ich kann einfach nicht mit leben...

Hallo Chrissi,

ich habe schon seit ca. 15 Jahren Epilepsie. Ich werde dieses Jahr 28. Bei mir waren die Anfälle zwischenzeitlich ca. 7 Jahre weg. Jetzt sind sie leider wieder da und bis jetzt helfen keine Medikamente. Ich habe auch ständig Angst. Ich habe nachts am meisten Angst. Warum auch immer.
Ich habe momentan "nur" kleine Anfälle. Damals hatte ich schon größere. Ich habe auch noch 2 Kinder. Es ist schwierig mit der Krankheit fertig zu werden. Ich kann es bis heute noch nicht richtig. Wenn du Lust hast, können wir uns gerne mal austauschen. Ich würde mich freuen.

Tschüss Tanja (auch aus Bayern)!

Hallo,

habe seit 10 Jahren Epi nach Entfernung eines Hirntumors. Ich habe das
Gefühl, dass es eine ganz grosse Rolle spielt, ob man sich in
seinem privaten und beruflichen Umfeld wohlfühlt. Mit hat eine Neurologe
einmal gesagt, wenn man vieles im Leben als Krampf empfindet, sucht
sich der Körper eben die schwachste Stelle um zu entkrampfen. Wenn
Du das Gefühlt hast, dass es bei Dir so ist, empfehle ich Dir
ein Gespräch mit einem Psychologen - ggfs. must Du in Deinem
Leben etwas ändern, damit Du dich wohl in Deiner Haut fühlst.
Das Hin- und Her mit den Medikamenten finde ich nicht gut, glaube
auch nicht, dass das etwas bringt. Wir müssen mit unserer Behinderung
leben - wie viele andere auch - man muß dazu stehen, da man keine
andere Wahl hat. Nur Mut! Gruss
STEFAN

Hallo,

ich selber hatte das 1. Mal mit 10 epileptische Anfälle und wurde damals mit Orfiril behandelt - allerdings warens bei mir keine Grand Mal.

Nun nach 22 Jahren ohne Anfälle bekam ich wieder welche und ich bin noch auf der Suche nach der richtigen Medikamentenkombination. Ich werde deshalb nun in das Epilepsie-Zentrum nach Bethel gehen.

Durch diese Krankheit habe ich gerade meinen Job verloren... und da ich auf dem Lande wohne fällt es mir doch recht schwer, das ich nun kein Auto mehr fahren darf (vorerst) - und die Busverbindungen sind einfach sehr bescheiden, gerade auch am Wochenende. Somit bin ich viel auf andere angewiesen, was mir ziemlich zu schaffen macht.

Die anderen Sachen, wie Alkohol und Disco, darauf konnte ich eigentlich immer gut verzichten, da fehlt mir nix. Bier mag ich eh net und Wein/Sekt vertrage ich nicht (allergie).

Lieben Gruß und Kopf hoch
Nicole

Hallo zusammen. Tchja, was soll ich sagen. Gestern war es mal wieder so weit. Eine voll besetzte Turnhalle, mit hunderten von Leuten. Alle waren ruhig und sahen der Sportveranstaltung zu. Nur einer fiel wieder aus der reihe, ich. Chrissi, Dein Titel ist auch so langsam mein Lebensmotto. Ich habe in letzter Zeit ziemlich viele Anfälle gehabt. Entweder in der Arbeit oder mitten in groß besuchten öffentlichen Ereignissen. Na ja, was solls. Dann werden wir halt weiterhin unsere Tabletten nehmen, und hoffen, dass doch noch ein Wunder passiert.

Liebe Grüße an euch alle (auch aus Bayern)
Thomas

Hi Chrissi, deine Angst kann ich gut verstehen; auch wenn es nicht mich selbst betrifft, aber ich habe eine 3 einhalb jährige Tochter, die mit 1 Jahr Epi bekam. Sie kann sich leider nicht äussern, wie es ihr geht, mit den Medis und überhaupt hat sie seit dem ersten Anfall alles verlernt. Ich kann noch heute nicht damit umgehen,meine Ängste sind panisch, obwohl ich doch ruhig dabei bleiben sollte. Ihre Verhaltensveränderungen sind auf Grund der Medis so drastisch geworden, dass ich jetzt nach langem rausschleichen der Medis ohne Medikamente auf heissen Kohlen sitze und jeden Moment einen Anfall sehe, der garnicht da ist. Sie ist zwar jetzt viel besser drauf, aber meine Angst engt sie und mich ein. Ich achte bei ihr allerdings auf sehr viel Schlaf, aber das ist auch alles. Und ausgerechnet damit hat sie so ihre Probleme. Sie will schlafen und kann teilweise nicht schlafen, da irgendein Faktor ihren Schlaf beeinflusst, meisst Geräusche. Wenn sie sehr unruhig schläft, denke ich sie bekommt wieder einen Anfall; aber es ist nicht so, bis jetzt jedenfalls.
Liebe Chrissi, ich verstehe das was du durchmachst, bei mir isses nur auf einer Mutterseite von einem kleinen Kind. Ich wünsche dir viel Kraft und wenn es Medis sein müssen, dann achte auf die Nebenwirkungen.
Liebe Grüsse Ramona

