Ergenyl Chrono und Schwangerschaft

Hallo Silke,

Hallo,

http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?uebersicht=thread&thread=22975#id22977

gib mal hier im Forum in der Suchmaske

vaproat valproinsäure ergenyl orfiril schwangerschaft

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lg Ragnar

hallo Silke
ich kenne das problem, habe lange selber davor gestanden. also: ich bin auch 31 jahre und jetzt endlich im 8. monat schwanger, habe noch 7 wochen bis zur geburt (kaiserschnitt). also bei mir sind nach 21-jähriger einnahmezeit auch alle versuche ergenyl abzusetzen fehlgeschlagen. jedes mal großes chaos mit vielen anfällen. da ich als sonderschullehrerin für geistigbehinderte kinder arbeite, war das zusätzlich zum echt elend fühlen nicht so der hit.
es ist wohl schon so, dass ergenyl ein grösseres fehlbildungsrisiko (8-12%) für spina bifida (offerner rücken) und lippen-kiefer-gaumen-spalte beinhaltet.aber es ist wirklich so wie du schreibst: die garantie für ein "perfektes" kind hat man nie und ich kann dir aus familiärer und beruflicher erfahrung sagen: ein besonderes kind verändert das leben und ist sicher nicht das, was man sich wünscht, aber es kann das leben auch sehr bereichern.
so genug der philosophie: Lamictal/Lamotirigin ist das medikament, was einem alle spezialisten empfehlen, da nach studien hier kaum ein erhöhtes fehlbildungsrisiko zu verzeichnen ist. wenn es einem damit aber schrecklich geht und man nur anfälle hat, ist das in der schwangerschaft auch sehr risikoreich...
ich habe es so gemacht, dass ich Lamictal nehme mit einem kleinen bisschen ergenyl. es heißt zwar eigentlich, dass auch kombinationen sehr schädlich sein können, ich habe da aber auch unterschiedliche meinungen gehört.
unserem mäuschen geht es bestens und die schwangerschaft verläuft super, das war also wohl die richtige entscheidung.
bei uns hat das mit dem schwangerwerden erst auch nicht geklappt. das lag daran, dass valproinsäure den hormonhaushalt verändert, so dass es niciht zum eisprung kommt. das kann man über einen bluthormonspiegel beim Gynäkologen einfach überprüfen lassen und medikamentös ganz schnell in den griff kriegen. das problem haben viele andere frauen auch.Dein gynäkologe ist bestimmt gegen eine schwangerschaft, weil die sich mittlerweile rechtlich ganz stark absichern müssen,schrecklich!!!
mein tip: versuch so viel wie möglich lamictal zu nehmen und sonst ist ergenyl auch nicht die katastrophe. lass dir auf jeden fall nicht einreden, dass du für dich und das kind ein unzumutbares risiko eingehst!!!
ich bin in der epileptologie bonn bei prof. Bauer (Spezialist für Epilepsie und "Frauensachen") in behandlung. sehr empfehlenswert!!!
alles gute und viel glück für ein kind
Keke[zitat=silke]Hallo,

vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tips und Hinweise geben.
Ich bin 31 und habe seit meinem 14. Lebensjahr Epilepsie. Ich nehme schon immer Ergenyl Chrono. Ein Absetzversuch vor 10 Jahren schlug fehl, nachdem ich nach dem monatelangen Ausschleichen der Medikamente beim vollständigen Absetzen wieder Anfälle hatte, dies ist also keine Option.
Unter Ergenyl bin ich absolut anfallfrei, habe keine offensichtlichen Nebenwirkungen (da ich das Medikament schon so lange nehme habe ich aber auch keinen Vergleich, wie es ohne wäre), und hohe Lebensqualität.
Meine Dosis ist mittlerweile reduziert auf 800mg, ich könnte laut Arzt eventuell noch niedriger gehen.
Ich wuerde nun gerne schwanger werden, und bin momentan etwas ratlos, wie ich mir eine objektive Meinung bilden kann zu a) welchem Risiko ich das Kind aussetze b) welchem Risiko ich mich aussetze, falls ich umstelle auf ein anderes Medikament.

