16 Jahre anfallfreie und plötzlich wieder...

Josy9, Dienstag, 20.09.2022, 19:09 (vor 6 Tagen)

Hallo,
ich versuch mal, mir etwas von der Seele zu schreiben, Ängste, die mich beschäftigen:
Ich hatte 2005 eine 2/3 Resektion des linken Temporallappens, da ich medikamentös nicht einstellbar war und die OP bei mir GsD eine Möglichkeit war, anfallsfrei zu werden. Dies war auch so und die Medis wurden bis 2010 ausgeschlichen. Psyche und Gedächtnis waren nach der OP etwas überstrapaziert, doch es wurde letztendlich besser.
Im Juni 2021 habe ich dann - nach einer BurnOut-Pause - eine neue Arbeit begonnen. Hier hatte ich dann plötzlich während des Gesprächs mit einem Klienten seltsame Gefühle: das Sehen wirkte sehr anstrengend, ich konnte nicht mehr mitschreiben... Zu mir gekommen bin ich dann erst wieder im Krankenhaus. Dort blieb ich dann ein paar Tage zur Abklärung. Nachdem ich mit dem Kopf am Tisch angeschlagen bin, hatte ich auch blaue Augen. Die Schwester stimmte mir zu, als ich meinte, ich sähe aus, als ob man mich geschlagen hätte. Der Arzt meinte, es würde sich seiner Meinung nach eher nach einem Kollaps anhören. Und ich war erleichtert.
Trotzdem wurde sicherheitshalber im Sommer ein Langzeit-Video-EEG vorgenommen. Dabei passierte nichts weiter. Der Facharzt jedoch stellte im Gespräch danach fest, dass es sich seiner Meinung nach klar um einen Anfall handelt. Es ging mir damit nicht gut - ich wollte das nicht glauben.
Als ich dann wieder so in den Rhythmus kam, normal zu leben, passierte plötzlich der zweite, im November 2021. Leider war es auch hier nicht im geschützten Rahmen, wie etwa meiner Wohnung. Es befanden sich einige Leute in meiner Umgebung und ich konnte auch nichts dagegen tun. Der Anfall kam und ich hatte vorher wieder eine Aura. Zu mir gekommen bin ich dann im Rettungswagen. Die Prozedur im Krankenhaus mit dem Unterschied, dass ich hier - total müde - am Abend entlassen wurde. Das kennt ihr vmtl auch aus Erfahrungen.
Es hat mich total aus den Socken gehauen. Seitdem nehme ich auch wieder Medikamente und habe Unterstützung durch eine Ärztin in der Psychosomatik. Zusätzlich gehe ich zur Psychotherapie. Nachdem ich zu den "Glücklichen" gehöre, die eine Aura haben, habe ich außerdem das Nasenspray bekommen und fühle mich dadurch sicherer.
GsD hatte ich seither keinen Anfall mehr. Doch wegschieben kann ich das Thema auch nicht so, will ich ja auch gar nicht. Es wirft immer wieder so traurige Momente in mir auf... diese Hilflosigkeit, "Ohnmacht"... vor allem auch nach den Anfällen, wo ich eigentlich nur schlafen möchte und aufgrund der Notarzteinsätze dann immer ins Krankenhaus kam und das so nicht möglich zu sein schien.
Wie geht es euch so damit?

16 Jahre anfallfreie und plötzlich wieder...

Anton @, Dienstag, 20.09.2022, 19:38 (vor 6 Tagen) @ Josy9
bearbeitet von Anton, Dienstag, 20.09.2022, 19:41

Hallo Josy,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Was Du seit einigen Jahren erlebst, ist natürlich enttäuschend. Und doch lässt es sich wieder richten, wenn Du es psychisch packst. Denn so ein Rezidiv geht an die Nerven, da kann man noch so stark sein, man muss es verkraften.

Ich bin 2006 am rechten Temporallappen operiert worden und hatte kurze Zeit später großes Glück. Ein Arzt aus den Epilepsie-Zentrum, wo ich operiert worden war, wollte schon nach kurzer Zeit mit dem Ausdosieren der Medikamente beginnen, weil ich auf Anhieb anfallsfrei geworden war. Nach diesem Gespräch habe ich einen Plan fertig gemacht, nach dem ich die Medikamente in sehr kleinen Sprüngen reduziert hätte. Diesen Plan habe ich meinem Neurologen vor Ort vorgelegt und ihn gebeten, mir seine Meinung dazu zu sagen. Er hat mir Gott sei Dank reinen Wein eingeschenkt.

