generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

rochus, Monday, 24.06.2019, 23:57 (vor 1766 Tagen)

servus @all

meiner einer beschäftigen zwei dinge:
zum einen, die pharmako-resistente, gerneralisierte, tonisch-klonische epilepsieform von welcher ich seit früher kinderzeit betroffen bin (vllt. finden sich hierzu ähnlich oder gleichbetroffene)
und zum anderem die sache mit dem kopfschutzhelm. seit der kinderzeit trage ich kopfschützer (zwischenzeitlich 45 lenze) aus stahl und leder, welche demenstsprechend schnell verschlissen und daher schnell reparaturbedürftig sind. grad neulich hatte ich erstmals überhaupt, die anschrift einer offenburger firma auf dem rezept stehen, welche kopfschutzhelme in kunststoff, ohne stahl und leder anfertigt und sogar das polster soll sich entfernen und waschen lassen. für mich langjährigen epilepsiebetroffenenen (eben da pharmako-resistent) stellt das wie ein grosser meilenstein dar. (wenn ihr mögt, kann ich von berichten. anpassungstermin ist am 10.07.)

randvermerkt steht noch die frage im raum, ob es überhaupt sinn macht, das valproat (2x tägl. 1200mg) wie auch das phenobarabital (1x tägl. 300mg) weiterhin einzunehmen, da ich ehrlich gesagt, nicht wirklich wirkung von verspüre....

sind hier noch weitere pharmako-resistente bzw. kopfschutzthelm-tragende epileptiker?
über einen regen austausch mit euch würde ich mich sehr freuen und bedanke mich schon mal herzlichst.

beste grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

Green, Tuesday, 25.06.2019, 08:05 (vor 1766 Tagen) @ rochus

Hallo

(wenn ihr mögt, kann ich von berichten. anpassungstermin ist am 10.07.)

Berichte dochmal.


Wenn dir Medikamente nicht wirklich was bringen würde ich sie nicht mehr nehmen.


Wieviel Anfälle hast Du so am Tag ?


Lg Green

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

rochus, Tuesday, 25.06.2019, 09:29 (vor 1766 Tagen) @ Green

servus green@, servus @all
zum ersten:
den termin mit dem vermessen des kopfes, hatte ich bereits am vergangenen 18.06. .
seit da ist jetzt der kopfschustzhelm aus kunststoff, in arbeit. normalerweise liefert die firma innerhalb einer woche, doch diesmal hätten sie nebst urlaubspositionen, auch noch eine prüfung hinsichtlich qualitätsmanagement am laufen, weshalb es etwas länger dauerere, mit der anfertigung.

zum zweiten zweiten:
meine epilepsieform (kurz: epi) feuert seit einer ganzen zeit schon, mächtig umsich. täglich sind zahlreiche petit-mal zu verzeichnen (welche ich alle real miterlebe), und meist 10-12 grand-mal anfälle mit dem ganzem programm. kurzum, es schlägt mich um alle möglichen ecken. es ist seit einiger zeit echt nicht lustig und an manchen tagen traue ich mir gar nicht, das bett zu verlassen, weil's mich eh' gleich wieder umhaut. sitzen oder am besten liegen, sind da noch die sichersten positionen, bei welchen am wenigsten passieren kann.

kommt noch dazu: die helme aus stahl und leder, welche ich bislang und auch jetzt trage, schützen meinen kopf mehr schlecht wie recht. einige hatte es auch schon buchstäblich zerlegt, weil sie nicht standhielten.
aber das soll jetzt zum glück bald vergangenheit seit sein. die offenburger firma gibt mind. 2 jahre garantie auf ihre kopfschützer. da bin ich doch mal guter dinge. :-)

wenn's jemand interesiert, kann ich gerne mal einen link posten.
bilder an zu hängen scheint hier nicht zu funktionieren, ansonsten hätte ich von dem neuen stück, wenn er am 10. dann bei mir ist, einfach mal kurz zwei oder drei bilder angehängt.

beste grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

Green, Tuesday, 25.06.2019, 14:08 (vor 1765 Tagen) @ rochus

Hallo

und meist 10-12 grand-mal anfälle mit dem ganzem programm.