- mein Gynäkologe und Neurologe vertreten absolute Gegenpositionen, was Ergenyl angeht (Gynäkologe ist dagegen, der Neurologe hält das Risiko für vertretbar)

- ich weiss dass es neuere/angeblich weniger bedenkliche Medikamente gibt - allerdings: ist die Datenlage hier wirklich schon ausreichend um dies beurteilen zu können?

- sehr beunruhigend finde ich Hinweise auf Studien, die zu dem Schluss kommen, dass Ergenyl neben den körperlichen Missbildungen u.U. mentale Entwicklungsstörungen hervorrufen kann - hat jemand damit Erfahrungen gemcht? Hierbei geht es mir nicht um die Garantie auf das perfekte Kind, sonder eher darum dem Risiko ins Auge zu sehen...

- falls ich mich jetzt dazu entscheide, umzustellen, habe ich keine Garantie, ob das neue Medikament anschlägt, ausserdem muesste ich mich auf ein weiteres Jahr zur vollständigen Umstellung einstellen und ich habe gelesen, dass es mit der Fruchtbarkeit von Frauen unter Ergenyl sowieso nicht besonders gut aussieht, und es Studien gibt, die bei Epilepsiekranken Frauen festgestellt haben, dass u.U zu einer vorgezogenen Menopause kommt, insofern möchte ich eigentlich kein weiteres Jahr verlieren

- eine Umstellung des Medikaments wäre, da ich beruflich sehr stark auf mein Auto angewiesen bin, ein grosser Einschnitt in meine aktuellen Lebensumstände (vorübergehender Umzug um auf Auto verzichten zu können)

Ich habe leider über die Suche nicht wirklich die schon angesprochenen Threads gefunden, aber vielleicht seid ihr ja vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden und könnt mir erzählen was fuer euch die entscheiden Kriterien waren und wie sich das Ganze dann entwickelt hat.
Vielen DANK!
Silke[/zitat]

Hallo,
meine Schwester ist im 8.Monat schwanger und hatte ihren ersten Anfall ( der Anfall wurde durch eine Narbe im Kopf ausgelöst). Im Krankenhaus haben die Gynäkologen und Neurolgen sehr gut zusammen gearbeitet. Sie haben sich auch Unterstüzung aus Berlin geholt. In der Charite´ gibt es direkt eine Abteilung die sich nur mit Frauen die Epilepsie haben und Schwanger werden wollen oder sind beschäftigen. Die arbeiten wohl dort an einer Studie. Vielleicht kannst Du deinen Frauenarzt davon überzeugen dass er sich mit denen in Verbindung setzt. Liebe Grüsse

Hallo Silke,

das ist immer eine schwierige Abwägungssache. 2002 habe ich nach Absprache mit meinem Neurologen - mein Frauenarzt hat sich da rausgehalten - schon vor der Schwangerschaft von Ergenyl Chrono auf Luminal umgestellt. Das ist kein klassisches Medikament bei Epilepsie, aber da ich nur selten und dann nur kleinere Anfälle habe, hat mein Arzt mir aufgrund des Mißbildungsrisikos bei der Einnahme von Ergenyl dazu geraten. Vorher hatte ich auch Lamictal probiert, es aber nicht vertragen.

Ich bin mit der Umstellung gut gefahren, hatte nur kurz nach der Entbindung gleich einige kleinere Anfälle und habe dann sofort wieder auf Ergenyl umgestellt. Ich denke, es hängt auch von der Art und Häufigkeit Deiner Anfälle ab, ob man eine Umstellung oder, wie in dem anderen Beitrag vorgeschlagen, eine Mischung ausprobieren sollte. In der Schwangerschaft habe ich mich jedenfalls sehr gut gefühlt und keine Anfälle gehabt.

Alles Gute

Anja

vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tips und Hinweise geben.
Ich bin 31 und habe seit meinem 14. Lebensjahr Epilepsie. Ich nehme schon immer Ergenyl Chrono. Ein Absetzversuch vor 10 Jahren schlug fehl, nachdem ich nach dem monatelangen Ausschleichen der Medikamente beim vollständigen Absetzen wieder Anfälle hatte, dies ist also keine Option.
Unter Ergenyl bin ich absolut anfallfrei, habe keine offensichtlichen Nebenwirkungen (da ich das Medikament schon so lange nehme habe ich aber auch keinen Vergleich, wie es ohne wäre), und hohe Lebensqualität.
Meine Dosis ist mittlerweile reduziert auf 800mg, ich könnte laut Arzt eventuell noch niedriger gehen.
Ich wuerde nun gerne schwanger werden, und bin momentan etwas ratlos, wie ich mir eine objektive Meinung bilden kann zu a) welchem Risiko ich das Kind aussetze b) welchem Risiko ich mich aussetze, falls ich umstelle auf ein anderes Medikament.

