Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (1. Teil)
Hallo
Ich lese in diesem Forum schon vielen Jahren hin und wieder. Ich habe schon oft Antworten gefunden, ohne selbst etwas zu schreiben. Danke an alle! Nun habe ich mich entschlossen, selbst einen Beitrag zu schreiben. Weil ich selbst an einigen Punkten nicht weiter weiss. Es geht um meinen Sohn, aber auch mich selbst. Zunächst möchte ich aber kurz unsere Situation schildern.
Mein Sohn:
Etwa ein Jahrzehnt lang reduzierte die gut eingestellten Medikamente die Häufigkeit der Anfälle von Fabian (meinem Sohn) sehr zuverlässig. Sie verschwanden jedoch nie ganz. Vor etwa 2 Jahren nahm die Häufigkeit der Anfälle ohne erkennbaren Grund deutlich zu. Zunächst versuchte der Neurolege, die Dosis des bewährten Medikaments zu erhöhen. Dann versuchte er, Fabians Zustand durch mehrfache Änderung der Medikation zu verbessern. Lieder ohne bleibenden Erfolg. Jetzt bekommt mein Sohn wieder die alten und lang bewährten Medikamente. Laut Langzeit-EGG scheint dies das wirksamste zu sein. Die Ärzte sprechen jetzt von "austherapiert" und "weitgehend Pharmaka-resistent".
In der Realität bedeutet dies bis zu 5 GM mit Bewusstseinsverlust pro Tag. Nur selten gibt es Tage ohne mehrere GM. Meistens krampft Fabian nur etwa 1 Minute lang und ist dann sehr schnell wieder voll leistungsfähig. Darüber hinaus gibt es über den Tag verteilt Absences von wenigen Sekunden. Mindestens 10 mal pro Tag. Vor der oben beschriebenen Zunahme gab es etwa jeden dritten Tag einen GM und die Absencen traten kaum auf. Der jetzige Zustand entspricht dem während seiner Pubertät.
Mein Sohn ist 32 Jahre alt und hat eine generalisierte tonisch-klonische Epilepsie. Außerdem ist er von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen. Aber er ist hochfunktional und alles andere als dumm. Man kann sich gut mit ihm unterhalten. Er arbeitet in Homeoffice als Informatiker. Er löst dabei Probleme, wo andere Informatiker nicht weiterkommen und an der Komplexität scheitern, scheinbar mühelos. Hat er gerade eine Krise, (Lockdown, Meltdown oder GM) kann er nicht natürlich arbeiten. Fabian verdient mit seinem Job gut. Beinahe so gut wie ich selbst. Er führt deshalb ein aktives und weitgehend selbstbestimmtes Leben, auch wenn er oft in seiner eigenen Welt ist. Für seine Spezialinteressen reisst er schonmal spontan allein durch halb Europa. Allerdings braucht er in einigen Bereichen des Alltags Unterstützung (z.B. bei der Strukturierung seines Tagesablaufs, administrative Aufgaben oder im Umgang mit Finanzen und anderen Ressourcen), weshalb wir unter einem Dach wohnen. Das war nicht immer so. Wir haben uns erst von etwa acht Jahren, nach grösseren Differenzen, wieder angenähert. Heute sind wir aber ein gutes Team.
Fabian ist seit zwei Jahren wegen den vielen Anfallen sehr eingeschränkt. An Reisen ist nichh mer zu denken. Auch die soziale Stigmatisierung macht ihm oft zu schaffen. Wie jeder, der an Epilepsie leidet weiss, können GM sehr kräftezehrend sein. Fabian hat bis zu 5 davon täglich. Er hat wohl auch deshalb an Gewicht verloren.
Mein Sohn fällt im Alltag oft hin. Manchmal mehrmals pro Tag. Er trägt immer und seit Jahren freiwillig und selbstständig seinen Epihelm. Inklusive Gesichtsschutz. Er versteht wirklich den Sinn davon. Das gehört für ihn fest zum seinem Alltag. Ausserhalb des Hauses schützt er sich zusätzlich mit Rücken-, Schulter-, Ellbogen- und Knieprotektoren. Alles aus dem Sportfachgeschäft. Auf diese Weise verletzt er sich nur noch selten ernsthaft.
