Neueinstellung / Umstellung der Medikamente

Hallo
Ich habe linke Temporalappenepilepsie seit meiner Kindheit. Dies wurde ca 2004 alles schlimmer und meine Ärztin meldete mich in einem Epilepsiezentrum an. Dort wurde ich gründlich untersucht inkl. Langzeit EEG und man hatte mir dann 2013 eine OP empfohlen.
Entfernung - Hypocampus-Sklerose - linksseitig
Leider ging es schon nach der OP und der darauf folgenden Reha mit den Anfällen weiter. Nach einem Jahr bot man mir eine Nach-OP an, die ich damals wegen der starken Schmerzen (gleich nach der OP) ablehnte. Seitdem habe ich jedes Jahr !!! Umstellungen und Neueistellungen in einem Epilepsiezentum ..........
Ende vergangengenen Jahres fragte ich dann sogar nach einer 2. OP und man sagte mir das die Narbe zu verhärtet ist jetzt. Aus einem zweiten Grund kommen die Anfälle jetzt auch von einer zweiten Stelle im Hirn.
Aber die Anfälle sind jetz wieder mehr geworden, dann auch tagsüber und gleichzeitig wetterbestimmt. Dies beobachte ich schon bei mir seit über 40 Jahren selbst als es in Schule alles stärker wurde.

Die Frage ist. Ist es da besser mal in ein anderes Epilepsiezentrum zu gehen und da vieleicht noch mit neuster Laser - Technik eine OP zu riskieren ?
Was ich aber auch in einem Spezialvortrag im vergangenen Jahr in Berlin gesehen habe ist, das man wieder auf ein uraltes Rezept einher geht.

Kanabis !!! Ich bräuchte dort nur anrufen, wie die Ärztin dies mir sagte, nachdem sie den Vortrag gehalten hatte.

DANKE und jedem hier viel Erfolg

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Hallo,

Du hast nicht angegeben, wie alt Du bist, denn es hängt sehr davon ab, wie lange eine Epilepsie bereits vor dem operativen Eingriff bestanden hat. Und es ist bekannt, dass linksseitige Temporalepilepsien weniger gut zu operieren sind als welche auf der rechen Seite.
Noch wichtig zu wissen für die Ärzte, ist die Ursache, die zu den Anfällen geführt hat.

Und dann stellt sich immer noch die Frage, wie Du dich verhalten hast in den Monaten nach der Operation. Damit meine ich die Lebensführung, die regelmäßige Medikamenteneinnahme und Verzicht auf alles, was das Gehirn überanstrengen kann. Die Wartezeiten, um operiert zu werden, sind lang. Vielleicht hat man nicht verstanden, dass Du die zweite OP abgesagt hast bzw. nicht wolltest.

Vom rein Menschlichen her würde ich erneut das behandelnde Epilepsie-Zentrum ansprechen, die augenblicklichen Schwierigkeiten benennen und um eine Lösung des Problems bitten. Auf dieses Bitten hin wird man dir erklären, woran es liegt, dass es nicht zum Positiven weitergeht mit dir.

Das alles würde nur funktionieren, wenn Du dich auf ein solches Gespräch ausführlich vorbereiten würdest, alles genau dokumentiertest, alle ärztlichen Unterlagen dabei hättest, das Gespräch sollte so geplant werden, dass die Ärzte nur noch lesen müssten, um dir schnell eine Antwort zu geben. Die Unterlagen solltest Du alle in Kopie dabei haben, weil vielleicht doch eine Vorstellung in einem anderen Epilepsie-Zentrum erfolgen könnte, also erst, wenn Du bei dem jetzigen nicht zurechtkommst. Ich wünsche viel Erfolg! und gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

PS.: Über diesen Link kommst Du zu einer Dokumentation über den Verlauf meiner Epilepsie

Beginn und Ende der Epilepsie
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91160

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Hallo,

Du hast nicht angegeben, wie alt Du bist, denn es hängt sehr davon ab, wie lange eine Epilepsie bereits vor dem operativen Eingriff bestanden hat. Und es ist bekannt, dass linksseitige Temporalepilepsien weniger gut zu operieren sind als welche auf der rechen Seite.
Noch wichtig zu wissen für die Ärzte, ist die Ursache, die zu den Anfällen geführt hat.

Und dann stellt sich immer noch die Frage, wie Du dich verhalten hast in den Monaten nach der Operation. Damit meine ich die Lebensführung, die regelmäßige Medikamenteneinnahme und Verzicht auf alles, was das Gehirn überanstrengen kann. Die Wartezeiten, um operiert zu werden, sind lang. Vielleicht hat man nicht verstanden, dass Du die zweite OP abgesagt hast bzw. nicht wolltest.