Am Tag.?..da muss man auch nicht aus dem Bett...oder vom Sofa.
Gibt es sowas wie Wetter zusammen hänge bei Dir.? oder anderes


Lebst Du alleine...in einer Wohnung....wie regelst Du das mit Herd...oder zuheises Wasser?

Ab wann nimmst Du Notfallmedikamente oder lässt du es so laufen?

Lg Green

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

rochus, Wednesday, 26.06.2019, 14:41 (vor 1764 Tagen) @ Green

hallo green

ob es wetterzusammenhänge gibt, weiss ich nicht so genau. generell ist zu sagen, ist die anfallsrate an tagen mit schlechter witterung, tendentiell minimal höher. kann aber auch zufall sein.
ja, ich lebe leider alleine in meiner wohnung. heisses wasser oder allgemein gefahrenquellen, vermeide ich nach möglichkeiten ganz. dadurch ist mein leben natürlich recht eingeschränkt. aber lieber so, wie wenn sonst was passiert, weil ich nicht achtsam genug war oder so.
ich muss halt stets selber gucken, wie ich über den tag komme.
da meine epi-form pharmako-resistent ist, fand ich bisweilen auch keine notfall-medikation, welche wirken könnte. vlt. hast du aus deiner deiner erfahrung einen vorschlag. generell bin ich offen für alles.
wobei auch zu sagen ist, es gibt bei mir nicht wirklich irgendwelche vorboten, anhand welcher ich feststellen könnte, tritt als nächstes grad ein anfall ein. bei mir läuft das so ab, entweder tritt ein anfall auf, und dann herrscht gleich volles programm, oder er tritt gar nicht erst auf. nur die kleinen, also die petit-mal-anfälle, verspüre ich ab und an, wenn sich mein bewusstsein kurzzeitig verändert. aber da weiss ich, verhalten sie sich in aller regel unspektgaktuklär.

viele grüsse
rochus

rochus, bitte melde dich bei mir!

spacelad, Schweiz, Sunday, 24.04.2022, 10:51 (vor 732 Tagen) @ rochus

Hallo rochus
Falls du diesen Text liest, würde ich mich sehr freuen, wenn du dich bei mir melden würdest. Ich würde mich gerne etwas dir austauschen.
Leider ist in deinem Profil keine Möglichkeit vorhanden dir eine E-Mail zu schreiben.
Mehr über mich erfährst du unter: https://forum.epilepsie-online.de/index.php?mode=thread&id=91046#p91046
Grüsse Stefan

generalisierte, tonisch-klonische epi // Update 1

rochus, Thursday, 27.06.2019, 11:18 (vor 1763 Tagen) @ Green

servus alle zusammen

grad vor wenigen minuten rief mich die offenburger OT-firma an, sei der kopfschutzhelm schon einen tag früher fertig, so ich nun am DI 09.07., dort aufschlagen werde.

ihr könnt euch wahrscheinlich kaum vorstellen, wie glücklich ich über diese nachricht bin.
über 45 jahre hatte ich mich nun mit kopfschützern aus stahl und leder rumgeärgert. ständig war die belederung schadhaft und musste repariert werden. oder aber die helme hielten nicht wirklich stand oder sprangen gleich ganz. es war eine endlose odyssee mit den kopfschützern.
nun aber fertigt eine OT-firma in offenburg, einen kunststoffhelm für mich an, der nach deren angaben schon mal mind. 2 jahre garantie hat und beinahe unkaputtbar sein wird. darauf wird spezielles augenmerk gelegt. zudem lässt er sich auch aussen und innen reinigen, innen lässt sich das polster sogar in der waschmaschine oder per handwäsche waschen..., was will man da noch mehr.
für mich stellt das jedenfalls eine sehr grosse erleichterung in der handhabung/gebrauch dar, welche ich davor mit den stahl und leder-ausführungen nie hatte.

nächstes update hierzu, folgt.

herzliche grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epi // Update 1

Green, Thursday, 27.06.2019, 13:18 (vor 1763 Tagen) @ rochus

Hallo

schön für Dich.
Schade das es so lange gedauert hat um einen Helm zufrieden zufinden.

