Erfahrung mit Cenobamat - Epilepsie-Forum

Hallo,

mittlerweile ist das neue Antiepileptikum Cenobamat unter dem Namen "Ontozry" bei uns erhältlich.
Ich gelte als pharmakoresistent, habe schon sehr lange E. und nehme seit einigen Wochen dieses Medikament.
Aktuell bin ich immernoch am Eindosieren, bin jetzt bei 150mg.
Anfangs hat es mich sehr müde gemacht, aber nach 2-3 Wochen habe ich mich einigermaßen daran gewöhnt.
Die eigentliche Wirkung kann ich noch nicht gut einschätzen, bin aber auch noch nicht bei der Zieldosis angekommen (normalerweise 200mg bis max. 400mg).
Aber ich habe den Eindruck, dass ich etwas weniger Anfälle bekomme. Das kann aber auch Zufall sein, ich nehme es noch nicht lange.
Nimmt jemand von euch dieses Medikament?
Es würde mich sehr interessieren, wie es euch damit geht.
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns vielleicht ein bisschen austauschen könnten.
Danke und Grüße

Tim

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Hallo Tim

Leider kann ich nicht mit einen Erfahrungen dienen. Aber ich wäre sehr daran interessiert, mehr darüber zu erfahren. Halten uns also bitte auf dem Laufenden, wie es sich dich weiterentwickelt.

Stefan

--
Ich lebe mit meiner Epilepsie und nicht mehr gegen sie.

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Hallo Tim!
Ich nehme 600mg Lamotrigin und 400mg Ontozry.
Das Ontozry werde ich nun um 100mg reduzieren.
Ich bin nur noch müde, kann mich zu kaum etwas aufraffen, vergesse einiges, etliches geht mir auf die Nerven.
Andererseits - ich hatte tgl 2 - 3 Fokale Anfälle, in der Woche mehrere Komplex Fokale Anfälle. Seit ich dieses Ontozry nehme, habe ich vielleicht einmal im Monat einen Fokalen Anfall und der letzte Komplex Fokale Anfall ist bestimmt 2 Monate her...

Wie geht es dir mit dem Medikament? Ist es das einzige, das du nimmst?

Liebe Grüße

--
Komplex fokale Epilepsie
nicht einstellbar
3 x 200mg Lamotrigin
1 x 200mg Ontozry
1 x 8mg Fycompa

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Hi Toni
Aktuell bin ich bei 200mg Cenobamat.
Ich merke auch deutlich die Nebenwirkungen.
Es macht sehr müde und träge, ich fühle mich sehr oft als hätte ich die Nacht durchgemacht/ wenig geschlafen. Dementsprechend sieht man auch aus finde ich.
"leicht verkatert ohne Schmerzen"
Mein Gedächtnis lässt auch nach.
Meine komplex-fokalen Anfälle sind bisher etwas weniger geworden. Allerdings hatte ich auch schon ohne dieses Medikament Monate, in denen es ähnlich gewesen ist. Deshalb dauert es bei mir noch etwas um die Wirkung einschätzen zu können.
Ich kann aber auch bestätigen, dass ich weniger Anfälle habe als zuvor.
Während dem Eindosieren bin ich manchmal etwas aggressiv gewesen, wurde mir gesagt.
Ich möchte es wegen den Nebenwirkungen ungern weiter steigern.
Hast du von der Wirkung, bzw. den Nebenwirkungen einen starken Unterschied von 200mg zu 300mg festgestellt?
Manchmal fühle ich mich z. B. als hätte ich zu viel von irgendeinem Benzo genommen. Geht dir das auch so?
Ein anderes Medikament nehme ich nicht.
Aber 400mg, hollali…

Liebe Grüße

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Nimmt sonst niemand Cenobamat/Ontozry? :-(

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Nimmt sonst niemand Cenobamat/Ontozry?

Nein, aber ich denke darüber nach meinen Arzt darüber zu befragen. Ich versuche meinen Stoffwechsel auf trapp zu halten da es Voraussetzung für die allgemeine Gesundheit ist. Die Ernährung ist sowieso etwas worauf ich immer achten muss.
Der Ernährungsberater Jasper Caven hat mir die Stoffwechsel-Formel in Kapseln jaspercaven.de/stoffwechselformel/ empfohlen, da ich vegan bin, seit etwas3 Jahren inzwischen. ich fühle mich besser wenn ich das sagen darf