Vom rein Menschlichen her würde ich erneut das behandelnde Epilepsie-Zentrum ansprechen, die augenblicklichen Schwierigkeiten benennen und um eine Lösung des Problems bitten. Auf dieses Bitten hin wird man dir erklären, woran es liegt, dass es nicht zum Positiven weitergeht mit dir.

Das alles würde nur funktionieren, wenn Du dich auf ein solches Gespräch ausführlich vorbereiten würdest, alles genau dokumentiertest, alle ärztlichen Unterlagen dabei hättest, das Gespräch sollte so geplant werden, dass die Ärzte nur noch lesen müssten, um dir schnell eine Antwort zu geben. Die Unterlagen solltest Du alle in Kopie dabei haben, weil vielleicht doch eine Vorstellung in einem anderen Epilepsie-Zentrum erfolgen könnte, also erst, wenn Du bei dem jetzigen nicht zurechtkommst. Ich wünsche viel Erfolg! und gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

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Hallo,

Du hast nicht angegeben, wie alt Du bist, denn es hängt sehr davon ab, wie lange eine Epilepsie bereits vor dem operativen Eingriff bestanden hat. Und es ist bekannt, dass linksseitige Temporalepilepsien weniger gut zu operieren sind als welche auf der rechen Seite.
Noch wichtig zu wissen für die Ärzte, ist die Ursache, die zu den Anfällen geführt hat.

Und dann stellt sich immer noch die Frage, wie Du dich verhalten hast in den Monaten nach der Operation. Damit meine ich die Lebensführung, die regelmäßige Medikamenteneinnahme und Verzicht auf alles, was das Gehirn überanstrengen kann. Die Wartezeiten, um operiert zu werden, sind lang. Vielleicht hat man nicht verstanden, dass Du die zweite OP abgesagt hast bzw. nicht wolltest.

Vom rein Menschlichen her würde ich erneut das behandelnde Epilepsie-Zentrum ansprechen, die augenblicklichen Schwierigkeiten benennen und um eine Lösung des Problems bitten. Auf dieses Bitten hin wird man dir erklären, woran es liegt, dass es nicht zum Positiven weitergeht mit dir.

Das alles würde nur funktionieren, wenn Du dich auf ein solches Gespräch ausführlich vorbereiten würdest, alles genau dokumentiertest, alle ärztlichen Unterlagen dabei hättest, das Gespräch sollte so geplant werden, dass die Ärzte nur noch lesen müssten, um dir schnell eine Antwort zu geben. Die Unterlagen solltest Du alle in Kopie dabei haben, weil vielleicht doch eine Vorstellung in einem anderen Epilepsie-Zentrum erfolgen könnte, also erst, wenn Du bei dem jetzigen nicht zurechtkommst. Ich wünsche viel Erfolg! und gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

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Noch wichtig zu wissen für die Ärzte, ist die Ursache, die zu den Anfällen geführt hat.

Und dann stellt sich immer noch die Frage, wie Du dich verhalten hast in den Monaten nach der Operation. Damit meine ich die Lebensführung, die regelmäßige Medikamenteneinnahme und Verzicht auf alles, was das Gehirn überanstrengen kann. Die Wartezeiten, um operiert zu werden, sind lang. Vielleicht hat man nicht verstanden, dass Du die zweite OP abgesagt hast bzw. nicht wolltest.

Vom rein Menschlichen her würde ich erneut das behandelnde Epilepsie-Zentrum ansprechen, die augenblicklichen Schwierigkeiten benennen und um eine Lösung des Problems bitten. Auf dieses Bitten hin wird man dir erklären, woran es liegt, dass es nicht zum Positiven weitergeht mit dir.

Das alles würde nur funktionieren, wenn Du dich auf ein solches Gespräch ausführlich vorbereiten würdest, alles genau dokumentiertest, alle ärztlichen Unterlagen dabei hättest, das Gespräch sollte so geplant werden, dass die Ärzte nur noch lesen müssten, um dir schnell eine Antwort zu geben. Die Unterlagen solltest Du alle in Kopie dabei haben, weil vielleicht doch eine Vorstellung in einem anderen Epilepsie-Zentrum erfolgen könnte, also erst, wenn Du bei dem jetzigen nicht zurechtkommst. Ich wünsche viel Erfolg! und gute Besserung!

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Ich bin jetzt 54 Jahre und habe diese Epilepsie seit meinem 6. Lebensjahr. Umstellungen und Neueinstellungen hatte ich genügend. Der letzte Aufenthalt war im März 2022 und seitdem bin ich vierteljährlich direckt in diesem Klinikum zur ambulanten Vorstellung.

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