Wir schauen uns zurzeit gerade nach einem besseren Epihlem um. Das Produkt, das Fabian seit ein paar Jahren benutzt, schützt sehr gut, muss aber sehr (zu) oft repariert oder gar ersetzt werden. Energieabsorption durch Zerbrechen, wie bei Fahrradhelmen, scheint Teil des Konzepts zu sein. Es bedeutet immer viel Papierkrieg, frisst viel unnötige Zeit und Nerven eine Reparatur oder ein Ersatz zu organisieren. Ich würde mir ein langlebigeren Helm für Fabian wünschen.
Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)
Über mich:
Da ich selbst Epileptikerin bin, kann ich mich sehr gut in Fabian hineinversetzen. Auch ich habe eine generalisierte tonisch-klonische Epilepsie. Wahrscheinlich hat er es von mir geerbt. Allerdings bin ich selbst nicht von Autismus betroffen und meine Anfälle sind viel seltener. Ich lebe mit meiner Epilepsie, seit ich 11 Jahre alt war. Ich habe sie seit Jahrzehnten gut unter Kontrolle, denn im Gegensatz zu meinem Sohn haben die Medikamente bei mir bisher immer gut gewirkt. Wie mein Sohn war/bin ich nie ganz anfallsfrei gewesen. 2 oder 3 mal pro Jahr erwischt es mich. Immer ein GM und mit allem, was dazugehört. PM/Absences hatte ich so gut wie nie. Meistens krampfe ich mehrere Minuten lang (manchmal 5min oder mehr) und schlafe danach ein oder zwei Stunden lang. Normalerweise habe ich noch ca. zwei Tage lang Kopfschmerzen und natürlich starken Muskelkater am ganzen Körper. Letztlich ist das aber alles halb so schlimm und ich habe mich im Laufe der Jahre gut damit arrangiert. Mein Arbeitgeber nimmt sehr viel Rücksicht auf meine Anfälle und gibt mir jedes Mal mehrere Tage frei und mich zu erholen. Dies, obwohl er dazu nicht verpflichtet wäre. Ich arbeite als Ingenieur und Projektleiter in der Raumfahrtindustrie.
Da ich vor einem Anfall immer eine sehr ausgeprägte Aura wahrnehme, kann ich mich heute immer rechtzeitig in Sicherheit bringen. Die Aura beginnt üblicherweise etwa eine halbe Stunde, bevor ich das Bewusstsein verliere. Ich habe auch gelernt, den Beginn so lange hinauszuzögern, bis ich mir kurz vor der Bewusstlosigkeit das Notfallmedikament verabreicht habe. Wenn möglich, lege ich mich hin oder suche mir einen sicheren Ort zum Sitzen. Deshalb bin ich seit mindestens 25 Jahren nicht mehr wegen eines Anfalls gestürzt. Meine Epilepsie hält mich deshalb kaum noch von irgendetwas ab, und ich habe keine Angst mehr vor dem nächsten Anfall. Es gehört einfach zu meinem Leben. Wegen der langen Vorwarnzeit bescheinigt mir mein Neurologe sogar jedes Jahr aufs Neue die Flugtauglichkeit. Mein Hobby ist das Motorfliegen.
Wenn ich im Beisein meines Sohnes einen Anfall habe, kümmert er sich rührend um mich. Auf eine Art und Weise, die man es von einem Autisten nie erwarten würde. Wir sind in dieser Hinsicht wirklich Leidensgenossen, weil wir beide genau wissen, wie sich der andere fühlt. Letztmals, im Februar hatten wir beide gleichzeitig einen GM. Das hatte einem meiner Freunde der dabei war ganz schön Angst eingejagt. Er sass hilflos da und wir zuckten beide. Wir beide fanden das am danach eher amüsant. Er gar nicht.
Als ich ein Jugendlicher war meine Epilepsie auch stärker. Damals hatte ich oft jede Woche ein GM. Ich war damals auch oft gestürzt und hatte mich wiederholt ernsthaft verletzt. Bevor ich wirklich wirksame Medikamente bekam, musste ich deshalb als Jugendlicher und junger Erwachsener auch jahrelang einen Epihelm tragen, um mich zu schützen. Während der Sekundarschulzeit, der Lehre und des Studiums trug ich immer diesen dunkelroten Lederhelm. Was habe ich mir deswegen alles anhören müssen. Der Helm war für mich schlimmer, als in der Öffentlichkeit einen Anfall zu bekommen und dabei einzunässen. Was habe ich dieses leider notwendige Ding auf meinem Kopf damals von ganzem Herzen gehasst. Ich kann ich mich deshalb auch in diesem Punkten in meinen Sohn sehr gut einfühlen. Obwohl der Fabian weniger unter seinem Helm zu leiden scheint als ich damals.
