Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

HBEpi, Tuesday, 21.03.2023, 20:01 (vor 454 Tagen)

Guten Tag,

ich habe eine tle und nun einige Medikamente durch, wobei ich die ersten 4 kein Stück vertragen habe, teils auch allergisch reagiert. Nun nehme ich seit 1,5 Jahren Valproat und es hat insgesamt die wenigsten Nebenwirkungen bei mir, aber dafür einen massiven Tremor. So das Essen mit Messer und Gabel kaum möglich ist, oder rasieren, oder andere Dinge mit Feingefühl.

Kein Neurologe möchte mir nun wegen der zur erwartenden Nebenwirkungen ein anderes Mittel verschreiben (den kommt es ja wirklich nur auf die anfallsfreiheit an, Nebenwirkungen sind da wirklich total egal)

Beta Blocker und Primidon habe ich bereits gegen den Tremor ausprobiert. Was kann man noch ausprobieren? Mein Neurologe ist mit dem Latein am Ende und mein Hausarzt hat es mit Cannabis probiert, was gut funktioniert. Aber ein Antrag auf Kostenübernahme gab es in dem Bezug wohl noch nie? Ich kann diesbezüglich nichts finden, nur die direkte Behandlung mit CBD und nicht um Nebenwirkungen der Antiepileptika zu mindern. Ich wäre für jeden Rat dankbar, ich muss so schnell wie möglich zitterfrei wieder arbeiten.

Viele Grüße

Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

Anton, Sunday, 26.03.2023, 09:13 (vor 449 Tagen) @ HBEpi
bearbeitet von Anton, Sunday, 26.03.2023, 09:40

Hallo,

Du leidest an einer Temporallappenepilepsie (TLE) und schaffst es nicht, anfallsfrei zu werden. Da bist Du auf einen Neurologen angewiesen und nicht auf unseren Rat, den wir als medizinische Laien gar nicht erteilen dürfen.

Ich finde es nicht gut, über Mediziner herzuziehen. Sie alle geben ihr Bestes, nur sind sie bei schwieriger Diagnose nicht in der Lage, die Patienten immer beschwerdefrei zu stellen. Ihnen sind die Hände gebunden, Medikamente oder sonstige Mittel zu verordnen, für die die Belege für deren Wirksamkeit fehlen.

Ich habe in diesem Forum zahlreiche Posts verfasst, die die gleichen Probleme wie die Deinen ansprechen. Am besten blätterst Du dich mal ein bisschen durch diese Plattform. Helfen kann ich nicht, ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton


Thema: Medikamentenunverträglichkeit
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91460

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

HBEpi, Sunday, 26.03.2023, 12:32 (vor 449 Tagen) @ Anton

Hallo,

Du leidest an einer Temporallappenepilepsie (TLE) und schaffst es nicht, anfallsfrei zu werden. Da bist Du auf einen Neurologen angewiesen und nicht auf unseren Rat, den wir als medizinische Laien gar nicht erteilen dürfen.

Ich finde es nicht gut, über Mediziner herzuziehen. Sie alle geben ihr Bestes, nur sind sie bei schwieriger Diagnose nicht in der Lage, die Patienten immer beschwerdefrei zu stellen. Ihnen sind die Hände gebunden, Medikamente oder sonstige Mittel zu verordnen, für die die Belege für deren Wirksamkeit fehlen.

Ich habe in diesem Forum zahlreiche Posts verfasst, die die gleichen Probleme wie die Deinen ansprechen. Am besten blätterst Du dich mal ein bisschen durch diese Plattform. Helfen kann ich nicht, ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton


Thema: Medikamentenunverträglichkeit
https://forum.epilepsie-online.de/index.php?id=91460

