Lamotrigin - komplex fokale Epilepsie - neues Medikament

Hallo,

ich war im Jahr 2013 in Bonn ambulant und stationär in Behandlung nachdem ich bei einigen Ärzten wegen meiner Anfälle war. Ich habe nur komplex fokale Epilepsie ohne Krämpfe. Sie äussern sich in starken Déjà vu-Auren. Ich kann mich grundsätzlich bewegen, aber nicht sprechen und nicht konzentrieren. Ich habe ein sehr fieses Gefühl, rieche auch eckliges und mir wird übel. Danach habe ich starke Kopfschmerzen und bin sehr müde. Ich nehme seit dem Aufenthalt in Bonn und der Diagnose auch Lamotrigin und bin nun grundsätzlich anfallsfrei. Allerdings habe ich seit ein paar Jahren seltsame Symptome, die immer stärker werden. Wenn ich länger mit einer Einnahme von Lamotrigin warte (über 5 Std.) entsteht ein sehr unangenehmes Gefühl, dass sich wie eine sehr abgeschwächte Art meiner Anfälle anfühlt: brummende Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und ich kann mich gefühlt schwerer bewegen. Ich weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll… Ich nehme derzeit schon 200-200-200 Lamotrigin um dem entgegen zu wirken, mit Tendenz nach oben.

Heute beim Termin bei meiner Neurologin hat mir diese mitgeteilt, dass ich ein weiteres Medikament Levetiracetam einnehmen soll. Falls ich das nicht nehmen möchte, wäre die andere Option vermutlich nur eine OP. Ich kann mich ehrlich gesagt nicht wirklich mit einer OP anfreunden, da ich eigentlich nur leichte Anfälle habe, die ja seit Jahren weg sind. Lediglich diese anderen sehr leichten Symptome sind noch da.

Ich soll nun ein MRT durchführen lassen. Letztes MRT hatte Verdacht auf eine Dysplasie im Gyrus präzentralis links. Seit 2012 wurde kein weiteres MRT durchgeführt. Ich habe jetzt auch Bonn angeschrieben und um einen Termin gebeten.

Wurde jemand von euch operiert? Auch bei so leichten Symptomen? Es ist halt die Frage, ob ich erst einmal nicht Auto fahren darf wenn ein weiteres Medikament dazu kommt. Ich bin beruflich auf das Auto angewiesen.

Ich bin ehrlich gesagt sogar am Überlegen, ob ich zur Probe Lamotrigin ausschleichen soll, um ausschließen zu können das es nicht nur Nebenwirkungen/Entzugserscheinungen von Lamotrigin sind.

Ich weiß nicht so richtig weiter...

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Nabend Lefi,

Also ich nehme Lamotrigin 350 - 0 - 350 mehr wäre nicht gut hat man mir in Bonn gesagt.
Zusätzlich habe ich noch Levetiracetam 1500 - 0 - 1500 und bin mit meinen Grand-Mal-Anfällen Anfallsfrei.

An deiner Stelle würde ich mal das Thema ansprechen mit Bonn/Neurologin wievel Lamotrigin noch vertretbar wäre.
Also ich finde immer so wenig medikamente wie möglich zu nehmen ist am Besten solange die Nebenwirkungen noch zu ertagen sind. Beim eindosieren von Levetiracetam kahm da noch gut was dazu bei mir, Ist für mich für die anfallsfreiheit noch zu bewältigen im Alltag.

Eine OP hat viele Risiken da würde ich lieber alle Medikamente mal ausprobieren bevor ich mir in der Birne rumschnibbeln lasse. Und es ist evtl. nicht gegeben das Du danach anfallsfrei wirst/bist.

Lamotriogin ausschleichen würde ich nur mit dem Arzt abklären und nicht selber entscheiden.
dazu kommt noch, Falls Du nicht mehr Anfallsfrei sein solltest "Musst du wieder min. 1 Jahr lang Anfallsfrei sein damit du ein Kraftfahrzeug führen darfst".
Nicht so dolle wenn Du auf das Auto angewiesen bist für den Arbeitsalltag.

