Älter werden mit jahrelanger epilepsie

sandytimmy, Mittwoch, 26.01.2022, 11:05 (vor 115 Tagen)

Hallo
Ich bin inzwischen Mitte 40 und habe schon über 40 Jahre Erfahrung mit der epilepsie.
Ich hatte Zeiten in der Jugend und Kindheit mit 1-2 Anfällen täglich, Zeiten von Anfallsfreiheit und vor allem in den letzten Jahren 2-3 Anfällen im Monat.
Was mir auffällt ist die Tatsache dass ich früher die täglichen Anfälle locker weg gesteckt habe. Jetzt brauche ich noch Stunden um einen zu verdauen.
Der Neurologe sagt das ist das Alter.
Kennt ihr das auch? Es macht ein bisschen Angst vor dem richtigen Rentenalter. Wie lang brauch man dann.
Ich hoffe ihr könnt das verstehen.
Kennt ihr auch diesen Effekt?
Macht ihr irgendwas um das aufzuhalten. Ich mache denksport, fitness center und gehe neben meiner Erwerbsminderungsrente auf 450 euro arbeiten in der warenverräumung

Älter werden mit jahrelanger epilepsie

Dennis, Mittwoch, 26.01.2022, 13:59 (vor 115 Tagen) @ sandytimmy

Hiho Sandytimmy,

Ich kämpfe erst seid meiner Pubertät damit und gehe jetzt auf die 40 zu.

Ein wenig kann ich dich verstehen am anfang habe ich so einen "Grand-Mal" nach 4-5 Stunden weggesteckt aber vor 3 Jahren wo ich noch nicht wieder anfallsfrei war - Da war der Tag gelaufen.

Radfahren & Fitness Sport mache ich auch, ka. ob das dem Köper besser hilft einen anfall zu verarbeiten aber auf jeden Fall ist der Geist Frei und man fühlt sich wohl.

Gruß Dennis

Älter werden mit jahrelanger epilepsie

Anton @, Freitag, 04.02.2022, 18:22 (vor 106 Tagen) @ sandytimmy
bearbeitet von Anton, Freitag, 04.02.2022, 18:25

Hallo,

ich bin seit dem 25. Lebensjahr jetzt seit 50 Jahren an Epilepsie erkrankt. In den ersten 8 Jahren war ich gut eingestellt und fast ohne Anfälle, dann musste ich aufgrund von Nebenwirkungen der Medikamente (Phenytoin und Mylepsinum) umstellen auf Ergenyl Chrono und Carbamazepin.

Das ging gar nicht mehr, so musste die Wirkstoffmenge ständig erhöht werden und ich war am Ende gar nicht mehr ich selbst. Späterhin konnte ich dann auch erfahren, welche Anfallsform ich hatte und wie es zu dieser Epilepsie gekommen sein sollte.

Die Neurologen waren der Meinung, dass ein Fieberkrampf mit anschließender Hirnhautentzündung als Folge der seinerzeitigen Pflichtpockenschutzimpfung im Kleinkindalter zu Vernarbungen geführt hatte und diese im Alter von 25 Jahren erstmals die Anfälle ausgelöst haben.

Vor 15 Jahren im Alter von 58 Jahren bin ich am rechten Temporallappen operiert worden. Seither anfallsfrei unter folgender Medikation, die ich auch beibehalten werde: Oxcarbazepin 450 --- 450 mg und Levetiracetam von UCB 500 --- 500 mg.

Ich habe von 20 bis 50 hart gearbeitet und konnte dann in Ruhestand gehen, ohne auf Zuverdienst angewiesen zu sein. Seit dieser Zeit achte ich auf meinen Körper, das heißt, das Gewicht passt zur Größe, ich trinke und rauche nie, ich bewege mich viel, ich habe einen Bekannten- und Freundeskreis, ich lese und unterhalte mich viel, traue mich immer noch an neue Dinge heran. Und was ich für wichtig halte: Ich bin seit über 15 Jahren anfallsfrei und kann hinsichtlich der Medikamenteneinnahme eine Compliance von 100 % nachweisen. Ich gehe zweimal im Jahr zum Neurologen, um Medikamente zu holen und ein EEG machen zu lassen.

Zu dir: Wäre ich 40, würde ich versuchen, ganz anfallsfrei zu werden. Vielleicht räumen neuere Medikamente dir ja die Möglichkeit ein. Ansonsten finde ich super, was Du machst. Du schonst Deinen Körper und bleibst durch das stundenweise Arbeiten in Kontakt zu Menschen. Von dem, was Du erzählst, hast Du aus meiner Sicht als Patient und medizinischer Laie gute Möglichkeit, lebenswert alt zu werden.

Alles Gute
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Älter werden mit jahrelanger epilepsie

Dennis, Samstag, 05.02.2022, 16:13 (vor 105 Tagen) @ Anton

Kleine Info hier zu"

Zu dir: Wäre ich 40, würde ich versuchen, ganz anfallsfrei zu werden. Vielleicht räumen neuere Medikamente dir ja die Möglichkeit ein. Ansonsten finde ich super, was Du machst. Du schonst Deinen Körper und bleibst durch das stundenweise Arbeiten in Kontakt zu Menschen. Von dem, was Du erzählst, hast Du aus meiner Sicht als Patient und medizinischer Laie gute Möglichkeit, lebenswert alt zu werden.

Ein neues Medikament kommt aus den USA & wird auch in Bonn erprobt/Studien aufgestellt,
Der Wirkstoff nennt sich " Cenobamat " für Fokal beginnende Anfälle.
Auf Stehen ein paar info´s zu dem Wirkstoff
"www.****//flexikon.doccheck.com/de/Cenobamat"

evtl. mal eine idee falls die zu deiner Anfallsform passt mit dem Neurologen/Facharzt ein gespäch darüber zu führen.

Gruß Dennis

Älter werden mit jahrelanger epilepsie

sandytimmy, Montag, 07.02.2022, 22:54 (vor 102 Tagen) @ Dennis

Hallo Dennis
Dieses Medikament hört sich interessant an.
Ich habe ganz klassische komplex fokale Anfälle
Bin austherapiert und habe schon zig antiepileptika ausprobiert
Bonn meinte vor 4 Jahren nur noch die OP als Option
Das habe ich allerdings ausgeschlossen da der Teil des kurzzeitgedächtnis entfernt werden müsste. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch dass meine Merk Fähigkeit sehr schlecht wird.

Aber wegen dem neuen Wirkstoff muss ich mal meinen Arzt fragen
Nehme momentan levetiracetam 1500 - 0 - 1500
Und Zebinix 1600 - 0 - 0 das ist ja schon recht neu
Damit habe ich jetzt 1 - 3 Anfälle I'm Monat

Älter werden mit jahrelanger epilepsie

Dennis, Montag, 07.02.2022, 23:05 (vor 102 Tagen) @ sandytimmy

Nabend SandyTimmy,

Oha das mit der OP ist eine sehr schwere endscheidung Oo

Zebenix - habe ich mich noch nicht auseinander gesetzt.

Im moment bin ich "wieder" befreit von meinen Grand-Mal-Anfällen mit:
Lamotrigin: 350 -0- 350
Levetiracetam: 1500 -0- 1500

Ja hoffe das das "Cenobamat" evtl. noch wieder etwas hoffnung bringen könnte.

Gruß Dennis

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