Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

Isa44, Sonntag, 09.10.2022, 21:14 (vor 51 Tagen)

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe hier schon viel gelesen und mich jetzt auch einmal angemeldet.
Mein Mann hat seit diesem Jahr einfach fokale Anfälle, die sich nachts teils zu Grand Mals ausweiten. Letztere leider mindestens einmal im Monat, teils im Wochenabstand.
Er nimmt Levetiracetam und erhöht gerade schrittweise die Dosis. Tagsüber waren die einfach fokalen Anfälle jetzt fast ganz weg, aber nachts sind sie fast häufiger geworden und die Grand Mals sind auch noch da.
Wir waren zu einer ersten Besprechung im Epilepsiezentrum der Frankfurter Uniklinik. Anfang nächsten Jahres soll er dort stationär aufgenommen und durchgecheckt werden.
Aber ich kämpfe gerade mit Angst und schlimmer Schlaflosigkeit. Wie gehen andere Angehörige damit um? Wie habt ihr euren „Frieden“ mit der Situation gemacht?
Und an euch Betroffene: Mögt ihr mir erzählen, ob Dosiserhöhungen eines Medikaments bei euch geholfen haben oder war es dann einfach von Beginn an „das falsche Medikament“ für euch, egal, wie hoch die Dosis ging?
Würde mich über etwas Austausch freuen, da ich dich gerade ziemlich fertig bin mit den Nerven. Viele Grüße! Isa

Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

schaf050, Sonntag, 09.10.2022, 22:30 (vor 51 Tagen) @ Isa44

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe hier schon viel gelesen und mich jetzt auch einmal angemeldet.
Mein Mann hat seit diesem Jahr einfach fokale Anfälle, die sich nachts teils zu Grand Mals ausweiten. Letztere leider mindestens einmal im Monat, teils im Wochenabstand.
Er nimmt Levetiracetam und erhöht gerade schrittweise die Dosis. Tagsüber waren die einfach fokalen Anfälle jetzt fast ganz weg, aber nachts sind sie fast häufiger geworden und die Grand Mals sind auch noch da.
Wir waren zu einer ersten Besprechung im Epilepsiezentrum der Frankfurter Uniklinik. Anfang nächsten Jahres soll er dort stationär aufgenommen und durchgecheckt werden.
Aber ich kämpfe gerade mit Angst und schlimmer Schlaflosigkeit. Wie gehen andere Angehörige damit um? Wie habt ihr euren „Frieden“ mit der Situation gemacht?
Und an euch Betroffene: Mögt ihr mir erzählen, ob Dosiserhöhungen eines Medikaments bei euch geholfen haben oder war es dann einfach von Beginn an „das falsche Medikament“ für euch, egal, wie hoch die Dosis ging?
Würde mich über etwas Austausch freuen, da ich dich gerade ziemlich fertig bin mit den Nerven. Viele Grüße! Isa

Hallo Isa, ich habe mit Leviteracepan recht gute Erfahrungen gemacht. Nachdem das Medikament erhöht wurde, nachdem Anfälle weiterhin kamen, bin ich jetzt anfallsfrei. Sehr gut ist es, dass Dein Mann einen Termin in Frankfurt an der Uniklinik hat. Die sind Spitze dort...
Ich leite die Epilepsie-Selbsthilfe-Darmstadt und meine Frau hilft gerne Angehörigen. Wir können uns gerne in FFM zum Austausch treffen, da wir dort berufstätig sind....LG Michael

Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

Isa44, Montag, 10.10.2022, 09:32 (vor 51 Tagen) @ schaf050

Hallo Michael,
danke für deine Nachricht, das ist ein tolles Angebot, das ich sicher gerne wahrnehmen möchte. Sehr lieb!
Heute habe ich einen Termin beim Arzt und hoffe, dass ich etwas bekomme, was mich wieder schlafen lässt. Denn das ist seit dem letzten Anfall meines Mannes für mich leider ein riesiges Problem geworden.
Ich habe dich auf der Internetseite der SH Darmstadt gefunden. Soll ich dich über die dort angegebene Telefonnummer einfach mal demnächst anschreiben wegen eines möglichen Treffens?
Viele Grüße Isa

Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

schaf050, Montag, 10.10.2022, 12:19 (vor 51 Tagen) @ Isa44

Hallo Michael,
danke für deine Nachricht, das ist ein tolles Angebot, das ich sicher gerne wahrnehmen möchte. Sehr lieb!
Heute habe ich einen Termin beim Arzt und hoffe, dass ich etwas bekomme, was mich wieder schlafen lässt. Denn das ist seit dem letzten Anfall meines Mannes für mich leider ein riesiges Problem geworden.
Ich habe dich auf der Internetseite der SH Darmstadt gefunden. Soll ich dich über die dort angegebene Telefonnummer einfach mal demnächst anschreiben wegen eines möglichen Treffens?
Viele Grüße Isa

Hi Isa, meine Frau hat viele Erfahrungen in den 20 Jahren wo wir uns nun kennen gemacht und kann dir sicher einige Tipps geben....gerne kannst Du mich über die Daten der SHG Darmstadt mit mir in Verbindung setzen...
Solch ein persönliches Treffen ist Gold wert....
LG
Michael

Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

Anton @, Mittwoch, 19.10.2022, 18:10 (vor 42 Tagen) @ Isa44

Hallo Isa,
zunächst einmal mein Rat. Selbst, ohne das Wissen eines Neurologen, solltet ihr die Medikation nicht verändern. Es müsste doch ein Leichtes sein, mit dem Neurologen zu telefonieren. Was viele nicht wissen, die meisten Neurologen habe eine sogenannte Telefonsprechstunde, die oft so zwischen 12 Uhr und 13 Uhr liegt. Sie dient ausschließlich seinen in Behandlung befindlichen Patienten, wenn diese kurze Fragen haben.

Ich bin auch Patient, so kann ich nur aus meinem Erleben berichten, oder hin und wieder auch von dem, was ich gehört habe. Ich kenne eine ganze Reihe Patienten, die lange Zeit Levetiracetam genommen haben und damit nicht zurechtgekommen sind. Zu Levetiracetam gibt es seit einigen Jahren ein Nachfolgepräparat mit dem Namen Brivaracetam. Ich habe bisher nur Gutes von dieses Medikament gehört. Vielleicht solltet ihr den Neurologen mal auf die Möglichkeit einer Veränderung ansprechen.

Zur Selbsthilfegruppe Darmstadt. Ich glaube, jemanden zu kennen, der dort aktiv ist. Von dieser Gruppe habe ich nur Gutes gehört, so gibt es unter den Mitgliedern einen enormen Zusammenhalt und es sind viele erfahrene Patienten dort, die auch von sich berichten können. Ich wünsche euch viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Austausch Angehörige/Frage zu Dosiserhöhung Antiepileptika

Isa44, Samstag, 29.10.2022, 11:24 (vor 32 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,
danke für deine Anwort. Natürlich hätte mein Mann nicht einfach selbst an seiner Medikation etwas verändert. Er hat es nun in Absprache mit dem Neurologen gemacht und bislang geht es ihm gut damit. Seitdem geht es mir auch wieder besser. Hoffenlich hält der Zustand so etwas an.
Viele Grüße! Isa

Hallo Isa,
zunächst einmal mein Rat. Selbst, ohne das Wissen eines Neurologen, solltet ihr die Medikation nicht verändern. Es müsste doch ein Leichtes sein, mit dem Neurologen zu telefonieren. Was viele nicht wissen, die meisten Neurologen habe eine sogenannte Telefonsprechstunde, die oft so zwischen 12 Uhr und 13 Uhr liegt. Sie dient ausschließlich seinen in Behandlung befindlichen Patienten, wenn diese kurze Fragen haben.

Ich bin auch Patient, so kann ich nur aus meinem Erleben berichten, oder hin und wieder auch von dem, was ich gehört habe. Ich kenne eine ganze Reihe Patienten, die lange Zeit Levetiracetam genommen haben und damit nicht zurechtgekommen sind. Zu Levetiracetam gibt es seit einigen Jahren ein Nachfolgepräparat mit dem Namen Brivaracetam. Ich habe bisher nur Gutes von dieses Medikament gehört. Vielleicht solltet ihr den Neurologen mal auf die Möglichkeit einer Veränderung ansprechen.

Zur Selbsthilfegruppe Darmstadt. Ich glaube, jemanden zu kennen, der dort aktiv ist. Von dieser Gruppe habe ich nur Gutes gehört, so gibt es unter den Mitgliedern einen enormen Zusammenhalt und es sind viele erfahrene Patienten dort, die auch von sich berichten können. Ich wünsche euch viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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