Hilfe, Neu hier

Marie-57!, Friday, 12.05.2023, 07:57 (vor 292 Tagen)
bearbeitet von Marie-57!, Friday, 12.05.2023, 10:56

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben, bin gespannt ob ihr das auch kennt und freue mich auf einen Austausch! Zu meiner Geschichte. Ich bin 25 Jahre und habe werde seit 2016 bewusstlos. Die ersten Jahre ist das ca einmal jährlich vorgekommen, seit 2021 kommt es 2-3 jährlich vor. Ich beobachte in den letzten Jahre dass ich so ca 2 Stunden bis 30 Minuten vorher extrem viel Gähnen muss, ich kann gar nicht mehr damit aufhören. Kurz bevor ich bewusstlos werde spüre ich ein warmes Extrem Unwohlsein Gefühl in mir aufsteigen, ich weiß dann ganz genau was passieren wird, kann es aber niemandem sagen und bin dann wie in einem „Film“, ich möchte dann einfach weitermachen mit dem was ich tue, von anderen weglaufen und auf keinen Fall dass jemand merkt was passiert, manchmal versuche ich auch mit meiner Atmung gegen die Situation anzukämpfen. Dann werde ich für ca 1 Minute bewusstlos, komme langsam zu mir, erinnere mich erstmal an nichts, danach bin ich wie ausgeknockt und muss schlafen. Begleitet wird das von Kopfschmerzen, Übelkeit, teilweise erbrechen nach der Bewusstlosigkeit. Zudem habe ich quasi einer zweite Form. Manchmal kann ich diese Anfälle abwenden. Dann wird mir sehr unwohl, übel, ich kann nicht mehr sprechen, lege mich dann hin, schließe die Augen oder schlafe und dann werde ich nicht bewusstlos. Zudem habe ich manchmal das Gefühl nicht in meinem Körper zu sein für einen kurzen Moment. Kennt diese ganzen Sachen jemand ? Ich habe einen richtigen Ärztemarathon hinter mir weil ich dem ganzen seit Januar nachgegangen bin, weil das Gefühl vor und nach den Anfällen echt schlimm ist und ich will dass es aufhört. Verschiedenste Kreislaufuntersuchungen, blutarmut, Kardiologe, 72h ekgs - alles konnte ausgeschlossen werden. Ich wurde dann stationär im März in Bonn Epileptologie aufgenommen. Eegs unauffällig, mrt eine Zyste gefunden, die die Anfälle wohl nicht erklären kann. Kann kein Auto fahren mehr, beruflich bin ich darauf angewiesen. Letzte Woche wurden dann die Dissoziativen Anfälle in Bonn auch ausgeschlossen. Jetzt sieht es wohl doch eher nach Epilepsie aus und es wird überlegt mich medikamentös einzustellen. Ich bin überfordert. Ich möchte wissen was es ist und ich bin sehr froh wenn diese Zustände einfach aufhören, aber Ich fühle mich irgendwie total alleine mit allem und verunsichert von dem ganzen hin und her. Vorladungen weil die Ärzte teilweise selbst unsicher scheinen weil im eeg nichts sichtbar ist. Kennt ihr sowas auch ..?

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Anton, Friday, 12.05.2023, 13:39 (vor 292 Tagen) @ Marie-57!

Hallo Marie,

ich bin Patient und medizinischer Laie ohne ärztliches Wissen und sehe die Sache so. Viele Patienten haben vor einem Anfall sogenannte DéjàvuErlebnisse, auch Auren genannt. Sie dauern in der Regel nur kurz und gehen in einen Anfall über. Es gibt aber auch Patienten, die sogenannte „Dauerauren“ haben und währenddessen krampfen. So etwas ähnliches stelle ich mir bei dir vor. Auren sind in den Augen der Neurologen bereits epileptische Anfälle.

Wenn Du im Epilepsie-Zentrum Bonn gewesen bist, hat dort doch auch bestimmt ein Monitoring gemacht. Das kann bis zu 24 Stunden dauern und das eine Woche. Was wird dabei gemacht. Es wird gefilmt, es werden die Geräusche aufgezeichnet, es läuft ein Dauer-EEG, und es werden Provokationen vorgenommen, damit ein Anfall ausgelöst wird.

Wir haben folgenden Sachverhalt: Diese Ausfallerscheinungen belasten dich sehr und verhindern sogar, dass Du deinen Beruf ausüben kannst. Auch weil es mit dem Autofahren nichts ist. Da haben aus meiner Sicht die Ärzte richtig gehandelt und dich mit einem Mittel gegen Epilepsie eingestellt.

