Epilepsie und Angst

Ana, Freitag, 22.04.2022, 12:03 (vor 29 Tagen)

Hallo zusammen

Ich wollte gerne die Frage in den Raum stellen, wie ihr mit eurer Epilepsie umgeht? Ich habe nun seit knapp 14 Jahren Epilepsie und fürchte mich nach wie vor davor. Natürlich komme ich mit ihr gut zurecht, bin medikamentös relativ gut eingestellt, doch jeder einzelne Anfall macht mir nach wie vor zu schaffen. Ich kenne keine einzige Person mit Epilepsie und würde mich manchmal gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Einfach um zu hören, wie sie damit umgehen und wie sie sich fühlen.

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

Anton @, Freitag, 22.04.2022, 14:17 (vor 29 Tagen) @ Ana

Hallo Ana,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Deine Frage stellt sich wohl jeder von uns, Epilepsie ist so fürchterlich unberechenbar, man weiß nie, wann es passiert und das ist das Gemeine. Ich bin seit einem halben Jahrhundert an Epilepsie erkrankt, war 25 als es begann, damals gab es keine Informationen, man war auf die Aussagen und Hinweise der Ärzte angewiesen, es gab weder Bücher noch sonstige Aufklärungsschriften, die einem einfachste Fragen hätten beantworten können.

Erst sehr spät habe ich begriffen, dass man selbst sein bester Arzt sein kann, wenn man sich Wissen über die Erkrankung aneignet. Heute ist das kein Problem mehr, das Internet, die virtuelle Selbsthilfegruppe, in der man alle Fragen stellen kann und Antworten auf eigene Fragen findet.

Für mich war wichtig zu wissen, wie ich zu der Epilepsie gekommen bin. Ferner habe ich herausgefunden, welche Epilepsie ich genau habe. Das alles ging in sehr kleinen Schritten, denn an die Öffentlichkeit mochte ich nicht, da Epilepsiekranke auch heute noch einem Stigma ausgesetzt sind.

Bei meinen Nachforschungen bin ich auf viel Wissen und auf hilfreiche Tricks gestoßen, die es geschafft haben, die Zahl der Anfälle zu reduzieren. Ferner habe ich von einer Bekannten den Ablauf eines Anfalls beschreiben lassen. Das hat dem Neurologen sehr geholfen bei der Diagnostik und bei Auswahl des richtigen Antiepileptikums. Ich habe mir angewöhnt, alles genauestens zu dokumentieren, um Zusammenhänge zwischen Lebensweise und Anfallsgeschehen zu finden.

Das Internet hat mir dann vor 25 Jahren dazu verholfen, mich mit den operativen Möglichkeiten bei Epilepsie zu beschäftigen. Vor 16 Jahren war es dann soweit, ich hatte Glück, Medikamente nehme ich noch, aber die Anfälle sind nicht wieder aufgetreten.

Zu Deiner Frage, die ich für wichtig halte, ich meine die Angst vor Anfällen. Zu Beginn des letzten Jahrhunderts hat der Arzt und Psychologe Abraham Maslow die Bedürfnisse des Menschen definiert. Er hat in der „Bedürfnispyramide“ die fünf wichtigen Bedürfnisse des Menschen aufgeführt. Das Bedürfnis „Sicherheit“ steht nach der Befriedigung existenzieller Bedürfnisse an zweiter Stelle. Für mich als Anfallskranken bedeutet Sicherheit, unterwegs zu sein, ohne Angst vor Anfällen zu haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich Angst haben nicht lernen lässt. Also bleibt nur der Weg zu einer besseren Diagnostik mit der Hoffnung, möglichst ganz anfallsfrei zu sein. Dir wünsche ich, dass das gelingt.

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Epilepsie und Angst

Ana, Montag, 25.04.2022, 15:38 (vor 26 Tagen) @ Anton

Hallo Anton

Ich kann mir kaum vorstellen, wie das mag gewesen sein, als es kaum Informationen zu dieser Erkrankung gab. Es ist schön, dass du momentan anfallsfrei bist und ich hoffe für dich, dass das so bleibt. Ich hoffe, dass auch ich das mal für mich erreichen kann. Und damit weniger Angst haben muss. Zurzeit habe ich wieder mehr Anfälle. Ich habe die Vermutung, dass die Medikamente eventuell nicht mehr richtig eingestellt sind. Ich werde das demnächst angehen. Ich danke dir für deine Antwort!