Hoffe das Dir diese kleinen Einblicke & Ansichten meinerseits ein wenig helfen können deinen weiteren Behandlungsweg zu finden.
Wünsche dir viel Erfolg und Besserung.

Nur lass auf jeden Fall das selber ausprobieren weg ohne Absprache mit den Fachärzten.

Schönen Abend noch Dennis :)

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Lieben Dank für deine ausführliche Antwort!

Grand Mal ist natürlich eine ganz andere Hausnummer zu meinen Anfällen. Da sollte ich mich vielleicht nicht so beschweren, ich weiß…

Bist du denn unter der Kombi anfallsfrei? Hast du viele Nebenwirkungen? Welche?

Unter Lamotrigin habe ich eigentlich keine Nebenwirkungen. (Zumindest wenn das keine Nebenwirkungen sind.) Und das möchte ich nicht riskieren. Bei der Einstellung hatte ich noch zwei weitere Medikamente in Bonn bekommen. Da war ich total angematscht. Neben Familie habe ich auch noch einen ziemlich anspruchsvollen Job und kann mir das eigentlich nicht erlauben.

Damals wurde mir gesagt alles über 200-0-200 Lamotrigin würde nichts mehr bringen. Auch meine Neurologin gestern sagte es wäre jetzt mit 200-200-200 alles ausgereizt.
Aber ich bin mir halt nicht sicher, ob das wirklich Anfälle sind. Dann hätte ich ja quasi einen „Daueranfall“. Das kann doch nicht sein!?
Und deswegen möchte ich es mal ausschleichen, um zu schauen was passiert. Meine Ärztin war von der Idee gestern nicht so begeistert ;-)

Meine Epilepsie spielt halt in meinem Leben keine Rolle. Ich gehe ein, zwei Mal im Jahr zum Neurologen, habe ein unauffälliges EEG und gehe wieder Heim. Und das seit ungefähr 10 Jahren.

Tja und jetzt beschäftigt mich die Diagnose wieder… und ich weiß nicht weiter…

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Hallo.
Ich habe ( leider ) keine Antwort für Dich parat aber ich wollte Dich wissen lassen dass es mir lange Zeit und manchmal heute noch genauso geht.
Ich kann also nachfühlen wie sich das anfühlt und wie Du es anfangs mit den Anfällen beschrieben hast trifft es so auch auf mich zu.bis auf dass ich auch schwerer Krämpfe / Anfälle bekomme.
Ich bin auch mit Lamotrigin 150 - 150 eingestellt und mein Neurologe sagte mir auch dass ( ambulant ) nicht mehr drin ist.
Ich kann das also sehr gut nachvollziehen und weiß wie zermürbend es sein kann und welch großes Leid sich dahinter verbirgt.
Anfangs wie ich noch nicht eingestellt war hatte ich auch Daueranfälle.
Ich kam da kaum noch heraus zur Erholungs - Phase da die Abstände immer kürzer wurden und sich immer wiederholt aben - 10 - 15 Mal am Tag.
Wir bereits erwähnt leide ich unter verschiedenen Formen der Epilepsie und habe auch ganz oft Absencen / Deja - Vu's und Auren.
Das üble in der Nase kenne ich auch zu gut.
Wenn die Diagnose der komplex fokalen Anfälle gestellt wurde musst Du Dir "keine Sorgen" machen.
Du kennst Dich und Deinen Körper besser als jeder andere und Dein Gefühl wird Dich nie indem täuschen was Du denkst und was Anfälle sind und was nicht
Wenn Du Dir nicht sicher bist spreche es ruhig an und vielleicht hilft es ( wie mir immer wieder ) mal zu schauen ob die besagten Anfälle bei denen Du Dir nicht sicher bist ob es welche sind ob und in wie fern es Auswirkungen gibt.
Bei psychogenen Anfallen ist es ja so ( selbst erlebt und auch von anderen hier gelesen ) dass es danach keinerlei Auswirkungen hat und man danach "einfach" weitermachen kann.
Im Laufe der Jahre haben sich die Anfallsformen und Abläufe immer wieder verändert.
Als kleines Kind litt ich "nur"unter Absencen. Den ersten hroßen Anfall erlitt ich dann 2018.
Es ist immer wieder auf ein neues ein Kampf aber vergiss bitte nicht dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird auch wenn die Epilepsie den Alltag oft sehr beeinträchtigt
Liebe Grüße.

