30. J Orfiril Long jetzt massive Nebenwirkungen

Watmädel, Monday, 13.03.2023, 11:39 (vor 442 Tagen)

Moin,
meine Tochter, geistige Behinderung, nimmt seit 30 j. Orfiril Long was sie gut vertrug.
Seit geraumer Zeit, hat sie Beschwerden. Blutbild ok. Massiver Tremor, Empfindung Störung an Armen und Beinen. Müdigkeit, will nicht essen und trinken, nur unter ständiger Aufforderung. Laut einer Neurologin aus Essen, liegt das wohl an dem Orfiril Long, durch die Jahre lange Einnahme. Sie meinte eine Umstellung im KH wären nötig. Das kann unser Kind nicht weil sie durch die Behinderung sich nicht so Äußern kann. Ich weiß nicht weiter und habe auch irgendwie Bedenken für eine Neueinstellung, die ja auch Nebenwirkungen macht. Vielleicht kann mir hier jemand einen Rat geben.
Vielen Dank Watmädel.

30. J Orfiril Long jetzt massive Nebenwirkungen

Zappel, Monday, 13.03.2023, 12:27 (vor 442 Tagen) @ Watmädel

Ist das Ihre Neurologin, die Sie schon länger betreut?
Wenn Nein zweite Meinung einholen, sind Tabletten einmal abgesetzt, besteht immer das Risiko das eine Rückführung zu diesen Tabletten kaum bis gar nicht mehr wirken.
Es muss also auch der Medikamenten Spiegel ebenso ein paar tage beachtet werden, um da eventuelle Uhrsachen auszuschließen.

Das mit den Tabletten kann natürlich auch die Ursache sein, muss festgestellt werden.
Zum Glück reden wir hier nur von einer Tablettenform die Wirkt, also gibt es mehr alternativen als bei einer Kombimischung.

30. J Orfiril Long jetzt massive Nebenwirkungen

Watmädel, Wednesday, 15.03.2023, 09:44 (vor 440 Tagen) @ Zappel

Ist das Ihre Neurologin, die Sie schon länger betreut?
Wenn Nein zweite Meinung einholen, sind Tabletten einmal abgesetzt, besteht immer das Risiko das eine Rückführung zu diesen Tabletten kaum bis gar nicht mehr wirken.
Es muss also auch der Medikamenten Spiegel ebenso ein paar tage beachtet werden, um da eventuelle Uhrsachen auszuschließen.

Das mit den Tabletten kann natürlich auch die Ursache sein, muss festgestellt werden.
Zum Glück reden wir hier nur von einer Tablettenform die Wirkt, also gibt es mehr alternativen als bei einer Kombimischung.

Zappel,
Danke für die Antwort.
Nein die Neurologin war meine, die ich einfach um Ihre Meinung gebeten habe.
Von meiner Tochter die Neurologin (fast an die 75 J. ) sagt es ist schlecht das Medikament zu wechseln.
Medikamentenspiegel wird 1 mal im Jahr gemacht und unser Kind braucht immer den etwas erhöhten, sonst kommt es zu Anfällen.

Zweite Meinung werde ich mir nochmal holen bzw. sogar eine dritte :-)

Viele Grüße

30. J Orfiril Long jetzt massive Nebenwirkungen

Anton, Monday, 13.03.2023, 18:55 (vor 442 Tagen) @ Watmädel

Hallo,

ich kann nur von mir sprechen. Nach gut 10 Jahren Einnahme von Valproinsäure war ich so kaputt, dass ich nicht mehr konnte. Alles, was ich danach bekommen habe, war besser verträglich und hatte weniger Nebenwirkungen. Obwohl, und das muss ich hier auch erwähnen, gibt es Patienten, die mit Valproinsäure gut zurechtkommen und nichts anderes haben möchten.
Ich gehe davon aus, dass eine Umstellung auf andere Medikamente Risiken birgt, aus dem Grund wird man Deine Tochter stationär auf andere Tabletten umstellen wollen. Außerdem geht es schneller, weil man im stationären Bereich besser testen kann, wo die Anfallsschwelle liegt und man kann fachmännisch eingreifen, wenn es zu Vorfällen kommt.
In einigen Krankenhäusern gibt es die Möglichkeit des Rooming-In, da steht dann ein Extrabett für einen Angehörigen im Zimmer, um es dem Patienten leichter zu machen. Meistens wir davon Gebrauch gemacht bei kleinen Patienten, aber wenn es Deiner Tochter besser geht, wenn Mutter dabei ist, wäre es eine Option, der Tochter den Aufenthalt angenehmer zu gestalten. Was sich auch auf den therapeutischen Effekt positiv auswirken könnte. Ich wünsche bei dem Vorhaben viel Erfolg.

Liebe Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

30. J Orfiril Long jetzt massive Nebenwirkungen

Watmädel, Wednesday, 15.03.2023, 09:51 (vor 440 Tagen) @ Anton

Hallo,

ich kann nur von mir sprechen. Nach gut 10 Jahren Einnahme von Valproinsäure war ich so kaputt, dass ich nicht mehr konnte. Alles, was ich danach bekommen habe, war besser verträglich und hatte weniger Nebenwirkungen. Obwohl, und das muss ich hier auch erwähnen, gibt es Patienten, die mit Valproinsäure gut zurechtkommen und nichts anderes haben möchten.
Ich gehe davon aus, dass eine Umstellung auf andere Medikamente Risiken birgt, aus dem Grund wird man Deine Tochter stationär auf andere Tabletten umstellen wollen. Außerdem geht es schneller, weil man im stationären Bereich besser testen kann, wo die Anfallsschwelle liegt und man kann fachmännisch eingreifen, wenn es zu Vorfällen kommt.
In einigen Krankenhäusern gibt es die Möglichkeit des Rooming-In, da steht dann ein Extrabett für einen Angehörigen im Zimmer, um es dem Patienten leichter zu machen. Meistens wir davon Gebrauch gemacht bei kleinen Patienten, aber wenn es Deiner Tochter besser geht, wenn Mutter dabei ist, wäre es eine Option, der Tochter den Aufenthalt angenehmer zu gestalten. Was sich auch auf den therapeutischen Effekt positiv auswirken könnte. Ich wünsche bei dem Vorhaben viel Erfolg.

Liebe Grüße
Anton

Danke Anton,
für Deine Antwort.
Ja mit Rooming-In ist mir bekannt, aber bei beh. Erwachsene Tochter wird es schwierig. Wir hatten so was schon mal, die KH machen das hier nicht so mit.
Außerdem sind wir beide Berufstätig was dann auch immer noch schwierig ist.
Aber da würden wir wohl eine Lösung finden.
Ich werde mir auf jeden Fall noch mal eine andere Meinung einholen, bzw. nach einem KH suchen was Erfahrung mit beh. Menschen hat.
Viele Grüße
Watmädel