Dazu muss man wissen, was eine antiepileptische Therapie mit Medikamenten bedeutet. Die Tabletten, die dir verschrieben werden, musst Du zu 100 % dauerhaft nehmen, damit sich ein Spiegel im Blut bildet. Dieser Blutserumspiegel muss dauerhaft in konstanter Höhe liegen, sonst bringt das ganze Tablettennehmen nichts. Sie müssen immer genommen werden, auch Probleme nicht auftreten.

Ein EEG sagt nur was, wenn es öfter gemacht wird. Natürlich kann ein Neurologe auch schon zu Beginn Auffälligkeiten sehen. Ärzte erleben es immer wieder, dass ein EEG völlig normal ist und der Patient täglich Anfälle bekommt. Andersherum gibt es auch Patienten, die ein stark auffälliges EEG haben und keine Anfälle bekommen.
Ich wünsche dir gute Besserung!

Liebe Grüße
Anton

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Die Informationen ersetzen auf keinen Fall eine professionelle Beratung oder Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Die Inhalte können und dürfen nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen anzufangen.

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Annita, Saturday, 20.05.2023, 20:19 (vor 284 Tagen) @ Marie-57!

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben, bin gespannt ob ihr das auch kennt und freue mich auf einen Austausch! Zu meiner Geschichte. Ich bin 25 Jahre und habe werde seit 2016 bewusstlos. Die ersten Jahre ist das ca einmal jährlich vorgekommen, seit 2021 kommt es 2-3 jährlich vor. Ich beobachte in den letzten Jahre dass ich so ca 2 Stunden bis 30 Minuten vorher extrem viel Gähnen muss, ich kann gar nicht mehr damit aufhören. Kurz bevor ich bewusstlos werde spüre ich ein warmes Extrem Unwohlsein Gefühl in mir aufsteigen, ich weiß dann ganz genau was passieren wird, kann es aber niemandem sagen und bin dann wie in einem „Film“, ich möchte dann einfach weitermachen mit dem was ich tue, von anderen weglaufen und auf keinen Fall dass jemand merkt was passiert, manchmal versuche ich auch mit meiner Atmung gegen die Situation anzukämpfen. Dann werde ich für ca 1 Minute bewusstlos, komme langsam zu mir, erinnere mich erstmal an nichts, danach bin ich wie ausgeknockt und muss schlafen. Begleitet wird das von Kopfschmerzen, Übelkeit, teilweise erbrechen nach der Bewusstlosigkeit. Zudem habe ich quasi einer zweite Form. Manchmal kann ich diese Anfälle abwenden. Dann wird mir sehr unwohl, übel, ich kann nicht mehr sprechen, lege mich dann hin, schließe die Augen oder schlafe und dann werde ich nicht bewusstlos. Zudem habe ich manchmal das Gefühl nicht in meinem Körper zu sein für einen kurzen Moment. Kennt diese ganzen Sachen jemand ? Ich habe einen richtigen Ärztemarathon hinter mir weil ich dem ganzen seit Januar nachgegangen bin, weil das Gefühl vor und nach den Anfällen echt schlimm ist und ich will dass es aufhört. Verschiedenste Kreislaufuntersuchungen, blutarmut, Kardiologe, 72h ekgs - alles konnte ausgeschlossen werden. Ich wurde dann stationär im März in Bonn Epileptologie aufgenommen. Eegs unauffällig, mrt eine Zyste gefunden, die die Anfälle wohl nicht erklären kann. Kann kein Auto fahren mehr, beruflich bin ich darauf angewiesen. Letzte Woche wurden dann die Dissoziativen Anfälle in Bonn auch ausgeschlossen. Jetzt sieht es wohl doch eher nach Epilepsie aus und es wird überlegt mich medikamentös einzustellen. Ich bin überfordert. Ich möchte wissen was es ist und ich bin sehr froh wenn diese Zustände einfach aufhören, aber Ich fühle mich irgendwie total alleine mit allem und verunsichert von dem ganzen hin und her. Vorladungen weil die Ärzte teilweise selbst

unsicher scheinen weil im eeg nichts sichtbar ist. Kennt ihr sowas auch ..?