Mein eigener Epihelm, ist jetzt über 35 Jahre alt. Auch wenn ich ihn nicht mehr brauche, den behalte ich. Ich hatte ihn 1984 bekommen und ihn 8 Jahre lang ständig tragen müssen. Er hat damals viele Stürze abgefangen und ist trotzdem immer noch voll funktionsfähig. Natürlich schützt er nicht ganz so gut und vollständig wie die modernen Produkte. Er wurde damals von einem uralten Orthopädietechniker, der schon lange nicht mehr lebt, speziell für mich massgefertigt. Heute verkaufen/vermitteln alle Orthopädietechniker die gleichen Epihelme von einigen wenigen Herstellern.
Nun zu meinen eigentlichen Fragen:
1.) Wie oft kommt es vor, dass nach Jahren plötzlich eine "weitgehende Pharmaka-Resistenz" auftritt? Gibt es hier andere, die das auch erlebt haben? Nach allem, was mein Sohn in den letzten zwei Jahren erlebt hat, habe ich Angst, früher oder später an den gleichen Punkt zu landen. Ist diese Angst berechtigt?
2.) Mein Sohn leidet wirklich. Was kann man gegen diese "Pharmaka-Resistenz" tun? Nach Aussage der Ärzte offenbar nicht sehr viel. Aber vielleicht gibt es ja Erfahrungen, die uns trotzdem helfen können.
3.) Mich würde auch interessieren, welche Epihelme andere verwenden und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben? Wo gibt es heute noch "unzerstörbare" Epihelme?
Stefan
Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)
Hallo Stefan,
Das ist ja schon mal eine krasse vorgeschicht mit dir und deinem sohn Oo
Also zu deiner 1. Frage kann ich dir jetzt keine Zahlen sagen wie oft so etwas vorkommt. da müsste man sich mal zahlen von Fachkliniken besorgen (Bonn,Bethel,Münster,Berlin usw.)
Aber ich kann aus eigener erfahrung sagen das sich mein körper nach 7 Jahren Anfallsfreiheit an Valproat gewöhnt hat und dann die suche nach einem neuen Medikament wieder von vorne los ging :(
Deine 2. Frage kann ich dir nur eine gegenfrage stellen und zwar ob du schon mal in einem Epilepsie-Zentrum / Fachklinik warst ??
Also wie es sich anhört ist dein Sohn schon "Austerapiert" evtl. gibt´s da ja noch hoffnung in der UKB ( Uni Klinik Bonn ) wird zur zeit eine Studie über "Cenobamat"
Das kommt aus den USA und ist hier noch in einer Studie und noch nicht auf dem Markt zugelassen. Da könntest Du dir Info´s holen oder evtl. auch an der Studie teil nehmen, wenn das in den Alltag deines Sohnen passt.
Frage 3.
Ich habe bisher nicht so einen Helm Tragen müssen und fände das aussehen auch sehr beschähment wenn ich ihn tragen würde ( aber besser als Kopfverletzungen )
Im raum Bielefeld ist ein Epilepsie Zentrum ( Bethel ) Mara 2 mit Reha-Anbau.
Dort war ich schon einmal und da gibt es einen Hersteller für die Kopfschutzhelme " Rösenhäger ". Musst du mal im Netz suchen ( Links sind hier nicht so erwünscht ).
Ich hoffe das dir die Info´s ein wenig weiter helfen können einen weiteren Weg zu finden für den Kampf mit Unserer kräfte raubenden Krankheit.
Gruß Dennis
Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)
Hi Dennis
Ich hätte nicht erwartet, dass andere Betroffene unsere Geschichte "krass" finden würden. Menschen, die nicht betroffen sind, reagieren oft so, wenn ich ihnen erzähle, was ich alles wegen meiner Epi erlebt habe. Ich selbst finde das alles nicht besonders krass. Ich habe viele meiner Träume verwirklichen können. Ich bin mit meiner Biografie versöhnt. Ich wäre wahrscheinlich ein ganz anderer Mensch geworden, wenn ich kein Epi hätte. Ob ich ein besserer Mensch wäre, wage ich sehr, sehr zu bezweifeln.