Seit dem Monitoring im März 2006 nehme ich folgende Medikamente:
Oxcarbazepin 350 --- 350 mg und
Levetiracetem 500 --- 500 mg.

Der Neurologe meinte zu dem Plan, zuerst Livetiracetam langsam auszuschleichen, das Risiko eines Rezidivs wäre zu groß, wenn ich sicher gehen wollte, keine Anfälle wieder zu bekommen, sollte ich lieber alles so lassen wie es ist. Diesem Arzt habe ich vertraut, zumal er erst neu in der Praxis war und zuvor in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet hatte, in dem er überwiegend mit Patienten wie mit dir zu tun hatte. Patienten, die nach der OP zuerst Monate anfallsfrei waren und sich dann überfordert haben. Einige von ihnen hatten begonnen zu trinken, einige zu hart gearbeitet, andere wiederum wollten nach der OP die letzten 10 Jahre in einem Jahr nachholen. Und viele hatten vorzeitig die Medikamente abgesetzt. Fast alle hatte Schiffbruch erlitten, weil sie sich damit überfordert hatten.

Ich an Deiner Stelle würde arbeitsmäßig im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten etwas zurückschrauben, und würde mir sagen, was lange Zeit erreichbar war, sollte jetzt unter besseren Bedingungen wieder machbar sein. Das würde aus meiner Sicht bedeuten, mit dem Neurologen einen neuen Tablettenplan aufstellen und auch zu versuchen, die Zahl der Auren wieder auf Null zu bekommen. Ich gehe davon aus, dass Du diesem Beitrag entnommen hast, dass ich Patient und medizinischer Laie bin, was wirklich richtig ist, kann dir nur ein Arzt sagen. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße und gute Besserung
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

16 Jahre anfallfreie und plötzlich wieder...

Josy9, Mittwoch, 21.09.2022, 21:42 (vor 5 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,
Es freut mich, dass du für dich eine Lösung gefunden hast, die dir Sicherheit zu geben scheint. Es ist deine Entscheidung, die Medikamente weiter zu nehmen und das passt so. Allerdings finde ich es nicht gut, wenn du sagst, wie es den Leuten, die sie abgesetzt haben, deiner Meinung nach ginge. Mir ging es damit (ohne medis) nämlich sehr gut und ja, ich habe auch einiges nachgeholt: ich reise gerne und viel und habe ein Studium zur Sozialpädagogik abgeschlossen. Nur der Sozialbereich ist nicht immer einfach - deshalb dann das burn out.
Spaeter hatte ich, wie beschrieben, "nur" diese zwei anfaelle (vorher Auren) und bin mit den Tabletten seit fast 1 Jahr gut eingestellt.
Aber es scheint einen Auslöser gegeben zu haben damals, den ich zuerst auch nicht so glauben konnte/wollte, bis mir der neurologe mitteilte, dass es mehrere derartige Faelle gab bzw gibt: ich habe mich impfen lassen, covid. Und ich hoffe, dass hier dann nicht auch gleich mein Text deswegen gelöscht wird, denn das habe ich auf fb erlebt. Denn das ist das reale Leben und es macht mich traurig, dass ich diese Ängste nicht einfach aussprechen kann...
Die aengste, einen Anfall zu bekommen werden kleiner, doch im Hinterkopf arbeitet es laufend bei mir. Und ich denke, so geht es vielen hier... Darum haette ich gerne gelesen, wie ihr damit umgeht.

Hallo Josy,


herzlich willkommen bei uns im Forum. Was Du seit einigen Jahren erlebst, ist natürlich enttäuschend. Und doch lässt es sich wieder richten, wenn Du es psychisch packst. Denn so ein Rezidiv geht an die Nerven, da kann man noch so stark sein, man muss es verkraften.

