Sonderbarer Anfallstyp und Anfallsentwicklung

Adam1995, Donnerstag, 24.11.2022, 22:57 (vor 5 Tagen)
bearbeitet von Adam1995, Donnerstag, 24.11.2022, 23:05

Hallo Alle, dies ist mein erster Eintrag in einem solchen Forum. Bisher habe ich nur im Stillen zu mir selbst und maximal meiner Mutter und nem guten Kollegen gesprochen (Meinen Neurologen, den ich seit 4 Jahren habe, ausgenommen). Daher ist das alles neu für mich. Kurz zu mir:

Ich bin 27 Jahre und habe seit jungen Jahren epileptische Anfälle. Vom 6. bis zum 14. Lebensjahr hat ich dann plötzlich aus unerklärlichen Gründen keinen Anfall mehr. Bis vor 5 Jahren hatte ich dann ca alle 2-4 Jahre einen Grand-Mal-Anfall. Seit mehreren Jahren (3-4) nehme ich nun mein erstes Medikament: Lamotrigin (200-0-200mg).

Mein Anfallstyp hat sich die letzten paar Jahre verändert. Den letzten Grand-Mal-Anfall hatte ich Anfang 2020. Seitdem habe ich einen anderen Anfallstyp entwickelt: Der "neue" Anfall geschieht eigentlich immer im Sitzen. Ich fange dann an meinen Oberkörper kreisartig zu bewegen. Erst im kleinen Radius, dann weiter ausgeschwenkt. Das Ganze geht ein paar Minuten. Währenddessen bin ich zwar ansprechbar, aber gebe anscheinend keine sinnvollen bzw. korrekten Antworten. So werde ich zB gefragt, ob ich meine Medikamente genommen hatte und antworte dann mit "nein", obwohl ich sie tatsächlich genommen habe und dies auch weiß. Später erinnere ich mich nicht mehr an das in diesem Zustand Gesagte. Diesen Anfall habe ich mittlerweile ziemlich unregelmäßig aber so alle 3-5 Wochen.

Vor manchen dieser Anfälle habe ich vorher ein komisches Gefühl der Entfremdung. Die Definition von "Derealisation" passt ganz gut. Leider habe ich dieses Gefühl auch einfach so, also auch ohne dass dann danach ein Anfall folgt. Ganz schön ärgerlich.

Zu schaffen macht mir das Gefühl, die letzten Jahre kognitiv "abgebaut" zu haben. Ich glaube, dass ich mir Dinge schlechter merken kann (gehörte Sätze verschwinden wie in einem Sieb, es bleiben -hart ausgedrückt-nur die letzten paar Worte hängen) und mich häufiger verspreche, dazu bin ich auch noch unkonzentrierter. Am Krassesten war es jetzt aber vor ein paar Tagen. Da hatte ich wieder einen "Dreh-Anfall", wie eben beschrieben, tags drauf hatte ich dann mit meiner Mutter was gegessen. Konnte mich dann aber kurze Zeit später nicht erinnern, dass wir dieses Essen bereits gegessen hatten. Hab nur noch die leeren Teller gesehen. So eine krasse Gedächnislücke kannte ich nur, wenn ich Anfälle hatte. Meine Mutter meinte aber, dass ich mich ganz normal mit ihr verständigt habe (sie weiß, wie ich spreche, wenn ich einen Anfall habe).

Dieses Erlebnis hat mir ziemlich Angst gemacht, weil ich nicht weiß, ob das nur der Auftakt zu Weiterem ist. Erst die Veränderung vom "typischen" Grand-Mal-Anfall zu diesem "Dreh-Anfall". Dann Wortfindungsstörung und gesteigerte Vergesslichkeit und nun eine solche Gedächnislücke ohne dabei einen Anfall zu haben.

Meine Fragen an euch:
1. Habt Ihr eine ähnliche Entwicklung vom Anfallstyp her gehabt?
2. Kann es sein, dass Lamotrigin vergesslich und unkonzentriert macht sowie verstärktes "Verhaspeln" auslöst?

Danke im Vorraus für Eure Beiträge!

Grüße Noah

Sonderbarer Anfallstyp und Anfallsentwicklung

Anton @, Freitag, 25.11.2022, 11:14 (vor 5 Tagen) @ Adam1995

Hallo und guten Tag,

ich heiße dich herzlich willkommen bei uns im Forum und finde gut, dass Du zu uns gekommen bist. Du hast mit Deinem Post hervorragend gute Anfallsbeschreibungen abgegeben, über die sich jeder Epileptologe freuen würde, lägen sie ihm so vor.

