Absence Epilepsie schwer therapierbar diagnose

Hase1426, Monday, 20.03.2023, 11:37 (vor 345 Tagen)

Sehr geehrte forumkollegen,
ich bin gerade so ein bissl durch d wind und könnte verzweifeln.. vielleicht hat jemand eine erfahrung und kann sie mir mitteilen dass ich wieder positiv denken kann…

meine tochter 4 jahre hat petnidan (ems) und lamotrigin nicht vertragen und wir mussten es absetzen…. Sie hat immer noch 20-30 kurze absencen am tag. Mit clobazam hat der doktor die hoffnung dass die anfälle kurzzeitig weniger werden.. seit 1 woche geben wir 2ml clobazam morgens und abends… leider auch nicht die gewünschte hoffnung…
über einen lichtblick würde ich mich sehr freuen… auch nicht aus der schulmedizin… viele grüße

Absence Epilepsie schwer therapierbar diagnose

Anton, Monday, 20.03.2023, 12:01 (vor 345 Tagen) @ Hase1426

Hallo,

ich habe mir gerade noch mal Deine Posts durchgesehen und gelesen, dass Du zwei Kinder mit der Diagnose Epilepsie hast. Mit der Tochter kommt ihr zurzeit nicht weiter, was eine geeignete Therapie angeht. Manchmal dauert es leider seine Zeit, bis man die richtigen Tabletten gefunden hat, aber das kennst Du ja schon. Ich kann dir leider nur sagen, was ich an Deiner Stelle machen würde, denn ich habe Erfahrung mit nicht wirksamen Therapien. Bei mir hat es über 30 Jahre gedauert, bis ich richtig eingestellt war.
Ich sehe bei dir nur die Möglichkeit, einen anderen Neurologen aufzusuchen. Das wäre denn die Zeitmeinung, die die Kasse bezahlt und oft ein ganzes Stück weiterhilft. Die nächste Stufe wäre die stationäre Behandlung in einer Klinik mit Epilepsie-Ambulanz. Dort müssten dann aber wirklich Neurologen mit einem „Epilepsie-Zertifikat“ sein. Oder die nächste Möglichkeit wäre der Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum. Du wirst das alles bestimmt schon wissen, ich wollte es doch noch mal erwähnt haben. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Absence Epilepsie schwer therapierbar diagnose

Hase1426, Monday, 20.03.2023, 13:47 (vor 345 Tagen) @ Anton

Hallo,

ich habe mir gerade noch mal Deine Posts durchgesehen und gelesen, dass Du zwei Kinder mit der Diagnose Epilepsie hast. Mit der Tochter kommt ihr zurzeit nicht weiter, was eine geeignete Therapie angeht. Manchmal dauert es leider seine Zeit, bis man die richtigen Tabletten gefunden hat, aber das kennst Du ja schon. Ich kann dir leider nur sagen, was ich an Deiner Stelle machen würde, denn ich habe Erfahrung mit nicht wirksamen Therapien. Bei mir hat es über 30 Jahre gedauert, bis ich richtig eingestellt war.
Ich sehe bei dir nur die Möglichkeit, einen anderen Neurologen aufzusuchen. Das wäre denn die Zeitmeinung, die die Kasse bezahlt und oft ein ganzes Stück weiterhilft. Die nächste Stufe wäre die stationäre Behandlung in einer Klinik mit Epilepsie-Ambulanz. Dort müssten dann aber wirklich Neurologen mit einem „Epilepsie-Zertifikat“ sein. Oder die nächste Möglichkeit wäre der Aufenthalt in einem Epilepsie-Zentrum. Du wirst das alles bestimmt schon wissen, ich wollte es doch noch mal erwähnt haben. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

danke

Absence Epilepsie schwer therapierbar diagnose

Anton, Monday, 20.03.2023, 18:19 (vor 345 Tagen) @ Hase1426

Ich komme noch einmal zurück auf Deine Frage. Hat jemand der Ärzte mal etwas gesagt, ob die Epilepsie Deiner Tochter mit Medikamenten in Griff zu bekommen ist oder ob ihr damit leben müsst, dass trotz medikamentöser Therapie weiterhin Anfälle auftreten?

Wisst ihr, woran es liegt, dass Anfälle auftreten? Hatte jemand in der Familie Epilepsie? Davon ist ja beinahe auszugehen, weil beide Töchter daran erkrankt sind. Hat es Probleme bei der Geburt gegeben? Hat die Epilepsie Deiner Tochter einen Namen, der dann auch gleichzeitig aussagt, welche epileptischen Anfälle sie bekommt?

Also, um die Sache bestmöglich in den Griff zu bekommen, ist auf jeden Fall ein Besuch in einem Epilepsie-Zentrum erforderlich, selbst wenn Deine Tochter mehrfach behindert sein sollte, lässt sich in einem Zentrum oft noch was verbessern.

Solltet ihr bereits in einen Epilepsie-Zentrum gewesen sein, wird man euch doch gesagt haben, welche Epilepsie es ist. Was viele nicht wissen, die Ärzte haben gerne Anfallsbeschreibungen. Oder was noch besser wäre, wenn ihr mit dem Smartphone den Anfallsablauf filmt.

Sollte die Epilepsie bereits einem Zentrum vorgestellt worden sein und man nicht sicher ist, welche Anfallsart es ist, gibt es noch die Möglichkeit, die Erkrankung einem „Zentrum für seltene Krankheiten“ vorzustellen. Ich halte es für sehr wichtig, alles zu unternehmen, damit sich die Sache verbessert, das seid ihr euch und eurem Kind schuldig.

Die Fragen, die ich hier gestellt habe, musst Du nicht beantworten, Du solltest dich das selbst fragen, denn jeder Arzt, der den Fall neu betrachtet, wird es wissen wollen. Ich dokumentiere gerne meine Krankheitsverläufe, dann brauche ich den Ärzten immer nur das Dokument vorzulegen, und wenn dann noch Fragen sind, kann ich sie direkt beantworten.

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