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

spacelad @, Schweiz, Freitag, 22.04.2022, 16:11 (vor 29 Tagen) @ Ana
bearbeitet von spacelad, Freitag, 22.04.2022, 16:17

Hallo Ana

Als ich ein Teenager war, hatte ich immer Angst vor den nächsten Anfall. Der Kontrollverlust war für mich damals nur schwer zu ertragen. Aber damals wusste ich viel zu wenig über mein Epi und mich selbst. Statt in Angst zu leben, kann ich mich so gut wie möglich auf den nächsten Anfall vorbereiten, auch wenn ich nicht genau weiss, wann er kommen wird.

Dazu gehören Notfallmedikamente, Notfallausweise usw., aber auch das offene Informieren des Umfelds und die persönliche mentale Vorbereitung. Versuchen das Epi als einen Teil von dir zu sehen und nicht als Fremdkörper. Lernen "mit"/"trotz" und nicht "gegen" dein Epi zu leben. Es gehört zu dir wie deine Nase oder deine Hand. Wie andere negative Eigenschaften und Schwächen von dir, ist dein Epi unangenehm und du wirst es nicht einfach werden los werden.

Heute habe ich keine Angst mehr vor dem nächsten Anfall. Trotz guten Medikamenten war/bin ich nie anfallsfrei. Ich erlebe momentan etwa 2 bis 3 pro Jahr. Ich weiss, dass mein nächster GM unausweichlich kommen wird. Ich habe etwa 150 Anfälle überlebt, und jedes Mal habe ich gelernt, etwas besser damit umzugehen. Ich lebe seit 43 Jahren mit Epi. Mein eigenes Epi hat schon vor Jahren seinen Schrecken für mich verloren. Ich kann sehr gut leben, trotz und mit Epi.

Aber je besser du dich und dein Epi kennen lernst, desto leichter wird es sein. Umso weniger Angst wirst du davor haben. Versuche bei jedem neuen Anfall die Muster zu erkennen, die immer da sind. Versuche die Aura so früh wie möglich zu bemerken. So hast du möglicherweise Zeit, dich in Sicherheit zu bringen bevor es los geht. Versuche zu bestimmen wo und wie du den nächsten Anfall erlebst. Natürlich ist dies je nach Art der Epi und Art der Aura nicht ganz einfach. Aber ohne deine Epilepsie besser zu verstehen, wirst du kaum in der Lage sein, die Angst abzulegen.

Stefan

Epilepsie und Angst

Ana, Montag, 25.04.2022, 15:46 (vor 26 Tagen) @ spacelad

Hallo Stefan

Danke für deine Antwort. Ich verstehe genau, was du mit "Kontrollverlust" meinst. Ich denke für mich ist das fast das Schlimmste daran. Diese ein, zwei Sekunden kurz vor dem Anfall, die man noch mitbekommt, aber nicht mehr ändern kann. Die Epi versuchen als Teil von mir zu sehen, finde ich ein guter Tipp. Denn obwohl es jetzt schon 14 Jahre sind (ich bin 26 Jahre alt), tue ich mich damit immer noch schwer. Und es muntert mich auf zu hören, dass du gelernt hast, damit umzugehen und keine Angst mehr davor hast.
Du sprachst von einer Aura - ich wurde bereits oft gefragt, ob ich eine Aura wahrnehme - doch leider muss ich dazu «nein» sagen. Wie erkennst du jeweils deine Aura? Wie zeigt sie sich? Und wie früh?

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

spacelad @, Schweiz, Montag, 25.04.2022, 18:46 (vor 25 Tagen) @ Ana

Ciao Ana

Wie oft hast du Anfälle?
Was ist deine Diagnose?

Ich habe das Glück, dass meine Auren immer sehr früh beginnen. Min. 30 Minuten, bevor ich die Kontrolle verliere. Da ich generalisierte Epi habe, ist auch der Beginn der Aura immer unterschiedlich. Meine Anfälle können von jeder Hirnregion ausgehen. Ich kann mich zu Beginn steif fühlen, mir ist heiss, ich habe Schwierigkeiten beim Sprechen oder Hören. Es kann auch mit Sehstörungen, Gerüchen, Kribbeln oder depressiven Gefühlen beginnen. Allmählich werden die Auren stärker weiten sich aus. Es entwickeln sich Mustern, die für mich unverwechselbar geworden sind: Etwa eine halbe Stunde bevor ich ohnmächtig werde, sehe ich etwas wie Regen vor meinen Augen und habe ein Rauschen in den Ohren. Bin ich mit dem Auto unterwegs, fahre ich bei den ersten Anzeichen ab der Strasse. Bin ich am fliegen informiere ich an diesem Punkt meinen Kollegen damit er übernehmen kann. Noch später spüre ich immer eine seltsame, unstimmige Euphorie und gleichzeitig das Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen.