Damit es nicht zu Missverständnissen kommt: ich bin Patient und medizinischer Laie und darf dazu eigentlich gar nichts schreiben. Von meinem Gefühl her wechseln sich bei dir kleine Anfälle und Auren ab. Ich gehe davon aus, dass Du seit längerer Zeit bei einem Neurologen regelmäßig vierteljährlich in Behandlung bist und ihm Deine Probleme schilderst. Auch das Führen eines Anfallskalenders gehört dazu.

Um der Sache auf den Grund zu gehen, empfehle ich in Absprache mit dem behandelnden Neurologen ein Epilepsie-Zentrum aufzusuchen. Ich gehe davon aus, dass Du weißt, wovon ich rede. Sollte der Neurologe nicht bereit sein, dich dort anzumelden, versuchst Du es selbst. Notfalls würde auch eine Überweisung des Hausarztes reichen, sollte der Neurologe sich weigern. Das müsste dann aber zuvor mit dem Epilepsie-Zentrum abgeklärt sein. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Sonderbarer Anfallstyp und Anfallsentwicklung

Adam1995, Freitag, 25.11.2022, 14:19 (vor 5 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Mein Neurologe ist sehr freundlich und wirkt kompetent. Er ist mit dem Chefarzt des Epilepsie-Zentrums hier befreundet und hatte mir vor 2 Jahren per Whatsapp (!) dort sofort einen Platz besorgt. Der Aufenthalt hat nichts weiter ergeben, außer dass ich eine sehr untypische Epilepsie habe. Der Chefarzt hatte mit mir gewettet, ob ich einen epileptischen Anfall bekomme, wenn wir das Lamotrigin mehrere Tage weglassen. Er hat die Wette verloren: Kein Anfall. War nur ein paar Tage dort, länger habe ich es nicht ausgehalten, weil mich das Patientenpogramm "genervt" hat. Ergotherapie usw. Aber vielleicht sollte ich nochmal hin und diesmal ein bisschen länger. Ich muss geduldiger werden; bin leider ein sehr ungeduldiger Mensch.

Die Auren find ich ziemlich faszinierend, weil man sich plötzlich wie in einer anderen Realität fühlt. Eine andere Art der Realitätswahrnehmung. Fast so als sei man ein Dritter Beobachter mit Distanz zum Geschehen. Bei Jedem scheint die Aura ja ein wenig anders zu sein. Leider habe ich, wie bereits erwähnt, manchmal Auren ohne Anfälle und manchmal Anfälle ohne Auren. Andererseits habe ich mittlerweile erfahren, dass bereits Auren selbst (fokale) Anfälle sind. Da hab ich so noch nicht drüber nachgedacht.


Liebe Grüße
Adam

Sonderbarer Anfallstyp und Anfallsentwicklung

Anton @, Freitag, 25.11.2022, 17:53 (vor 5 Tagen) @ Adam1995

Ja, Auren zählt der Neurologe zu epileptischen Anfällen. Wenn Du in einem Epilepsie-Zentrum gewesen bist, ist dann auch das Langzeit-Video-Intensiv-Monitoring durchgeführt worden, das vor einer OP als präoperative Diagnostik bezeichnet wird? Als ich vor 16 Jahren diese Untersuchung, die damals 9 Tage dauerte, durchgemacht habe, waren die Neurologen sehr überrascht und sind dadurch zu dem richtigen Ergebnis gekommen, was eine Operation am rechten Temporallappen zur Folge hatte, seither bin ich unter Medikation anfallsfrei. Zuvor hatte ich über 30 Jahre bei Neurologen nur Achselzucken erleben dürfen, womit mir nicht geholfen war. Auch entscheidend für die Epileptologen damals war eine Beschreibung meiner Freundin, die es verstanden hatte, unterschiedliche Anfallsformen genauestens zu dokumentieren. Ich gehe davon aus, dass Du noch relativ jung bist und da ist eine hundertprozentige Funktionsfähigkeit des Körpers entscheidend, um einen Job zu behalten. Der Hausneurologe kann noch so nett sein und Versuche unternehmen, einen zu motivieren, schöne Worte bei nicht erkannter Diagnose nützen nichts, da muss ein ganzes Team Fachleute ran, nur dann kann es was werden.

Beginn und Ende der Epilepsie
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