Aber wahrscheinlich hast du recht, und ich bin mir oft nicht bewusst genug, wie "krass" unsere Erfahrungen in Wahrheit sind. Aussenstehende sehen es wahrscheinlich realistischer, als wenn man es selbst erlebt hat.
Das gilt auch für Fabian, obwohl er durch seinen Autismus natürlich alles ein bisschen anders wahrnimmt als ich. Er ist ein sehr fröhlicher Mensch, trotz aller Probleme und Schwierigkeiten. Seine Lebensfreude ist oft sehr ansteckend. Er mag alles, was optimistisch und fröhlich ist. Selbst in seinen grössten Krisen sieht er das Glas noch halb voll. Nicht selten sagt er zu mir: "Papa, mach dir nicht so viele Sorgen."
Vielen Dank, für deine Empfehlungen für Epikliniken und -zentren!
Fabian und ich fühlen uns in der Epiklinik Lengg (Zürich) sehr gut aufgehoben und beraten. Leider können wir uns nicht so einfach an eine Klinik in Deutschland wenden. Da müsste schon ein sehr deutlicher "Mehrwert" zu erwarten sein. Die Krankenkasse, die Invalidenversicherung und der momentan behandelnde Neurologe, müssten zustimmen. Da wir aber in der Schweiz alles (vielleicht sogar noch mehr) haben, von dem was es auch in Deutschland gibt, ist es sehr fraglich, ob die Versicherungen das überhaupt genehmigen würden. Wir müssten die Kosten selbst tragen. Obwohl wir beide (mein Sohn und ich) nicht am Hungertuch nage und uns manchmal Luxus leisten können, (z.B. einen besseren Helm für Fabian, als die IV ihn bezahlen möchte) übersteigt ein Aufenthalt in einer solchen Spezialklinik schnell unser Budget. Langzeit-EEG vor Ort und so weiter, das ist ziemlich teuer.
Wir fühlen uns von Fachärzten und Epi-Beratern gut unterstützt. Trotzdem gab/gibt es immer wieder Punkte, wo Ärzte und Fachleute nur bedingt helfen können. Ich kann mit meiner eigenen Epilepsie nur deshalb so gut leben, weil ich an einigen Punkten in meinem Leben meinen eigenen Weg gesucht und gefunden habe. Es gab Punkte, an denen ich für mich selbst Lösungen gefunden habe. Später staunten die Fachleute über meine Lösungen und lernten manchmal von mir. Irgendwann wird man Experte für seine eigene Epi. Aber wenn man wieder an so einem Punkt ist, wo die Ärzte und Epi-Berater nur vage Aussagen machen, weil sie noch nie in so einem Fall beraten mussten, ist es immer schwierig. Und an zwei oder drei solchen Punkten stehe ich derzeit. Wenn ich von dem Wissen und den Erfahrungen anderer Betroffen lernen kann, bin ich deshalb sehr dankbar.
Neue Medikamente wie "Cenobamat" könnten eine neue Hoffnung werden. Ich werde mit Fabians Neurologe darüber sprechen. Vielleicht gibt es ja irgendwo bei uns eine Studie, an der Fabian teilnehmen könnte?
Wir kennen Rösenhäger. Fabian hat auch schon mal einen Helm von denen gehabt. In unserer Gegend gibt es Orthopädiegeschäfte, die Rösenhäger-Produkte verkaufen.
Über Bethel/Mara lese ich immer mal wieder. Leider konnte ich im Internet nichts über deren Rehawerkstatt oder -anbau (?) finden. Hast du einen Link oder andere Informationen dazu? Gibt es irgendwo Bilder von deren Helmen?
Sei froh, dass du nie so viele/schwere GM hattest, dass du einen Epihelm tragen musstest. Ich habe mich 8 Jahre lang damit rumgeärgert. Aber es war ein notwendiges Übel. Sonst hätte ich nicht nur einmal eine Schädelfraktur gehabt. Im Sommer war der Helm immer zu heiss und im Winter immer zu kalt. Manchmal ist der Helm einfach nur im Weg und sehr unpraktisch. Ausserdem halten einem viele Leute für dumm, wenn man so etwas tragen muss. Ich war zu der Zeit *Uni*-Student und wurde oft wie ein Kleinkind angesprochen. Die latente Stigmatisierung ist leider enorm. Es gab auch andere, die mir deswegen übermässigen Respekt entgegengebrachten. Das war besser, aber auch irgendwie unangenehm.
