Geschichte u. Probleme Epi - Epilepsie-Forum

Hallo liebes Forum!

Nachdem ich einige Zeit einfach so mitgelesen habe, möchte ich mich heute jetzt doch mal zu Wort melden. Ich weiß aber noch nicht mal, ob ich Epilepsie habe. Nach letztem Stand der Dinge hab ich das wohl nicht. Dennoch möchte ich jetzt mal mit Menschen ins Gespräch kommen, die diese Diagnose haben.

Damit Ihr überhaupt wisst was los ist, hier zusammengefasst meine (Kranken)Geschichte:

Ich (m) bin 40 Jahre alt, hatte letzte Jahr am 01.08. einen Herzinfarkt, wurde daraufhin 3 x wiederbelbt. (Reanimation begann nach 3 Minuten schon) Es war ein kleines, 2mm Durchmesser großes gefäß in der Rückwand zu. Normaler weise bleibt man im Anschluss 3 Tage gekühlt im Koma, um eine bessere Regeneration zu ermöglichen. Nach diesen 3 Tagen wollte man mich dann auch aus dem Koma holen. Allerdings hat man dann im EEG beim Absetzen der Medikamente "unbekanntes" gesehen. O-Ton Neurologin: "Noch nie gesehen sowas". Sie meinte zu meiner Frau und meiner Mutter: Wenn da etwas wach wird, wissen wir nicht genau, was da wach wird. Sicher aber nicht mehr Ihr Mann/Sohn. Richten Sie sich auf nen Pflegefall ein! Zur Sicherheit wurde ich dann noch tiefer ins Koma geschossen. Der Verdacht bei dem "noch nie geshen sowas im EEG" lag auf einem nonkonvulsiven Status, und das gute 14 Tage lang, durchgehend. Medikamente wurden gleich immer in Höchstdosis in mich gespritzt, bringt nix, noch tiefer ins Koma mit dem Kerl. Von jetzt auf gleich Medikamentenwechsel permanent in höchst möglicher Dosis.

Dann, nach 14 Tagen im künstlichen Koma, wurde ich in eine andere Klinik verlegt. Auf eine Weaning Station. Dort sagte man, das EEG wäre überhaupt nicht eindeutig. Sie geben zur Sicherheit noch ein Medikament, und die Sedierung lassen sie weg und schauen was passiert. Tja, gesagt, getan. Nach 3 Tagen gab ich erste Lebenszeichen von mir. Da ich extrem viele und vor allem brutale sedierende Medikamente in mir hatte, hat das Aufwachen gute 3 Wochen gedauert. Es war aber zu sehen, das es mir quasi von Tag zu Tag besser ging.

Es ging dann so gut, das mein Barthel Index im nächsten Krankenhaus, Neuro-Reha, gefälscht werden muss damit ich überhaupt bleiben kann. Aufgrund dessen das alles ab dann so gut und schnell aufwärts ging, hat sich aber niemand mehr die Mühe gemacht zu schauen ob ich denn überhaupt die (aus meiner Sicht angedichtete) Epilepsie habe.

Das wollte ich dann selbst regeln, bin zum Neurologen mit den Berichten. Enttäuschender Mann! Er nahm den Bericht des ersten Krankenhauses, sagte: Ja, können Sie nicht lesen, steht hier alles schwarz auf weiß! Wir müssen denen da schon vertrauen. "Nein" war meine Antwort, denn sonst wäre ich nicht bei Ihm jetzt. Das Problem für mich war bei den Berichten immer, das dort nur stand "verdacht auf", was dieser Neurologe einach nicht gesehen haben will.
Nun, wenn er mir schon so kommt dann ist das Gespräch auch schnell zu Ende. Wunschgemäß hat er mir dann noch eine Einweisung geschrieben in ne Neuro-Klinik. Da bin ich dann erneut dort hin, wo ich auch in der Reha war. Ich war dort zufrieden und fühlte mich gut aufgehoben.

