Wie geht ihr mit eurer Krankheit um?

Hallo zusammen,

ich leide seid ca. 26 Jahren unter einer Epilepsie. Derzeit bin ich seid ca 14 Jahre frei von Grand mal Anfällen.
Seid kurzem weiß man nicht genau ob ich fokale Anfälle hatte/ habe.
Ich habe ein Trauma von meiner Kindheit wo ich unter regelmäßigen Anfällen gelitten habe. Ich wollte als Kind schon eine Therapie weil ich mit der Erkrankung nicht umgehen konnte, Therapie wurde familiär abgelehnt, reden durfte/ konnte ich auch mit niemanden. Offen reden in der Öffentlichkeit kann ich erst seid ca 9 Jahren.
In letzter Zeit ist einiges in mein Leben verdreht und denke oft an früher, wenn ich dran denke ist es so als wäre es erst gestern gewesen :(

Ich hatte in meinen Anfällen schlimme „Träume“ ich kann mich noch ganz real dran erinnern. Es ist furchtbar.
Bis heute kann ich mich nicht recht damit abfinden das ich unter einer Epilepsie leide, psychisch kann ich damit nicht umgehen.

Kennt jemand das Gefühl während ein Grand mal Träume zu haben? Bei mir waren es Alpträume.
Wie geht ihr damit um?

Über ein Feedback würde ich mich freuen!
Eure schnüpü

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Hallo Schnüpü.
Auf Deine unten gestellte Frage habe ich leider keine Antwort.
Mein ersten Anfall erlitt ich 2018 und zu der Zeit versuchte ich auch einen Platz in einer Traumaklinik zu bekommen die mich aufgrund der Anfälle nicht Aufnahme.
Letztlich stellte sich bei mir heraus dass ich sowohl ( aufgrund schwerer Traumatisierung ) an psychogene als auch ( aufgrund meiner körperlichen Erkrankung ) an epileptischen Anfällen leide.
Für mich war es gut das zu wissen auch wenn ich zwischendurch immer Mal wieder Krisen erleiden.
Mittlerweile ist es aber so dass ich die Epilepsie als Erkrankung für mich annehmen kann und sie zu mir gehört.
Ich bin zwar medikamentös eingestellt aber nicht komplett anfallsfrei.
Vielleicht ist es bei mir auch ein Vorteil dass ich ( meistens ) Auren / Vorboten wahrnehme die mich ggf. auf einen kommenden Anfall hinweisen / aufmerksam machen und ich dementsprechend reagieren kann ( was manchmal aber nicht schnell genug geschieht ).
Ich für mich habe akzeptiert dass Epilepsie nicht heilbar ist und habe dennoch gelernt dass man ( wenn man gut eingestellt ist ) gut damit leben kann und Anfälle auch weniger werden können..
Diese Erfahrung machen zu dürfen war / ist auch für meine Psyche gut denn bevor ich eingestellt wurde ging es mir sehr sehr schlecht und ich hatte täglich mehrere größere und kleinere anfälle und ich würde ( zum allen Übel ) dadurch noch depressiver und habe mein ganzes menschliches Dasein in Frage gestellt.
Mein Leben / Alltag war voller Selbstzweifel und stäbdigen Fragen ob das jemals besser werden und / oder alles aufhören würde.
Heute geht es mir besser.
Bei so manchen Anfällen erlitt ich starke depressive Verstimmungen aber nicht weil ich ein schlechter Mensch bin sondern weil das unter Umständen auch die Erkrankung macht.
Mir hilft es auch immer wieder zu wissen dass es anderen Menschen auch so ergeht wie mir und durchaus auch schon schwere Krisen durch die Erkrankung durchgemacht haben und dass ich stolz sein kann dass es mir unter jetzigen Umständen und Medikamenten relativ gut geht.
Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles erdenklich Gute und hoffe dass mein Beitrag Dir etwas Mut / Halt und unterstützung gibt.
Liebe Grüße von Lilli

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

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Hallo Schnüpü.
Auf Deine unten gestellte Frage habe ich leider keine Antwort.
Mein ersten Anfall erlitt ich 2018 und zu der Zeit versuchte ich auch einen Platz in einer Traumaklinik zu bekommen die mich aufgrund der Anfälle nicht Aufnahme.
Letztlich stellte sich bei mir heraus dass ich sowohl ( aufgrund schwerer Traumatisierung ) an psychogene als auch ( aufgrund meiner körperlichen Erkrankung ) an epileptischen Anfällen leide.
Für mich war es gut das zu wissen auch wenn ich zwischendurch immer Mal wieder Krisen erleiden.
Mittlerweile ist es aber so dass ich die Epilepsie als Erkrankung für mich annehmen kann und sie zu mir gehört.
Ich bin zwar medikamentös eingestellt aber nicht komplett anfallsfrei.
Vielleicht ist es bei mir auch ein Vorteil dass ich ( meistens ) Auren / Vorboten wahrnehme die mich ggf. auf einen kommenden Anfall hinweisen / aufmerksam machen und ich dementsprechend reagieren kann ( was manchmal aber nicht schnell genug geschieht ).
Ich für mich habe akzeptiert dass Epilepsie nicht heilbar ist und habe dennoch gelernt dass man ( wenn man gut eingestellt ist ) gut damit leben kann und Anfälle auch weniger werden können..
Diese Erfahrung machen zu dürfen war / ist auch für meine Psyche gut denn bevor ich eingestellt wurde ging es mir sehr sehr schlecht und ich hatte täglich mehrere größere und kleinere anfälle und ich würde ( zum allen Übel ) dadurch noch depressiver und habe mein ganzes menschliches Dasein in Frage gestellt.
Mein Leben / Alltag war voller Selbstzweifel und stäbdigen Fragen ob das jemals besser werden und / oder alles aufhören würde.
Heute geht es mir besser.
Bei so manchen Anfällen erlitt ich starke depressive Verstimmungen aber nicht weil ich ein schlechter Mensch bin sondern weil das unter Umständen auch die Erkrankung macht.
Mir hilft es auch immer wieder zu wissen dass es anderen Menschen auch so ergeht wie mir und durchaus auch schon schwere Krisen durch die Erkrankung durchgemacht haben und dass ich stolz sein kann dass es mir unter jetzigen Umständen und Medikamenten relativ gut geht.
Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles erdenklich Gute und hoffe dass mein Beitrag Dir etwas Mut / Halt und unterstützung gibt.
Liebe Grüße von Lilli

Hallo Lilli!
Danke für dein Feedback, tut gut zu wissen das man nicht alleine ist und ich finde es klasse und richtig stark wie du dein Zustand akzeptierst und damit umgehen kannst. Ich wünsche dir alles gute <3

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Hallo Schnüppü.
Das habe ich gern gemacht.
Letztendlich bleibt uns
Betroffenen ja auch ( nicht wirklich ) nichts anderes übrig als das was gerade ist und so wie es sich gerade zeigt zu akzeptieren.
Der Prozess der Akzeptanz über die Erkrankung geschieht ja ( auch ) nicht von heute auf morgen sondern ist eher ein schleichender Prozess.
Von der Akzeptanz bis hin zur Reflektion.
Liebe Grüße.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

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