--
Wie und was sich auch immer gerade in Deinem Leben zeigt:
Sei lieb zu Dir.

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Hallo.
Ich habe ( leider ) keine Antwort für Dich parat aber ich wollte Dich wissen lassen dass es mir lange Zeit und manchmal heute noch genauso geht.
Ich kann also nachfühlen wie sich das anfühlt und wie Du es anfangs mit den Anfällen beschrieben hast trifft es so auch auf mich zu.bis auf dass ich auch schwerer Krämpfe / Anfälle bekomme.
Ich bin auch mit Lamotrigin 150 - 150 eingestellt und mein Neurologe sagte mir auch dass ( ambulant ) nicht mehr drin ist.
Ich kann das also sehr gut nachvollziehen und weiß wie zermürbend es sein kann und welch großes Leid sich dahinter verbirgt.
Anfangs wie ich noch nicht eingestellt war hatte ich auch Daueranfälle.
Ich kam da kaum noch heraus zur Erholungs - Phase da die Abstände immer kürzer wurden und sich immer wiederholt aben - 10 - 15 Mal am Tag.
Wir bereits erwähnt leide ich unter verschiedenen Formen der Epilepsie und habe auch ganz oft Absencen / Deja - Vu's und Auren.
Das üble in der Nase kenne ich auch zu gut.
Wenn die Diagnose der komplex fokalen Anfälle gestellt wurde musst Du Dir "keine Sorgen" machen.
Du kennst Dich und Deinen Körper besser als jeder andere und Dein Gefühl wird Dich nie indem täuschen was Du denkst und was Anfälle sind und was nicht
Wenn Du Dir nicht sicher bist spreche es ruhig an und vielleicht hilft es ( wie mir immer wieder ) mal zu schauen ob die besagten Anfälle bei denen Du Dir nicht sicher bist ob es welche sind ob und in wie fern es Auswirkungen gibt.
Bei psychogenen Anfallen ist es ja so ( selbst erlebt und auch von anderen hier gelesen ) dass es danach keinerlei Auswirkungen hat und man danach "einfach" weitermachen kann.
Im Laufe der Jahre haben sich die Anfallsformen und Abläufe immer wieder verändert.
Als kleines Kind litt ich "nur"unter Absencen. Den ersten hroßen Anfall erlitt ich dann 2018.
Es ist immer wieder auf ein neues ein Kampf aber vergiss bitte nicht dass es auch wieder bessere Zeiten geben wird auch wenn die Epilepsie den Alltag oft sehr beeinträchtigt
Liebe Grüße.

Hallo und vielen Dank für deine Antwort.

Ich finde es einfach gut, dass man auch auf "Gleichgesinnte" trifft. Es tut mir für dich leid, dass du auch noch an Anfällen mit Krämpfen leidest. Vielleicht spiele ich meine Anfälle auch runter, aber sie sind jetzt nicht so krass, dass ich damit nicht leben kann. Zumindest wenn sie nur drei Mal im Jahr kommen. Die Symptome jetzt zermürben mich mehr, aber sind halt auch nicht soooo krass.