Hey Chrissi, klar ist es nicht leicht mit so einer Diagnose zu leben, aber man muss es irgendwie! Ich selbst habe seit 2004 laut der Ärzte Epilepsie mit meinen 18 Jahren, was sich in den letzten Monaten bei mir in Frage stellt, weil ich halt trotz Tabletten immer wieder Anfälle hab und die wohl ausergewöhnlich sein sollen, teilte mir mein Chef mit, der Arzt ist, weil er jetzt auch schon mehrere Anfälle auf der Arbeit miterlebt hat. Ich habe mich jetzt auch entschieden am 15.05.06 nach Hamburg in die Spezialklinik für Epilepsie zu gehen, damit die dort nochmal alle Untersuchungen machen können und es 100%ig herausfinden. Ich habe lange gebraucht um mich dafür zu entscheiden. Liebe Chrissi wenn du weiterhin Anfälle bekommen solltest, was ich nicht hoffe, dann triff die Entscheidung und geh in so eine Klinik die bei dir in der Nähe ist bzw. Umgebung. Ich werde von Bremen nach Hamburg gehen, was zum Glück nicht so weit von einander ist. Ich wünsche dir echt alles Gute und vorallem Kraft und Mut.
Wenn du willst kannst du mir gerne per email schreiben: helen113@web.de würde mich freuen.
Machs gut, Helen

Hallo Tanja danke dir für deine liebe Nachricht *freu* also wenn du willst kannst du mir gerne mal schreiben E-mail: hsc-fan@web.de oder
Christina Bartels
schweinfurterstr.67
97464 Niederwerrn. und dann mal weitersehen danke nochmal und ich warte. Woher aus Bayern kommst den genau? liebe Grüße chrissi

[Hallo Stefan danke für deine Antwort ich denke du hast REcht das dass Befinden auch von dem Umfeld abhängt sagte meine Ärztin auch schon.WEnn man stress kummer oder Sorgen hat wierd des auch ziemlich schlimmer.Bei mir selbst wurde es eben dadurch auch schlimmer.Wohne im Betreuten Heim bin schon länger von meiner Mutter weg da es nicht mehr ging und ständig nur Ärger mit Jugendamt usw,mein Vater der mein ein und alles war ist gestorben und ich vermisse ihn so sehr. seit dem ist es mit meinen Anfällen auch schlimmer geworden weil es einen kaputt macht. Und das alles eben auch das Nervensystem belastet irgendwann ist es zuviel und dann kommts zum Anfall denke ich.Ich verstehe heute noch nicht warum ich sowas habe! viele denken da kippt man mal kurz um und des wars.... aber ich finde vorallem die Phyche und die Seele leiden am meisten drunter.liebe Grüße Chrissi

Hallo Nici
du hast sicher schon viel erlebt mit deiner Epilepsie... den Job deswegen zu verlieren ist besonders schwer denke ich mir.Da man einfach nichts für diese Krankheit kann und es eigentlich ne Frechheit ist zu kündigen.Dazu noch abhängig von Mitmenschen zu sein ist auch nicht eifach.Immer auf andere angewisen.Ich selber bin in Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau, aber bald fertig wenn alles gut läuft hatte heute Abschlussprüfung.Habe durch die Krankheit 60% Schwerbinderung und da durch Kündigungsschutz kannst du das nicht auch beantragen.Viel Glück dabei und bald einen neuen Job liebe Grüße Chrissi

[Hallo Thomas du hast scheinbar schon gelernt deine Krankheit zu akzeptieren und damit umzu gehen.Aber ich kann nicht so positiv denken wie du es schaft weiß ich nicht aber ich beneide dich darum.Ich kann mir nicht einfach sagen bekomme ich mal ein Anfall scheiß drauf ... Meien Angst davor ist zu groß.Wobei ich auch denke es kommt auf die Art der Anfälle an.Manche sind schlimmer andere nicht.Mein Kumpel z.B. ist nur kurz weggetreten zieter und dann ist der wieder voll da.Ich habe Grandmalanfälle und ohne Notarzt ist mir nicht zu helfen.Ich werde vieleicht irgendwie versuchen etwas von deiner Einstellung dazu zu übernehmen lieben Gruß Chrissi woher genau bist du denn?

