Nach fast 5 Jahren Anfallsfreiheit 8 Krampfanfälle in 30 Std

Hallo

Ich berichte Dir gerne von meinen Erfahrungen, da ich das Verhalten deines Sohnes zum Teil nachvollziehen kann. Ich teile hier kein Patentrezept mit, ich beschreibe lediglich mein Erlebtes.

Bei mir wurde mit 18 Jahren Epilepsie diagnostiziert (Grand-Mal). Am Anfang war das nicht ganz einfach weil ich nicht ständig Tabletten nehmen wollte und weil der Neurologe mir aufzählte, was ich von jetzt an nicht mehr machen darf/soll. Trotzdem hatte ich den Drang gewisse Dinge zu tun, welche man nach Empfehlung des Neurologen nicht tun sollte.
Davon habe ich einiges gemacht. Bereut habe und tue ich nichts, auch wenn ich zum Teil mehr Glück als Verstand hatte. Natürlich ist es nicht immer gut ausgegangen. Und doch bin ich froh, dass ich meine eigenen Entscheidungen traf und dies auch noch heute tue. Ich kann so besser mit meiner Epilepsie umgehen und durch diese Erfahrungen merke ich auch immer mehr, was mein Körper aushält und wann es eher kritisch wird.

Wie es Dir dabei geht kann ich nur sehr vage erahnen. Meine Eltern machen sich auch heute noch mehr Sorgen um mich, wie ich selbst. Ich bin sehr froh darüber, interessiert sie meine Gesundheit. Am dankbarsten bin ich ihnen aber dafür, dass sie mich meine eigenen Erfahrungen sammeln liessen und trotzdem immer hinter mir standen und mich unterstützten. Ich kann mir nicht vorstellen wie schwer das ist, aber es hat mir die ganze Sache auf jeden Fall sehr erleichtert!

Betreffend dem Medikament möchte ich mich nicht gross dazu äussern weil halt jede/r anders auf die verschiedenen Stoffe reagiert. Ich kann Dir bloss sagen, dass es bei mir ähnlich aussah als ich mit dem Levetiracetam startete und mit der Zeit hat es sich dann gelegt.

Ich hoffe Du kannst etwas aus meinen grob beschriebenen Erfahrungen mitnehmen und wünsche Dir viel Kraft.

Gruss B26

Erst wenn ihr die Pubertät ernst nehmt, hört ihr auf an die Pubertät zu glauben!

Er ist in der Pubertät. Meine Mutter war Hebamme und erzählte mir von ihrer Schicht im Krankenhaus. In der Pubertät werden wir Geschlechtsreif. Der Glaube an das ewige Leben.
Es ändert sich vieles körperlich und psychisch.

„Warum gibt es überhaupt? Was ist Sinn und Zweck der Pubertät? Die Wechseljahre? Die Wechseljahre sind das Gegenteil von der Pubertät!“
Dachte ich damals. Nach den Wechseljahren bin ich wieder bereit auch am Tag zu schlafen. Der Schlaf-Wach-Rhythmus ändert sich.

Pubertät: Mama was ist die Pubertät? Was glaubt ihr, was ist die Pubertät?
Erst sprachen wir von Dingwort. Dann sagten wir Substantiv. Ich ließ Dingwort stehen. Als gibt es die Pubertät nur in unserem Kopf.

Glaube ist fast so: Relativ - Die Vorstellungen gehen weit auseinander.
Ihr müsst konkreter werden, um zu verstehen, was die Pubertät ist.
Was ist es? Ein Junge. – Nach der Pubertät bin ich ein Mann!

Ihr habt die Pubertät hinter Euch. Die Wechseljahre liegen vor euch.
»Wir waren alle mal Kinder.« »Ihr sollt nicht zurückdenken!« Mit der Pubertät vergessen wir unsere eigene Kindheit.

Mit den Wechseljahren kann ich einen Rechenschaftsbericht meines Lebens schreiben.

Hallo,
meine Geschichte ist ähnlich, mit 9 Jahren Rolando Epilepsie, zwischenzeitlich war ich auch anfallsfrei und ohne Medikamente.

Danach mit 16- 17 jahren ging es wieder los, die Diagnose fokale Epilepsie, neue Einstellungen von Medikamenten. von 18 - 20 Jahre war ich auch anfallsfrei, danach ging es wieder erneut los (im Studium, auch Mal Alkohol etc getrunken, aber nie übertrieben) und wir haben an Medikamenten viel probiert und es mit 25 Jahren endlich geschafft, dass ich wieder anfallsfrei bin.