- mein Gynäkologe und Neurologe vertreten absolute Gegenpositionen, was Ergenyl angeht (Gynäkologe ist dagegen, der Neurologe hält das Risiko für vertretbar)

- ich weiss dass es neuere/angeblich weniger bedenkliche Medikamente gibt - allerdings: ist die Datenlage hier wirklich schon ausreichend um dies beurteilen zu können?

- sehr beunruhigend finde ich Hinweise auf Studien, die zu dem Schluss kommen, dass Ergenyl neben den körperlichen Missbildungen u.U. mentale Entwicklungsstörungen hervorrufen kann - hat jemand damit Erfahrungen gemcht? Hierbei geht es mir nicht um die Garantie auf das perfekte Kind, sonder eher darum dem Risiko ins Auge zu sehen...

- falls ich mich jetzt dazu entscheide, umzustellen, habe ich keine Garantie, ob das neue Medikament anschlägt, ausserdem muesste ich mich auf ein weiteres Jahr zur vollständigen Umstellung einstellen und ich habe gelesen, dass es mit der Fruchtbarkeit von Frauen unter Ergenyl sowieso nicht besonders gut aussieht, und es Studien gibt, die bei Epilepsiekranken Frauen festgestellt haben, dass u.U zu einer vorgezogenen Menopause kommt, insofern möchte ich eigentlich kein weiteres Jahr verlieren

- eine Umstellung des Medikaments wäre, da ich beruflich sehr stark auf mein Auto angewiesen bin, ein grosser Einschnitt in meine aktuellen Lebensumstände (vorübergehender Umzug um auf Auto verzichten zu können)

Ich habe leider über die Suche nicht wirklich die schon angesprochenen Threads gefunden, aber vielleicht seid ihr ja vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden und könnt mir erzählen was fuer euch die entscheiden Kriterien waren und wie sich das Ganze dann entwickelt hat.
Vielen DANK!
Silke[/zitat]

Hallo,

wow, ich bin ganz begeistert von eurer Unterstützung. Ich hatte mir ein paar Tage 'Online- und Recherchierverbot' erteilt um mal wieder etwas Ruhe zu bekommen.
Eure Antworten haben mir sehr geholfen. Ich werde jetzt nochmal in eine neue Diskussionsrunde mit meinen Ärzten starten.....

Eine Frage habe ich dann doch noch: habt ihr schon mal von Studien gehört, die besagen, dass epilepsiekranke Frauen früher in die Wechseljahre kommen?
Viele Gruesse, Silke

Hallo,

ich bin 36, habe bis vor 4 jahren timonil (carbamezipin)genommen- seit meinem 11.Lebensjahr - bin damm auf lamictal gewechselt.

ausschlaggebend für den wechsel waren:

dauer der behandlung mit timonil - 20 jahre, d.h. ein wechsel der nebenwirkungen nicht verkehrt.
mein arzte sagt, dass lamictal für schwangerschaften deutlich besser geeingnet ist.

vor 1 1/2 jahren habe ich eine tochter bekommen, 1 1/2 jahre alt, kerngesund.

das einzige problem war, dass ich am anfang bei einer ganz unkompetenten neurologin war - ich bin leider nicht mehr bei meinem damaligen arzt, da ich die stadt gewechselt habe. ich hatte im 3.monat eine grand-mal, den ersten seit 4 jahren. darauhin bin ich zu einer ärztin, die auch auf epilepsie spezialisiert ist. sie hat die dosis deutlich erhöht - anscheinend ist das absolut üblich. danach ging alles glatt. wir haben regelmäßig den blutspiegel gemssen, die dosis darauf abgestimmt. kein problem. die tochter ist gesund...

