipsi es war mein aller rößter albtraum denn ich hatte das anders als andere ich hatte jede nacht erstickungs ängste jede nacht auf zu wachen keine luft mehr zu bekommen immer aufstoßen zu müssen haluzinationen zu haben ich habe imme rnoch total angst denn ich bin erst 14 ich nahm starke tabletten aber ich hab echt angst das wieeder ein anfall auf tritt

[zitat=Christina]Hallo

Ich selber bin nicht betroffen mein Sohn(11) ist vor 2 Jahren an Epilepsie erkrankt nach mehreren Anfällen im ersten jahr wurde er auf Orfiril long 1000mg (einmal am Tag )eingestellt . der Arzt sagte uns das es sich um die Ronaldo Epilepsie handelt da er das bewusstsein nicht verliert er hat werend des Anfalls einseitige zuckungen im Gesicht so wie im Arm ,speichelfluss u. in der erholungsphase noch leichte probleme mit dem sprechen .das EEG hat immer leichte spitzen angezeit in der zeit ,jetzt ist er seit mitlerweile 1 Jahr Anfallsfrei und das EEG zeigt auch nicht mehr die Anfallsbereitschaft an (spitzen) .der Neurologe sagte uns das es sein könnte das es nach der pupertät ganz verschwinden könnte aber er schliesst nicht aus das es auch schlimmer werden kann .
meine frage hat da jemand mit erfahrung?
ich muss dazu sagen das mein Sohn damit super um geht .
was mir als mutter schon schwerer fällt konnte am anfang gar nicht damit umgehen es zerbrach mir das herz wenn ich zu sehen musste wie er einen Anfall bekam und ich nichts tuhen konnte, suchte als erstes die schuld bei mir.Ich frage mich
Wie gehen andere Eltern damit um ?
ist es einfach nur übertriebene Angst bei mir ?

Alles gute wünscht christina [/zitat] Hallo mein sohn lukas hat seit 3 jahren epilepsie und er bekommt orfiril long seit er es nimmt waren 2 leichte anfälle da aber ich muß sagen ich gehe mittlerweile normal mit ihm um er kann alles tun darf alles tun kommt allerdings jetzt auf eine sonderschule aber das ist ja nicht so wild man kann alles steigern ich denke man sollte nicht so ängstlich sein als mama denn es ist echteine krankheit mit der man um gehen kann und (leider)muß.