Also wir haben ewig nach den richtigen Medikamenten in der richtigen Dosierung gesucht ... in Bethel haben sie eine Fehlbildung im Gehin gefunden, wahrscheinlich noch aus dem Mutterleib. Von daher wird es nie ohne Medikamente gehen.

Und meiner Erfahrung nach hat es extrem viel mit dem Lebensstil zu tun, ich habe andere Grenzen und muss das so annehmen.

Sonst bekomme ich "die Quittung" am nächsten Tag und vor allen setzte ich die Anfallsfreiheit aufs Spiel und alles was da dran hängt wie Job, Familienplanung etc.

Einen Führerschein habe ich nicht. Dafür den Schwerbehindertenausweis mit der Ermäßigung für den ÖPNV.

Hallo,

ich sehe das mit der Medikamenteneinnahme ein wenig anders. Wer sich dabei auf sein Gedächtnis verlässt, hat schon verloren. So etwas gehört organisiert. Ich bin der Meinung, wer seine Pillen jedes Mal aus der Blisterpackung nimmt, nimmt sie nicht regelmäßig, weil Vergessen einfach menschlich ist. Aus dem Grunde eben die Organisation. Ich habe vor Jahren an anderer Stelle geschrieben, wie ich es mache. Hier der Text:

„Die Tabletten vergessen? Eine kontinuierliche Medikamenteneinnahme ist das A und O erfolgreicher Epilepsie-Therapie. Die regelmäßige Versorgung lässt sich organisieren. Das ist sehr einfach, ich schreibe mal, wie ich es mache.

Ich habe fast 30 kleine weiße Döschen mit jeweils drei Fächern, „morgens“, „mittags“ und „abends“. Immer wenn 10 Dosen leer sind, werden sie gefüllt. Alle 10. Damit hat man eine doppelte Sicherheit, dass alles korrekt ist. In den Verpackungen sind pro Folie 10 Stück. Wenn die Dosen gefüllt sind und noch eine Pille in der Folie ist, können nicht alle Dosen voll sein. Wenn nicht alle Dosen voll sind, muss mindestens noch eine Tablette in der Folie sein.

So wie man seinen Tag strukturiert, hat man seine Gewohnheiten. Ich gehe morgens zuerst zum PC, um Mails herunterzuladen. Warum erzähle ich das? Vor dem PC steht eine Dose, die für den ganzen Tag gilt, habe sie am Abend zuvor dort hingestellt. Fehlt sie, ist davon auszugehen, dass sie am Vortag vergessen wurde.

Damit das nicht wieder vorkommt, lege ich sie nach der Einnahme morgens auf die Bettdecke. Normalerweise nehme ich die Pillen Stunden vor dem Schlafengehen, sollte ich sie aber vergessen, stelle ich es spätestens vor dem Schlafengehen fest. Finde ich tagsüber die Dose nicht auf dem Kopfkissen, bedeutet es, dass ich sie morgens vergessen habe. Bei Einhaltung dieses „Kreislaufs“ kann so leicht nichts passieren.

Warum nehme ich eine kleine weiße, undurchsichtige Dosen? Was darin ist, ist nur für mich bestimmt, ich benötige keine Schaufenster. Da die Dosen recht stabil sind, kann ich ich sie morgens vor der regulären Medikamenten-Einnahme in die Hosentasche stecken. Das bietet sich an, wenn man den ganzen Tag außer Haus ist. So werde ich tagsüber daran erinnert. Bei einer Reise nehme ich die erforderliche Anzahl Dosen mit. Pro Tag eine Dose. Wobei immer ein paar auf Reserve eingepackt werden.

Ist es möglich, Anfälle nach vergessener Medikamenteneinnahme zu bekommen? Ja. Mit dem Aussetzen der Pillen fällt automatisch der Wirkstoff-Spiegel im Blut. Wenn er die erforderliche Höhe unterschreitet, ist der Schutz vor neuen Anfällen nicht gewährleistet. Wenn Du sie zum Beispiel mittags vergisst, es dir nachmittags spät einfällt, nimmst Du bitte umgehend die volle Mittagsmedikamentendosis nach. Und abends wieder wie normal. Aus meiner Sicht ist es besser, einen erhöhten Spiegel im Blut zu haben als Anfälle zu erleiden.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.