In dieser Klinik zurück bin ich natürlich auf eine andere Neuro-Station gekommen als ich in der Reha war. Ok, kein Problem, der Prof. von der Reha ist auch hier der Chef. Der Stationsarzt ist dann gleich am ersten Tag gekommen und wollte wissen warum ich hier bin. Ich hab ihm alles erzählt, er nahm den Bericht und sagte, ja, da würde er an den Pillen nix drehen wollen. Man könnte ein MRT machen, aber wenn dort nix zu sehen ist, dann bedeutet das nicht, das dort nichts ist. Man müsse dem ersten Krankenhaus da schon vertrauen. Ähm nein, weil sonst.... Und: Meine Hobbys könnte ich komplett vergessen, zu gefährlich meinte er. Er würde aber da den Prof. aus der Epilepsieklinik in F kennen, und mal mit dem reden. Gut, dann soll er das mal machen. Er hatte sogar die geniale These aufgestellt, das der Anfall den Herzinfarkt ausgelöst hat. Auf meine Bitte er solle mir dann erklären warum dann die Kardio-Ärzte einen Stent haben setzten müssen, also die Ader zu war, ist ihm dann aber auch nichts mehr eingefallen.

Im Anschluss wurde dann MRT, diverse EEG's gemacht, Geistige Leistungsfähigkeit geprüft, Aufmerksamkeitstest etc. Ich denke, die ganzen Untersuchungen und Teste kennt ihr besser als ich.
Nun, alles war unauffällig, im guten Mittelfeld bzw. schon am oberen Leistungsspecktrum. MRT war nix zu sehen. EEG's waren unauffällig. Der Prof. den ich schon beim ersten Aufenthalt kennen gelernt hatte ist dann an Tag 2 oder 3 zu mir gekommen. Ein feiner Mann. Er setzte sich neben mich aufs Bett, schaukelte mit den Beinen wärend er mich umarmte und sagte: Mensch, Sie hier so fit und fidel zu sehen, das freut mich doch sehr! Den Rest bekommen wir auch noch hin, werden Sie schon sehen. Die Ergebnisse wären alle einwandfrei bislang! Den nächsten Tag ist dann der Stationsarzt wieder gekommen.

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Er habe mit dem Prof. aus F. telefoniert. Der hätte gesagt, selbst wenn man im MRT was finden würde, würde das nich gleich bedeuten das auch tatsächlich was da ist. Und der Prof. aus F. Sagte auch, man solle aufhören mir Epilepsie anzudichten. Also quasi krasses Gegenteil zu dem was der Stationsarzt vorher zu mir gesagt hatte. Letzten Endes wurde die Diagnose von v.a.Epilepsie abgeändert auf Frühanfall durch Hypoxie. Von meinen Hobbys (Tauchen/Fliegen) würde er aber trotzdem abraten. Die Begrüdung war für mich nicht nachvollziehbar. Die Tabletten werden jetzt ausgeschliechen, entgegen dem was er am Tag 1 zu mir gesagt hat.

Obwohl nichts gefunden wurde, jetzt die Pillen raus sollen, soll ich mich danach trotzdem auf meinen Stuhl setzen und warten bis ich sterbe, weil ich wohl, warum auch immer, nun zu gefährlich für meine Umwelt bin.

Die Erklährung die mir der Arzt gegeben hat war in meinen Augen eine Farce! Eine etische Diskussion mit einem Arzt zu führen ist nicht zielführend, denn für mich sind Ärzte keine etischen Menschen. Sonst würden sie vieles nicht tun! Sein Argument wg. Tauchen war, mir könne keiner Helfen wenn ich unter Wasser nen Anfall bekomme. Ohne jetzt weiter auf das wieso einzugehen muss man einfach wissen, das es unter Wasser auch als kerngesunder Mensch kein großes Problem ist, durch einen Anfall zu sterben. Ab einem gewissen Partialdruck von Sauerstoff reagiert der Körper mit Krämpfen darauf. Die Frage in diesem Fall ist nicht ob, sondern nur wann. Nach 10 oder 15 Sekunden? Helfen kann dem Kameraden da dann leider niemand mehr, der nicht auch sterben will. Es geht nicht primär darum tief zu tauchen, sondern nur mit welchem Atemgas ich tauche. 99% Sauerstoff im Gas und der Navy Seal ertrink in max. 7 Meter Tiefe! Das Tauchen gefährlich ist wusste ich schon vorher, das ich dabei unten bleiben kann auch. Es hat sich ja nichts geändert jetzt.