Hallo Ramona!!!
Das mit deiner kleinen tut mir leid das sie schon so früh drunter leiden muss.Ich verstehe auch deien Ängste. Du machst dir Sorgen und da ist so ein Gefühl von Hilslosigkeit.Du willst ihr helfen das es ihr besser geht willst wissen wie sie sich fühlt usw. doch sie ist eben noch viel zu jung um sich zu äußern und ich denke das macht alles noch viel schwerer für euch beide!!! Ich kenne das Gefühl.Wollte mein Dad auch helfen als er Krank war aber ich konnte nichts tun er ist gestorben.Ich vermisse ihn so sehr und frage mich warum... lebe seitdem in eien betreuten Heim da ich von meiner Mum schon längerv weg bin. Es ist viel passiert was nicht hätte sein sollen. Naja seit dem ist es auch mit meiner Krankheit schlimmer geworden... ich wünsche dir und deiner kleine alles alles gute!!! du bist ne liebe Mutti
viel Glück!!!chrissi

hallo Helen da es jetzt schon spät ist und ich müde bin schreibe ich dir dann einfach mal per E-mail Gruß Chrissi

Hallo Chrissi,

ich kann Dich und auch alle anderen gut verstehen. Ich selbst habe seit 12 Jahren Epilepsie und bin heute 26.
In Deinem Leben scheinst Du ja auch schon so einiges mitgemacht zu haben. Einen Teil kann ich aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen.
Ich selbst habe meistens Grand-Mal-Anfälle, mal mehr mal weniger im Jahr. Und weil's noch nicht reicht noch weitere aber leichtere Anfallsformen. Für mich ist das schlimmste die soziale Komponente. OHne Anfallsfreiheit kein Führerschein, hab Schwierigkeiten auszugehen, weil ich auf zu wenig Schlaf mit Anfällen reagiere, Vorurteilen von "uninformierten Leuten", ... Früher hatte ich noch ne ganze Liste an Verboten und Einschränkungen. Kein Alkohol, kein Sport, etc. Inzwischen hab ich es ausprobiert. Mal nen Schoppen oder Inline-Skaten mit ner Freundin oder auch mal zu Aerobic gehen sind für mich kein Problem mehr und würden mein Leben sehr einengen. Aber: Man sollte es vorsichtig ausprobieren und gut abwägen.

Würd mich über nen Kontakt freuen.

Bayern ist ja nicht so rießig.

Ciao

Heidi

Hallo Heidi danke für deine Antwort!!! kannst mir gern mal ne E-mail schreiben und dann schauen wir mal... Woher bist du den??? meine E-mailadresse

hsc-fan@web.de freu mich gruß chrissi

Hallo Chrissi, vor einer Woche habe ich Deinen Beitrag hier im Forum gesehen und seither lese ich die vielen Zuschriften, die Du bisher bekommen hast. Das alleine zeigt Dir schon, dass Du mit Deiner Krankheit nicht alleine bist und in den vergangenen Tagen hast Du ja viel Zuspruch erhalten. Stefan hat geschrieben, "wenn man vieles im Leben als Krampf empfindet...", er hat recht und ich denke, Du brauchst Du vor allem Unterstützung für Deine Seele. Dass Du mit Deiner Mutter nicht klar kommst, ist schlimm. Dass Du Deinen Papa verloren hast, natürlich noch schlimmer. Aber irgendwie muss man sich selbst seinen Weg suchen, damit es weitergeht. Ich erzähle Dir mal was: Meine Tochter war 15, als ihr Papa verstorben ist und hatte damals ihren ersten Anfall - psychische bedingte Epilepsie hat man gesagt. Nach zwei Jahren mit Medikamenten und wieder absetzen war 10 Jahre nichts mehr, bis vor 3 Jahren, nun muss sie wieder Medis nehmen. Mein Sohn ist 27 und hat seit 5 Jahren Epi, und zwar in allen Formen und schwer therapierbar, operieren kann man nicht, er hat schon viele Medikamente durch, als Nebenwirkung früherer Tabletten nun zusätzlich schwere Osteoporose und deshalb durch GM-Anfälle schon mehrere Wirbelfrakturen erlitten. Ende Februar war er aufgrund einer Serie von GM erst wieder auf der Intensivstation und nun wurden die Medis wieder umgestellt. Und weißt Du, was wir glauben: Irgendwann wird es besser werden und dann wird auch bei uns alles anders... Ich wünsche Dir viel Kraft zum Vorwärtsschauen und viele neue Kontakte, die Dir den Mut dazu geben. LG Nina - und an dieser Stelle noch ein "servus" an alle anderen, die Dir aus Bayern geschrieben haben -

