THS Erfahrung ?

OLI, Montag, 12.12.2022, 19:51 (vor 58 Tagen)

Guten Abend,
ich glaube hier ein wirklich sehr nettes und hilfreiches Forum gefunden zu haben. Ich Danke euch schon mal im Voraus.
Ich wollte euch fragen, ob hier jemand schon Erfahrung mit dieser THS hat. Ich hab mich schon dafür entschieden. Doch im nachhinein frag ich mich, ob dieser Aufwand für diesen "Hirnschrittmacher" nicht wieder umsonst sein wird. Denn eine Teilresektion und auch diese VNS hab ich schon alles hinter mir. Und das ohne Erfolg. Auch keine Medikamente, die mir richtig helfen wollen. Bei mir ist es diese THS-Therapie von Medtronic, was ich in die Brust bekomme. Und überall lese ich auch nur, dass das bei Parkinson hilfreich ist. Nicht bei Epilepsie. Deshalb werden meine Zweifel immer größer, ob das nicht eine Fehlentscheidung war.
Hat das schon mal jemand kennengelernt, und kann mir sogar positives davon berichten?

Vielen Dank
Oli

THS Erfahrung ?

Anton @, Dienstag, 13.12.2022, 15:52 (vor 57 Tagen) @ OLI

Hallo,
ich kann dir zu dem Hirnschrittmacher nichts sagen, aber interessant dürfte das Buch „Tief im Hirn“ von Helmut Dubiel, Soziologe und Hochschullehrer, dem kaum ein Flughafen in der Welt nicht bekannt ist, sein. Er beschreibt in diesem Buch, dass auch das implantierte Gerät nicht ohne Nebenwirkungen ist und wie er damit klarkommt. Ich würde die behandelnden Chirurgen fragen, welche Vor- und Nachteile das Implantat haben kann.

Ich wünsche gute Besserung und viel Erfolg!
Anton

Klappentext von 2006
Helmut Dubiel ist Hochschullehrer. Seit dreizehn Jahren leidet er an Parkinson. In seinem Kopf sitzt eine Sonde, die er mit einer Fernbedienung steuert. Er kann wählen zwischen eher sprechen oder eher gehen. Er benutzt die Fernbedienung kaum. Das Leben ist anders. Schonungslos und ohne Anflug von Selbstmitleid nimmt Helmut Dubiel die Krankheit nicht nur zum Anlass einer philosophischen Reflexion über das Leben.

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

THS Erfahrung ?

OLI, Samstag, 28.01.2023, 16:49 (vor 11 Tagen) @ Anton

Hallo,
ich kann dir zu dem Hirnschrittmacher nichts sagen, aber interessant dürfte das Buch „Tief im Hirn“ von Helmut Dubiel, Soziologe und Hochschullehrer, dem kaum ein Flughafen in der Welt nicht bekannt ist, sein. Er beschreibt in diesem Buch, dass auch das implantierte Gerät nicht ohne Nebenwirkungen ist und wie er damit klarkommt. Ich würde die behandelnden Chirurgen fragen, welche Vor- und Nachteile das Implantat haben kann.

Ich wünsche gute Besserung und viel Erfolg!
Anton

Klappentext von 2006
Helmut Dubiel ist Hochschullehrer. Seit dreizehn Jahren leidet er an Parkinson. In seinem Kopf sitzt eine Sonde, die er mit einer Fernbedienung steuert. Er kann wählen zwischen eher sprechen oder eher gehen. Er benutzt die Fernbedienung kaum. Das Leben ist anders. Schonungslos und ohne Anflug von Selbstmitleid nimmt Helmut Dubiel die Krankheit nicht nur zum Anlass einer philosophischen Reflexion über das Leben.

Hallo Anton,
danke für deine nette Nachricht und Begrüßung. Über das Buch hab ich mich inzwischen kundig gemacht. Es scheint wirklich sehr interessant zu sein. Ich glaub ich werde es mir mal ausleihen.

Viele Grüße
Oli

THS

Gittala @, Hallstadt, Freitag, 27.01.2023, 15:42 (vor 12 Tagen) @ OLI

Guten Abend,
ich glaube hier ein wirklich sehr nettes und hilfreiches Forum gefunden zu haben. Ich Danke euch schon mal im Voraus.
Ich wollte euch fragen, ob hier jemand schon Erfahrung mit dieser THS hat. Ich hab mich schon dafür entschieden. Doch im nachhinein frag ich mich, ob dieser Aufwand für diesen "Hirnschrittmacher" nicht wieder umsonst sein wird. Denn eine Teilresektion und auch diese VNS hab ich schon alles hinter mir. Und das ohne Erfolg. Auch keine Medikamente, die mir richtig helfen wollen. Bei mir ist es diese THS-Therapie von Medtronic, was ich in die Brust bekomme. Und überall lese ich auch nur, dass das bei Parkinson hilfreich ist. Nicht bei Epilepsie. Deshalb werden meine Zweifel immer größer, ob das nicht eine Fehlentscheidung war.
Hat das schon mal jemand kennengelernt, und kann mir sogar positives davon berichten?