Wäre ein Fahrradhelm auch gegangen?
Wo haben sie den Tip mit dem Helm her? Machst du Shggruppen?

Lg Green

generalisierte, tonisch-klonische epi // Update 1

rochus, Thursday, 27.06.2019, 14:51 (vor 1763 Tagen) @ Green

servus green

ja, es ist echt schade und gleichso mühsam, gibt es im bereich wirklich tauglicher kopfschutzhelme, keine spezialisierten firmen. es gibt zwar schon welche, jedoch produzieren diese nur nach alten mustern und nicht nach neuen innovationen. das bringt mir bzw. dem patienten, gar nichts. es ist wichtig und sinnvoll, geht man im bereich der kopfschützer, mal völlig neue wege und bringt produkte auf den markt, die dann wirklich stabil, robust, strapazierfähig etc. sind.

einen fahradhelm würde in meinem falle nichts nützen, da er nur den oberen kopfbereich abdeckt bzw. schützt. meiner epilepsie wegen, benötige ich aber auch einen wirkungsvollen schutz von frontal, wie auch im bereich von nase/brille, kinn (frontal) und kinn/hals (eher von unten). das sind leider allesamt bereiche, welche ein fahrradhelm egal welcher sorte, niemals abdeckt.

den tipp von der offenburger firma, erhielt ich diesmal von der spezialsierten epilepsie-klinik, bei welcher ich vor noch nicht langer zeit, zum checkup war. diese sprachen sich eben für die völlig neuartige bauweise aus, nicht zuletzt auch deswegen, weil diese sorte von kopfschutzhelm, deutlich mehr schutz bietet, wie alle anderen konkurenten.

die letzte deiner fragen, kann ich leider nicht beantworten, da mir der dort genannte begriff fremd ist und ich nicht wirklich weiss, wo einordnen.
vllt. möchtest du die betreffende frage etwas präzisieren, was sehr hilfreich wäre.


viele grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epi // Update 1

Green, Thursday, 27.06.2019, 14:57 (vor 1763 Tagen) @ rochus

Hallo

SHG ---Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfegruppenarbeit.


Welches der Epilepsiezentren bevorzugst du oder kennst Du?

Ich selber kenne Bielefeld Bethel.


Lg Green

generalisierte, tonisch-klonische epi // Update 1

rochus, Thursday, 27.06.2019, 17:16 (vor 1763 Tagen) @ Green

servus green

aha, der teufel steckt im detail. ;-)

SHGs kenne ich leider noch keine (würde aber gerne welche kennenlernen), da ich mit meiner epilepsie stets ziemlich alleinegelassen wurde. :-|

bei den spezialisierten epi-zentren sind mir berlin-brandenburg, aber auch die UK erlangen, bielefeld und auch zürich, gut bekannt. hinsichtlich meiner (nicht alltäglichen) epi-form, könnte man sagen, bin ich schon ein weit gereister mann. ;-)

hinsichtlich SHGs bevorzuge ich den grossraum bayern und die benachbarte schweiz.


herzliche grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

pegasus, Tuesday, 25.06.2019, 11:11 (vor 1765 Tagen) @ rochus

Hast du denn mal einen Epilepsiechirogischen Eingriff in irgendeiner Art und Weise geprüft?