An diesem Punkt (etwa 10 Minuten) lege ich mich immer hin, wenn ich kann. Vorzugsweise in meinem Bett, wo ich mich am sichersten fühle. Bei der Arbeit hat mir mein Arbeitgeber erlaubt, in diesem Fall den Ersthilferaum zu benutzen, in dem sich eine Liege befindet. Wenn möglich, lege ich mich auf den Boden, wenn ich irgendwo unterwegs bin. Wenn das nicht möglich ist, suche ich mir einen sicheren Platz zum Sitzen. Lege das Gepäck so neben mich, dass ich nicht kippe oder so. Deshalb bin ich seit Jahren nicht mehr gestützt worden.

Wenn ich so eingerichtet bin, habe ich noch ein paar Minuten Zeit und versuche, den Menschen um mich herum zu erklären, was folgen wird und was zu tun ist. Oder ich telefoniere kurz mit meinem Chef und sage ihm, dass ich nicht zur Besprechung kommen kann. Oder ich rufe zu Hause meinen Sohn und sage ihm, dass ich bald ins "Traumland" wechseln werde. Je nach Art der Aura/Ausgangspunkt bin ich nicht mehr in der Lage, dies zu tun. Aber ich versuchs.

Wenn noch Zeit ist und ich dazu in der Lage, versuche ich mir selbst das Notfallmedikament zu verabreichen. Möglichst, kurz bevor ich die Kontrolle verliere. Ich habe gelernt, dass ich diesen Zeitpunkt bis zu einer Minute hinauszögern kann, wenn ich versuche, mich intensiv auf etwas zu konzentrieren.

Das klingt jetzt vielleicht alles sehr beeindruckend für dich. Deshalb möchte ich dir sagen, dass ich, als ich jünger war, meine Auren auch meistens zu spät bemerkt habe. Auch heute fängt das alles sehr diskret an und ist anfangs leicht zu unterdrücken/übertönen. Aber ich habe im Laufe der Jahre gelernt, die Muster früher zu erkennen. Vor allem mein Epitagebuch hat mir geholfen, diese Muster überhaupt erst zu finden.

Mein Sohn, hat die gleiche Form von Epi wie ich, aber deutlich stärker. Er erlebt auch Auren, erkennt sie aber meist erst zu spät. Er stützt deshalb sehr oft. Sein Autismus macht die Wahrnehmung der Auren als solche, sicher auch nicht leichter.

Seien also nicht enttäuscht, wenn du es nicht wie ich erlebst. Einerseits braucht es etwas Übung und Erfahrung. Andererseits haben nicht alle Epileptiker solche Auren wie ich. Letztlich ist jeder anders. Aber ich würde versuchen, lange Zeit penibel genau zu notieren, was du vor einem Anfall erlebst. Jedes Detail kann wichtig sein.

Ich hoffe das hilft dir ein wenig?

Stefan

--
Ich lebe mit meiner Epilepsie und nicht mehr gegen sie.

Epilepsie und Angst

Dennis, Freitag, 22.04.2022, 20:06 (vor 28 Tagen) @ Ana

Nabend Ana,

Also früher war ich mir auch immer sehr unsicher, wann kommt nächster anfall,was passiert dann mit unfall folgen.
Mein doc war auch nicht gerade hilfreich mit info´s zum umgang damit.
Als ich die "MOSES" schulung gemacht habe und in Uni Klinik Bonn war.

Ist das jetzt um einiges besser geworden.
Rest unsicherheit ist bei mir auch immer noch da.
Nur jetzt mache ich mir nicht immer sorgen & Stress wann kommt der nächste anfall/was könnte beim Grand-Mal-Anfall bassieren wenn ich umfalle.
Ist nicht leicht das immer abzustellen aber man kann sich auch mit dem Ganzen denken an die Anfälle so viel Stress machen das es auch nicht besser wird.

Wenn es passiert - passiert es halt wieder, danach aufrappeln und weiter geht´s evtl. ein paar sachen im Auge behalten, Wie könnte der anfall entstanden sein: Viel Stress, wenig Schlaf, evtl. Alkohol/Drogen im Spiel.
Mal so die 3 zurück denken nach dem Anfall.

Gruß Dennis

PS: wohne NRW-Ahaus

Epilepsie und Angst

Ana, Montag, 25.04.2022, 15:51 (vor 26 Tagen) @ Dennis

Nabend Ana,

Also früher war ich mir auch immer sehr unsicher, wann kommt nächster anfall,was passiert dann mit unfall folgen.
Mein doc war auch nicht gerade hilfreich mit info´s zum umgang damit.
Als ich die "MOSES" schulung gemacht habe und in Uni Klinik Bonn war.