Guten Tag,

also meine Beschreibung war sehr neutral, obwohl ich schon mit 30 Neurologen zu tun hatte und sicher sagen kann, dass 25 davon eher mäßig kompetent handeln. Einer der ersten Sätze, meines ersten Neurologen war "Epilepsie tritt nicht einfach bei Erwachsenen auf, das passiert nur bis 25, danach ist meist ein Hirntumor der Grund" (ich fand seine Ehrlichkeit gut, aber im Nachhinein hat sich herausgestellt das dies revidiertes wissen ist, seit 7 Jahren weiss man, dass altersepilepsie viel häufiger Auftritt, nur schwieriger zu diagnostizieren ist, da auch andere Krankheiten auftreten.)
Das Krankenhaus danach war die Steigerung, dort wurden MRT Bilder falsch ausgewertet, Narbengewebe attestiert und ein Tumor ausgeschlossen, zusätzlich eine Entzündung entdeckt (welche nie da war) und eine unnötige Cortison Therapie eingeleitet. Dazu haben sie sich nicht an den Leitfaden für die Krankheit gehalten, keine gesamt Krebs Diagnostik gestartet usw. Könnte nun ein Stunde über die Fehler des ersten Krankenhaus schreiben. Kontroll MRT und das zweite Krankenhaus versicherten mir die zahlreichen Fehler, dort hieß es auch das in dem Narbengewebe im Sprachzentrum, wahrscheinlich gerade ein gutartiger Hirntumor wächst. Das dritte Krankenhaus sagte diesbezüglich, man könne überhaupt nicht sicher sagen, ob es Narbengewebe, oder ein gutartiger Tumor ist. Natürlich gibt es gut und nicht arrogante Neurologen, die sagen einem aber auch ehrlich was da alles an Inkompetenz gelaufen ist. Wenn ein Chefarzt und seine Entourage meinen, sie können MRT Bilder deuten und so Menschen das Leben zu zerstören.
Oder ein Neurologe Lamotrigin verschreibt und sich ein halbes Jahr versteckt, keine Termine gibt, nicht reagiert, obwohl ich wöchentlich die massiven allergischen Reaktionen schildere. Da hat mein Körper massive allergische Reaktionen gezeigt und ich war 3 mal in der Praxis und ich wurde jedes mal von der MFA abgewimmelt, ich hätte ja erst mit dem Arzt gesprochen (er hat mir eine Minute erklärt wie ich es aufdosiere), wie hätte keine Ahnung und beim dritten mal, bat sie mir einen Termin in 6 Monaten an. Obwohl ich überall Abszesse hatte, Blut aus dem Bauchnabel lief und meine Unterlippe permanent blutig war, 9 Wochen lang und dem Arzt/MFA war es total egal. Er fährt aber auch n AMG G Klasse und widmet Kassenpatienten nur eine Minute pro Quartal, man muss ja das Maximum abschöpfen.
Anfallsfrei bin ich durch das Valproat, nur der Tremor ist nicht tragbar, gefährlich beim Rasieren, essen zubereiten, oder jeglicher Form von Arbeit (wenn man keinen Bürojob gelernt hat)
Dazu wirkt man wie ein Alkoholiker auf Entzug, was bei einem Vorstellungsgespräch in Verbindung mit einem Gdb von 80 für potentielle Arbeitgeber weniger attraktiv wirkt.
Ich habe extra einen vernünftigen Beitrag gesucht, jedoch nichts gefunden. Ich suche auch keine Rechtsberatung, eher jemanden der mit Valproat das gleiche Problem hat.

Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

Anton, Sunday, 26.03.2023, 18:24 (vor 449 Tagen) @ HBEpi
bearbeitet von Anton, Sunday, 26.03.2023, 21:03

Ich leide seit meinem 25. Lebensjahr an einer Temporallappenepilepsie (TLE). Im Laufe der Jahre habe ich zur Kenntnis nehmen müssen folgende Konstanten.

Es gibt „fokale“ und „generalisierte“ Epilepsien. So gibt es auch „fokale“ und „generalisierte“ Anfälle. Es gibt außerdem, was nicht selten vorkommt, fokale Anfälle, die sich während des Anfallsgeschehens generalisieren.

Generalisierte Epilepsien sollen medikamentös gut behandelbar sein. Bei diesen Epilepsien geht das Anfallsgeschehen von vielen unterschiedlichen Stellen aus. Nachteil: Sie zu operieren ist so gut wie nicht möglich.