grüsse
nicola

[zitat=silke]Hallo,

vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tips und Hinweise geben.
Ich bin 31 und habe seit meinem 14. Lebensjahr Epilepsie. Ich nehme schon immer Ergenyl Chrono. Ein Absetzversuch vor 10 Jahren schlug fehl, nachdem ich nach dem monatelangen Ausschleichen der Medikamente beim vollständigen Absetzen wieder Anfälle hatte, dies ist also keine Option.
Unter Ergenyl bin ich absolut anfallfrei, habe keine offensichtlichen Nebenwirkungen (da ich das Medikament schon so lange nehme habe ich aber auch keinen Vergleich, wie es ohne wäre), und hohe Lebensqualität.
Meine Dosis ist mittlerweile reduziert auf 800mg, ich könnte laut Arzt eventuell noch niedriger gehen.
Ich wuerde nun gerne schwanger werden, und bin momentan etwas ratlos, wie ich mir eine objektive Meinung bilden kann zu a) welchem Risiko ich das Kind aussetze b) welchem Risiko ich mich aussetze, falls ich umstelle auf ein anderes Medikament.

- mein Gynäkologe und Neurologe vertreten absolute Gegenpositionen, was Ergenyl angeht (Gynäkologe ist dagegen, der Neurologe hält das Risiko für vertretbar)

- ich weiss dass es neuere/angeblich weniger bedenkliche Medikamente gibt - allerdings: ist die Datenlage hier wirklich schon ausreichend um dies beurteilen zu können?

- sehr beunruhigend finde ich Hinweise auf Studien, die zu dem Schluss kommen, dass Ergenyl neben den körperlichen Missbildungen u.U. mentale Entwicklungsstörungen hervorrufen kann - hat jemand damit Erfahrungen gemcht? Hierbei geht es mir nicht um die Garantie auf das perfekte Kind, sonder eher darum dem Risiko ins Auge zu sehen...

- falls ich mich jetzt dazu entscheide, umzustellen, habe ich keine Garantie, ob das neue Medikament anschlägt, ausserdem muesste ich mich auf ein weiteres Jahr zur vollständigen Umstellung einstellen und ich habe gelesen, dass es mit der Fruchtbarkeit von Frauen unter Ergenyl sowieso nicht besonders gut aussieht, und es Studien gibt, die bei Epilepsiekranken Frauen festgestellt haben, dass u.U zu einer vorgezogenen Menopause kommt, insofern möchte ich eigentlich kein weiteres Jahr verlieren

- eine Umstellung des Medikaments wäre, da ich beruflich sehr stark auf mein Auto angewiesen bin, ein grosser Einschnitt in meine aktuellen Lebensumstände (vorübergehender Umzug um auf Auto verzichten zu können)

Ich habe leider über die Suche nicht wirklich die schon angesprochenen Threads gefunden, aber vielleicht seid ihr ja vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden und könnt mir erzählen was fuer euch die entscheiden Kriterien waren und wie sich das Ganze dann entwickelt hat.
Vielen DANK!
Silke[/zitat]

Hallo Silke

Ich wollte dir nur mal meine Geschichte erzählen.

Ich habe auch Ergenyl Chrono 800mg genommen. Paar Jahre lang. Wollte dann absetzen und es ist fehlgeschlagen. Dann wollte ich ein Baby. Alle Ärzte sagten kein Ergenyl in der Schwangerschaft, also sollte ich jetzt Lamictal nehmen. Mit 25 mg habe ich angefangen und zusätzlich immer noch Ergenyl genommen. Das eine aufgebaut das andere abgebaut. Allerdings habe ich einen Haut-Ausschlag bekommen und war schon völlig am Ende wieder. Als ich dann den Arzt wechselte und ich ihm meine Geschichte erzählte versuchten wir es nochmal mit Lamictal, allerdings haben wir diesmal mir 5 mg angefangen , damit sich mein körper besser daran gewöhnen kann. Und es hat geklappt. Als ich dann nur noch Lamictal nahm, setzte ich die Pille ab und wurde 4 Monate später schwanger. In der Schwangerschaft war alles super. Ich machte einige Zusatzuntersuchungen und alles war immer OK. Sie kam dann auf die Welt und war kern gesund. Stillen durfte ich allerdings nicht.4 Monate später bekam sie ihren ersten Anfall. Ich war 2 Wochen mit ihr im Krankenhaus bis sie feststellten das es Epilepsie ist. Sie hielt immer nur die Luft an und war total weggetreten. Jetzt bekommt sie ein Medikament (Ospolot) Ich kann nur hoffen das das Medikament ihr nicht schadet, aber Anfälle auf Dauer würden ihr noch mehr schaden. Der Arzt sagte zu mir, das sie es nicht von mir geerbt hat, allerdings hat sie die Veranlagung von mir zur Epilepsie zu neigen. Und so war es dann auch. Ich wollte eigentlich immer 2 Kinder aber jetzt nicht mehr. Wenn das zweite auch Epilepsie hätte dann würde ich mir Vorwürfe machen. Ich bin jetzt 24 Jahre alt. Und meine Tochter ist 7 Monate. Ich kann nur hoffen das es nicht schlimmer wird bei ihr. Ich nehme das Lamictal jetzt weiter, sicherlich für immer und bin damit auch anfallsfrei.