Ich finde interessant, dass dein Neurologe sagt, dass 150-0-150 sei die Grenze. Vielleicht bin ich auch zu leichtsinnig mit Lamotrigin, aber ehrlich gesagt variiere ich schon seit Jahren damit. In der Schwangerschaft habe ich es eigenmächtig herabgesetzt und danach wieder aufdosiert. Allerdings während ich das schreibe glaube ich, dass dann oder ein bißchen später diese "Entzugserscheinungen" begonnen haben...

Ich hatte meinen ersten Anfall als ich ca. 14 Jahre alt war. Ich kann mich noch super gut daran erinnern. Ich war im Gespräch mit einer Freundin eine Treppe in der Schule runter gegangen. Ich konnte alles weiter machen ausser halt sprechen, sogar unbeschadet die Treppe weiter runter gegangen. Ich habe es keinem erzählt, weil ich Angst hatte für verrückt gehalten zu werden. Da kamen die Anfälle auch nur ca. zwei, drei Mal im Jahr. Erst mit 30 Jahren kam der Megaausbruch bei dem ich dann mehrmals am Tag welche hatte. Dann habe ich mit meinem Mann gesprochen. Das erste Mal in meinem Leben. Ich war bei zwei Neurologen und beide haben mich nicht ernst genommen. Dann habe ich einen Professor bei der Uniklinik in Bonn per Mail geschrieben und der sagte ich sollte einen Termin machen, da es sich durchaus um Epilepsie handeln kann.

Und seit dem bin ich anfallsfrei mit Lamotrigin 200-0-200 eingestellt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese "Entzugserscheinungen" richtige Anfälle sind. Dann wären das ja Daueranfälle. Die Symptome lassen sich halt am ehesten damit beschreiben. Und die Symptome verschwinden nach der Einnahme von Lamotrigin. Vielleicht beeinflusst Lamotrigin ja auch noch was anderes? Oder es ist psychisch? Aber so was einbilden?

Bevor ich ein anderes Medikament zusätzlich einnehmen soll, werde ich auf jeden Fall, notfalls auf eigene Faust, Lamotrigin absetzen und schauen was passiert. Vielleicht vertrage ich Lamotrigin einfach nicht mehr und das sind die Nebenwirkungen... Oder es ist doch die Psyche?

Habe jetzt auch schon die Termine in Bonn und zum MRT und schaue was die sagen. Nächste Woche soll ich den Spiegel von Lamotrigin checken lassen. Bin gespannt was dabei raus kommt.

Wünsche dir auch alles Gute!

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Hi Lefi,

Ja Ich bin anfalssfrei seid 2018 bei der Medikation.
Habe davor auch schon andere Combies Durchgeboxt - die eine hat damals 7 Jahre gehalten bis der Körper sich dran gewöhnt hatte & bei der anderen damals waren die Nebenwirkungen nicht mehr vertretbar.

Nebenwirkungen sind zum Beispiel:
Müdigkeit, Erschöpft, Konzentrationsprobleme, ab und zu Tinitus - Meistens wenn ich wenig geschlafen habe oder nicht genug geschlafen habe.
Sprachfehler sind auch mal an der Tagesordnung - Richtiges Wort im Kopf haben aber anderes Sagen.

Schönen Tag noch
Dennis ^^

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Hallo,

und wie geht es dir da mit der Arbeit? Ich kann mir keine Sprachfehler oder Konzentrationsprobleme "leisten"... auch wenn sich das natürlich blöd anhört, ich weiß. Ich liebe meinen Job und wäre damit aber dann dafür nicht mehr richtig geeignet. Dann möchte ich fast lieber meine "normalen" komplex-fokalen Anfälle, die nur teilweise drei Monate nicht da waren und dann zeitweise (je nachdem wieviel Stress ich hatte) drei Mal am Tag. Damit könnte ich eher umgehen, da ich mich damit vielleicht einfach mal krankschreiben lassen kann...
Hört sich das doof an?

Naja, die Termine in Bonn und für ein MRT stehen. Ich will mir dringend eine Zweitmeinung einholen.

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