Ist das jetzt um einiges besser geworden.
Rest unsicherheit ist bei mir auch immer noch da.
Nur jetzt mache ich mir nicht immer sorgen & Stress wann kommt der nächste anfall/was könnte beim Grand-Mal-Anfall bassieren wenn ich umfalle.
Ist nicht leicht das immer abzustellen aber man kann sich auch mit dem Ganzen denken an die Anfälle so viel Stress machen das es auch nicht besser wird.

Wenn es passiert - passiert es halt wieder, danach aufrappeln und weiter geht´s evtl. ein paar sachen im Auge behalten, Wie könnte der anfall entstanden sein: Viel Stress, wenig Schlaf, evtl. Alkohol/Drogen im Spiel.
Mal so die 3 zurück denken nach dem Anfall.

Gruß Dennis

PS: wohne NRW-Ahaus

Hallo Dennis
Danke für deine Antwort. Da ich aus der Schweiz komme, kannte ich diese Moses-Schulung gar nicht. Ich habe kurz nachgelesen, worum es geht und ich finde, so ein Programm könnte die Schweiz auch gut gebrauchen.
Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

spacelad @, Schweiz, Montag, 25.04.2022, 17:40 (vor 26 Tagen) @ Ana

Hallo Dennis
Danke für deine Antwort. Da ich aus der Schweiz komme, kannte ich diese Moses-Schulung gar nicht. Ich habe kurz nachgelesen, worum es geht und ich finde, so ein Programm könnte die Schweiz auch gut gebrauchen.
Liebe Grüsse, Ana

Salü Ana

Ich Antworte nun auf die Antwort an den Dennis. Ich hoffe der Dennis ist mir nicht böse deswegen.

Aber habe gerade etwas dazu zu ergänzen, weil du schreibst, dass du auch aus der Schweiz bist:
Ich und auch mein Sohn hatten vor Jahren MOSES in Zürich bei Epi-Suisse gemacht. Gibt es also bei uns auch.

--
Ich lebe mit meiner Epilepsie und nicht mehr gegen sie.

Epilepsie und Angst

Rima, Dienstag, 03.05.2022, 19:09 (vor 17 Tagen) @ Ana

Hallo ana Habe jetzt seit 4Jahren Epi. Hatte noch keinen neuen Anfall, habe aber den eindruck in einem falschen Film zu sein!

orientierung,unsicherheit,vergesslich u.s.w. Grüsse rita

Ich wollte gerne die Frage in den Raum stellen, wie ihr mit eurer Epilepsie umgeht? Ich habe nun seit knapp 14 Jahren Epilepsie und fürchte mich nach wie vor davor. Natürlich komme ich mit ihr gut zurecht, bin medikamentös relativ gut eingestellt, doch jeder einzelne Anfall macht mir nach wie vor zu schaffen. Ich kenne keine einzige Person mit Epilepsie und würde mich manchmal gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Einfach um zu hören, wie sie damit umgehen und wie sie sich fühlen.

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

Rima, Freitag, 06.05.2022, 18:44 (vor 14 Tagen) @ Rima

Hallo ana Habe jetzt seit 4Jahren Epi. Hatte noch keinen neuen Anfall, habe aber den eindruck in einem falschen Film zu sein!

orientierung,unsicherheit,vergesslich u.s.w. Grüsse rita

Ich wollte gerne die Frage in den Raum stellen, wie ihr mit eurer Epilepsie umgeht? Ich habe nun seit knapp 14 Jahren Epilepsie und fürchte mich nach wie vor davor. Natürlich komme ich mit ihr gut zurecht, bin medikamentös relativ gut eingestellt, doch jeder einzelne Anfall macht mir nach wie vor zu schaffen. Ich kenne keine einzige Person mit Epilepsie und würde mich manchmal gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Einfach um zu hören, wie sie damit umgehen und wie sie sich fühlen.

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

Rima, Samstag, 07.05.2022, 14:28 (vor 14 Tagen) @ Rima

Hallo ana Habe jetzt seit 4Jahren Epi. Hatte noch keinen neuen Anfall, habe aber den eindruck in einem falschen Film zu sein!

orientierung,unsicherheit,vergesslich u.s.w. Grüsse rita

Ich wollte gerne die Frage in den Raum stellen, wie ihr mit eurer Epilepsie umgeht? Ich habe nun seit knapp 14 Jahren Epilepsie und fürchte mich nach wie vor davor. Natürlich komme ich mit ihr gut zurecht, bin medikamentös relativ gut eingestellt, doch jeder einzelne Anfall macht mir nach wie vor zu schaffen. Ich kenne keine einzige Person mit Epilepsie und würde mich manchmal gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Einfach um zu hören, wie sie damit umgehen und wie sie sich fühlen.