Die medikamentöse Behandlung fokaler Epilepsien gestaltet sich wesentlich schwieriger bis hin zur therapieresistenten Epilepsie, bei der Medikamente nicht wirken. Zu dieser Gruppe gehört die Temporallappenepilepsie (TLE). Dafür hat sie den Vorteil, sofern der Fokus nicht im Gefahrenbereich des Gehirns liegt, sie problemlos zu operieren.

Ich habe in den letzten zehn Jahren meiner Epilepsie sehr unter der Einnahme von Valproinsäure gelitten und kenne die Nebenwirkungen. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Weil ich keinen Ausweg sah, habe ich mich für die Operation am rechten Temporallappen entschieden.

Seit der Operation am Temporallappen Anfang Juni 2006 bin ich unter Medikation anfallsfrei. Mein Neurologe meint, das wenige, was ich noch an Medikamenten nehme, könnte ich auch weglassen. Dazu bin ich nicht bereit, weil ich nie wieder Anfälle bekommen möchte.

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

HBEpi, Sunday, 26.03.2023, 21:10 (vor 449 Tagen) @ Anton

Ich leide seit meinem 25. Lebensjahr an einer Temporallappenepilepsie (TLE). Im Laufe der Jahre habe ich zur Kenntnis nehmen müssen folgende Konstanten.

Es gibt „fokale“ und „generalisierte“ Epilepsien. So gibt es auch „fokale“ und „generalisierte“ Anfälle. Es gibt außerdem, was nicht selten vorkommt, fokale Anfälle, die sich während des Anfallsgeschehens generalisieren.

Generalisierte Epilepsien sollen medikamentös gut behandelbar sein. Bei diesen Epilepsien geht das Anfallsgeschehen von vielen unterschiedlichen Stellen aus. Nachteil: Sie zu operieren ist so gut wie nicht möglich.

Die medikamentöse Behandlung fokaler Epilepsien gestaltet sich wesentlich schwieriger bis hin zur therapieresistenten Epilepsie, bei der Medikamente nicht wirken. Zu dieser Gruppe gehört die Temporallappenepilepsie (TLE). Dafür hat sie den Vorteil, sofern der Fokus nicht im Gefahrenbereich des Gehirns liegt, sie problemlos zu operieren.

Ich habe in den letzten zehn Jahren meiner Epilepsie sehr unter der Einnahme von Valproinsäure gelitten und kenne die Nebenwirkungen. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Weil ich keinen Ausweg sah, habe ich mich für die Operation am rechten Temporallappen entschieden.

Seither bin ich unter Medikation anfallsfrei. Mein Neurologe meint, das wenige, was ich noch an Medikamenten nehme, könnte ich auch weglassen. Dazu bin ich nicht bereit, weil ich nie wieder Anfälle bekommen möchte.

Dazu kommt ja, dass der Entzug (auch langsames ausschleichen) einen Anfall erzeugen kann, da kann ich sie voll und ganz verstehen. Eine kleine Erhaltungsdosis sollte da ja auch genügen?

Ich habe alle Arten von Anfällen, fokale fokale die sich generalisieren und auch tonish klonische. Jedoch sagten alle Ärzte immer eine Operation kommt nicht in Frage, da eine Entfernung des Narbengewebes (oder Tumor) neues Narbengewebe erzeugt, dazu das Risiko und meine geringe anfallsfrequenz. Da ergibt eine OP laut Ärzten keinen Sinn, ich habe auch viele Jahre gebraucht um die Epilepsie zu merken, da meine absence Anfälle nur im Schlaf auftraten und ich dann minimale neurologische ausetzter tagsüber hatte.
Die Ärzte sind auch sehr verwundert, wie gut ich nach einem Anfall sprechen kann, die fragen immer ob ich als Kind Linkshänder war, denn die entwickeln das Sprachzentrum rechts. Ich bin aber Rechtshänder (auch immer) und meine Anfälle sind/starten links und ich kann direkt danach halbwegs gut reden, was wohl sehr selten ist.