Fabian muss Epihelme tragen, seit er laufen lernte. Er ist damit aufgewachsen und kennt es nicht anders. Trotz allen Nachteilen des Helms, versteht Fabian den Sinn des Helms sehr genau. Aus viel praktischer und manchmal sehr schmerzhafter einer Erfahrung. Er fühlt sich nicht sicher genug, um das Haus zu verlassen, ohne den Helm mit montiertem Gesichtsschutz. Seit ein paar Monaten nimmt er den Helm auch nur noch ab, wenn er sich selbst (und freiwillig) seinen Oberkörper am Stuhl/Sitz mit einem X-Gurten fixiert hat. So gross ist im Moment seine Angst, sich ernsthaft zu verletzen. Er weiss nie wann der nächste GM ihn zu Boden wirft oder er vom Stuhl fällt.
Grüsse aus der Schweiz
Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)
Wir konnten einen geeigenten Epi-Helm für meinen Sohn finden. Es brauchte aber einige Umwege, bis wir zu dieser Lösung kamen.
Ein niederländischer Orthopädietechniker erzählte uns, dass er seit mehreren Jahren High-end-American-Football-Helme für sehr schwere Fälle empfehle und anpasse. Dies sei sehr erfolgreich. Er empfahl einen "Riddell Axiom"-Helm. Siehe: https://content.riddell.com/axiom/
Also bestellen wir einen dieser Helme, die etwa 600.-CHF kosten, in einem Sportgeschäft.
Der "Axiom" ist sehr gut belüftet, weil er für Sportler gemacht ist. Die Dämpfung erfolgt durch aufblasbare Luftkissen. So geht die Dämpfung wie bei einem Nike Air nicht nach einiger Zeit kaputt und kann jederzeit nachgefüllt werden. Dieser Helm lässt sich auch über einen längeren Zeitraum sehr bequem tragen. Mein Sohn hat keine Probleme, ihn den ganzen Tag zu tragen. Es ist alles sehr gut durchdacht konstruiert und trotzdem keine Spezialanfertigung.
Der "Axiom" ist ganz einfach in seine Einzelteile zu zerlegen. Man braucht nur einen Schraubenzieher. Das macht mein Sohn meistens selbst um seinen Helm zu rangieren. Die einzelnen Bauteile sind alle waschbar. So wird man den Schweissgeruch leicht wieder los. Wenn die sogenannte Facemask bricht, bestellt man einfach im Internet eine neue. Die Kosten betragen nur etwa 100.-CHF. In der Zwischenzeit haben wir alle Komponenten mehrfach hier und können sie einfach austauschen, wenn etwas kaputt geht. Alle Komponenten sind in unterschiedlichen Ausführungen und Farben erhältlich. Gleichzeitig sind die Kosten viel günstiger, als für klassische Epi-Helme und deren Reparaturen.
Neulich hat mein Sohn sich eine Helmschale in spiegelnder Chromoptik bestellt. Damit wird er ein bisschen wie Daft Punk aussehen, die er gerne hört. 
Es gibt in Amerika Firmen die jede beliebige Farbe oder jeden leibeigenen Aufdruck auf einen solchen Helm aufbringen können. Und das kosten nur wenig. Auch in Sachen Ästhetik ist der "Axiom" ein grosser Schritt nach vorne im Vergleich zu den klassischen Epi-Helmen. Leider sehen z.B. selbst die innovativen Helme von "Schwendemann Vogel" eher nach Kinderspielzeug als nach einem Erwachsenen aus, der als solcher ernst genommen werden will. Die Footballhelme von "Riddell" hingegen strahlen Stärke und Coolness aus.
Mein Sohn hat durch den "Axiom" viel Freiheit und Selbstvertrauen zurückgewonnen. Zu Hause, im sichern Umfeld, trägt er noch oft seine alten klassichen Epi-Helm. Aber ausserhalb des Hauses vertraut er jetzt aber ausschliesslich auf den hochwertigen Footballhelm. Er trägt ihn mit Stolz.
Vielleicht hilft das jemand anderem, deshalb wollte ich kurz darüber berichten.
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Ich lebe mit meiner Epilepsie und nicht mehr gegen sie.