Vielen Dank
Oli

Hallo Oli,
war schon lange nicht mehr hier im Forum und bin gerade auf deinen Beitrag gestoßen
Meine Tochter Sabine hat jetzt mittlerweile den 2. THS und er wirkt sehr gut bei ihr. Sie hatte vorher auch
den VNS was nicht so erfolgreich war. Es gibt einen der hält ca 3 bis 4 Jahre und dann gibts einen wiederaufladbaren
der hält 15 Jahre. Du kannst ihn aber nicht selbst einstellen, du hast zwar ein Gerät wo du ihn prüfen kannst,
ob der Batteriestatus passt aber mehr auch nicht. Es dauert eine Weile bis die richtige Einstellung gefunden
wurde. Meine Tochter hatte im Monat ca 60 Anfälle und dann hat es sich halbiert und die Anfälle sind
auch nicht mehr so heftig. Sie ist austherapiert, hatte eine Temporallappenresektion , den VNS und über 30 verschiedene Medikamente mit verschiedenen Kombis. Vor 2 Jahren kam noch die Cannabidiol Behandlung dazu und jetzt bekommt sie Epidyolex und jetzt hat sie noch ca. 5 bis 10 Anfälle im Monat, was ihre Lebensqualität enorm verbessert hat. Ach übrigens es wurde in der Kopfklinik Erlangen operiert und auch die Weiterbehandlung findet da statt. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.
Lg Brigitte

THS

OLI, Samstag, 28.01.2023, 17:03 (vor 11 Tagen) @ Gittala

Guten Abend,
ich glaube hier ein wirklich sehr nettes und hilfreiches Forum gefunden zu haben. Ich Danke euch schon mal im Voraus.
Ich wollte euch fragen, ob hier jemand schon Erfahrung mit dieser THS hat. Ich hab mich schon dafür entschieden. Doch im nachhinein frag ich mich, ob dieser Aufwand für diesen "Hirnschrittmacher" nicht wieder umsonst sein wird. Denn eine Teilresektion und auch diese VNS hab ich schon alles hinter mir. Und das ohne Erfolg. Auch keine Medikamente, die mir richtig helfen wollen. Bei mir ist es diese THS-Therapie von Medtronic, was ich in die Brust bekomme. Und überall lese ich auch nur, dass das bei Parkinson hilfreich ist. Nicht bei Epilepsie. Deshalb werden meine Zweifel immer größer, ob das nicht eine Fehlentscheidung war.
Hat das schon mal jemand kennengelernt, und kann mir sogar positives davon berichten?

Vielen Dank
Oli

Hallo Oli,
war schon lange nicht mehr hier im Forum und bin gerade auf deinen Beitrag gestoßen
Meine Tochter Sabine hat jetzt mittlerweile den 2. THS und er wirkt sehr gut bei ihr. Sie hatte vorher auch
den VNS was nicht so erfolgreich war. Es gibt einen der hält ca 3 bis 4 Jahre und dann gibts einen wiederaufladbaren
der hält 15 Jahre. Du kannst ihn aber nicht selbst einstellen, du hast zwar ein Gerät wo du ihn prüfen kannst,
ob der Batteriestatus passt aber mehr auch nicht. Es dauert eine Weile bis die richtige Einstellung gefunden
wurde. Meine Tochter hatte im Monat ca 60 Anfälle und dann hat es sich halbiert und die Anfälle sind
auch nicht mehr so heftig. Sie ist austherapiert, hatte eine Temporallappenresektion , den VNS und über 30 verschiedene Medikamente mit verschiedenen Kombis. Vor 2 Jahren kam noch die Cannabidiol Behandlung dazu und jetzt bekommt sie Epidyolex und jetzt hat sie noch ca. 5 bis 10 Anfälle im Monat, was ihre Lebensqualität enorm verbessert hat. Ach übrigens es wurde in der Kopfklinik Erlangen operiert und auch die Weiterbehandlung findet da statt. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.
Lg Brigitte

Hallo Brigitte,
vielen Dank für deine interessante Nachricht. Meine Hoffnung ist deutlich gewachsen. Ich bekomme auch zwei Elektroden ins Gehirn. In jeden Temporallappen eine. Ich brauch jetzt nur noch Geduld. Stattfinden wird es März oder April. Vorher noch ein CT und MRT.
Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und gute Besserung.
Viele Grüße
Oli

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