Valproat ist ein Segen für mich, im Vergleich zu lacosamid, levetiracetam, Lamotrigin und co. Da hatte ich viel mehr als eine Nebenwirkung und die waren echt unerträglich, da kam mir der Tremor danach wie ein Segen vor, jedoch nur sehr kurz. Es ist echt gefährlich und auch peinlich mit Mitte 30 wie ein 70 jähriger zu zittern.

Ein Neurologe sagte mal ganz lapidar "sie haben doch vorher bestimmt auch gezittert"
Ja, mit Levetiracetam schon ein wenig, aber vor Beginn der Therapie nie.

Viele versuchen dem Patienten die Schuld zu geben. Der MDK sagt lapidar "nehmen sie doch das ansonsten gut verträgliche Lamotrigin" obwohl ich die allergische Reaktion geschildert habe.
Im ersten Krankenhaus wurde ich gefragt ob ich schon einmal Kokain konsumiert habe. Ich: "ich vertrage nichtmal die Wirkung von Kaffee und trinke sowas nie, da würde ich niemals auf die Idee kommen, etwas auszuprobieren was von der Wirkung viel verheerender ist" 10min später kam eine weitere Frage diesbezüglich, als ob sie mein Standpunkt vergessen hätten, oder meine Erinnerung testen wollten.

Und das Krankenhaus kannte meine Krankengeschichte, mit einem radunfall 10 Jahre davor, wo alle Bänder an der Schulter links gerissen sind. Es wurde dort aber nicht auf ein Schädel Hirn Trauma geprüft, was die Narbe plausibel macht.
Und die haben Angst machen dort echt perfektioniert, es wurde mir gesagt, die Entzündung (welche nie da war) hätte fast mein gesamtes Sprachzentrum zerstört und es ist dann nicht wie bei einem Schlaganfall, wo die andere Hälfte die Funktionen übernimmt. Sie meinten auch, wäre ich 6 Monate später gekommen, hätte ich nicht mehr sprechen können. Wobei ich nie diese Entzündung hatte, welche sie sahen.
Ich frag mich immer noch ob das geschah, um mehr abzurechnen, oder es wirklich Inkompetenz geschuldet ist. Dies Krankhaus ist Ausbildungskrankenhaus für eine der besten Unikliniken Deutschlands und diagnostizieren bei mir eine der seltensten neurologischen Erkrankungen (ein betroffener auf 100.000) ohne die große Uniklinik zu fragen? Die zufällig auf genau diese Krankheit spezialisiert ist und nach 1min Sichtung sofort diese Krankheit ausgeschlossen hätte. Ich hab die letzten Jahre soviele negative Dinge erlebt, dass man jetzt den Tremor als Lottogewinn sehen muss. Wobei ich ihn lindern kann, nur das mag die Kasse leider nicht. Es sollen ja netzt einige neue Antiepileptika kommen, evt hab ich ja Glück. Cenobamat hat mein jetziger Neurologe schon ausgeschlossen.

Valproat Tremor - mit Cannabis mildern?

Maren, Thursday, 13.07.2023, 12:39 (vor 340 Tagen) @ HBEpi

Guten Tag,

ich habe eine tle und nun einige Medikamente durch, wobei ich die ersten 4 kein Stück vertragen habe, teils auch allergisch reagiert. Nun nehme ich seit 1,5 Jahren Valproat und es hat insgesamt die wenigsten Nebenwirkungen bei mir, aber dafür einen massiven Tremor. So das Essen mit Messer und Gabel kaum möglich ist, oder rasieren, oder andere Dinge mit Feingefühl.