Ich bin 2006 am rechten Temporallappen operiert worden und hatte kurze Zeit später großes Glück. Ein Arzt aus den Epilepsie-Zentrum, wo ich operiert worden war, wollte schon nach kurzer Zeit mit dem Ausdosieren der Medikamente beginnen, weil ich auf Anhieb anfallsfrei geworden war. Nach diesem Gespräch habe ich einen Plan fertig gemacht, nach dem ich die Medikamente in sehr kleinen Sprüngen reduziert hätte. Diesen Plan habe ich meinem Neurologen vor Ort vorgelegt und ihn gebeten, mir seine Meinung dazu zu sagen. Er hat mir Gott sei Dank reinen Wein eingeschenkt.

Seit dem Monitoring im März 2006 nehme ich folgende Medikamente:
Oxcarbazepin 350 --- 350 mg und
Levetiracetem 500 --- 500 mg.

Der Neurologe meinte zu dem Plan, zuerst Livetiracetam langsam auszuschleichen, das Risiko eines Rezidivs wäre zu groß, wenn ich sicher gehen wollte, keine Anfälle wieder zu bekommen, sollte ich lieber alles so lassen wie es ist. Diesem Arzt habe ich vertraut, zumal er erst neu in der Praxis war und zuvor in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet hatte, in dem er überwiegend mit Patienten wie mit dir zu tun hatte. Patienten, die nach der OP zuerst Monate anfallsfrei waren und sich dann überfordert haben. Einige von ihnen hatten begonnen zu trinken, einige zu hart gearbeitet, andere wiederum wollten nach der OP die letzten 10 Jahre in einem Jahr nachholen. Und viele hatten vorzeitig die Medikamente abgesetzt. Fast alle hatte Schiffbruch erlitten, weil sie sich damit überfordert hatten.

Ich an Deiner Stelle würde arbeitsmäßig im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten etwas zurückschrauben, und würde mir sagen, was lange Zeit erreichbar war, sollte jetzt unter besseren Bedingungen wieder machbar sein. Das würde aus meiner Sicht bedeuten, mit dem Neurologen einen neuen Tablettenplan aufstellen und auch zu versuchen, die Zahl der Auren wieder auf Null zu bekommen. Ich gehe davon aus, dass Du diesem Beitrag entnommen hast, dass ich Patient und medizinischer Laie bin, was wirklich richtig ist, kann dir nur ein Arzt sagen. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße und gute Besserung
Anton

16 Jahre anfallfreie und plötzlich wieder...

Anton @, Donnerstag, 22.09.2022, 21:10 (vor 4 Tagen) @ Josy9

Hallo Josy,

wenn Du die Medikamente nach kurzer Zeit abgesetzt hast, kann ich das gut verstehen, Du wirst es in Absprache mit den Ärzten getan haben, schließlich ist es ja Sinn und Zweck der Operation, möglichst ohne Medikamente zu leben. Ich bin über 3 Jahrzehnte älter als Du, da möchte ich nicht noch einmal das Chaos durchstehen, wenn Anfälle auftreten. Ich bin davon überzeugt, dass es mir ohne Pillen auch besser ginge. Aber wie gesagt, wer einmal Anfälle gehabt hat, vergisst es nicht, wie untendurch man bei Gesellschaft ist, nichts mehr wert ist, entmenschlicht wird, nur noch in Wartezimmern sitzt, und wenn man den Ärzten genau zuhört, bekommt man mit, dass sie einen gar nicht für voll nehmen. Es gibt kaum eine Erkrankung, durch die man dem Stigma ausgesetzt ist, wie es bei Epilepsie der Fall ist.

Das Thema „Epilepsie und die daraus entstehenden psychischen Belastungen für den Patienten, kann man im Internet nicht diskutieren. Dafür ist die Menschheit zu schlecht. Ich kenne Mitmenschen, bei denen ich mich frage, was sich die Natur dabei gedacht hat, sie in die Wiege gelegt zu haben. Und das Internet ist zu transparent. Aus dem Grunde mache ich die Belastung, die mir heute noch die Krankheit bringt, mit mir alleine ab. Denn, selbst wenn man anfallsfrei ist, zentrale Wirkstoffe verändern die Persönlichkeit, man ist nach kurzer Zeit nicht mehr derjenige, der man mal gewesen ist. Dir wünsche ich viel Glück, dass Du für dich eine Lösung findest. Ich habe lange nach der Endlösung gesucht, leider kam immer wieder etwas dazwischen, sonst wäre ich schon weg.

Alles Gute
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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