Erfahrung mit Cenobamat

Tim @, Samstag, 23.04.2022, 16:20 (vor 156 Tagen)

Hallo,

mittlerweile ist das neue Antiepileptikum Cenobamat unter dem Namen "Ontozry" bei uns erhältlich.
Ich gelte als pharmakoresistent, habe schon sehr lange E. und nehme seit einigen Wochen dieses Medikament.
Aktuell bin ich immernoch am Eindosieren, bin jetzt bei 150mg.
Anfangs hat es mich sehr müde gemacht, aber nach 2-3 Wochen habe ich mich einigermaßen daran gewöhnt.
Die eigentliche Wirkung kann ich noch nicht gut einschätzen, bin aber auch noch nicht bei der Zieldosis angekommen (normalerweise 200mg bis max. 400mg).
Aber ich habe den Eindruck, dass ich etwas weniger Anfälle bekomme. Das kann aber auch Zufall sein, ich nehme es noch nicht lange.
Nimmt jemand von euch dieses Medikament?
Es würde mich sehr interessieren, wie es euch damit geht.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns vielleicht ein bisschen austauschen könnten.
Danke und Grüße

Tim

Erfahrung mit Cenobamat

spacelad @, Schweiz, Donnerstag, 28.04.2022, 10:46 (vor 152 Tagen) @ Tim

Hallo Tim

Leider kann ich nicht mit einen Erfahrungen dienen. Aber ich wäre sehr daran interessiert, mehr darüber zu erfahren. Halten uns also bitte auf dem Laufenden, wie es sich dich weiterentwickelt.

Stefan

--
Ich lebe mit meiner Epilepsie und nicht mehr gegen sie.

Erfahrung mit Cenobamat

Toni1912, Mittwoch, 18.05.2022, 21:01 (vor 131 Tagen) @ Tim

Hallo Tim!
Ich nehme 600mg Lamotrigin und 400mg Ontozry.
Das Ontozry werde ich nun um 100mg reduzieren.
Ich bin nur noch müde, kann mich zu kaum etwas aufraffen, vergesse einiges, etliches geht mir auf die Nerven.
Andererseits - ich hatte tgl 2 - 3 Fokale Anfälle, in der Woche mehrere Komplex Fokale Anfälle. Seit ich dieses Ontozry nehme, habe ich vielleicht einmal im Monat einen Fokalen Anfall und der letzte Komplex Fokale Anfall ist bestimmt 2 Monate her...

Wie geht es dir mit dem Medikament? Ist es das einzige, das du nimmst?

Liebe Grüße

--
Komplex fokale Epilepsie
nicht einstellbar
3 x 200mg Lamotrigin

Erfahrung mit Cenobamat

Tim @, Sonntag, 22.05.2022, 18:16 (vor 127 Tagen) @ Toni1912

Hi Toni
Aktuell bin ich bei 200mg Cenobamat.
Ich merke auch deutlich die Nebenwirkungen.
Es macht sehr müde und träge, ich fühle mich sehr oft als hätte ich die Nacht durchgemacht/ wenig geschlafen. Dementsprechend sieht man auch aus finde ich.
"leicht verkatert ohne Schmerzen"
Mein Gedächtnis lässt auch nach.
Meine komplex-fokalen Anfälle sind bisher etwas weniger geworden. Allerdings hatte ich auch schon ohne dieses Medikament Monate, in denen es ähnlich gewesen ist. Deshalb dauert es bei mir noch etwas um die Wirkung einschätzen zu können.
Ich kann aber auch bestätigen, dass ich weniger Anfälle habe als zuvor.
Während dem Eindosieren bin ich manchmal etwas aggressiv gewesen, wurde mir gesagt.
Ich möchte es wegen den Nebenwirkungen ungern weiter steigern.
Hast du von der Wirkung, bzw. den Nebenwirkungen einen starken Unterschied von 200mg zu 300mg festgestellt?
Manchmal fühle ich mich z. B. als hätte ich zu viel von irgendeinem Benzo genommen. Geht dir das auch so?
Ein anderes Medikament nehme ich nicht.
Aber 400mg, hollali…

Liebe Grüße

Erfahrung mit Cenobamat

Tim @, Mittwoch, 29.06.2022, 19:47 (vor 89 Tagen) @ Tim

Nimmt sonst niemand Cenobamat/Ontozry? :-(

RSS-Feed dieser Diskussion