[zitat=chrissi]Hallo!!! an alle die genauso wie an Epilepsie leiden und Erfahrug damit haben.Ich habe heute erst von dieser Internetseite erfahren und es macht es mir leichter zu erfahren das es viele andere Menschen gibt die mit dieser Krankheit leben müssen.Habe soweit alle Beiträge gelesen und dazu gelernt.Ich selbst bin 17jahre alt und bekam meinen ersten Anfall vor 6 Jahren. Erst nur einmal jährlich und nun mit den Jahren wurde es immer häufiger.Dieses Jahr schon 8Anfälle die bei mir immer wieder im Krankenhaus mit Tagelangen Aufenthalt enden.Grandmalanfälle habe ich zum gößten Teil.Mir geht es oft Tagelang sclecht bevor es zu einem Anfall kommt.Die Angst immer wieder vor dem nächsten Anfall macht mich fertig.Vorallem während der Periode ist es schlimm.Nehme täglich Tabletten am Morgen und Abends.Zur Zeit Timox und Lamotrigin. Die Einstellung auf Tabletten wird permanent geändert.Die Ärzte finden einfach nicht die richtigen Medikamente.Kennt sich irgndjemand da draußen damit aus?! vieleicht hat irgendjemand die selbe Angst?! Ich suche jemanden mit dem ich mich unterhalten kann vieleicht ne Brieffreundschaft zum Anfang oder änliches. Wobei es nicht nur um die Krankheit gehen muss.Aber ich glaube jemanden zu kennen der weiß wie es ist so zu leben, weil es eben mit der Krankheit viele Vorschriften gibt das es besser wird zb Kein Führerschein, genug Schlaf, kein Alkohol uvm.( das ist für mich gerade in meinen Alter schwer will meine Jugend auch ausleben) würde mir helfen besser damit umzugehen.liebe Grüße Chrissi (Bayern)[/zitat]

Hallo Chrissi,

ist habe bereits einen Schwerbehindertenausweis beantragt... aber noch nix weiter davon gehört. Klar könnte ich das meinem Chef gegenüber geltend machen, aber ich glaube, das ich mir damit keinen Gefallen tun würde. Wenn ich dann wieder zurückmüsste, dann würde ich ohne ende gemobbt bis ich freiwillig kündige. Ausserdem kommt noch hinzu, das ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln 95 min. (einfache Strecke) unterwegs wäre.
Jetzt werde ich mich erstmal in Bethel gründlich durchchecken lassen und die Medis sollen auch umgestellt werden und dann sehen wir weiter.

Lieben Gruß
Nicole

Hi Nina danke für deine Nachricht.Ich finde es auch lieb von den Leuten die mir geantwortet haben und das muntert mich auch sehr auf.Jetzt weiß ich das ich nicht allein.Ein liebes SERVUS zurück*gg* chrissi

[zitat=chrissi]Hallo!!! an alle die genauso wie an Epilepsie leiden und Erfahrug damit haben.Ich habe heute erst von dieser Internetseite erfahren und es macht es mir leichter zu erfahren das es viele andere Menschen gibt die mit dieser Krankheit leben müssen.Habe soweit alle Beiträge gelesen und dazu gelernt.Ich selbst bin 17jahre alt und bekam meinen ersten Anfall vor 6 Jahren. Erst nur einmal jährlich und nun mit den Jahren wurde es immer häufiger.Dieses Jahr schon 8Anfälle die bei mir immer wieder im Krankenhaus mit Tagelangen Aufenthalt enden.Grandmalanfälle habe ich zum gößten Teil.Mir geht es oft Tagelang sclecht bevor es zu einem Anfall kommt.Die Angst immer wieder vor dem nächsten Anfall macht mich fertig.Vorallem während der Periode ist es schlimm.Nehme täglich Tabletten am Morgen und Abends.Zur Zeit Timox und Lamotrigin. Die Einstellung auf Tabletten wird permanent geändert.Die Ärzte finden einfach nicht die richtigen Medikamente.Kennt sich irgndjemand da draußen damit aus?! vieleicht hat irgendjemand die selbe Angst?! Ich suche jemanden mit dem ich mich unterhalten kann vieleicht ne Brieffreundschaft zum Anfang oder änliches. Wobei es nicht nur um die Krankheit gehen muss.Aber ich glaube jemanden zu kennen der weiß wie es ist so zu leben, weil es eben mit der Krankheit viele Vorschriften gibt das es besser wird zb Kein Führerschein, genug Schlaf, kein Alkohol uvm.( das ist für mich gerade in meinen Alter schwer will meine Jugend auch ausleben) würde mir helfen besser damit umzugehen.liebe Grüße Chrissi (Bayern)[/zitat]