Erfahrungen mit der Epilepsie

Sonnenblümchen, Samstag, 17.09.2022, 16:03 (vor 20 Tagen)

Hallo,

ich bin 40 Jahre alt und habe seit meinem 4. Lebensjahr eine Epilepsie. Ich war noch nie anfallsfrei. Ich wurde im Alter von 20 Jahren in Bethel erfolglos operiert. Im Alter von ca. 30 Jahren traten neben komplex fokalen Anfällen noch vermehrt Grand Mal Anfälle auf. Ich war regelmäßig verletzt bis hin zu Knochenbrüchen (Felsenbeinbruch, gebrochene Rippen).
Es wurden über Jahrzehnte Medikamente erfolglos ausprobiert (Lamictal, Topamax, Zonegran,...). Ich war in verschiedenen Epilepsiezentren (Bonn, Bethel, Berlin, Erlangen, Uniklinik Göttingen).
Ich habe trotzdem nie aufgegeben, dass es vielleicht doch noch besser wird mit einem Medikament. Vor einem Jahr ungefähr fing ich an Cenobamat (Ontozry) zu nehmen. Gleichzeitig nehme ich noch Vimpat und Lamotrigin. Ich habe seit 9 Monaten keinen großen Anfall mehr gehabt, was für mich ganz toll ist und meine Lebensqualität sehr erhöht. Ich bin zwar nicht komplett anfallsfrei, aber es ist für mich im Vergleich zu vorher wirklich besser.
Ich vertrage Cenobamat von den Nebenwirkungen her ganz gut. Ich habe aber gehört, dass es bei vielen Müdigkeit machen soll. (Da ich häufiger unter leicht manischen Zuständen leide und öfter etwas unruhig bin, kriegt man mich auch mit Medikamenten nicht so leicht müde.)
Ich habe leichtes Augenzittern gelegentlich, aber das ist auch das einzige, was manchmal etwas stört und vielleicht von Ontozry kommt.

Ich dachte ich berichte mal etwas positives über das Medikament und meine Erfahrungen damit. Das soll natürlich keine Werbung sein. Meiner Erfahrung nach wirkt bei jedem wieder etwas anderes gut. Wenn es irgendwelche Fragen gibt oder ihr einen Kommentar schreiben wollt, freue ich mich natürlich.

Viele Grüße

Erfahrungen mit der Epilepsie

Anton @, Sonntag, 18.09.2022, 13:49 (vor 19 Tagen) @ Sonnenblümchen

Hallo,

das ist erfreulich, Gutes zu hören, denn das Leben ist schon hart genug und nun sind wir auch noch in einer ganzen Reihe von Krisen, die uns echt zu schaffen machen. Weißt Du denn, wie es zu der Epilepsie gekommen ist, oft geschieht das durch zu hohes Fieber und einem Krampf? So hat meine Epilepsie begonnen. Mit zwei Jahren damals nach der Pflichtpockenschutzimpfung bekam ich hohes Fieber, dann einen Fieberkrampf und infolgedessen eine Hirnhautentzündung. Das ergab eine Epilepsie mit Beginn im 25. Lebensjahr.

Du nimmst Valproinsäure, die habe ich überhaupt nicht vertragen, davon hatte ich Doppelbilder, Augenzittern und war sehr müde. Dieses Mittel hat mich bis an den Rand des Möglichen gebracht. Vielleicht gibt sich das mit den Nebenwirkungen noch, das wäre doch gut. Außerdem, wenn es so bliebe wie im Moment, wärst du schon zufrieden. Ich glaube kaum, dass Dein Beitrag als Werbung gesehen wird. So wie ich mit Valproinsäure nicht zurechtgekommen bin, gibt es andere Patienten, denen es sehr hilft. Und mit Cenobamat wird es genauso sein. Es gibt einfach nicht das Mittel gegen Epilepsie, jeder muss anders versorgt werden, das macht es so schwierig, Erfolge zu verzeichnen. Ich wünsche dir, dass es weiterhin gut wirkt und vielleicht noch besser wird mit der Anfallssituation. Alles Gute!

Liebe Grüße
Anton

Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Erfahrungen mit der Epilepsie

Sonnenblümchen, Sonntag, 18.09.2022, 15:44 (vor 19 Tagen) @ Anton

Hallo,

das ist erfreulich, Gutes zu hören, denn das Leben ist schon hart genug und nun sind wir auch noch in einer ganzen Reihe von Krisen, die uns echt zu schaffen machen. Weißt Du denn, wie es zu der Epilepsie gekommen ist, oft geschieht das durch zu hohes Fieber und einem Krampf? So hat meine Epilepsie begonnen. Mit zwei Jahren damals nach der Pflichtpockenschutzimpfung bekam ich hohes Fieber, dann einen Fieberkrampf und infolgedessen eine Hirnhautentzündung. Das ergab eine Epilepsie mit Beginn im 25. Lebensjahr.