Ich wünsche dir viel Glück.
P.S. Wenn du weist das du schwangerwerden möchtest dann nimm mind. 3 Monate voeder Schwangerschaft schon Folsäure Tabletten. Das ist sehr wichtig gegen den offenen Rücken des Babys. Und du brauchst mehr Folsäure als eine normal schwanger wegen den Epilepsie Tabletten.
Viel Glück

[zitat=silke]Hallo,

vielleicht könnt ihr mir noch ein paar Tips und Hinweise geben.
Ich bin 31 und habe seit meinem 14. Lebensjahr Epilepsie. Ich nehme schon immer Ergenyl Chrono. Ein Absetzversuch vor 10 Jahren schlug fehl, nachdem ich nach dem monatelangen Ausschleichen der Medikamente beim vollständigen Absetzen wieder Anfälle hatte, dies ist also keine Option.
Unter Ergenyl bin ich absolut anfallfrei, habe keine offensichtlichen Nebenwirkungen (da ich das Medikament schon so lange nehme habe ich aber auch keinen Vergleich, wie es ohne wäre), und hohe Lebensqualität.
Meine Dosis ist mittlerweile reduziert auf 800mg, ich könnte laut Arzt eventuell noch niedriger gehen.
Ich wuerde nun gerne schwanger werden, und bin momentan etwas ratlos, wie ich mir eine objektive Meinung bilden kann zu a) welchem Risiko ich das Kind aussetze b) welchem Risiko ich mich aussetze, falls ich umstelle auf ein anderes Medikament.

- mein Gynäkologe und Neurologe vertreten absolute Gegenpositionen, was Ergenyl angeht (Gynäkologe ist dagegen, der Neurologe hält das Risiko für vertretbar)

- ich weiss dass es neuere/angeblich weniger bedenkliche Medikamente gibt - allerdings: ist die Datenlage hier wirklich schon ausreichend um dies beurteilen zu können?

- sehr beunruhigend finde ich Hinweise auf Studien, die zu dem Schluss kommen, dass Ergenyl neben den körperlichen Missbildungen u.U. mentale Entwicklungsstörungen hervorrufen kann - hat jemand damit Erfahrungen gemcht? Hierbei geht es mir nicht um die Garantie auf das perfekte Kind, sonder eher darum dem Risiko ins Auge zu sehen...

- falls ich mich jetzt dazu entscheide, umzustellen, habe ich keine Garantie, ob das neue Medikament anschlägt, ausserdem muesste ich mich auf ein weiteres Jahr zur vollständigen Umstellung einstellen und ich habe gelesen, dass es mit der Fruchtbarkeit von Frauen unter Ergenyl sowieso nicht besonders gut aussieht, und es Studien gibt, die bei Epilepsiekranken Frauen festgestellt haben, dass u.U zu einer vorgezogenen Menopause kommt, insofern möchte ich eigentlich kein weiteres Jahr verlieren

- eine Umstellung des Medikaments wäre, da ich beruflich sehr stark auf mein Auto angewiesen bin, ein grosser Einschnitt in meine aktuellen Lebensumstände (vorübergehender Umzug um auf Auto verzichten zu können)

Ich habe leider über die Suche nicht wirklich die schon angesprochenen Threads gefunden, aber vielleicht seid ihr ja vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden und könnt mir erzählen was fuer euch die entscheiden Kriterien waren und wie sich das Ganze dann entwickelt hat.
Vielen DANK!
Silke[/zitat]