Die Erklährung warum ich Auto fahren darf, aber wieder selber fliegen geht nicht war noch genialer für mein dafür halten: Wenn beim Autofahren was geschehen würde, könnte ich das noch überleben. Weil Airbags und Co. Etc. Und ich würde mich ja an die Verkehrsregeln halten. 30 km/h fahren wenn's auf dem Schild steht. Aber ich soll mir doch mal vorstellen wenn ich mit dem Flugzeug in nen Kinergarten stürtze, ja dann wäre das doch total schlimm. (Nun das würde ich jetzt mal in jedem Fall nicht überleben) Was er nicht wusste, wo er mir die Antwort auch schuldig geblieben ist: Mein Auto hat 1.8t und ist in unter 10 Sek. auf 280km/h Wenn ich da 30km/h fahre, nen Anfall bekomme und mein Fuß auf dem Gaspedal krampft dann marschiert das Automatikgetriebe durch und es bleibt vom Kindergarten nix mehr über. Wenn mein Flugzeug in ein Haus donnert, gewinnt das Haus, weil mein Flugzeug ein Ultraleicht (472kg mit 220km/h) ist. Ich fliege keine 25t Passagiermaschiene!

Ich hoffe Ihr seht die Sache mit dem Auto nicht als Prahlerei. Auch die Sache mit dem Tauchen und Fliegen ist so gesehen ein Luxusproblem. Aber wenn ich das was mir Spass am Leben bereitet hat nicht mehr machen soll, bleibt mir doch nur der Stuhl im Raum, auf dem ich sitzte und warte bis ich sterbe. Wenn ich seitdem wieder einen Anfall bekommen hätte, ganz klar, würde ich da natürlich auf keinen Fall ans Auto, fliegen oder tauchen denken! Sollte ich beim Absetzen einen Anfall bekommen, gilt für mich gleiches. Hätte der Kardiologe im Anschluss gesagt, Herz is kaputt, würde ich auch nicht drauf komme wieder zu tauchen. Aber der und ein zweiter Kardiologe sagten, das Herz hat keinen Schaden davon getragen. Aber mein Problem ist das man sagt, er hat nix, darf aber trotzdem nicht zurück ins alte Leben. Oder man sagt: Kauf Dir ein Fahrrad und mach das. Nunja, es hat früher nicht daran gelegen das es mir an Geld für ein Fahrrad gemangelt hat, sondern es hat mich nie interessiert.

Geht Euch das auch so? Wie empfindet Ihr das so ausgegrenzt zu werden? Die Diagnose, sogar wenn sie falsch ist, bleibt irgendwie haften. Muss der Doc das sagen das man quasi nix mehr darf damit er aus der Sache raus ist? Wissen die Ärtze denn überhaupt was sie Menschen damit antun?

Und die Pillen sind der Knaller. Ich nehme Fycompa 8mg (jetzt 6mg) und Levetir mit 1000mg. Von brutalem Schwindel, Wortfindungsstörungen (ca. 30 min nach einnahme von Fycompa) Gewaltfantasie, extreme Agression, Depressive Phasen, Ausschlag uvm. Die Levetir wurden dann durch Briviact (2x100mg) ersetzt. Die machen es auch nicht besser. Die Agressionen sind weniger geworden, aber dafür sind die depressiven Stimmungen mehr geworden. iese Probleme hatte ich vorher ehrlich gesagt nicht. Mich zu reizen war früher eine Kunst! Heute ist die Zündschnur so kurz, das es keinem mehr gelingt weg zu laufen. Und dann ist es nicht nur der Wunsch einen mal eine Ohrfeige zu geben.

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Irgendwie habe ich das Gefühl, Neurologen sind wie flutschige, glatte Fische. Es kommt mir vor als ob sie in diesem Bereich eine Art pseudo Wissenschaft betreiben. Wirkweise der Medikamente: Unbekannt.

Ich weiß hier schauen keine Ärzte zu, ich will ja aber auch keine Diagnosen. Ich will wissen wie Ihr meine Geschichte empfindet. Speziell natürlich die Sache mit den Pillen, der Ausgrenzung etc.

Ich hoffe es melden sich ein paar Leute! Wenn Ihr Euch nicht trauen solltet hier öffentlich zu schreiben, freue ich mich auch über eine PN!

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Leider hast du keine E-Mail in deinem Profil angegeben.

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Leider hast du keine E-Mail in deinem Profil angegeben.

Ich hoffe meine Email Adresse hat Dich jetzt erreicht. Lg

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Nein, leider nicht. Schicke sie mir doch entweder per PN oder gucke, dass sie in deinem Profil richtig eingetragen ist. Zumindest finde ich sie dort nicht...
LG

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Hallo mathilda,

So jetzt sollte es aber funktionieren hier über die Kontaktfunktion. Ich hatte vergessen einen Hacken an der richtigen Stelle zu setzen!

Freu mich auf Deine Nachricht!

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