Du nimmst Valproinsäure, die habe ich überhaupt nicht vertragen, davon hatte ich Doppelbilder, Augenzittern und war sehr müde. Dieses Mittel hat mich bis an den Rand des Möglichen gebracht. Vielleicht gibt sich das mit den Nebenwirkungen noch, das wäre doch gut. Außerdem, wenn es so bliebe wie im Moment, wärst du schon zufrieden. Ich glaube kaum, dass Dein Beitrag als Werbung gesehen wird. So wie ich mit Valproinsäure nicht zurechtgekommen bin, gibt es andere Patienten, denen es sehr hilft. Und mit Cenobamat wird es genauso sein. Es gibt einfach nicht das Mittel gegen Epilepsie, jeder muss anders versorgt werden, das macht es so schwierig, Erfolge zu verzeichnen. Ich wünsche dir, dass es weiterhin gut wirkt und vielleicht noch besser wird mit der Anfallssituation. Alles Gute!

Liebe Grüße
Anton

Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160


Hallo Anton,

danke für Deine Antwort.
Ich habe eine Vernarbung im linken Schläfenlappen (und rechts ist wohl auch etwas auf dem EEG zu sehen). Teilweise zumindest liegt es bei mir an einem Sauerstoffmangel bei der Geburt. Es wird auch immerwieder eine Erbkrankheit diskutiert, da ich noch andere Probleme habe (wie frühe Schwerhörigkeit).

Ich nehme Vimpat (Lacosamid). Aktuell nehme ich keine Valproinsäure. Ich vertrage Valproinsäure zwar gut, aber sie wirkt bei mir nicht so gut. Ich habe darunter zu viele Grand Mal Anfälle gehabt. Valproinsäure hat aber einen stimmungsstabilisierenden Effekt und wenn man, wie ich zu Depressionen und leicht manischen Zuständen neigt, hat es auch Vorteile.
Aber es kommt, wie gesagt, jeder mit einem anderen Medikament gut zurecht.

Liebe Grüße

Erfahrungen mit der Epilepsie

Anton @, Montag, 19.09.2022, 15:54 (vor 18 Tagen) @ Sonnenblümchen

Hallo, ich habe mich mit meiner Epilepsie lange auseinandergesetzt und bin dann dahintergekommen, dass meine Diagnose der Idealfall für die Epilepsie-Chirurgie ist. Diagnose: Temporallappenepilepsie bei Hippocampussklerose. Operationen bei dieser Art Eingriffen, haben die beste Erfolgsquote. Was sich bei mir in den letzten 16 Jahren auch bestätigt hat.

Bei fokalen Epilepsien auf der linken Seite ist die Erfolgsrate leider bei weitem nicht so groß Und wenn es dann klappt, haben die Patienten mit Gedächtnisstörungen zu kämpfen. So mein Wissensstand als Patient und medizinischer Laie. Ich kenne aber Patienten, die links operiert worden sind und anfallsfei geblieben sind. Deine OP ist so lange her, dass es sich doch auf jeden Fall lohnen müsste, die Epilepsie-Chirurgen anzusprechen, ob nicht bei heutigen Verfahren mit einem guten Ergebnis zu rechnen sei. Hast Du daran schon gedacht?

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Erfahrungen mit der Epilepsie

Sonnenblümchen, Dienstag, 20.09.2022, 19:55 (vor 17 Tagen) @ Anton

Hallo, ich habe mich mit meiner Epilepsie lange auseinandergesetzt und bin dann dahintergekommen, dass meine Diagnose der Idealfall für die Epilepsie-Chirurgie ist. Diagnose: Temporallappenepilepsie bei Hippocampussklerose. Operationen bei dieser Art Eingriffen, haben die beste Erfolgsquote. Was sich bei mir in den letzten 16 Jahren auch bestätigt hat.

Bei fokalen Epilepsien auf der linken Seite ist die Erfolgsrate leider bei weitem nicht so groß Und wenn es dann klappt, haben die Patienten mit Gedächtnisstörungen zu kämpfen. So mein Wissensstand als Patient und medizinischer Laie. Ich kenne aber Patienten, die links operiert worden sind und anfallsfei geblieben sind. Deine OP ist so lange her, dass es sich doch auf jeden Fall lohnen müsste, die Epilepsie-Chirurgen anzusprechen, ob nicht bei heutigen Verfahren mit einem guten Ergebnis zu rechnen sei. Hast Du daran schon gedacht?


Hallo Anton,

ich werde Cenobamat ersteinmal weiternehmen und eventuell noch höher dosieren. Ich habe die Medikamentenumstellung mit meinem Arzt in der Praxis auch diesmal langsam und zu Hause gemacht.

Danke, dass Du mir von Deinen Erfahrungen berichtet hast. Ich bin immer ganz froh etwas von anderen Betroffenen zu hören.

Viele Grüße

Erfahrungen mit der Epilepsie

Josy9, Mittwoch, 21.09.2022, 21:46 (vor 16 Tagen) @ Sonnenblümchen

Hallo sonnenbluemchen,
Es freut mich sehr zu lesen, dass es Dir damit besser geht.

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