Liebe Grüsse, Ana

Epilepsie und Angst

sandytimmy, Freitag, 06.05.2022, 13:44 (vor 15 Tagen) @ Ana

Hallo
Ich bin inzwischen 44 Jahre alt und habe somit 42 Jahre epilepsie hinter mir
Ich führe ein fast normales Leben wie jeder andere auch.
Habe 2-3 Anfälle im Monat und auch keine Angst davor. Wenn er kommt, dann kommt er halt.
Ich gehe außer beim Schwimmen überall alleine hin wo ich will.
Kleinigkeiten machen mein Leben anders.
-fahre kein Auto
-ging nie in Diskotheken
Und bin durch die Anfälle sehr vergesslich und daher mit 38 in Rente gegangen.
Ich nehme den Alltag wie er kommt.
Sonst wäre das einen wahnsinnig machen.
Behindert ist man nicht, behindert wird man.
Von sich selbst und von anderen.

Epilepsie und Angst

Rima, Freitag, 06.05.2022, 17:55 (vor 15 Tagen) @ sandytimmy

Hallo
Ich bin inzwischen 44 Jahre alt und habe somit 42 Jahre epilepsie hinter mir
Ich führe ein fast normales Leben wie jeder andere auch.
Habe 2-3 Anfälle im Monat und auch keine Angst davor. Wenn er kommt, dann kommt er halt.
Ich gehe außer beim Schwimmen überall alleine hin wo ich will.
Kleinigkeiten machen mein Leben anders.
-fahre kein Auto
-ging nie in Diskotheken
Und bin durch die Anfälle sehr vergesslich und daher mit 38 in Rente gegangen.
Ich nehme den Alltag wie er kommt.
Sonst wäre das einen wahnsinnig machen.
Behindert ist man nicht, behindert wird man.
Von sich selbst und von anderen.

Epilepsie und Angst

Rima, Freitag, 06.05.2022, 18:11 (vor 15 Tagen) @ Rima

Hallo
Ich bin inzwischen 44 Jahre alt und habe somit 42 Jahre epilepsie hinter mir
Ich führe ein fast normales Leben wie jeder andere auch.
Habe 2-3 Anfälle im Monat und auch keine Angst davor. Wenn er kommt, dann kommt er halt.
Ich gehe außer beim Schwimmen überall alleine hin wo ich will.
Kleinigkeiten machen mein Leben anders.
-fahre kein Auto
-ging nie in Diskotheken
Und bin durch die Anfälle sehr vergesslich und daher mit 38 in Rente gegangen.
Ich nehme den Alltag wie er kommt.
Sonst wäre das einen wahnsinnig machen.
Behindert ist man nicht, behindert wird man.
Von sich selbst und von anderen.

Epilepsie und Angst

Rima, Freitag, 06.05.2022, 18:16 (vor 15 Tagen) @ Rima

Hallo
Ich bin inzwischen 44 Jahre alt und habe somit 42 Jahre epilepsie hinter mir
Ich führe ein fast normales Leben wie jeder andere auch.
Habe 2-3 Anfälle im Monat und auch keine Angst davor. Wenn er kommt, dann kommt er halt.
Ich gehe außer beim Schwimmen überall alleine hin wo ich will.
Kleinigkeiten machen mein Leben anders.
-fahre kein Auto
-ging nie in Diskotheken
Und bin durch die Anfälle sehr vergesslich und daher mit 38 in Rente gegangen.
Ich nehme den Alltag wie er kommt.
Sonst wäre das einen wahnsinnig machen.
Behindert ist man nicht, behindert wird man.
Von sich selbst und von anderen.

Epilepsie und Angst

Rima, Samstag, 07.05.2022, 14:30 (vor 14 Tagen) @ Rima

Hallo
Ich bin inzwischen 44 Jahre alt und habe somit 42 Jahre epilepsie hinter mir
Ich führe ein fast normales Leben wie jeder andere auch.
Habe 2-3 Anfälle im Monat und auch keine Angst davor. Wenn er kommt, dann kommt er halt.
Ich gehe außer beim Schwimmen überall alleine hin wo ich will.
Kleinigkeiten machen mein Leben anders.
-fahre kein Auto
-ging nie in Diskotheken
Und bin durch die Anfälle sehr vergesslich und daher mit 38 in Rente gegangen.
Ich nehme den Alltag wie er kommt.
Sonst wäre das einen wahnsinnig machen.
Behindert ist man nicht, behindert wird man.
Von sich selbst und von anderen.

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