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

rochus, Tuesday, 25.06.2019, 11:37 (vor 1765 Tagen) @ pegasus

hallo pegasus


da bei mir die anfallsfallsform bereits schon generalsiert (beide hirnhälften betreffend) losgehht, wagen sich die herren professoren neurolgen nicht an ein einen chrirurgischen eingriff. das risiko, dass sie das falsche teil rausschnippeln wäre zu gross, was ich auch verstehe.
ich weiss, dass es auch auch operierte patienten gibt. es sind mir sogar welche bekannt, die nach operation praktisch anfallsfrei sind. ihnen mag ich das auch von ganzem herzen gönnen. nur für mich stellt das leider keine option dar.

viele grüsse
rochus

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

pegasus, Tuesday, 25.06.2019, 18:10 (vor 1765 Tagen) @ rochus

War ja nur eine Idee und was ist mit einem Stimulator, was hier im Forum schon oft gefragt oder erwähnt wurde?

So zum Beispiel hier

http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?id=85669

generalisierte, tonisch-klonische epilepsie

rochus, Tuesday, 25.06.2019, 22:39 (vor 1765 Tagen) @ pegasus

ideen sind immer gut. :-)
meinen hezlichen dank dafür.
mit einem stimulator befasste ich mich bislag allerdingns noch nicht. da muss ich mich erst mal mit befassen und schlau lesen, ob das ggfs. eine option für mich darstellen könnte. . ;-)

herzlichen dank und grüsse
rochus

medi's / @green

rochus, Wednesday, 26.06.2019, 08:57 (vor 1765 Tagen) @ rochus

servus green

über deinen vorschlag, meine medi's abzusetzen, schlief ich noch eine nacht drüber.
ergebnis des heutigen morgens: obwohl dieses gewiss nicht das richtige forum ist, darüber zu diskutieren, ob man medi's absetzen soll oder nicht, kam ich zu dem schluss (wie du auch), meine medi's abzusetzen, da sie offenbsichtlich eh' nix bringen. zumindest bei meiner epi-form nicht. somit also pluspunkt für dich. ;-)
ich werde mal sehen was passiert, aber wahrscheinlich passiert eh' nix. ;-)

randverermerkt: wie darf ich dich denn ansprechen? männl. oder weibl.? dies hat sich mir bislang nicht wirklich erschlossen. ;-)

viele grüsse
rochus

medi's / @green

Marienkäfer, Wednesday, 26.06.2019, 19:27 (vor 1764 Tagen) @ rochus

Lieber Rochus,

bitte setzen Sie ihre Medikamente nicht eigenständig, ohne Rücksprache mit ihrem Arzt, ab.

Also bitte die Situation mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen und absprechen.

Die Redaktion von epilepsie-online

medi's / @green

rochus, Thursday, 27.06.2019, 10:59 (vor 1764 Tagen) @ Marienkäfer

servus marienkäfer

um evt. missverständnissen vorzubeugen: meine epilepsieform ist pharmako-resistent auf der ganzen linie. will heissen, A) ich kann medikamemte gegen die epi einwerfen wie ich will, die wirkung ist gleich denen von "smarties" (den bekannten schoko-linsen), B) egal ob ich medikamente nehme oder nicht, meine epilspsieform juckt das nicht im geringsten; sprich, passieren tut mit oder ohne, eh' nix.

aber klar, ich kann selbstverständlich nochmals speziell einen arzttermin buchen, um das absetzen der medi's zu besprechen. da habe ich kein problem mit. der gute weiss eh' schon längst, ist die wirkung der medi's bei mir gleich null. er wird's dann höchstens noch in seinen akten vermerken, sind nun keine medi's mehr im einsatz.

mir ist selbstverständlich klar, ist es mit epi-formen wie der meinen, nicht einfach. egal ob ich einen wirkstoff mit einfachem monomer ansetze, oder einen komplexen wirkstoff mit horizontolem oder vertikalem stereoisomer, und die wirkung ist jedesmal gleich null, da könnte man schon leicht mal verzweifeln. aber ich hab's aufgegeben. es ist besser so, für mich und meine psychische verfassung. ich habe die epilepsie nun mal (schon mein leben lang), ich muss damit zurecht kommen, muss sie akzeptieren und mit ihr leben, was anderes bleibt mir eh' nicht.

in diesem sinne beste grüsse
rochus