Hallo ich bin selber neu hier ich habe auch ein aerzte Marathon hinter mir ich bin in einer ähnlichen Situation wurde mal ein schellon test gemacht

Antwort auf deine Fragen

Annita, Saturday, 20.05.2023, 20:29 (vor 284 Tagen) @ Annita

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und muss mir einfach mal alles von der Seele schreiben, bin gespannt ob ihr das auch kennt und freue mich auf einen Austausch! Zu meiner Geschichte. Ich bin 25 Jahre und habe werde seit 2016 bewusstlos. Die ersten Jahre ist das ca einmal jährlich vorgekommen, seit 2021 kommt es 2-3 jährlich vor. Ich beobachte in den letzten Jahre dass ich so ca 2 Stunden bis 30 Minuten vorher extrem viel Gähnen muss, ich kann gar nicht mehr damit aufhören. Kurz bevor ich bewusstlos werde spüre ich ein warmes Extrem Unwohlsein Gefühl in mir aufsteigen, ich weiß dann ganz genau was passieren wird, kann es aber niemandem sagen und bin dann wie in einem „Film“, ich möchte dann einfach weitermachen mit dem was ich tue, von anderen weglaufen und auf keinen Fall dass jemand merkt was passiert, manchmal versuche ich auch mit meiner Atmung gegen die Situation anzukämpfen. Dann werde ich für ca 1 Minute bewusstlos, komme langsam zu mir, erinnere mich erstmal an nichts, danach bin ich wie ausgeknockt und muss schlafen. Begleitet wird das von Kopfschmerzen, Übelkeit, teilweise erbrechen nach der Bewusstlosigkeit. Zudem habe ich quasi einer zweite Form. Manchmal kann ich diese Anfälle abwenden. Dann wird mir sehr unwohl, übel, ich kann nicht mehr sprechen, lege mich dann hin, schließe die Augen oder schlafe und dann werde ich nicht bewusstlos. Zudem habe ich manchmal das Gefühl nicht in meinem Körper zu sein für einen kurzen Moment. Kennt diese ganzen Sachen jemand ? Ich habe einen richtigen Ärztemarathon hinter mir weil ich dem ganzen seit Januar nachgegangen bin, weil das Gefühl vor und nach den Anfällen echt schlimm ist und ich will dass es aufhört. Verschiedenste Kreislaufuntersuchungen, blutarmut, Kardiologe, 72h ekgs - alles konnte ausgeschlossen werden. Ich wurde dann stationär im März in Bonn Epileptologie aufgenommen. Eegs unauffällig, mrt eine Zyste gefunden, die die Anfälle wohl nicht erklären kann. Kann kein Auto fahren mehr, beruflich bin ich darauf angewiesen. Letzte Woche wurden dann die Dissoziativen Anfälle in Bonn auch ausgeschlossen. Jetzt sieht es wohl doch eher nach Epilepsie aus und es wird überlegt mich medikamentös einzustellen. Ich bin überfordert. Ich möchte wissen was es ist und ich bin sehr froh wenn diese Zustände einfach aufhören, aber Ich fühle mich irgendwie total alleine mit allem und verunsichert von dem ganzen hin und her. Vorladungen weil die Ärzte teilweise selbst

unsicher scheinen weil im eeg nichts sichtbar ist. Kennt ihr sowas auch ..?


Hallo ich bin selber neu hier ich habe auch ein aerzte Marathon hinter mir ich bin in einer ähnlichen Situation wurde mal ein schellon test gemacht

Ich kam immer wieder in einem zwischen stadium zwischen Schlaf und bewusstseinsstoerung danach war es mir uebel und wusste vieles vom Tag nicht mehr. Es trat auf Arbeit auf und ich verlor sie. Mann hat 8 Behandlungen wegen Epilepsie versucht. Bei dem letzten Anfall kamen Zweifel auf ob es wirklich einer war. Wie es 2002 anfing hat man es sofort auf die "psyche" abgeschoben nur Blut Werte und ekg geschrieben

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Lefi, Tuesday, 23.05.2023, 18:25 (vor 281 Tagen) @ Marie-57!

Hallo,

ich habe ähnliche Anfälle und ich bin auch ein paar Jahre von Arzt zu Arzt gelaufen bzw. erst als ich so alt war, dass ich mich das getraut habe. Anfangs dachte ich ich wäre verrückt... ;-)

Bei mir wurden komplex-fokale Anfälle in Bonn festgestellt und ich wurde auf Lamotrigin eingestellt. Damit ging es mir jetzt einige Jahre gut. (Zu meiner Problematik mache ich auch gleich mal einen Beitrag :-)) Ich habe wenn nur leichte Bewusstseinstörungen und kann mehr oder weniger zumindest körperlich normal agieren. Ich habe Déjà vu-Auren mit fiesen Gerüchen und teilweise Übelkeit, meine Sprache und Konzentration sind eingeschränkt und danach habe ich schlimme Kopfschmerzen, bin müde und ausgelaugt.

Wie ist denn jetzt die weitere Vorgehensweise?