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Hallo,
Ich nehme Cenobamat (200mg) jetzt ca. 1 halbes Jahr, aus meiner Sicht ist das Gift oder ich habe eine Überdosierung meiner anderen Tabletten. Jedenfalls schlafe ich mehr als das ich wach bin. Ich wache morgens gegen 4 Uhr auf, nehme gegen 7 Uhr meine anderen 5-Epilepsie (Vimpat,Zebinix,Valproinsäure,Briviact + 1 Bluthochdruck) Tabletten bin dann 2 Stunden zu gebrauchen und muss dann wieder schlafen gehen (meistens 30Minuten). Mir ist dann schwindelig und ich sehe alles verschwommen. Nach diesem Schläfchen geht's wieder für 2 Stunden und dann kommt der Mittagsschlaf, den ich aber nicht machen kann weil ich dann meistens einen "Anfall" bekomme. Meine Anfälle sind meistens aus dem Schlaf raus und fühlt sich an wie ein Sekundenschlaf, wo es dann knallt im Kopf, ich nicht weiß was ich noch machen wollte und wieder wach bin. Die größeren kommen plötzlich im Wachzustand mit Gänsehaut und Verwirrtheit. Ab ca. 15 Uhr hört diese Müdigkeit dann auf. Gegen 20 Uhr nehme ich meine abendlichen Tabletten, vor dem Cenobamat brauchte es über 2 Stunden bis die richtig gewirkt haben. Mittlerweile schlafe ich schon nach einer dreiviertel Stunde ein, da helfen auch Energy Drinks oder Kaffee nichts. Wenn es sowas wie PrimeVideo und Disney+ nicht gäbe wäre ich ganz schön am Arsch, ich könnte niemals einen Film zu ende gucken. Kinobesuche sind sowieso nicht drin, sitzen und zuhören bedeutet immer das ich einschlafe. Bevor ich dann ganz einschlafe nehme ich das Cenobamat und schlafe bis ca. 2 Uhr wo ich dann das erste Mal aufwache, aber was will man so lange machen bis es hell wird, also gehe ich nochmal ins Bett. Den Bluthochdruck habe ich erst seit ich das Cenobamat bekomme, vorher war nie etwas.

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Hallo,
Ich nehme Cenobamat (200mg) jetzt ca. 1 halbes Jahr, aus meiner Sicht ist das Gift oder ich habe eine Überdosierung meiner anderen Tabletten. Jedenfalls schlafe ich mehr als das ich wach bin. Ich wache morgens gegen 4 Uhr auf, nehme gegen 7 Uhr meine anderen 5-Epilepsie (Vimpat,Zebinix,Valproinsäure,Briviact + 1 Bluthochdruck) Tabletten bin dann 2 Stunden zu gebrauchen und muss dann wieder schlafen gehen (meistens 30Minuten). Mir ist dann schwindelig und ich sehe alles verschwommen. Nach diesem Schläfchen geht's wieder für 2 Stunden und dann kommt der Mittagsschlaf, den ich aber nicht machen kann weil ich dann meistens einen "Anfall" bekomme. Meine Anfälle sind meistens aus dem Schlaf raus und fühlt sich an wie ein Sekundenschlaf, wo es dann knallt im Kopf, ich nicht weiß was ich noch machen wollte und wieder wach bin. Die größeren kommen plötzlich im Wachzustand mit Gänsehaut und Verwirrtheit. Ab ca. 15 Uhr hört diese Müdigkeit dann auf. Gegen 20 Uhr nehme ich meine abendlichen Tabletten, vor dem Cenobamat brauchte es über 2 Stunden bis die richtig gewirkt haben. Mittlerweile schlafe ich schon nach einer dreiviertel Stunde ein, da helfen auch Energy Drinks oder Kaffee nichts. Wenn es sowas wie PrimeVideo und Disney+ nicht gäbe wäre ich ganz schön am Arsch, ich könnte niemals einen Film zu ende gucken. Kinobesuche sind sowieso nicht drin, sitzen und zuhören bedeutet immer das ich einschlafe. Bevor ich dann ganz einschlafe nehme ich das Cenobamat und schlafe bis ca. 2 Uhr wo ich dann das erste Mal aufwache, aber was will man so lange machen bis es hell wird, also gehe ich nochmal ins Bett. Den Bluthochdruck habe ich erst seit ich das Cenobamat bekomme, vorher war nie etwas.

Nachtrag: Mein Körper hat sich jetzt so an das Cenobamat gewöhnt das es wieder so ist wie vorher. Ich schlafe morgens nicht mehr, aber aus Gewohnheit lege ich mich trotzdem ein paar Minuten hin. Ein Mittagsschlaf fällt meistens aus, da bekomme ich jeden Tag einen Anfall. Ab und zu bekomme ich auch wieder eine Absence. Ich schlafe zwar Abends nicht mehr so schnell ein, aber wenn es doch mal passiert ist ein Anfall gewiss. Dafür treten jetzt Nebenwirkungen vom Cenobamat auf. In den letzten 2 Wochen wird mir, aus dem nichts, extrem schwindelig. Sodas ich fast hinfalle. Mir ist aufgefallen das es größtenteils passiert wenn ich 90° Kurven nach links gehe, z.B. über eine Straße und dann gleich links. Ich setze mich dann hin bis es wieder geht.

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