Kein Neurologe möchte mir nun wegen der zur erwartenden Nebenwirkungen ein anderes Mittel verschreiben (den kommt es ja wirklich nur auf die anfallsfreiheit an, Nebenwirkungen sind da wirklich total egal)

Beta Blocker und Primidon habe ich bereits gegen den Tremor ausprobiert. Was kann man noch ausprobieren? Mein Neurologe ist mit dem Latein am Ende und mein Hausarzt hat es mit Cannabis probiert, was gut funktioniert. Aber ein Antrag auf Kostenübernahme gab es in dem Bezug wohl noch nie? Ich kann diesbezüglich nichts finden, nur die direkte Behandlung mit CBD und nicht um Nebenwirkungen der Antiepileptika zu mindern. Ich wäre für jeden Rat dankbar, ich muss so schnell wie möglich zitterfrei wieder arbeiten.

Viele Grüße

Hallo HBEpi,

ich möchte Dir an dieser Stelle keinen medizinischen Rat geben oder Anwendungen eines Arztes bezweifeln . Im Hinblick auf Cannabis kann ich Dir aber mit Überzeugung sagen, daß THC , in hoher Konzentration, sich bei mir positiv auf meine Anfallshäufigkeit und auf mein allgmeines Zittern ( nach Einnahme von Valporat) drastisch verändert hat. Cannabis ist einer der ältesten Heilpflanzen der Welt und wirkt sich sehr beruhigend auf Nerven und Schmerzen wie auch innerliche Unruhe aus. Zum Glück habe ich nach mehrjährigem Suchen einen Neurologen gefunden, der mir meine Medikamente , hier Lamotrigin , Briviact und Faycompa sowie Cannabis , hier Bedrocan mit 22 % THC verschreibt. Die Medikamente werden natürlich von der Krankenkasse bezahlt ( billig, günstig und viel Opiate drinn) aber Cannabis wird als Droge(Betäubungsmittel) von den Kassen gesehen. Die Kosten hirfür ( pro gramm von 15 bis 25 Euro) werden nicht übernommen. Ich selber liege seit nunmehr 3 Jahren mit der Kasse im juristischen und gerichtlichem Konflikt, da ich das Medikament Cannabis, so vom Gesetgzgeber formuliert, benötige um meine Anfälle zu reduzieren. Meine Erfahrungen mit Ärzten sind im Bereich der Epilepsie divergent. Viele Ärzte wissen eigentlich nicht, was Epilepsie ist und wie unterschiedlich die Auswirkungen sein können. Diese Erfahrungen habe ich auch mehrfach in Krankenhäusern machen müssen. Zum Glück hatte ich immer entsprechende und aussagekräftige Viedeos meiner Anfälle auf dem Handy, so daß sich die " Ärzteschaft" immer ein Bild von meinen Anfällen machen konnten. Cannabis wird von vielen Neurologen als Droge/Betäubungsmittel angesehen obwohl die Heilpflanze schon seit 6 Jahren als Rezept ( Privatrezept) verschrieben werden darf. Also, so sehe ich das, besteht doch hier ein Widerspruch in der Gesetzgebung. Man kann doch nicht eine Droge als legitimes Medikament von der Ärzteschaft verchreiben lassen und dann im Bereich der Kostenerstattung , hier Krankenkassen und MDK, es für legitim halten, den Anspruch auf Erstattung zu verneinen bzw. abzulehnen, auch wenn die Notwendigkeit bzw. Dringlichkeit des Medikaments seitens eines Neurologen angeraten wird. Also, es bleibt zu hoffen, daß die Einstellung und die rechtlihen Grundlagen sich im Hinblick auf eine komplikationslose Verschreibung und Erstattung / Kostenübernahme seitens der Kassen in den kommenden Monaten positiv verändern wird. Mir persönlich fallen p.M. ca 120 Euro an Kosten an, die nicht, noch nicht!, von der Kasse übernommen werden. Der Prozess gegen die Kasse läuft schon 3 Jahre....LOL!:( PS: In Holland kostetg jedes medizinisch verschriebenes Gramm Cannabis ca. 3.50 Euro und in Deutschland 15 bis 25 Euro pro Gramm. Ich bezeichne das als Verarschung des püatienten und Gewinnoptmierung der Apotheken. Sie dürfen einen 100 % tigen Apothekenaufschlag auf den Einkaufspreis drauflegen. Armes Deutschland!